jueves, noviembre 03, 2011

Defraudando a mi padre...

Esto nunca lo he contado, pero en realidad creo que defraude a mi Padre. A quien siempre le dije que yo ingresarla a medicina y seria un gran medico. Anhelo que aún, no se si gallarda o estúpidamente aun tengo.

A poco menos de un año para que venza el plazo que me di para estudiar medicina me pregunto si podre lograrlo? en realidad lo veo complicado. La opciòn para evitar un examen de admision nacional seria una universidad privada, pero el costo me aleja tanto como el examen de admisiòn.

De todas maneras ya envie a que me averiguen los precios de estudiar medicina a mis Urracos, y a partir de mañana juego todos los dìas la Tinka, La Kabala y cualquiera que me de plata al toque.

Tal vez se pregunten, por qué del titulo? y es que me acorde de un dia que mi padre conversaba por teléfono con un paisano suyo, y le decia que yo estudiaba medicina. En parte me rei, pero en parte me dolió, por no ser asì. Por eso tenga esa deuda que debo cumplir! No por mì solamente, sino por mi padre.


"Vamos Javierin... levantate de este mal momento que tu solo has creado..."

domingo, octubre 23, 2011

El amor en los tiempos de la Hemofilia.

Luego de 29 años he podido experimentar cierto temor al decir que uno tiene Hemofilia a la persona que quiere.. o que quiere llegar a querer. Mi ventaja, si asì puedo llamarle, es que en el transcurso de la amistad pre-relación mi futura enamorada ya sabía que tenia hemofilia, y por ende, no podría haber algún reclamo al respecto. Aunque siempre queda la duda de como reaccionara ante alguna natural emergencia o situación que un chico con Hemofilia puede tener en el camino de la relación.

Esto me viene a la mente, ya que en estos días, mientras así me visita ya mas usual por los centros de Hemofilia de Lima, me encontré de manera indirecta con una chica que tiene su enamorado, quien es un joven con Hemofilia. lo cual, hasta ahí nada del otro mundo. Lo que llamaría mi atención, es que ella no sabia que era hemofilia, es decir, el enamorado no le había dicho nada concreto de lo que tiene.

A esto, me vinieron recuerdos de muchos de mis amigos de Hemofilia que, en su momento, optaron igual por no dar mayor explicación de lo que tienen, incluso algunos mintiendo u omitiendo información. Siempre estuve en desacuerdo con ellos, pero luego entendí que es cuestión de cada uno, y que debo respetarlo. Sin embargo, a pesar de ellos me queda un sin sabor de negar lo que uno tiene.

Tal vez, por el temor de que al decirlo, la chica amada, lo deje. Lo cual es una preocupación, pero al contrario como yo les digo a los jóvenes, es mejor asì, saber hasta que punto una persona valora el conjunto y no solo una característica, como es la Hemofilia.

Y ustedes amigos lectores del mundo de la Hemofilia... como explicar, si es que explican que tienen Hemofilia? consideran que una persona nos puede querer menos por tener Hemofilia? o incluso dejarnos por ello?

"El tiempo no es importante, solo la vida es importante..."

lunes, octubre 10, 2011

La Hemofilia y mi Hepatitis.

Como hace mucho tiempo ya, vengo escribiendo lo que hago en mi Facebook y en el famoso Twitter, So.. no necesito ya contar mucho de mi dia en mi blog, pero si hay cosas que quiero contar o difundir. Y justo hoy, gracias al Twitter y a un comentario que me hicieron sobre los 2 topicos en el titulo me animo a contar con mas detalle el tema de mi contagio.


Comienzo la historia el año que me diagnostican Hemofilia, por el lejano 1983 a un año de haber nacido. Desde entonces mis padres buscaron la forma de tratar mi hemofilia, mas aun cuando un medico le dijo a mi madre que yo moriria a los 5 años. Tras mucho buscar y consultar llegamos al Hospital Guillermo Almenara, donde en resumen no me atendieron, pero vimos lo complicado que seria el tratamiento.


Y cual era este tratamiento? Pues, colocarme unidades de sangre completa, plasma fresco congelado y en su momento crioprecipitado. Obviamente, todos derivados de la sangre y por ende con un riesgo de contagio de alguna enfermedad tipica de las transfusiones.


Asi fui tratado hasta los 12 años, en que por primera vez me dieron los concentrados de factor, que son mucho mas seguros que los primeros, ademas de efectivos, y sin efectos secundarios.


Sin embargo, fueron 14 años de usar hemoderivados directos. Por lo tanto, muy probable que tuviese algo, me hacian los examenes de Hepatitis B, C, Chagas, Herpes, Citomegalovirus, HIV, Toxoplasma entre otros cada año. La verdad nunca me preocupe de los resultados, en mi niñez ver a los adultos ya contagiados y muriendose de eso, era algo normal para mí.


Luego de 4 años de usar los concentrados los examenes hasta donde yo imaginaba, seguina saliendo negativos a todas estas enfermedades. Sin embargo, a los 16 años recuerdo que mi Hematologo de ese entonces en el Hospital Rebagliati pidio que vinieran mis padres conmigo a mi proxima cita. Yo ya iba solo a mi tratamiento desde los 11 años.


Al no poder ellos ir, fui solo, y bueno ese dia me dijo que tenia Hepatitis B y Hepatitis C, que seguro me contagie en mi niñez con el crioprecipitado o el plasma fresco congelado. La verdad, lo tome como algo normal, como si me dijeran tienes fiebre o un resfriado. Eso si, le pregunte si era mortal y cuando me moria.


El medico, muy honesto me dijo, que podia ser mortal cuando se desarrolle, que podria ser en unos 10 años aproximadamente, pero que si cuidaba mi higado al máximo podria vivir toda mi vida con el y no pasar nada. Asi que me fui del consultorio tranquilo.


Pasarian muchos años más, alla por el 2006, ya luego de haberme operado y ahora mis analisis resultaban que yo habia tenido Hepatitis B, es decir, mi cuerpo lo combatio y le gano, pero no pudo hacer lo mismo con la hepatitis C, la cual me decian todos luego que era la peor.


Ahora en mi nuevo Hospital Almenara, empezaría mi tratamiento a la Hepatitis C, con una inyeccion semanal en el estomago y 5 pastillas diarias vamos luchando contra ella. Mi carga viral hasta ahora esta disminuyendo y falta una definitiva para decir que me puedo curar.


Y todo esto se hubiera evitado si siempre me hubieran dado el concetrado de factor, y es por lo cual ahora lucho con la gente de la asociación. Esperamos dentro de poco esto se logre por fin!



"Mucha gente no entiende que uno no lucha ya por si mismo, sino por los que vienen... mi tiempo ya esta contado... pero el de los niños de ahora no debe ser así..."

lunes, octubre 03, 2011

De vuelta por estos lares....


La verdad he descuidado muchisimo mi blog, el que en otro momento fuese mi forma de desahogarme, de llorar sin hacerlo, de alegrarme solo y con el resto del mundo, de enterarme de ella y ella de mi, de saber que a nadie le importa pero todos lo leen, y muchas otros cosas mas. Ahora no es mas que un diario cibernetico que leo cada vez que quiero recordar mi pasado.

Fotos de algún momento que mi mente cerro, comentarios hirientes, palabras de aliento que aun hoy me suben el animo y me devuelven la autoestima que se me escurre por los dedos cada día.

Ayer mientras trataba de dormir recordaba mis inicios en temas amorosos jajaja me río de como era en ese entonces y como sigo siendo en parte hoy. Luego pase por el momento de mi operación de la rodilla y todo lo que significo, mi posterior recuperación y búsqueda de mejora profesional.

Y fue ahí que llegué al punto de quiebre, cuando mi deseo de ser biologo murió? el día que deje la maestría de la UNI? la beca en el diplomado en la San Marcos? o el día que volví a soñar con ser medico... y al despertar no lo era.

A veces creo que dentro de mi mediocridad busco excusas para muchas cosas. Solo algo es cierto, necesito dinero, es decir, necesito trabajar, no puedo darme el lujo de no hacerlo, por las deudas, por el seguro social, para comer.

Asi que mi meta debe sr y serà en un buen tiempo eso... trabajar de lo que sea y como sea... y mi meta es el congreso jajaja.... ahi vamos compañeros!!.. bueno.. luego de un chiste monse me voy dormir aunque no tengo sueño, no tengo ganas de hacer nada, salvo algo que prometi a un amigo de nicaragua. Apago la PC.


"Porque pensar que todo va mal... me alejara de la felicidad..."


miércoles, agosto 31, 2011

PEP Experience...


Este fin de semana largo (desde el sábado hasta el martes que era feriado para el sector estatal) se aprovecho para tener un taller de padres de familia, y sì, yo no tengo hijos, pero estuve invitado a participar. Fue una gran experiencia, si bien es cierto, mi expectativa como persona con Hemofilia es diferente, incluso la visión que tengo con respecto a los padres, me di cuenta de algo que pensé ya no sucedía. O por lo menos creìa en menor intensidad.

Como en todo taller siempre hay un momento para "abrirse" y mostrar el sentimiento que uno tiene con respecto a la Hemofilia y al hijo que lo tiene. Yo un poco acostumbrado a los sin fin de comentarios que al respecto he escuchado en mis casi 30 años de vida, debla ahora escuchar algunos nuevos.

Y he aquí mi sorpresa, que si los más afectados(o por decir dolidos) eran los padres de niños con Hemofilia asegurados, es decir, que cuentan con Concentrados de Factor desde que nacieron. Ahora claro, los padres de niños que no cuentan con acceso a factor de forma constante también estuvieron afectados, dolidos y demás. Pero me sorprendió la forma en que era mas notorio en los primeros.

Todo volvería a piso, cuando una madre veterana, madre de un amigo mio de promoción les dijo que no deberían sentirse así de mal, que no pasaron lo que su hijo, y quien les habla, pasamos de niños. Es decir, sin factor, con sangre, crio, plasma, contaminados a veces y comprando hasta los equipos para colocarnos eso, sin decir, que también traiamos los donantes. Eso si fueron tiempos difíciles diria ella de forma mas elegante pero directa.

Me alegró que ella lo dijera, pues yo, en mi calidad de invitado, no podía decirlo aunque la lengua me ardía por hacerlo.

Para terminar, me dolía, escuchar de sus bocas decir, dar a entender o insinuar que sus hijos son enfermos, están enfermos, o hablar de ellos como decimos acá "pobechitos". Pero todo esto se entiende, no importa que no tengas tratamiento o estés en un país donde la profilaxis existe, siempre será duro que le digan a padres jóvenes que su hijo tiene Hemofilia.


"Me gustaría crear un aparato que enseñe a los padres que sus hijos son normales, y no unos enfermos... pero no se puede, el tiempo les enseñara..."


viernes, agosto 19, 2011

Declarado en Quiebra.

Faltan 11 das para llegar a fin de mes. A diferencia de otras veces, esta vez no quiero que llegue. Incluso no quiero que sea sábado. Ya desde hace unos das mi mente lo sabe, pero traté de pensar que por arte de magia se solucionaría. Pero claro, hoy fue el día que me di cuenta que eso no pasara.

Siempre, una persona, espera el fin de mes para poder sentir en sus manos el material que simboliza su largo trabajo mensual recompensado. Es cierto, nada como ese día. Sin embargo, yo, no me siento asi. Pues se que ese dinero ya no es mio. No lo podré disfrutar en mi, ni siquiera con mis seres queridos. Tan sombrío es el panorama? Pues, créanme que si.

Para que tengan una idea. Os explicare con porcentajes. Del 100% de mi sueldo, el 45% serán destinados a los pagos de las tarjetas de crédito. Es decir me quedan unos 55% del super sueldazo que me manejo. Pero aja! debo restar el 13% que se destina al pago de mi teléfono celular. Por ello, ahora sólo nos queda 42%. Menos de la mitad, ven?

En este punto el querido lector dirá: Qué se queja Javier si le queda aun dinero, pues hay dos factores mas. Primero, debo pagar 21% de mi sueldo a mi amigo que le debo de buen tiempo y no debo ser tan confianzudo. Segundo, como todos mis hermanos debo dar la dote en la casa, y en mi caso corresponde a un 16% del sueldo. Por lo tanto, luego de las restas me quedan tan sólo un 5% de mi sueldo.

Sólo me quedara el 5% de mi sueldo!. Y no veo como, pagaré el ingles, mis pasajes al estudio, hospital y trabajo, no podrè ni ir a la bodega, menos salir con amigos e incluso mi enamorada. Ahora fuese que esto pasara en sòlo un mes. Serà asì 2 meses seguidos. Antes de que llegue a quedarme nuevamente con un miserable 26% de mi sueldo, esto para noviembre. Y sin estudiar inglès y sin ninguna salida.

Por este motivo no me queda otra que declararme en quiebra, con todo lo que implica, será incomprensible para algunos, pero soy claro ejemplo de alguien que no sabe cuidar su estado financiero. Ahora con 20 soles en el bolsillo, los cuales para colmo son prestados, avizoran una negra etapa de mi vida.

Esto posiblemente me lleve a dejar el inglés, cancelar mi celular e incluso medias mas fuertes. Por lo tanto, no comentan mi error y no se endeuden o háganlo equilibradamente. Como dijo un ex ministro del gobierno de Fujimori: "Que Dios me ayude".


"Y asi pretendo tener un estilo de vida que no es acorde con mi posiciòn económica. Aprendí! tarde, pero aprendì".

domingo, julio 31, 2011

Sueños extraños.

Tuve 2 sueños extraños en las 2 noches anteriores, para ser exacto las del 28 y 29 de julio. El primero mas confuso y bizarro de lo acostumbrado en los últimos tiempos. Eran "flashbacks" donde aparecia con gente que no frecuento hace tiempo y en especial con una ex enamorada. Todo tranquilo, mi mas grande preocupación en el sueño era que tenia en el abdomen unos puntos como varicela en todo el cuerpo. Los cuales me daban algo de asco pero no me quitaba. Aqui yo levantaba mi polo y los veia ahi, asustado por pensar que estaba enfermo y que podia contagiar a alguien, en especial a mi enamorada.


El segundo sueño, algo mas largo, pero igual de extraño y viendola como una pelicula entrecortada, se basó, de nuevo, que estaba en el pasado y caminaba junto a una chica de la cual recuerdo que era delgada, cabello largo y claro, tez clara pero que no recuerdo haber conocido. Como estaba de nuevo en el pasado, algo me decia que no era buena idea caminar con ella, pues de alguna manera sabia que yo le gustaba y a mi ella también. Pero al mismo tiempo sentia que hacia mal. En eso la imagen cambia y aparece mi ex (la del 1er sueño) que me estaba esperando y un grupo de amigos de ella le preguntaban donde estaba yo.


Sueños extraños que me hacen pensar que tiene mi subconciente entre manos y que me depara el futuro. Pues mis sueños al final son algun tipo de advertencia o de aviso a las cosas que pueden suceder si mis actos estan encaminados de mala manera.



"Empieza un mes decisivo..el final.. nadie lo sabe"

viernes, julio 15, 2011

My life as Javierin.



El despertador suena, bueno mas exacto el celular. No quiero levantarme, pero mi hija me mira y mueve la cola, sè que si no la saco a la calle se va a hacer en la sala y la abuela va a gritar mas de lo usual. Pestañeo y pasan 45 minutos mi hija echada en su camita y ahora si con todo el frío le abro la puerta de la calle y sale mas rápida que la velocidad de la hilacha!

Luego subo a tomar mi clásico desayuno, 2 panes con algo y una super taza que mi viejita me prepara con mucho cariño aunque no siempre con mucho sabor. Tomo las 3 pastillas del hígado y una para las articulaciones. Mientras escucho el programa periodístico de la mañana.

Falta una hora para entrar a mi trabajo! prendo la PC y pongo musica y subo el volumen para que se escuche hasta la ducha. Me baño con agua super calienta que anima el alma. Me cambio algo raudo mientras voy cambiando de canciones en la web. Listo ya cojo mi maleta, guardando mi Factor del día.

Llego a la oficina, para firmar algunas cartas y responder correos, para luego dirigirme acompañado al Hospital a la charla de Hepatitis, donde veo la charla de mi doctora y me encuentro ademas con 2 amigos mas. Toca llamar para pedir una adicional y el medico me dice que lo espere. Decido entonces almorzar allí junto a mi amigo que labora en el hospital mientras hacemos hora. Luego a la hora pactada el medico me da la cita adicional y la saco.

Conocedor que tengo como mínimo 4 horas antes que me atienda, regreso a la oficina, para terminar mas cartas y responder un par de correos, y aprovecho de coordinar algunas cosas mas con provincia. Guardo todo, y ahora salgo algo cansado al Hospital de nuevo a esperar mi turno.

Llego cerca de 4:30 pm y seria hasta las 6;40 pm que me atiende, soy el ultimo pero vale la pena con la super conversación que siempre tengo con mi doctor, sobre tantas cosas internas y externas de la hemofilia. Veo en su espíritu el querer mejorar todo y apoyarnos pero veo también por detrás todas las trabas que le ponen. Es un gran medico.

Salgo con algo de comida para mis amigos que me han esperado fuera del consultorio. Los 3 nos dirigimos a despedir a nuestra amiga. El terminal de buses cercano a mi casa es el destino. Luego de una amena conversación de 1 hora, nos retiramos mi amigo y yo, ya que llego "el monse" y no queríamos ser violinistas ni incomodar el momento.

Va terminando la aventura, mi amigo toma su bus en el paradero de mi casa, yo cruzo la pista pensando como siempre en mil cosas, de las cuales 500 son irreales, 250 son perfectas y 250 son problemas. Llego a mi casa y luego del saludo cordial a tutirimundi me tiro en mi cama a dormir unos segundos, queda entrar al facebook, al twitter, al messenger y a hacer algunas llamadas. Mi cuerpo sigue por inercia, pero mi alma hace 10 horas que se detuvo.


"¿Mi felicidad esta por encima de la felicidad de los demás?"


martes, julio 05, 2011

Recuerda el Buen Combate.

En una de las clases particulares que estaba dando de Biología me puse a conversar con la alumna, la cual es una señora mayor que yo y amiga de mis padres. Siempre terminamos la clase con un "lonche" o tomando algo caliente por las tardes frías de Lima.

En eso, mientras ella me contaba que conocía muchos años a mis padres, nos pusimos a hablar de mi padre. Que lo conocía de tiempo, que fue así y asa, y mientras ella hablaba me perdí por un momento en el recuerdo. Ya que yo mencionaba también cosas del pasado que mi viejito hacia, mi mente retrocedió años en el tiempo.

Fueron muchos flashback, todo en tan solo unos segundos, pero me quedo pensando una vez mas algo que le escuche decir, que si bien es cierto me dio risa me hizo sentir mal hasta ahora, o mas bien, frustrado.

Y mientras leo "El Peregrino" me siento cada vez màs frustrado, sè que huì del buen combate y que mi corazon esta atrapado en la mediocridad y la desesperaciòn, mientras el no puedo vence los pocos animos y fuerzas que tengo.

Tontamente, cada vez que paso por una iglesia, digo tonto porque siempre pido algo a cambio, y que pido? pues fuerzas para desarrollar el buen combate y sobretodo ganarlo.

Se que esto depende de mi y nadie mas, el querer ser algo y alguien por mi cuenta, sin peros ni excusas, cada fin de semana termino diciendo "Lo haré" y llega el otro fin de semana sin hacerlo. Entro a un circulo vicioso del cual no salgo... no puedo.. o no quiero?


"Debo buscar la salida de este callejón oscuro..."

domingo, julio 03, 2011

La verdad que me incomoda.

Ayer sábado luego de mucho tiempo decidí salir. El Bar Huaringas (de Miraflores) fue el lugar encomendado por la divina providencia, so pretexto del cumpleaños de mi amigo de la infancia: ATAN pueden leer su blog: http://padreysoltero.blogspot.com/ y acompañado de mi secuaz: Omachin (no tiene blog).

Comienzo diciendo que no me gustaron los tragos del lugar, pedí un Maracuya Sour y un Chilcano de Camu Camu, y bueno, pasan con las justas a mi exquisito paladar. Mejor hubiera pedido cerveza nomas. En fin.

La reunión amena, por lo menos el inicio, de hecho los "bichos raros" eramos mi pata y yo, pero igual uno la pasa chevere. Me gustaba el lugar, aunque mucha escalera, el juego de luz invitaba a la vista a descansar y la decoración muy típica de este tipo de bares. Eso si un punto menos por el tema del volumen de la música, creo que bajarle un poco seria mas placentero para el casual visitante.

Luego de tanto floro, voy al grano de esta bitácora. Camino al servicio higienico, previa subida de escaleras, llego y mientras me lavo las manos para volver a la mesa donde estabamos todo el grupo escucho lo siguiente:

Dos chicas estaban en las afueras de los servicios hablando, y la primera dice: ¿que tal los chicos?, la segunda - luego de una pausa - dice: "pues los 3 chicos son feos, pero son lindos como persona". La segunda pregunta: ¿ como asì?. Y le responde "pues uno de ellos es abogado y el otro es gerente de 5 aeropuertos". Y la primera le dice, casi gritando "ya ahì esta!, esos son los que valen. Eso es lo importante, yo quiero al del aeropuerto y tu te quedas con el abogado"... Y seguían diciendo algo más pero como bajaban las escaleras no entendí lo ultimo.

Esto me hizo pensar. Es cierto! hay que ser interesado en la vida. Ya no todo debe ser por sentimiento. Puede haber un poco, pero en realidad las cosas se piensan con la cabeza y a palabras sabias de mi hermano "en búsqueda de estabilidad".


"La verdad es dura... pero es la pura verdad"

domingo, junio 26, 2011

Hola Buenas Tardes!

Esta fue la frase que caracterizo mi dia, mi vida y mi trabajo eventual. Ahora que ya acabo el mes de Junio, acabaré de decirla. Pero no podia dejar de lado tan memorable expresión.


El "click" suena en el auricular y empiezo con la frase caracteristica. Luego de un pequeño mologo que eventualmente cambio según las voces o circunstancias que escucho. Todo esto con la inteción de poder ofrecer un producto y "vender" la idea a una persona a muchos kilometros de distancia y que si bien habla el mismo idioma su acento y expresión son muy diferentes del mio.


Hace unos años no hubiera podido creer que hubiera sido yo trabajar en el Call Center, pero asi es la vida, tan oleante y que se comporta según la luna se aleje o no, lo cual varia mi marea. Y la verdad empece con dudas e incluso inseguro de poder lograr ventas y convencer a otras personas.


El mes fue duro, las 2 primeras semanas muy dificiles y con bajas ventas, pero desde la quincena todo cambio, y si contaran solo desde ese tiempo estaría mejor posicionado de lo que estoy, y obvio mi paga sería mucho mejor.


Al final, me voy con la tranquilidad de haber mejorado, sin tener que mentir demasiado y sobretodo engañar como escucho a veces. Aunque claro "calidad" es la que jusgara eso.


Fue una gran experiencia, y una parte de mi se siente bien y orgulloso, ya que no importa el tipo de trabajo, sino el tener trabajo, sea cual sea, lo que enaltece a una persona. Ahora tomando una decisión de dejarlo, para tranquilidad de mi salud y tiempo, será un recuerdo que me gustará tener. Aunque mi bolsillo lloré aun por mi decisión y mis planes de viajar, estudiar y comprarme cosas se mantengan en stand by hasta nuevo aviso.


De todas maneras sé que el tiempo me recompensará pues seguiré mi corazón, el cual lo tengo hace unos meses olvidado y vivia por inercia y por quedar bien con las personas que me envuelven en sus vidas.



"Hola buenas tarde, me llamo javier alvarez y llamo de.... "

martes, junio 14, 2011

¿Es malo desear ser padre?

Desde hace ya un año atrás, si es que no es un poco más Tengo un deseo (sueño sería mejor) por tener una hija. Asi es, leyeron bien una HIJA!. Y por qué algunos se sorprenden? pues digamos que a los Hemos nos dicen que debemos tener solo hijos varones. Pero yo nunca he deseado esto, sino más bien todo lo contrario.


Como dirian Batichico y Koki de Leon soy un "antisistema". Y es muy cierto, siempre he deseado o preferido cosas que a la mayoría no. Buen, retomando lo que escribia. Quisiera tener una hija ahora para besar, querer, amar, mas ahora que cada día me doy cuenta que el tiempo pasa. Y no lo digo porque "se me va el tren", sino por que se me va la salud.


Dentro de un tiempo no podré cargar a mi hija, no podré jugar con ella, no podré defenderla del chibolo que se quiera aprovechar, en sí. Me sentiré un inutil.


A mis 29 años, lo deseo con todo el corazón. Como luego de 10 años que pensaba lo contrario. Ahora pienso y debí tener mi hija a esa edad, joven, fuerte, y con todas las ganas de luchar por ella y por su madre.


Sin embargo, las decisiones que uno toma cambian el resto de la vida. No hay vuelta atrás, pero si hay opciones para mejorar la situación actual. El tiempo dirá. Ahora mi meta será forjar un futuro para mi posible hija, mi descendencia, donde mi corazón esta ahora, en un sueño, en un deseo.

jueves, mayo 05, 2011

FACTOR NUESTRO!

Factor nuestro

que estas en la farmacia,

santificado sea tu profilaxis,

venga a nosotros en la consulta,

hagase tu efectividad,

así en la profilaxis como a demanda.

Danos hoy nuestra dosis de cada día,

perdona nuestras "bajas purezas",

así como también nosotros perdonamos

a los médicos que no nos atienden,

no nos dejes caer en los narcóticos,

libranos de una operación.

Amén.

Ahora entiendo...

Los dias en el hospital por mi madre me hicieron dar cuenta de algo que con mi padre no me habia dado cuenta o que tal vez por la circunstancia final de su muerte me hizo verlo de otra manera.

El estar pendiente del estado de salud d emi madre, su cuidado y su comidad en el dos de Mayo por parte mia y de mi hermano me hizo pensar, recordar y valorar todo el sacrificio que mis padres hicieron cuando yo era niño y estando mal debian dejar todo para ir a llevarme al hospital y pasar horas ahí hasta que me recupere y de ahi irse a trabajar para llevar el plato de comida a la casa.

Ahora yo estaba entre el inglés, el trabajo, las cosas de la asociación y mi propia salud al no haber Factor en el Hospital Almenara. Todo al final fluye bien, aunque en esos días me roban mi celular.

Si en mis 29 años practicamente sólo una vez he hecho esto, y mi madre y padre por varios años cuando yo era pequeño, ya que a los 15 empece a cuidarme mas y a ser yo quien iba por mi factor. Aunque mi padre me ayudo en tiempos de universidad (por lo menos en el primer año), antes de fallecer.

Me doy cuenta, tal vez algo tarde, de todo el sacrificio que hicieron y que yo deberé hacer conmigo y la familia que algún día espero tener, no solo cuidar de mis HIJAS sino de mi mismo y de que el amor de mi futura esposa se mantenga como el primer día.


"Tengo que vivirlo para entenderlo, tengo que vivirla para quererla, tengo que determe para avanzarla y debo perderla para ganarla..."

domingo, abril 24, 2011

Gato muerto.

Salia del Hospital donde esta mi madre internada, caminando por el parque de la medicina peruana y al borde de la avenida Grau en el centro de Lima. Cuando llegue al paradero donde espero al Linea 70 para ir a mi casa veo en la esquina con sorpresa a un gatitio echado. Creí que estab durimiendo pero cuando me acerco y miro bien estaba muerto.


Su cuerpo estaba entero, es decir, pense que no lo habian atropellado, pero cuando veo bien su cabeza con la boca entre abierta y la lengua que salia junto a los dientes y parte de la carnosidad tipica del interior de la cavidad bucal me di cuenta que haia sido aplastado por la cabeza o un golpe a la misma con mucha fuerza.


Me quedé mirando un rato lamentando la muerte del animal tan pequeño y tan inofensivo, me vino a la mente muchas cosas, entre ellas que toda esta mañana he estado leyendo o pensando en la muerte.


Tan sólo 5 minutos antes me imaginaba en mi casi atropello, digo casi pues el taxi ese paso a menos de 2 metros de mi pero con una velocidad que me hizo pensar que hubiera sido de mi si me golpeaba. De pronto se vino a mi mente que seria llevado al Dos de Mayo y que entre mi inconcencia yo decia "tengo hemofilia y soy del Alemenara". Luego de esto solo imaginar que ni el factor me salvaria del cajón y que algunos preguntarian porque no fui al ingles o por qué me ausente a la reunión de directiva de mañana.


Este pensamiento fugaz me hizo recordar lo que leia tan sólo 30 minutos antes camino al hospital a ver a mi madre. La muerte, es algo que sólo los humanos sabemos llegaremos a enfrentar en algun momento de la vida. No me importa cuando moriré, ni siquiera como.


Lo que me preocupa es llegar a ese momento y saber que no he hecho algo en mi vida. QUe he logrado algún objetivo y sobretodo que compredí lo que Dios me tenia designado en este universo. La sensación que mi muerte solo seria un recuerdo de una generación me abruma más que otra cosa.


No creo en las casualidades, y todo esto es una señal. LA cual creo haber descifrado.Pero nunca me han gustado los sacrificios, mas aún cuando cada vez que los hago mayormente termino peor o eso da a enteder el destino.


De alguna manera estoy huyendole al Buen Combate, mientras el tiempo transcurre y el tiempo lo considero el peor de mis enemigos, el mas cruel y mortal de todos. EL gato muerto que vi me recuerda que si es cierto que se tiene una tranquilidad en ese estado, no se puede hacer más e incluso ser olvidado con el paso de las generaciones futuras. Dónde estará mi legado?



"Tenía ganas de agacharme y levantar al gato, pero en el fondo su estado ahi inerte puede servir de inspiración a otra persona como conmigo, lo fué..."

lunes, abril 11, 2011

Elecciones Presidenciales (Hemos)

Los siguientes personajes son ficticios, alguna semenjanza con la realidad es pura coincidencia. Y el que se pica.... pierde.



Es el año 2010 y se vienen elecciones para la asociación de hemofilia de perulandia. Una asocaición que crece a un 8% en la dotación de concentrados de factor a los pacientes, pero que dicho incremento no se distribuye de manera equilibrada con todos.


Comienza el tiempo "electorero" y vienen los candidatos potenciales a querer enamorar al electorado que los elegirá de forma democrática.


El "gringo" este pituco viene a dar mensaje de prosperidad y que sabe como hacerlo, como siempre tiene factores recombinantes dice que en 5 años todos los hemos lo tendrán, su fiel esposa la acompaña siempre pero como habla ingles nadie le entiende. Odiado porque practicamente no usa la medicina del Perú y no vive la realidad que tiene, pero amado por su mensaje esperanzador y porque dice que sabe como hacerlo. Su plan de gobierno es razonable.

El "nacionalista" que viene a cambiar todo. Un cambio radical de 180 grados. Estatizar y pelear contra el sistema de salud para que haya factor para todos en igual condiciones, no promete recombinantes pero si que todos tengan factor, tengan o no seguro. Punto negativo tiene una esposa que lo controla más, a pesar que lo niega. Y pelea por sus calatitos.

El "cholo" que surge desde abajo. Los primeros años de su vida no tuvo seguo social, no gozo del factor, y el crioprecipitado y plasma fresco es lo unico que conoció. Pero luego al escalar en el ambito social logra tener el seguro y se codea con los Factores modernos. Viaja por el mundo y ve otras realidades, ya goberno, dicen que lo hizo bien y dice que lo hará mejor. Otro que tiene a su esposa que lo mangonea, aunque ya no en público como en su primer gobierno.

El "compañero", que viene de una familia siempre ligada con el poder, y sus contactos aun sirven de alguna forma. Su ideología es la del favoritismo y el que me ayuda le ayuda despues. Presunto corrupto en su primer gobierno, acusado de muchas cosas pero jamás probado. Se ve como un candidato con buena oratoria y es un mérito que convence a las masas cuando se lo propone.

Estos posibles candidatos son algo que espero no tengamos que elegir nunca dentro de la ASPEH, seria bueno un candidato con todas estas caracteristicas.





















miércoles, abril 06, 2011


Estos diás han sido de alguna manera diferentes a lo que hace 2 meses estoy viviendo. De alguna forma es volver a encontrarme conmigo mismo. En mis delirios en la fiebre y el dolor de cabeza, mi almohada y mi cerebro se hacen uno.

Viajo por calles de lima en forma corporea, pero mi mente viaja mas allá del tiempo y del espacio. En un minuto puedo iniciar mi vida, pasar por mi primer beso y luego soltar la lágrima que juré jamás volver a soltar.

El sol no afecta mi delirio, pero la vista me hace ver todo como en una pelicula de ficción, subrealista y diferente. El pam pam del cerebro me recuerda que debo pisar bien y tratar de ver por donde camino para evitar saludar con un beso el piso y encontrarme posiblemente en un charco de sangre.

Las letras parecen unas olas que tratan de calmarse pero el viento no las deja. Mis manos tipean a una velocidad inusual. No se sorprendan de todos los horrores que leeran en esta bitácora.

Hago las cosas por inercia, como si dependiera de ello. Busco un significado a lo que hago, lo que pienso, lo que deseo, lo que pierdo, lo que gano, lo que olvido, lo que recuerdo, todo se mezcla como un sueño sin sentido. Me recuerda mucho mi infancia.

Padre que estas a mi lado viendome desde tu urna y yo siempre pidiendote consejo como a Dios le pido fuerzas para aguantar todo. Es dificil y mas sin quejarse, muchos creen que lo hago, pero no es así.

Clases, trabajo, sueño, flojera... la rutina que me envuelve y me atrapa dia a dia. Todo era diferente contigo, pero ya van sumando algunas cosas, el poco tiempo, el muy poco dinero, las obligaciones, y la preocupación familiar.

La lucidez vuelve, la responsabilidad también, es hora de acabar el post, hay correos que enviar por qué así lo ordena el gran jefe, tareas que hacer para el inglés y sobretodo libros de biología que leer... total soy biologo no?


"Ojos para sentir y corazón para ver..."

lunes, abril 04, 2011

Celebrar qué?

Estamos a pocos días del día mundial de la Hemofilia. Y en muchas paginas webs, facebooks o por correo electrónico me entero que se haran diversas celebraciones, actividades, talleres, u otra forma de expresión donde se da a conocer la Hemofilia.

Obvio en Lima no será la excepción. Una reunión con los pacientes que se hace como "clásico" ya en estos años, ya que se dejo atrás que la asociación haga talleres. Sin embargo, ahí viene el título de la bitácora de esta noche.

Celebrar? mmm... siempre me ha costado decir esta palabra cuando sé muy bien que voy a celebrar algo que no me llena celebrar. Comienzo porque no celebro tener Hemofilia. Lo cual al final no interesa mucho, pues uno aprende a vivir con ella y se adapta lo mejor posible a los obstáculos que nos pone o nos ponemos incluso.

Sobretodo cuando han muerto pacientes, hermanos de sangre, por la falta de medicamento, la cual es una tarea de nosotros. Ha sido un verano duro, la muerte de 2 pequeños y sobretodo cercanos y queridos por todos han hecho una vez pesnar, que estoy haciendo? no puedo pensar en grupo, es decir, qué estamos haciendo? sino yo! como persona.

A veces camino pensando en ello, a veces debo olvidarlo por tener una vida y no aislarme a algo que me pueda consumir en el odio y la depresión.

Por qué recuerdo hoy esto? por algo meramente casual pero a la vez exacto. "Logros que se han alcanzado", me hizo pensar que logré yo como presidente? que sigan muriendo hermanos mios? que lograré yo ahora y que debemos evitar a futuro? Y es que mueran más de mis hermanos.

Mañana deberé seguir con la vida, no la mia, sino con ella. Entre análisis propios y los de mi madre, ir a ver a un hermano de sangre mal en un hospital donde no hay Factor y las autoridades les importa un pepino. Deberé ir y evitar poner la bomba en esa dirección.

Pensar, soñar o ilusionar a mi corazón que esto puede cambiar, que debe camibar y que necesitamos que cambie ya es lo que tal vez me aferra a estar donde estoy.


"Perdiendo oportunidades? o evitandolas?..."

domingo, marzo 20, 2011

EL FACTOR VALE MAS QUE EL DINERO.

Soy Javierin Alvarin y quiero explicarles como el factor vale mas que el dinero. Al principio fue muy dificil trabajaba en un centro de investigación, haciendo mi maestría me iba muy bien. Tenia éxito. Pero este éxito no me hacia feliz. Me dí cuenta que para ser feliz hay que seguir la señal de tu corazón.

Así que lo deje todo por la asociación. Y a cambio, la asociación me presento un montón de amigos. Cada amigo me inspiró a seguir. No sabía que yo igual inspiraría a muchos otros a seguir, creyendo en la asociación, no sólo en Perú sino alrededor del mundo.

Por eso puedo decirles que el tiempo es lo más importante que tenemos y que solo tenemos una vida para disfrutarla.

"ASPEH: el factor vale más que el dinero..."

lunes, marzo 14, 2011

Van 3 inyecciones!

El último viernes fue mi tercera inyección. Es complicado saber si el gran cansancio que siento desde el lunes pasado se debe al Interferon o a que ahora me levanto a las 5:45 am para irme a mis clases de inglés.

Y más complicado ahora saberlo luego que me di una escapada el fin de semana. Claro no tome, eso no podré hacerlo pero de hecho el baile y la musica fuerte hace estragos en mi alicaido organismo.

Desde el punto bioquimico, se puede decir que mi cuerpo va bien por ahora. Solo he bajado un punto en mi hemoglobina, ahora tengo 13.8. Usualmente bordeo los 15. Mis plaquetas si estan aún dentro del rango aceptable.

Ahora a esperar los resultados de los análisis luego de las 4 primeras semanas. este es mas decisivo sobretodo la hemoglobina.

Mantengo aún el apetito y no veo que mi cabello se caiga, pero si siento una resequedad en la piel, aunque el verano también puede ser causante de esto.

Esperemos como avanzan los días, pero ya estoy pensando en tomar algun complejo vitamínico para darme energías. Esta semana ya empiezo a ponerme el interferón yo sólo. Más ahora que deberé viajar a Arequipa a fin de mes por la asociación de Hemofilia.

"Queria hacer un video descriptivo de lo que siento, pero por el momento creo que escribirlo es mejor..."

miércoles, febrero 16, 2011

Efectos secundarios...

Desde el primer dia que me dijeron que entraria a terapia con Interferon pegilado y Ribavirina para combatir a mi hepatitis C me han hablado de un sin fin de efectos secundarios.

Cuando me dieron el medicamento y lei el inserto que viene pues leí aún mas efectos secundarios de los que ma habian dicho.

Era sorprendente la cantidad de efectos, entre los principales tenemos:

Depresión.
Baja de las defensas (sisntema inmune).
Disminución de las plaquetas.
Caida del cabello.
Adelgazamiento.
Dolor corporal y fiebre (luego de las inyecciones).
Afecta la tiroides.
Falta de concentración.
Perdida de apetito.


Ya pase por la primera inyección la semana pasada y solo tuve un ligero mareo pero si algo de sueño fuerte.

De ahí los 2 siguientes dias que me dijeron serian los peores los pase muy bien. Esto parece indicar que no me va a afectar tanto como lei. Y esto es algo muy bueno para mí.

Ya este viernes es la segunda inyección y aunque me han dicho que debo ir acompañado como buen lobo solitario estaré tan solo mi cuerpo y mi mochilita con el interferon.

Ya le contaré y si otra vez no pasa nada, quiere decir que no pasará nada en todo el tiempo que dure el tratamiento.


"El cuerpo aguanta.. el alma debe hacerlo igual... Vamos Javierin Carajo!!!..."

martes, febrero 15, 2011

Javierin...

Jamas hagas algo en la vida que no tenga importancia. Tan sólo debes expresar lo que tú corazón realmente quiere decir.

Año 2000, cuando esta frase llegó a mi mente y justo encaja con el acrostico a mi nombre. Desde entonces he tratado de cumplirlo. De alguna manera esta frase simplifica mi accionar.

Vidas pasarian junto a mí. El tiempo y las diferentes decisiones que uno toma las alejaría de mi vida, de mi camino e incluso de mi corazón.

Innecesario es el tratar de entender muchas cosas. La verdad no es única, es multivariable y casi siempre distorcionada a la subjetividad de la persona. Esto es igual con el amor.

Entonces uno camina entre obstáculos físicos y mentales. Utilizando la fuerza del corazón (sentimiento) y de la mente (razón) para superarlos e incluso, a veces, bordearlos.

Renegando de mi camino ha sido muchas veces sobrellevado. Solo trajo alejamiento e incomprensión por parte de personas muy queridas. No las culpo, yo era así.

Imagino ahora un panorama distinto. Construyo mi nuevo camino entre verdes campos y jeringas interdiarias. El corazón vuelve a latir, pero la mente le hace ir despacio.

No hay significado para lo que escribo. Delirios de una mente que abstrae el dolor y lo vuelve letra. Pero como todo delirio, siempre hay algo de real y cierto escondido.


"El vicodin ya no tiene el efecto de antes.. debe ser por que vencio hace meses..."

jueves, febrero 10, 2011

Tomando... una decisión más.


Al tiempo que cumplí 29 años mi vida a dado un huelco de 180 grados.

First, my new girlfriend say "Hello". De alguna manera siempre supe que sería este 2011 un año en la que batallaré contra muchas cosas. Y si bien es cierto habia decidido combatirlas solo, poco a poco un sentimiento crecio en mí y aquí estoy de nuevo pensando en alguien y mis labios vuelven a decir te quiero, a la vez que el corazón late por ello.

Second, troubles with money. Ya con un trabajo menos, y por ende disminuida mi economia de una manera tal que hasta ahora me preocupa deberé de tomar decisión acerca de prioridades en mi vida y de sacrificios. Que es el tercer punto.

Third, goodbye Magister. El alza en el costo de la maestría sumado a la falta de ingresos suficientes para seguir estudiando sin que el bolsillo familiar se vea afectado, me lleva a la única conclusión vulcana posble...Adios UNALM.

Fourth, the end of my investigation. Como saben estuve de vuelta en las canchas de la biología molecular, sin embargo, mi salud algo precaria y el nuevo tratamiento que iniciaré sumado además a mis resultados poco alicientes me hacen darme cuenta que debo tomar un receso. Un break espiritual y de una vez pensar y creer que esta es mi carrera. Así que adios a mi tesis de maestría.

The last one, HCV. Ya es hora de entrar al famoso y tan esperado tratamiento para mi hepatitis C, ya mas de 12 años con ella y es hora de combatirla. Todo por el bien del hígado y por ende, de mi cuerpo. Si bien es cierto antes me hubiera interesado un pepino seguir en este mundo. Desde ya hace buen tiempo atrás quiero y espero lograr lo que tanto anhelo... una hija. Y para ello debo seguir vivo.

Así las cosas cambian... demasiado diria yo, algo asustado estoy. Estas decisiones a mis ya 29 años harán que mi vida tenga o no un sentido en poco tiempo.. un sentido que tal vez sólo yo entiendo y busco.


"Sólo necesito fuerzas.... only that!..."

jueves, enero 27, 2011

Entrando al mundo Roche!


Hoy empecé una nueva etapa, o es el pre-inicio de una etapa. Todo se inicio cuando la doctora de gastroenterología me diera la receta para recoger el interferon pegilado y la ribavirina.

Luego de haberme explicado ya todo lo concerniente al hecho del tratamiento, análisis, estudios, efectos secundarios entre otras cosas, me encontré con mi amigo Memo y me informo que hoy era la primera charla que daba el laboratorio Roche a los pacientes que entran a tratamiento.

Además de esto, me habian informado tanto mi doctora como mi amigo que el Laboratorio me darian mis implementos para poder recoger las inyecciones. Esto es, un cooler para manterner el medicamento en frio junto a su gel refrigerante, además de una toallita persona y un deposito para colocar las agujas ya usadas.

Así que junto a mi pata Memo nos fuimos a la charla que era de nutrición, y ya al ir avanzando en la misma me dí cuenta que no podré soportar apartarme de tanta comida rica como son las grasas, gaseosas, postres entre otras cosas que me han prohibido.

Ya en mi poder las jeringas pre-cargadas del interferon y las pastillas, cuidadosamente guardadas en la refrigeradora, me indican que el dia que iniciaré el tratamiento esta cada vez más cerca.

El próximo martes tengo mi cita definitiva, ayer me entregaron mis resultados previos al tratamiento y todo indica que el viernes 11 empezamos... lo cual me obligará a dejar algunas cosas.

Ya en mi casa "avise" de algunos detalles, claro no he dicho todo, no quiero alarmarlos. Aunque sé que la boca floja de mi hermana lee esto lo hará. Pero bueno a darle para adelante, es sólo un año!


"Me encanta que mi vida gire 180 grados y más si yo lo decido..."

domingo, enero 09, 2011

Season of Factor (from Rent)

Five hundrend twenty five thousand
six hundred dates with doctors
Five hundrend twenty five thousand
injectios in your vein
Five hundrend twenty five thousand
six hundred bleedings
How do you measure?, measure a year

In daylight, in sunsets, in midnights,
in cups of coffee, In inches, in miles
in laughter in strife,

In Five hundrend twenty five thousand
six hundred bleedings
How do you measure a year in the life

(Chorus)
How about Factor
how about Factor
how about Factor
measure in Factor
seasons of Factor
seasons of Factor

Five hundrend twenty five thousand
six hundred dates with doctors
Five hundrend twenty five thousand
bodyly pain
Five hundrend twenty five thousand
six hundred minutes
how do you measure the life of a man
with hemophilia?

In truth that he learned
or in times that he cried
In the joints he burned
or the way that he died

Its time now to sing out
though the story never ends
lets celebrate remember a year
in the life of hemophilia friends

(Chorus)

"No other day... no day but today..."