La Hemofilia en Paraguay.

           

Lorena maidana, Carlos barrios, Magali barrios y el rey.. Manuel barrios.

No recuerdo muy bien la fecha exacta en la cual tuvimos nuestro primer contacto. Pero si recuerdo el correo que me envió y se notaba su angustia por conocer más de la hemofilia y personas que la tienen.

Desde entonces venimos conversando sobre como esta Manu y como la hemofilia se trata en su país, a continuación les colocaré la "entrevista" que le realiza vía el messenger:

 

• Javierin: Lorena dime como le detectaron la Hemofilia a Manu?
• Lorena dice:
  uyyy.. bueno a los 6 meses cuando empezaba a gatear le salian montón de moretones que llamaban la atención y como en los análisis no salía nada llamativo nos derivaron a un hematologo donde le hizo los estudios correspondientes y ahí salió que tenia hemofilia" A" moderada.
• Javierin...     dice:
  ¿Cómo tomaron el diagnostico en tú familia?, Había antecedentes de Hemofilia.
• Lorena dice:
  no hay antecedentes, por eso el dosaje de factor fue lo ultimo que se hizo, se descarto de todo primero y ya el diagnostico se nos dio cuando ya manu tenía 10 meses..
  y muy difícil, primero porque no sabíamos que era la hemofilia y encima de todo nos dijeron que no tenia cura...los primeros tiempos era: no, cuidado, no corras, no hagas esto , no hagas aquello- ahora no digo que sea fácil, pero si nos estamos apoyando en todo como familia.
• Javierin...     dice:
  Al comienzo ¿tuvieron acceso a medicina o como trataron los sangrados de manu?
• lorena dice:
  al comienzo no teníamos seguro social, que acá es el único que te provee el factor y tuvimos que comprarlo....ahora ya contamos con seguro y cada vez que necesitamos nos proveen.
• Javierin...     dice:
  ¿Cuanto factor le dan a Manu al mes?
• Lorena dice:
  no nos dan factor, cuando el necesita nos vamos al hospital y se le interna y de acuerdo a la magnitud del problema se le pone el factor cada 8 o 12 hs.... lo mínimo que siempre se queda es una semana que serian 10 factores mas o menos
• Javierin...     dice:
  ¿10 factores? de cuanto? de 250 UI o de 500?
• Lorena dice:
  de 500....
• Javierin...     dice:
  Entonces, 10 frascos de 500 UI eso es al mes...5000 UI. Y es así para todos en el seguro social?
• lorena dice:
  no, solo para algunos empleados en donde sus empresas están aseguradas y para otras esta el seguro privado que en estos casos no te sirve de nada.
• Javierin...     dice:
  Asu! eso es malo, y dime ¿Cuantas personas con Hemofilia sabes que tienen seguro social? o un porcentaje?
• lorena dice:
  ni idea... pero  la mayoría son del interior o mejor dicho la gente que conocí en el hospital
• Javierin...     dice:
  Alguna vez pensaste en viajar al extranjero en busca de un mejor tratamiento para Manu?
• Lorena dice:
  y la verdad que al comienzo pensamos eso... pero buscando en Internet y hablando con su  hematologo, en todas partes es el mismo tratamiento-el factor VIII-
• Javierin...     dice:
  Entonces podrías decirme que estas contenta con el tratamiento que actualmente tiene Manu?
• lorena dice:
  y podríamos decir que si, siempre y cuando tengamos el factor...
• Javierin...     dice:
  Pero sabes que la Hemofilia es más que factor no?, es decir, terapia física, psicología, traumatología, entre otras.
• Lorena dice:
  claro que si.... la natación es muy importante para poder fortalecer músculos, Manu estuvo mucho tiempo con fisioterapia por problemas de rodilla, todo se complementa...y como creo que ya te conté Manu con su corta edad es muy consciente que el tiene un problema por el cual el debe cuidarse y lo hace...
• Javierin...     dice:
  Existe una asociación o fundación de hemofilia en Paraguay?
• Lorena dice:
  Existía, que yo sepa, hace 4 años atrás cuando empezó lo de Manu a mi me dieron un numero y me dijeron que era de una asociación de hemofílicos y cuando llame me dijeron que todos estaban peleados...yo llame buscando ayuda y me dan un problema...cuando contacte contigo también me diste un numero que luego  de varias semanas recién me respondió el señor y me dijo que se estaba formando de vuelta la asociación y no volví a saber mas de él, quedo en que me llamaría para la reunión y no llamo mas..
• Javierin...     dice:
  Esperemos que Carlos (presidente de la asociación en Paraguay) se comunique contigo. Bueno dos preguntas más. ¿Crees que en algún momento el tratamiento de la hemofilia puede mejorar en tú país? ¿Qué se necesitaría para que fuese así?
• lorena dice:
  y yo creo que si todos ponemos un granito de arena podríamos a llegar a hacer muchas cosas y ayudar a muchas personas y necesitaríamos estar en contacto todos lo que quieran ayudar, y así exponer cada uno sus experiencias y conocimientos en pos de ayudar a alguien que lo necesite..
• Javierin...     dice:
  Que bueno Lorena, espero seas participe de ese cambio. Finalmente, ¿Cómo te gustaría que Manu esté de grande (adulto)?
• lorena dice:
  y mira, lo único que yo deseo es que sea feliz....
• Javierin...     dice:
  bueno Lorena muchas gracias por la entrevista.