
A pesar de todo me dan risa y no lo hacen con burla, sino para fastidiar y hacer mas loca la conversa y última chupeta del 2008 con mis patas.
Pagina sobre cómo es la vida y cómo piensa un adulto con hemofilia en el Perú. Las ocurrencias que tiene y las cosas que solo a él le pasan... Claro esta es solo una perspectiva. No refleja a la mayoría... y se suele equivocar.
Mi hermano juega la Saga de este juego desde el Play Station 1, y siempre lo ví jugar y le decia asu que aburrido o más bien que tedioso hacer tanta cosas y me parecia muy complicado el juego.
Sin embargo, hace un mes mas o menos, o tal vez un poco más, que llegó este juego a mi casa. Obvio! mi hermano lo compró para él, pero al ver él que lo mareaba el juego... eso me dice, y a mí que dije " a ver " si manera... y me quedé jugando como 2 horas.
Además que por fin entendia lo que tenia que hacer, como la acción se desarrolla en España me llamó la anteción y esto sumenle que los gráficos son bien cheveres.
De esta manera hay un adicto más a este juego y que me he puesto a "estudiar" lo que pasó en las sagas anteriores y en la futura.. lo que vendrá!!!, para colmo ví la Pelicula "Residente Evil, Degeneration" la cual me pareció buena y me dejó con las ganas de saber más de este maldito juego.
Si fuese un poco mas peque, me alucinaría ser el Agente Kennedy, con mi arma y todo, así como hace mi sobrino cuando me vé jugar y me da animos para matar a los malos o me fastidia cuando no puedo eliminar a un jefe de Capitulo.
En resumen... les recomiendo el juego, es buenazo y sobretodo si les gusta disparar y matar gente... como a mí jajaja.
"Año nuevo.. vida nueva? o errores nuevos?.. jaja.. habrá que ver.."
Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".
Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII, IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).
Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.
Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.
Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.
Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.
El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.
Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.
"Aunque nadie crea que trabajo por ellos, me alegra que una persona me felicite, sé que tengo mucho por hacer, pero en el camino ya estoy"
Antes de empezar no quiero que piensen que estoy haciendo marketing a alguna de las siguientes casas farmacéuticas, solo es un listado de todos los factores que me he puesto en mi vida. Obvio tengo mis favoritos pero por la posición actual que me presento no puedo decirlo, pero luego lo haré jajaja.
Así que acá tienen todas las marcas de factor VIII (hemoderivado o recombinante) que he utilizado o que tengo uso de razón, algunos los usé hace muchos años y otros hace poco.
Refacto: Factor VIII recombinante.
Kogenate: Factor VIII Recombinante.
Optivate: Factor VIII Hemoderivado.
Hemofil M: Factor VIII Hemoderivado.
Octanate: Factor VIII Hemoderivado.
Recombinate: Factor VIII Recombinante.
Advate: Factor VIII Recombinante.
Y en sí me faltan varios más eh, el Factor VIII tipo 8Y, Factor VIII alpha, Factor ZLB entre otros que ya no recuerdo jajaja.
"Todo lo que uno prueba no siempre es bueno..."
Lorena maidana, Carlos barrios, Magali barrios y el rey.. Manuel barrios.
No recuerdo muy bien la fecha exacta en la cual tuvimos nuestro primer contacto. Pero si recuerdo el correo que me envió y se notaba su angustia por conocer más de la hemofilia y personas que la tienen.
Desde entonces venimos conversando sobre como esta Manu y como la hemofilia se trata en su país, a continuación les colocaré la "entrevista" que le realiza vía el messenger:
- Javierin: Lorena dime como le detectaron la Hemofilia a Manu?
- Lorena dice:
uyyy.. bueno a los 6 meses cuando empezaba a gatear le salian montón de moretones que llamaban la atención y como en los análisis no salía nada llamativo nos derivaron a un hematologo donde le hizo los estudios correspondientes y ahí salió que tenia hemofilia" A" moderada.- Javierin... dice:
¿Cómo tomaron el diagnostico en tú familia?, Había antecedentes de Hemofilia.- Lorena dice:
no hay antecedentes, por eso el dosaje de factor fue lo ultimo que se hizo, se descarto de todo primero y ya el diagnostico se nos dio cuando ya manu tenía 10 meses..
y muy difícil, primero porque no sabíamos que era la hemofilia y encima de todo nos dijeron que no tenia cura...los primeros tiempos era: no, cuidado, no corras, no hagas esto , no hagas aquello- ahora no digo que sea fácil, pero si nos estamos apoyando en todo como familia.- Javierin... dice:
Al comienzo ¿tuvieron acceso a medicina o como trataron los sangrados de manu?- lorena dice:
al comienzo no teníamos seguro social, que acá es el único que te provee el factor y tuvimos que comprarlo....ahora ya contamos con seguro y cada vez que necesitamos nos proveen.- Javierin... dice:
¿Cuanto factor le dan a Manu al mes?- Lorena dice:
no nos dan factor, cuando el necesita nos vamos al hospital y se le interna y de acuerdo a la magnitud del problema se le pone el factor cada 8 o 12 hs.... lo mínimo que siempre se queda es una semana que serian 10 factores mas o menos- Javierin... dice:
¿10 factores? de cuanto? de 250 UI o de 500?- Lorena dice:
de 500....- Javierin... dice:
Entonces, 10 frascos de 500 UI eso es al mes...5000 UI. Y es así para todos en el seguro social?- lorena dice:
no, solo para algunos empleados en donde sus empresas están aseguradas y para otras esta el seguro privado que en estos casos no te sirve de nada.- Javierin... dice:
Asu! eso es malo, y dime ¿Cuantas personas con Hemofilia sabes que tienen seguro social? o un porcentaje?- lorena dice:
ni idea... pero la mayoría son del interior o mejor dicho la gente que conocí en el hospital- Javierin... dice:
Alguna vez pensaste en viajar al extranjero en busca de un mejor tratamiento para Manu?- Lorena dice:
y la verdad que al comienzo pensamos eso... pero buscando en Internet y hablando con su hematologo, en todas partes es el mismo tratamiento-el factor VIII-- Javierin... dice:
Entonces podrías decirme que estas contenta con el tratamiento que actualmente tiene Manu?- lorena dice:
y podríamos decir que si, siempre y cuando tengamos el factor...- Javierin... dice:
Pero sabes que la Hemofilia es más que factor no?, es decir, terapia física, psicología, traumatología, entre otras.- Lorena dice:
claro que si.... la natación es muy importante para poder fortalecer músculos, Manu estuvo mucho tiempo con fisioterapia por problemas de rodilla, todo se complementa...y como creo que ya te conté Manu con su corta edad es muy consciente que el tiene un problema por el cual el debe cuidarse y lo hace...- Javierin... dice:
Existe una asociación o fundación de hemofilia en Paraguay?- Lorena dice:
Existía, que yo sepa, hace 4 años atrás cuando empezó lo de Manu a mi me dieron un numero y me dijeron que era de una asociación de hemofílicos y cuando llame me dijeron que todos estaban peleados...yo llame buscando ayuda y me dan un problema...cuando contacte contigo también me diste un numero que luego de varias semanas recién me respondió el señor y me dijo que se estaba formando de vuelta la asociación y no volví a saber mas de él, quedo en que me llamaría para la reunión y no llamo mas..- Javierin... dice:
Esperemos que Carlos (presidente de la asociación en Paraguay) se comunique contigo. Bueno dos preguntas más. ¿Crees que en algún momento el tratamiento de la hemofilia puede mejorar en tú país? ¿Qué se necesitaría para que fuese así?- lorena dice:
y yo creo que si todos ponemos un granito de arena podríamos a llegar a hacer muchas cosas y ayudar a muchas personas y necesitaríamos estar en contacto todos lo que quieran ayudar, y así exponer cada uno sus experiencias y conocimientos en pos de ayudar a alguien que lo necesite..- Javierin... dice:
Que bueno Lorena, espero seas participe de ese cambio. Finalmente, ¿Cómo te gustaría que Manu esté de grande (adulto)?- lorena dice:
y mira, lo único que yo deseo es que sea feliz....- Javierin... dice:
bueno Lorena muchas gracias por la entrevista.
No me gusta hacer publicidad a nadie más aún sino me pagan pero quería probar como es escribir en mi blog desde este programa que 2 amigos míos que tienen Blogs me lo han recomendado y bueno la curiosidad mata al gato y por eso me tienen acá escribiendo.
"Cansado de tantos gritos y aún así me joden por decirlo..."
Este es el inicio del congreso.. el opening, me perdí solo unos segundos iniciales disculpen pero la camara se demoró en prender jajaja.
También disculpen si la camara se mueve mucho pero uds saben que cuando nos duele el codo es algo fastidioso y bueno el microfono que estaba al frente de mi no pude sacarlo a tiempo así que ahí aparece. En sí no se quejen ya! que lo que quería es que escucharan la canción o bueno parte de ella.
ME despido amigos lectores diciendole a Mario "El pisco es Peruano" y bueno a alistar maletas que ahora me voy a al ciudad blanca de Arequipa. De ahí les comento que tan me fué nos vidrios!!
"Why can´t i be you"
Este es tan solo una pequeña muestra de lo sucedido en Turquía. Hay un sin número de cosas que quisera contarles, comentarles, pero tendrá que esperar. Las responsabilidades y problemas que yo solo me causo y bueno que en algunos dias se los comentaré.
"Cuando no cometiendo los mis errores.. esta vez no solo fué mi culpa eh!"