Este fin de semana largo (desde el sábado hasta el martes que era feriado para el sector estatal) se aprovecho para tener un taller de padres de familia, y sì, yo no tengo hijos, pero estuve invitado a participar. Fue una gran experiencia, si bien es cierto, mi expectativa como persona con Hemofilia es diferente, incluso la visión que tengo con respecto a los padres, me di cuenta de algo que pensé ya no sucedía. O por lo menos creìa en menor intensidad.
Como en todo taller siempre hay un momento para "abrirse" y mostrar el sentimiento que uno tiene con respecto a la Hemofilia y al hijo que lo tiene. Yo un poco acostumbrado a los sin fin de comentarios que al respecto he escuchado en mis casi 30 años de vida, debla ahora escuchar algunos nuevos.
Y he aquí mi sorpresa, que si los más afectados(o por decir dolidos) eran los padres de niños con Hemofilia asegurados, es decir, que cuentan con Concentrados de Factor desde que nacieron. Ahora claro, los padres de niños que no cuentan con acceso a factor de forma constante también estuvieron afectados, dolidos y demás. Pero me sorprendió la forma en que era mas notorio en los primeros.
Todo volvería a piso, cuando una madre veterana, madre de un amigo mio de promoción les dijo que no deberían sentirse así de mal, que no pasaron lo que su hijo, y quien les habla, pasamos de niños. Es decir, sin factor, con sangre, crio, plasma, contaminados a veces y comprando hasta los equipos para colocarnos eso, sin decir, que también traiamos los donantes. Eso si fueron tiempos difíciles diria ella de forma mas elegante pero directa.
Me alegró que ella lo dijera, pues yo, en mi calidad de invitado, no podía decirlo aunque la lengua me ardía por hacerlo.
Para terminar, me dolía, escuchar de sus bocas decir, dar a entender o insinuar que sus hijos son enfermos, están enfermos, o hablar de ellos como decimos acá "pobechitos". Pero todo esto se entiende, no importa que no tengas tratamiento o estés en un país donde la profilaxis existe, siempre será duro que le digan a padres jóvenes que su hijo tiene Hemofilia.
"Me gustaría crear un aparato que enseñe a los padres que sus hijos son normales, y no unos enfermos... pero no se puede, el tiempo les enseñara..."
1 comentario:
Hola. Soy padre joven y tengo un niño de 3 años con Hemofilia, y he aprendido mucho y lo que me falta!
Para uno siempre es enriquecedor oir la experiencia de otros que van mas adelantados!.
Un abrazo!
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