A pesar de todo me dan risa y no lo hacen con burla, sino para fastidiar y hacer mas loca la conversa y última chupeta del 2008 con mis patas.
Pagina sobre cómo es la vida y cómo piensa un adulto con hemofilia en el Perú. Las ocurrencias que tiene y las cosas que solo a él le pasan... Claro esta es solo una perspectiva. No refleja a la mayoría... y se suele equivocar.
domingo, diciembre 28, 2008
Resident evil....versión Hemofilico.
A pesar de todo me dan risa y no lo hacen con burla, sino para fastidiar y hacer mas loca la conversa y última chupeta del 2008 con mis patas.
miércoles, diciembre 24, 2008
Resident Evil 4
Mi hermano juega la Saga de este juego desde el Play Station 1, y siempre lo ví jugar y le decia asu que aburrido o más bien que tedioso hacer tanta cosas y me parecia muy complicado el juego.
Sin embargo, hace un mes mas o menos, o tal vez un poco más, que llegó este juego a mi casa. Obvio! mi hermano lo compró para él, pero al ver él que lo mareaba el juego... eso me dice, y a mí que dije " a ver " si manera... y me quedé jugando como 2 horas.
Además que por fin entendia lo que tenia que hacer, como la acción se desarrolla en España me llamó la anteción y esto sumenle que los gráficos son bien cheveres.
De esta manera hay un adicto más a este juego y que me he puesto a "estudiar" lo que pasó en las sagas anteriores y en la futura.. lo que vendrá!!!, para colmo ví la Pelicula "Residente Evil, Degeneration" la cual me pareció buena y me dejó con las ganas de saber más de este maldito juego.
Si fuese un poco mas peque, me alucinaría ser el Agente Kennedy, con mi arma y todo, así como hace mi sobrino cuando me vé jugar y me da animos para matar a los malos o me fastidia cuando no puedo eliminar a un jefe de Capitulo.
En resumen... les recomiendo el juego, es buenazo y sobretodo si les gusta disparar y matar gente... como a mí jajaja.
"Año nuevo.. vida nueva? o errores nuevos?.. jaja.. habrá que ver.."
lunes, diciembre 22, 2008
25 y 31, Son dias normales...
Pues para mí es algo normal estas fechas. Es decir, no los tomo como algo que digamos asu. la llegada del niño jesùs, el gordo de papa noel que trae regalos o una de esas cosas. Y bueno fin de año pues algo igual eh... solo es un pretexto para una chupeta entre los amigos y por ahí si se puede un chico solitario ligar con otra chica solitaria.
El 25 la pasaré en casita fastidiando a mis familiares jaja... sacando de sus casillas a mi jefa y jugando con mi sobrino muy posiblemente Fútbol... aunque suave nomás pués no tengo mucho factor que digamos eh.
A pesar del calor espero tomar mi respectivo chocolante caliente y mi paneton con bromatón... más si es de Donofrio con hongos jajaja... y por ahí uno que otro vinito que tengo para la ocasión.
En cambio el 31, en teoría tengo tono en la casa de un amigo, pero para serles sincero al no tener plata y no muchas ganas que digamos mejor me echaré en mi casa a dormir placidamente, menos cuando suenen los cohetes y bombardas.
Ya el 1 de enero si a descansar mas aún que el 2 a trabajar de nuevo y a empezar un nuevo dia con mas alegría jajaja... eso me sonó a comercial de TV.
Bueno doctores, os dejo, debo irme a estudiar alguito de genética vegetal avanzada... quedán 2 examenes y ya por flojo no voy a jalar aunque esta casi decidido que dejaré la maestría... Salvo suceda algo... lo cual dudo.
jueves, diciembre 18, 2008
Si yo tuviera SIDA...
miércoles, diciembre 17, 2008
Muy buena pregunta.
Recuerdo que Guise me preguntó eso, y yo siendo su enamorado y sabiendo como era ella le dije que NO, en parte era cierto. July en ese entonces era un gusto no muy fuerte que digamos, me atraia algo pero mas era mi curiosidad que otra cosa.
Entonces queridos lectores le menti en parte no? es decir, no fue una respuesta 100% clara no? ni veraz. Lo anecdotico es que me pregunte por alguien que luego seria mi enamorada y yo lo negara, de la misma manera que negaron a jesús.
Luego Nieves me preguntaria algo similar con Celia (mi actual enamorada) y en parte fué lo mismo es decir mi respuesta. Y volvió a pasar otra vez, estuve con la chica de la pregunta.
Una vez más demostrado que mi vida se repite o es una constante tal vez los protagonistas sean diferentes pero en esencia y argumento mi vida es muy monotona.
Habrá que ver ahora, en los meses que se vienen, me harán esa pregunta?.... espero no mentir aunque no lo hago mucho ya, traro de ser abierto y claro.
2 cosas en la vida...
Primero, encontrar a alguien a quien amar.
Segundo, vivir cada día como si fuera el último.
Esto lo escuche en una palicula que acabo de ver hace unos minutos, como siempre en lugar de estudiar a pesar de mi examen de mañana.
Uno de los personajes secundarios se lo dice al protagonista, Y eso me dejó pensando hasta el final, a este personaje le sucedieron muchas cosa, todas estas causadas por su comportamiento frívolo y nada lógico.
A mis 26 años me han sucedido igual muchas cosas y sé que me quedan muchas más por experimentar.... pero justo me puse a meditar sobre las 2 premisas con las cuales inicié esta bitácora.
El primero, dicen por ahí que aún no he encontrado a la verdadera persona que amo (o amor de mi vida), esto se basan porque ya estaria seguro de eso. Sin embargo, creo que si lo he hecho he amado a 3 personas o por lo menos eso me dice mi corazón. En este punto el protagonista escucha como le dicen "Nunca sabrás de que serás capáz hasta que ames a alguien", y si es cierto cuando uno esta enamorado. Sino lo sabré....soyuz!... la 3!... Viñas!!!
Lo segundo, pues no lo hago, quiero hacerlo pero estaría bien? podría hacerlo? no estoy seguro de eso, además que es exactamente eso? vivir como si fuera el último dia...? me pondré trite, pediré disculpas a todas, haré las cosas que no hice... pero no me alcanzará el tiempo.
Hoy se me dió por iniciar mi Diario en la Notebook, pero dije mejor no... si tengo mi Blog, aunque no puedo poner todo lo que quiero y pienso. Aún así me sirve para desahogar muchas cosas.
martes, diciembre 16, 2008
domingo, diciembre 14, 2008
Are you ready for this?
Me saco el polo ya empapado, tomo agua para hidratarme, camino por lugares frescos, evitando me dé mucho aire púes eso empeoraría las cosas.
Buscando entre mis cachibaches la pastilla.. panadol.. clorfenamina.. Where are they?... Over Here!!!
Sigo caminando mareado, la fiebre juega conmigo como una chica cuando baila conmigo y sabe que me atrae y yo tontamente me dejo caer en su juego.
Me tiro a la cama, o mas bien caigo por efecto de la gravedad, ahora mis sabanas se empiezan a humedecer. La noche no me parece nada refrescate entre las 4 paredes de mi cuarto.
El sueño no llega, mas bien me llega... dando vueltas en la cama el calor solo aumenta, dormiré? si seguro que sí pero cuando mi cuerpo este muy cansado y lo hago por eso, no por tener comodidad ni bienestar.
Al final concilio el sueño pero a las 7 am me despierta mi amigo que vino para irnos juntos al oficina... sábados de pasadez.
miércoles, diciembre 10, 2008
Operación Javierin 2...
lunes, diciembre 08, 2008
Dolores de cabeza..."Headhache"
Estos achaques o no sé como decirles para mí son inexplicables la verdad. Aunque son muy fuertes no les trato de tomar importancia. Hoy recién le dije a mi madre sobre estos, y ella me dijo que vaya a Emergencia, ya una vez me dió algo similar de niño y fué horrible. Al final los médicos nunca supieron que fué lo que originó eso. Peor aún me da una flojera ir a verme a emergencia del Hospital Almenara pues esta en reconstrucción y el otro día que pase lo ví todo un caos.
Bueno tal vez uds dirán pero un dolor de cabeza se pasa con una Aspirina, no? pues debo de informarles que los que tenemos la linda Hemofilia... no podemos tomar eso!!!
Y otra preocupación es que una persona con Hemofilia con dolores muy intensos de cabeza puede deberse a un sangrado intracraneal. Ya hemos visto a varios fallecer así. Y en mi caso peor sabiendo que mi padre sufrió de presión alta y de derrame cerebral.
Con toda justicia muchos dirán pues..¿Por qué no voy a emergencia?. Pues por la sencilla razón que sospecho que es mas por estres y preocupaciones que otra cosa. Cada momento que puedo tranquilizarme y estar sereno siento que el dolor se disipa.
miércoles, diciembre 03, 2008
Me pusiste no admitir...malazo!!!
Entonces me voy a ver si esta en linea para conversar con ella y me di con la sopresa que no estaba, le dije a los chicos.. "aún esta en linea" y me dijeron SI!.
Yo entonces busque de nuevo y me di con la ingrata sorpresa de que no la veia, así que la única respuesta..."me ha puesto no admitir".
Al inicio no le di importancia, pero mientras pasaban los minutos y mi amigo me decia que conversaba con ella y aún estaba en linea me empezo a molestar eso.
No sé hasta ahora bien por qué me molesto sera porque... no, no creo. Pero bueno debemosle el voto de la duda con la super explicación que le dió a mi amigo. Aunque sinceramente no le creo.
Así son las cosas, a veces pienso y creo que lo que me dijo mi enamorada era cierto.
sábado, noviembre 29, 2008
Lindas palabras...
domingo, noviembre 23, 2008
Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD
Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".
Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII, IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).
Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.
Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.
Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.
Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.
El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.
Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.
"Aunque nadie crea que trabajo por ellos, me alegra que una persona me felicite, sé que tengo mucho por hacer, pero en el camino ya estoy"
martes, noviembre 18, 2008
domingo, noviembre 02, 2008
Se me cayo la Agraria...
Hace unos días tenia que exponer en la maestría para variar, mis atareadas labores en la asociación sumado a mis ultimas fatigas y dolores de brazo, eso sumado a la ya mi flojera acostumbrada y el vicio de jugar play station 2, me decian que no haria mi exposición. Incluso habia pensado abandonar el curso y perder 167 soles por ello.
Pero al final y por insitencia de mi enamorada me puse a leer y faltando un dia hice mi exposición y eso que lo acabe unas 4 horas antes de la hora clave. Lo acabe y ni lo repase la verdad, fuí por cumplir, seria tanta mi conchudez o resignación tal vez que expuse casi tranquilo.
Hablaba piedras, sartenes y ladrillos, aunque claro con algo de base, pero bueno al final las cosas se dieron, obvio sé que no tendré una buena nota, pero también sé que los profesores ahi no son nada del otro mundo. Uno de ellos se durmió y se desperto solo para hacerme una pregunta extraña.
Recuerdo que una de las chicas del curso me pregunto y si sabia la respuesta pero como es simpatica yo todo cojudo me paltee que me preguntara y no supe explicarme jajaja. Luego el profe del curso igual algo que según él no era, pero que le dije que yo lo encontré así en la bibliografia y que en mi trabajo monografico lo iba a colocar. Aunque no lo pude hacer y era para hoy, ya lo daré despues y bueno no importa la baja nota.
Sinceramente esta maestria me di cuenta que no es nada del otro mundo, la del IPEN si me pareció mejor, y bueno creo que este será mi unico ciclo pues no me atrae como deberia y me aburre además de gastar mi plata en pasajes y sobretodo mi tiempo.
Así que mi ex jefe tenia razon.. no debi meterme a la Agraria....
jueves, octubre 30, 2008
¿Vanessa?, ¿Teresa? ... ah! Pamela!!!
Mientras nos reiamos y buscamos donde sentarnos... al final donde siempre... al fondo hay sitio, y eso que estaba vacio. Luego de escuchar las quejas del jefe del lugar a dos de sus empleadas, llegó la mesera a atendernos.. su nombre... Pamela.
O eso fué lo que escuche, pero por razones que desconozco no me acordaría su nombre en esa noche. Cuando ordenamos la comida y demás aperitivos, Celia me dice... ¿Te parece simpatica? yo le digo que Si!. Ahora no era asuuu!! un cuerazo, pero si agradable a la vista y de muy buen trato al cliente, que es lo que mas nos agrado a ambos.
Luego comenzó todo el chiste de la noche, ella que se burlaba de mí por no acordarme el nombre de Pamela, y porque a su vez le decia que me agradaba y quería que le coqueteara o algo para ver si me atrevia. Pero yo para esas cosas soy bien timido.. siempre lo he sido, mas aún con alguien que no conozco.
En una de las muchas veces que "intente" hacerlo me daba verguenza y no terminaba al final. Y peor aún cuando le conté a Celia que me habia tocado la mano la chica de una manera algo más que normal cuando recogió los menús, claro que yo aca exageré jaja.. pero ver su cara de picona y celosa es un chiste.. y a mí que me encanta ver como reacciona la gente.
Pero bueno, al final de la noche nunca llegué a dar con su nombre y siempre le decia Vanessa o Teresa, pero en el fondo era Pamela, a ver si un día vuelvo pero esta vez von mis amigos y ya en grupo de chacales la fastidiamos, claro que esto no le gustará a mi enamorada que haga jajaja...
jueves, octubre 23, 2008
The Ex in the City...
Why? acaso importa demasiado saber el pasado de uno? Bueno la pregunta a todo esto para el caso de las chicas es verdad, siempre te salen preguntando y haciendo comparaciones o poniendote en situaciones bien inverosimiles con la Ex.
Ya hace unos días atrás conversaba de esto con mi enamorada, no era la primera vez, pero siempre yo guardo ciertas cosas, bueno eso lo hago desde ahora en la cual aprendi que no es bueno contar todo.
A veces lo hago en son de broma pero ya realmente no cuento mucho o no hablo mucho de mis exs. Lo gracioso es que me pregunten siempre de eso, por ejemplo, July me preguntaba de Guise, Nieves de Guise y Celia de Nieves....
Creo que tienen un temor natural que venga al EX y se lleve al chico no? o me equivoco, pero es natural yo obviamente pase por lo mismo con Guise y Nieves, lo mñas gracisoso es que ahí si vinieron y se las llevaron ajajaja.
Bueno espero que mi ex ya no este en Lima y así no haya supicacias tontas de mi enamorada. Más bien ahora quiero entrar al CIP donde estaba (pues no sé si esta aún) otra de mis exs jajaja. Porque en la Agraria no veo hasta ahora a mi otra ex jajaja...
martes, octubre 21, 2008
When you say nothing at all...
Escucho la versión original, aunque el duo que hace con Paulina Rubio también me gusta. Trato de enfocarme en la letra, entendiendo, soñando, sintiendo... hay pocas canciones que me alegran y entristecen al mismo tiempo. Y esta es una de esas cosas.
The smile in your face... me recuerda la primera vez que alguien me dijo te amo y me sonrió, con los ojos que no dejan que mienta.
The touch of your hand... recuerda la vez que nos quedamos dormidos y sentí su mano que me buscaba para abrazarme.
That´s a truth in your eyes... me recuerda la vez que me dijiste que ya no me amas y que era mejor alejarnos.
Es ironico no? es la 5ta vez que escucho esta canción de forma seguida y no me aburre. Quisiera mi mp3 para irme escuchando y disfrutando de esa canción... pero no se puede.
No soy dios... pero deveria serlo.
lunes, octubre 20, 2008
Alone in the dark...
Ella me dice que regrese al Rebagliati, que debo operarme. Lo que ella no sabe es que lo sé, pero a la vez no quiero. Hay cosas que quiero hacer en el Almenara, y además ahora las cosas no son como antes, no sé si mi codo saldría bien y no sé si pudiera soportar que así no fuese.
El dolor se siente cada vez peor, mi mano tiembla, mi brazo no tiene fuerza y mi alma se hace pedazo, al igual que mi espiritu.
Tomar narcoticos? NO, o no por ahora...
Camino y ya a una cuadra de mi casa, me tropiezo con los huecos de la acera y mi dolor me retorna a mi presente, ya no debo pensar en ello. Debo decidir... lo dejo o continuo?
miércoles, octubre 15, 2008
Debajo de las rodillas....
Al verlas no sé por qué me acorde de una conversación que tuve hace ya casi 7 años atrás con guise. En dicha conversación que se dió si es que mal no recuerdo fué por Miraflores entre calles cercanas a la Av Larco.
Era verano, el calor hacia que yo este con un polo delgado y ella con una blusa que siempre me gusto, por no decir que me encantaba que se ponga jeje. Al caminar abrazados y fastidiandonos, comenzamos a hablar del tema o de la época de colegio.
Yo le decía que era bien tranquilo y medio lornin jijiji.. y ella me decia que era bien cucufata y santurrona, incluso me decia que jámas se puso la falda por encima de las rodillas, y que usaba sus medias bien arribas. Practicamente, no se le veían las piernas me dijo, esto fué lo que recorde al ver a las colegialas que un poco mas y se ponían la falda del colegio como mini.
A su vez obviamente recordé esa conversación, que sería una de las últimas como enamorados "oficialmente", luego a los pocos dias me diria 3 de las tonteras más grandes que puedes decirle a alquien que dices amar.
Al final obvio no la perdería, no por un tiempo, hoy recuerdo esa conversación o más bien ayer. Es hora de partir es un día ocupado.
jueves, octubre 09, 2008
Impotencia y colera.
Espero, pero por lo que me han dicho es muy grave como está, incluso un amigo en trujillo también les esta apoyando con consejos y ayuda en lo que pueda para que la chica mejore, sin embargo las cosas no estan mejorando.
La verdad quisiera contarles más pero yo también estoy mal, últimamente estoy mal casi a diario, pero que mierda hay que seguir adelante, y puta madre! (disculpen) como quejarme con lo que sé que otros hermanos y primas de sangre estan sufriendo no solo en Lima sino en Provincias, e incluso cuantos más que ni siquiera sé que existen.
Espero no llegue a situaciones mortales ni tener que despedir a otro niño de esa ciudad que ya este año fallecio unos meses atrás.
viernes, octubre 03, 2008
Recuerdos bajo la lluvia....
Pero lo más extraño fué cuando llegué a la Av. Canada ya a unas 4 cuadras de mi casa, ver la lluvia caer en la pista, y ver esta muy humeda y resbaladiza, y como los autos pasaban a todo velocidad rumbo a sus destinos... sus casas o el cielo (maybe the hell). Me acordé de las veces que venía de Ica, Pisco o Cañete y llegaba a Lima, la cual me recibia justo con este clima, a veces a media noche, otras a las 2 de la mañana y en alguna oportunidad a las 4 am, y de ahí rumbo al trabajo siempre.
Me saqué los lentes y sentí mejor la lluvia caer por mi rostro, a la vez el calor de la caminata me huzo sacar la chompa que llevaba puesta y senti como mi camisa y brazos ahora si se enfriaban y que mi alma estab fresca otra vez.
Caminando ya a pocos metros de mi casa me dí cuenta de como ha cambiado mi vida, 2 años en el IPEN que ya terminaron ayer en la cena de despedida, ahora empiezo espero 2 años mas en la Agraria pero otra vez como estudiante, mientras busco empleo, aunque en teoria ya tengo uno.
Bueno me voy, algo contrariado pues queria contarles más, pero mi "nuevo empleo" espera y ya estoy llegando tarde y hoy es un día muy ocupado en todo.
miércoles, septiembre 24, 2008
Lo que he usado....
Antes de empezar no quiero que piensen que estoy haciendo marketing a alguna de las siguientes casas farmacéuticas, solo es un listado de todos los factores que me he puesto en mi vida. Obvio tengo mis favoritos pero por la posición actual que me presento no puedo decirlo, pero luego lo haré jajaja.
Así que acá tienen todas las marcas de factor VIII (hemoderivado o recombinante) que he utilizado o que tengo uso de razón, algunos los usé hace muchos años y otros hace poco.
Refacto: Factor VIII recombinante.
Kogenate: Factor VIII Recombinante.
Optivate: Factor VIII Hemoderivado.
Hemofil M: Factor VIII Hemoderivado.
Octanate: Factor VIII Hemoderivado.
Recombinate: Factor VIII Recombinante.
Advate: Factor VIII Recombinante.
Y en sí me faltan varios más eh, el Factor VIII tipo 8Y, Factor VIII alpha, Factor ZLB entre otros que ya no recuerdo jajaja.
"Todo lo que uno prueba no siempre es bueno..."
lunes, septiembre 15, 2008
Cuando la firma vale algo...
domingo, septiembre 14, 2008
All about me... auto entrevista....
LO QUE TE CHOCA: Que la gente despedicie agua potable, la mala atención del seguro social y sobre todo ver a mis hermanos de hemofilia sufrir en el ministerio de salud, sin medicinas sin esperanzas y sin partes de su cuerpo...
LO QUE TE EXCITA: Cuando ella se pone cariñosa...
LO QUE TE HACE REIR: Mi vida, es un chiste solo que mal contado, me doy risa...
LO QUE TE HACE LLORAR: Los recuerdos de los buenos momentos que no volverán y de personas que jamás volverñe a ver...
LO QUE TE DA NAUSEAS: La comida con olor que no me agrade.
LO QUE TE FALTA PARA SER FELIZ: Hacer mi proyecto de Hemofilia...
LO QUE TE TRAE INFELICIDAD: Hacer cosas que dañan a personas que me quieren...
LO QUE TE LASTIMA: Los golpes...
LO QUE DESEAS: Que más ... el factor VIII...
LO QUE TEMES: No caminar de nuevo...
LO QUE NO QUIERES PERDER: Mi independencia...
LO QUE QUIERES ALCANZAR: Mi doctorado en biologia molecular...
LO QUE NO PUEDES CONTROLAR: El ser muy picón... y vengativo
LA FECHA QUE ODIAS: El 15 de julio del año 2005...
UNA FESTIVIDAD QUE ADORAS: NInguna en especial...
UNA MENTIRA QUE HAYAS DICHO: Demasiadas creo y aún contando...
UNA NOSTALGIA: Ver por la ventana del bús mientras llueve y recuerdo todo lo que pasé, viví y perdí... te extraño sabias? ... bueno las extraño.. jeje..
Ahora les toca a uds amigos...
Borracho... yo?
El otro día conversaba con mi enamorada sobre el tema del alcohol. Realmente comenzamos con el tema de que ya estoy muy panzón y que esto se debe entre comer mucho y estar tomando. Pero yo le dije que yo no tomo mucho ni muy seguido, salvo mi cumpleaños este año creo que no me he emborrachado de nuevo.
Yo estoy muy en desacuerdo con las personas que toman hasta estar hasta las patas (muy borrachas), creo que es suficiente tomar pero ya cuando te sientes algo mareado o medio extraño pues hay que detenerse. NO se vé nada bueno tambalear en la calle o que esten orinando por las aceras y diciendo tonterias que no vienen al caso.
Así que no hay nada malo en unas botellas o vasos dependiendo como aguante cada persona. Tomen siempre con moderación y pensando que hay gente que los observan y en algunos casos personas que los quieren esperando en casa... nunca olvidaré la vez que casi muero en un choque por estar con "amigos" ebrios en un auto.
La Hemofilia en Paraguay.
Lorena maidana, Carlos barrios, Magali barrios y el rey.. Manuel barrios.
No recuerdo muy bien la fecha exacta en la cual tuvimos nuestro primer contacto. Pero si recuerdo el correo que me envió y se notaba su angustia por conocer más de la hemofilia y personas que la tienen.
Desde entonces venimos conversando sobre como esta Manu y como la hemofilia se trata en su país, a continuación les colocaré la "entrevista" que le realiza vía el messenger:
- Javierin: Lorena dime como le detectaron la Hemofilia a Manu?
- Lorena dice:
uyyy.. bueno a los 6 meses cuando empezaba a gatear le salian montón de moretones que llamaban la atención y como en los análisis no salía nada llamativo nos derivaron a un hematologo donde le hizo los estudios correspondientes y ahí salió que tenia hemofilia" A" moderada.- Javierin... dice:
¿Cómo tomaron el diagnostico en tú familia?, Había antecedentes de Hemofilia.- Lorena dice:
no hay antecedentes, por eso el dosaje de factor fue lo ultimo que se hizo, se descarto de todo primero y ya el diagnostico se nos dio cuando ya manu tenía 10 meses..
y muy difícil, primero porque no sabíamos que era la hemofilia y encima de todo nos dijeron que no tenia cura...los primeros tiempos era: no, cuidado, no corras, no hagas esto , no hagas aquello- ahora no digo que sea fácil, pero si nos estamos apoyando en todo como familia.- Javierin... dice:
Al comienzo ¿tuvieron acceso a medicina o como trataron los sangrados de manu?- lorena dice:
al comienzo no teníamos seguro social, que acá es el único que te provee el factor y tuvimos que comprarlo....ahora ya contamos con seguro y cada vez que necesitamos nos proveen.- Javierin... dice:
¿Cuanto factor le dan a Manu al mes?- Lorena dice:
no nos dan factor, cuando el necesita nos vamos al hospital y se le interna y de acuerdo a la magnitud del problema se le pone el factor cada 8 o 12 hs.... lo mínimo que siempre se queda es una semana que serian 10 factores mas o menos- Javierin... dice:
¿10 factores? de cuanto? de 250 UI o de 500?- Lorena dice:
de 500....- Javierin... dice:
Entonces, 10 frascos de 500 UI eso es al mes...5000 UI. Y es así para todos en el seguro social?- lorena dice:
no, solo para algunos empleados en donde sus empresas están aseguradas y para otras esta el seguro privado que en estos casos no te sirve de nada.- Javierin... dice:
Asu! eso es malo, y dime ¿Cuantas personas con Hemofilia sabes que tienen seguro social? o un porcentaje?- lorena dice:
ni idea... pero la mayoría son del interior o mejor dicho la gente que conocí en el hospital- Javierin... dice:
Alguna vez pensaste en viajar al extranjero en busca de un mejor tratamiento para Manu?- Lorena dice:
y la verdad que al comienzo pensamos eso... pero buscando en Internet y hablando con su hematologo, en todas partes es el mismo tratamiento-el factor VIII-- Javierin... dice:
Entonces podrías decirme que estas contenta con el tratamiento que actualmente tiene Manu?- lorena dice:
y podríamos decir que si, siempre y cuando tengamos el factor...- Javierin... dice:
Pero sabes que la Hemofilia es más que factor no?, es decir, terapia física, psicología, traumatología, entre otras.- Lorena dice:
claro que si.... la natación es muy importante para poder fortalecer músculos, Manu estuvo mucho tiempo con fisioterapia por problemas de rodilla, todo se complementa...y como creo que ya te conté Manu con su corta edad es muy consciente que el tiene un problema por el cual el debe cuidarse y lo hace...- Javierin... dice:
Existe una asociación o fundación de hemofilia en Paraguay?- Lorena dice:
Existía, que yo sepa, hace 4 años atrás cuando empezó lo de Manu a mi me dieron un numero y me dijeron que era de una asociación de hemofílicos y cuando llame me dijeron que todos estaban peleados...yo llame buscando ayuda y me dan un problema...cuando contacte contigo también me diste un numero que luego de varias semanas recién me respondió el señor y me dijo que se estaba formando de vuelta la asociación y no volví a saber mas de él, quedo en que me llamaría para la reunión y no llamo mas..- Javierin... dice:
Esperemos que Carlos (presidente de la asociación en Paraguay) se comunique contigo. Bueno dos preguntas más. ¿Crees que en algún momento el tratamiento de la hemofilia puede mejorar en tú país? ¿Qué se necesitaría para que fuese así?- lorena dice:
y yo creo que si todos ponemos un granito de arena podríamos a llegar a hacer muchas cosas y ayudar a muchas personas y necesitaríamos estar en contacto todos lo que quieran ayudar, y así exponer cada uno sus experiencias y conocimientos en pos de ayudar a alguien que lo necesite..- Javierin... dice:
Que bueno Lorena, espero seas participe de ese cambio. Finalmente, ¿Cómo te gustaría que Manu esté de grande (adulto)?- lorena dice:
y mira, lo único que yo deseo es que sea feliz....- Javierin... dice:
bueno Lorena muchas gracias por la entrevista.
viernes, septiembre 12, 2008
martes, septiembre 09, 2008
Con fiebre y dolor de estomaco...
Mal bloggero?
He ahi quien quiera hacerlo o no?, lo importante creo "si es que me pongo del lado del que dió la critica" es que un blog debe ser creativo y dinámico y gustarle a todo el mundo, pero por qué?.
Si una persona esta contenta con lo que escribe, lo que quiere expresar y que no todos lo entenderán, no es libre de hacerlo? solo porque a algunas personas no le gusta no quiere decir que esta mal...eso es falta de criterio y objetividad.
Desde aquí mi querido lector seguiremos escribiendo como nos es costumbre... si no les gusta bueno.. i´m sorry but that it´s me!!
Un abrazo a todos... los bloggeros... y exitos !!!
lunes, septiembre 08, 2008
domingo, septiembre 07, 2008
Indignados....
Ambos nos indignamos pero a la vez no nos sorprendia. Además le dije no nos van a invitar a todos lados. Ahora cuando le contamos a los demás miembros de la junta directiva nos expresaron lo mismo, y bueno que mal se veia eso al plantarnos de esa manera.
Al final les dije no será la primera vez que nos hagan eso, pero además al final nosotros no somos los del poder adquisitivo como para que nos tomen en cuenta.
Eso es lo que queria decirles... ultimamente estoy muy cansado. Hay muchos problemas en donde estoy, algunos dejados por nuestros predecesores otros por tonteras burocráticas.
Ahora solo quiero dormir mañana a levantarme a las 5 am, al final por lo menos cumpli con lo que queria hacer este domingo, mañana a hacer una más y esperar que todo acabe bien, sino... cagados... jodidos... (disculpen la palabra pero es así).
Cuando veía una luz de esperanza en mi vida, un golpe me hace acordar los errores que cometí y que no puedo olvidar mucho menos cuando estoy en la mira de muchas cosas.
miércoles, septiembre 03, 2008
Dias de lluvia, dias de frio...
Ya les he comentado en otra oportunidad que adoro la lluvia, no importa lo empapado que puedo terminar me encanta!!!, sentir mi rostro humedo, mirar al cielo con los ojos cerrados y pensar en las mil y un cosas que me pasan.
Cuando era niño recuerdo los partidos de futbol en la pista con toda la lluvia cayendo en cima de 6 niños tras el balón y los arcos hechos de dos piedras. Goles horrorosos, la pelota esbalosa pasaba entre las piernas del arquero. La suciedad con que terminabamos tenía que ser acompañado de un merecido baño.
Cuando era universitario, y regresaba en la 45A por la Av. Mexico viendo los vidrios empañados y pensando en todas las cosas que dejaba atrás, ah guise y july, cada uno en su momento. Y mi soledad junto a mi mochila diciendome "Siempre te sentiras solo".
Ahora llego a mi trabajo el frío, la neblina y la lluvia forman un ecosistema muy peculiar ahí. No se vé el reactor!!! el frio cala mis huesos y la lluvia despierta mi alma luego de un viaje de mas de una hora. Miro el cielo de nuevo y pienso en todo lo que he vivido.
Quisiera caminar por la calle, sin rumbo, sin motivo, sin presión, sentir una vez más la lluvia como hace mucho, como un día. Caminaba y me detuve!, fué la primera vez que miré el cielo de la forma en que extraño. Levante mis brazos y pensé "soy feliz"; no he vuelto a hacerlo ni a senitrlo, lo más cercano fué pensar "estoy alegre".
miércoles, agosto 27, 2008
Dudando...
Hoy conversaba en el bus de regreso a Lima con mi jefe y me comentaba o más bien me sugería que no estudiara la maestría en la UNA-LM, pues no es lo que me gusta o más bien no es el área que siempre dije que queria estudiar.
Además me dijo que era mejor que sacara mi titulo de magister en la UNI, pero aca tengo un problema o más bien 2, pero solo le dije uno de estos a mi jefe. Y un tercer problema sería que mi tesis no esta saliendo como pensaba y me voy a demorar más de lo calculado.
Lo único que si concordamos es que ya"!! debo sacar mi licenciatura, que me deje de tonteras, mañana aprovechando que no hay mucho trabajo voy a avanzar eso y de ser posible terminarlo en mi trabajo. Y a su vez decidir si llevaré o no la maestría en la UNA LM.
La matricula de esta es hasta el sábado pero no tego el dinero ahora y espero me lo den, eso si si es que lo llevo solo serian 2 cursos para poder llevarlos sin problemas y sobretodo sin endeudarme demasiado. Sin embargo, aún estoy dudando y algo confunso que hacer al respecto.
martes, agosto 26, 2008
Cuzco hemofilico...
viernes, agosto 22, 2008
De vuelta al barrio...
Estuve 3 días en cusco, por un taller de hemofilia, ya estoy a poco más de un mes para que me vaya del IPEN, a una semana y algo más de empezar mi nueva maestría y a su vez que den los resultados de la beca que he solicitado, y otras aventuras que ya iré contando.
Mañana hay una reunión y debo preparar balances, informes y demás cosas para que todo salga bien. Espero que más bien acuda gente a la asamblea, ese es el pequeño detalle de toda reunión en la asociación.
Este es el punto debil de nosotros y lo que debemos cambiar, la gente debe darse cuenta lo importante que es la unión, ojalá lo logremos al finalizar estos 2 años y ver asambleas llenas de gente. Bueno es hora de irme.
domingo, agosto 03, 2008
Falté a mi promesa...
Han pasado 15 días, el plazo que dije que prometí mas bien que acabaría de corregir mi tesina para poder de una vez terminar el tema de mi titulación pero no lo he hecho, en parte porque estuve ocupado sí! y en parte porque me daba y me dá flojera hacerlo. Falté a la promesa que le hice a Diana, quien es una de las pocas personas que me presiona por hacerlo, ahora no solo a pagar mi deuda sino que en parte me doy cuenta que el tiempo pasa y no termino algo que debí acabar hace mucho tiempo, en tiempos de mejores cosas o peores.. tal véz.
Ahora que cada vez mi camino se aleja de la carrera que elegí es hora de terminar este paso, esta vez no prometeré nada simplemente lo haré... pero tenia que escribirlo aca, mi diario público, el único lugar donde a veces expreso lo que siento... el tiempo dirá pero sinceramente solo tengo pocos días para acabarlo.
lunes, julio 28, 2008
Probando Windows Live Mail...
No me gusta hacer publicidad a nadie más aún sino me pagan pero quería probar como es escribir en mi blog desde este programa que 2 amigos míos que tienen Blogs me lo han recomendado y bueno la curiosidad mata al gato y por eso me tienen acá escribiendo.
"Cansado de tantos gritos y aún así me joden por decirlo..."
viernes, julio 25, 2008
Las chicas de la YWCA Lima.
Hace unos días tuvimos unas reuniones en la YWCA Lima, con sus socias jóvenes (bueno algnas de ellas). Y fué algo muy divertido, la ventaja de estar en la misma "onda" ayudo mucho a poder concretar algunas cosas y entendernos muy bien.
Villarrealino, luego "Ingeniero" y ahora... Molinero.
lunes, julio 21, 2008
Goodbye Glasses!!!
sábado, julio 19, 2008
Dolores Tremen...2
Pienso que debo hacer, sin embargo no sé que hacer, tomar pastillas? no me agrada esa idea pero será necesario en un momento determinado. La operación es imposible ahora, necesaria de ley, pero no práctica por ahora.
Seguir es lo que debo hacer, tratando de estar mejor...
miércoles, julio 09, 2008
Entrevista en RPP.
Pero no contaba con la hora pactada!, 12 de la noche, yo que aún con algo de fuerzas por el trajín realizado en estos días dije que tal vez no podría pues eran las 3 de la tarde y mis ojos se cerraban.
Luego un par de llamdas más y al darme cuenta de la magnitud de lo que iba a perder, acepte y acordamos con la conductora del programa la hora de 11:45 pm para encontrarnos en la radio.
Con mucho sueño y muy cansado, sin sumarle además el hecho de estar mal de mi codo y con una fiebre y dolor de cabeza espantoso, me dirigí a mis clases de inglés aunque no recuerdo bien como hice pues estaba muy mal.
Una vez más regresaría a mi casa a esperar un par de horas y dirigirme a la radio. Me olvidé llevar la camara de fotos, pero a la vez tengo aún algo de desconfianza el salir con objetos de valor y mas si no son mios.
Estuve nervioso, la primera vez que hablo como "presi" representando a mucha gente, aunque creo que ellos no creen que los represento, pues si lo hago! he visto tantas realidades, tantas dificultades y tantas penas que pasan mis hermanos. Como no representarlos? no sabría decirles si lo hice bien o mal, eso juzguenlo uds.
Para ello les dejo el siguiente link donde podrán escuchar la entrevista de casi una hora:
http://hemofilia.webcindario.com/viewtopic.php?f=2&t=40
martes, julio 08, 2008
¿Por qué me da tanto miedo?...
Nos quedamos callados los 2, nadie dice nada, que pasará pienso? que debo decir? o que fué lo malo que dije?. Luego me dice ya debo cortar y se despide de una manera tan fría que nadie creería que me quiere.
Así suceden varias veces, claro en otras es totalmente distinto. La pregunta es por qué hasta cierto punto me asusta o me preocupa eso? será que tengo miedo de quedarme solo? no, eso no; miedo de que una vez me digan algo que me hiera? no, eso menos... la verdad no sé porque me pasa esto o porque creo sentir eso.
Lo que sí me he dado cuenta es que aunque me afecta en su momento, puedo concentrarme y seguir con mis cosas, ya no me distraigo como antes, ya no salgo volando a ver que paso? dejando atrás muchas cosas, creo que estoy madurando.
jueves, julio 03, 2008
A veces me sorprendes...
domingo, junio 29, 2008
Sin celular abuu...
Además de mi celular que ven en la foto se llevaron la irrisible suma de 170 soles o unos 60 dolares americanos. Pero como todos dicen por lo menos no me golpearon ni nada de eso que normalmente se les ocurre hacer y luego robar a la persona.
Caballero nomás tuve que ver como los 3 se alejaban, en uno de mis bolsillos habian algo de 7 soles en monedas que no se llevaron. Llame a casa para avisar lo que me acababa de pasar además de pedir que bloqueen mi chip. Luego tome taxi cobro mucho me al final comprar un chip con mismo mero porque lo bueno a empezar nuevo endeudarme para pagar el aguantar los sermones de mi y sobretodo pensar que no pude hacer nada... que mierda!!!
a los ladrones, pandilleros y coqueros...."
miércoles, junio 25, 2008
En la ciudad Blanca de Arequipa...
Siguiendo con los viajes internacionales ahora estuve por la Republica Independiente de Arequipa... lo más gracioso es que cuando llegué allí habia un pasaporte que decía eso y me pareció muy gracioso. Casi lo compro pero dije bah! para la próxima, que regrese a este país jajaja. De esta manera tengo mas de un motivo para volver a esta linda ciudad.
A pesar que no me divertí como la gente en la asociación cree que me diviertio en los viajes que hago por la asociación, no la pase mal tampoco, hubieron momentos de susto pues se puso mal mi enamorada así que eso no fue nada divertido, felizmente mejoró su salud y tambien la ayuda de parte de los medicos hematologos que la atendieron muy bien.
En la foto estan los asistentes a la charla educativa que realizó la filial de la ASPEH en Arequipa y también se dió paso a su juramentación. Espero volver dentro de poco, no conocí casi nada turistico aunque por fín pude conocer amigos que solo nos unia el internet y el messenger.
miércoles, junio 18, 2008
Despedida....
domingo, junio 15, 2008
La gente habla porque tiene boca nomás...
jueves, junio 12, 2008
El opening del congreso...
Este es el inicio del congreso.. el opening, me perdí solo unos segundos iniciales disculpen pero la camara se demoró en prender jajaja.
También disculpen si la camara se mueve mucho pero uds saben que cuando nos duele el codo es algo fastidioso y bueno el microfono que estaba al frente de mi no pude sacarlo a tiempo así que ahí aparece. En sí no se quejen ya! que lo que quería es que escucharan la canción o bueno parte de ella.
ME despido amigos lectores diciendole a Mario "El pisco es Peruano" y bueno a alistar maletas que ahora me voy a al ciudad blanca de Arequipa. De ahí les comento que tan me fué nos vidrios!!
"Why can´t i be you"
martes, junio 10, 2008
Congreso Mundial de Hemofilia
Este es tan solo una pequeña muestra de lo sucedido en Turquía. Hay un sin número de cosas que quisera contarles, comentarles, pero tendrá que esperar. Las responsabilidades y problemas que yo solo me causo y bueno que en algunos dias se los comentaré.
"Cuando no cometiendo los mis errores.. esta vez no solo fué mi culpa eh!"
lunes, mayo 26, 2008
Conversación de 2 despechados...
Cojeando y con el malestar que les comento fuimos a dar un paseo por la fría pero encantadora Lima. Y aunque no encontramos nada bueno, aprovechamos para sentarnos a tomar algo en Starbucks, un cappuchino para mí y un moca frappuchino para mi amigo.
Luego de agregarme la cantidad que me encanta de azucar y la cual mataría a 10 diabeticos, empezamos una conversa que es el motivo de esta bitacora.
Las mujeres a diferencia de los hombres no son de "publicar" si sean agarrado o tirado con varios chicos, por lo menos no la mayoría. Ellas siempre son mas "recatadas", hay que guardar las apariencias no? En cambio noostros los chicos somos mas bien los de contarlo, publicarlo o hacer saber al mundo que somos pendejos no? es por ello que a nosotros nos tildán siempre de lo peor. Pero como me comentaba mi amigo "Ellas aprovechan sus oportunidades, si ven que pueden hacerlo con un chico, lo hacen...solo que no lo divulgan".
Me puse a pensar un momento y no me quedó mas remedio que decirle que "Sí", si tienes razón, este es un motivo más por el cual así nos digán, que seamos los únicos, que como crees? etc etc... ya no les creemos. Claro que habrá que decir "Si, te creo", pero al final sabemos que no es 100% probable que eso pase.
Le comenté a mi amigo Atan que este era buen tema para una biitacora y aca esta señoritas... a ver quien quiere decir lo contrario? de los hombres ya se sabe y de uds mis nñas se da por sentado. NO lo tomen a mal tomenlo como una perspectiva, acertada o no, pero lo que me han demotrado, y quien este libre de culpa que lance la primera piedra o primer comentario.