domingo, febrero 05, 2012

Ya es hora..... ¿creo?


Muchas personas creen que fui presidente de la Asociación de Hemofilia de mi país por varios años, pero lo cierto es que sólo fue de 2 años. Antes de eso fui un "líder" cuando me atendía en Rebagliati y apoye desde el 2004 con la asociación y la junta de ese momento.

Luego mi rumbo en Almenara seria justo acorde con mi presidencia que fue del 2008 al 2010. Ahora sigo claro en el Consejo Directivo de la ASPEH, pero como vice presidente y coordinando los proyectos a nivel nacional.

Este año me propuse un tema. En realidad 2, uno volver a mi carrera de Biologia con todo o morir en el intento; la segunda dejar la ASPEH en manos de otros.

Lo primero lo estoy ya poniendo en practica y con la ayuda de Dios y mi viejito desde el cielo espero lograrlo. Sin embargo, lo segundo es algo que me preocupa mas... sigo analizando varias cosas... volver a ser presidente? seguir en la directiva pero como ya un vocal o incluso alejarme del todo, en el sentido dirigencial, pero no como socio que soy.

Este mes posiblemente se cierren ambos temas.... ya les contaré que decidí.

Foto: Mi primer viaje como presidente de la ASPEH, la ciudad de Arequipa. Y posiblemente me despida ahora por el norte.

"Pase lo que pase, haré mi mayor esfuerzo..."

sábado, enero 07, 2012

Cronica de una mala atención anunciada.

El día viernes fui al Hospital Guillermo Almenara de Essalud a recoger mis concentrados de Factor de mi receta del 29 de diciembre. ¿Por qué no lo saque antes? pues porque no había ese día. Y luego se vino fin de año. Claro que el 2 de enero que fui a farmacia me dijeron que no entraba aún y me dieron un teléfono para llamar a almacen.

Lo que no sabia es que ese mismo día, 2 de enero, luego que me fui empezaron a dar factor a otros compañeros míos. Entonces yo, sin saber esto, llamo el 3 de enero por la tarde y me dicen: Si señor si hay factor en almacén". Para esto confiado en que hay y con algunas cosas pendientes en el trabajo decido ir el viernes 5 a sacar el factor.

Para lo cual fui como a las 9 am, mientras hacia mi cola en Laboratorio para unos análisis de rutina me llama el Dr. Vladimir Santos de Defensoria del Asegurado y me dice que vaya a recoger mi factor a farmacia. A lo cual fui como a las 10 am y me dijeron "esta agotado". Me fui a quejar a la Defensoria del Asegurado, otra vez, y me dijeron solo hay 22 frascos para usted. Pero le dije que yo recibo 24 y me dijeron, tómelo o déjelo, ya si usted no acepta es su culpa. A lo cual les dije que mas equivocados no podían estar y que me iba a quejar. Llamaron a la jefa y me quiso meter palabreo, al final le calle diciendo, yo conozco tanto o mas que usted acerca de las compras.

Indignado por esto espere a 2 amigos que estaban en el consultorio de Hematologìa y los acordamos en quejarnos pero previo a esto uno de ellos fue a Farmacia a preguntar de todas maneras y para sorpresa mía, le dieron su factor! ... Molesto por esto fui a reclamar y me dijeron que me darán pero que debo traer mi hielo. Al cabo de 5 minutos lo traigo y me aceptan la receta, y me dicen que espere. A esto, un cuarto paciente viene y saca factor también antes que yo. Yo ya mas molesto voy y les digo como es posible que le hayan dado a 2 personas que llegaron después que yo. Y me dicen que espere que como es mas el mio deben subir de almacén. Al final, quedo esperar y recién a las 3 pm me dieron el factor completo.

Lo malo , es que me dieron el factor todo golpeado como ven en la foto y algunas cajas sucias.

Esta experiencia la comparto, pues es importante ver que a veces los de Farmacia creen ser dueños del Factor y saber cuanto factor darnos cuando es el medico quien lo receta. No ellos.

Presentaré mi carta de queja, con algunos nombres mas que no he colocado acá como la Jefa de Farmacia del Hospital Almenara. Tal vez, justo sea por lo que tanto me he quejado en el Almenara que desde diciembre me vienen atendiendo pésimo en el hospital.


"Esta vez lo deseo con el corazòn... Universo ayudame a conseguirlo..."


miércoles, enero 04, 2012

Sacando cuentas....


Siempre hago un análisis de la cantidad de factor VIII que utilizo en el año para poder ver como voy aumentando o disminuyendo el uso comparado con otros años. Y si esto afecta o no a mi salud en general. Vamos a empezar con el análisis del 2011.

En 12 meses he gastado un total de 483 frascos de 250 UI de Factor VIII de 3 marcas diferentes de productos. Lo cual nos da un total de 120 750 UI de Factor VIII. LO cual es un incremento del 10% comparado con el 2010.

La nota curiosa fue que este año en el Hospital Almenara me dieron hasta 3 tipos de Factor:

  • El Factor 8Y de BPL el mas comùn, el cual es un factor de baja pureza, comencé y termine el año con este producto.
  • EL Factor VIII de CSL Berhing, el cual es un factor de pureza intermedia y nos dieron como 3 meses este producto.
  • El Factor Optivate de BPL, el cual es un factor de alta pureza, pero solo por 2 meses nos dieron este producto.
La idea que trate de mantener fue la de "profilaxis" de 1000 UI 3 veces por semana. Obviamente hubieron semanas que no pude cumplirlo. Ya que las citas o algún desabastecimiento me lo impedía.

Todo este gasto de factor tuvo consecuencias positivas. Primero en todo el año no tuve por que ir a emergencia. Segundo, no tuve ningún sangrado grave. Tercero, pude contener el avance del deterioro de mi codo izquierdo. Y finalmente, hacer todas mis actividades, estudiar, trabajar, salir y demás.

Ahora este año llevare la cuenta no solo de la cantidad de Factor que utilice sino del motivo y lugar de sangrado, a ver que sale este 2012.





lunes, enero 02, 2012

Analisis del 2011.

Siempre me ha gustado poder resumir todo lo que me pasa en un año en mi Blog. Casi, por flojera,y por creer que ya pocos leen mi blog, no lo hago en esta oportunidad. Sin embargo, quiero hacerlo.

En el aspecto profesional, entiéndase la Biología, empece el año con el proyecto de tesis de maestría y el proyecto para el cual trabajaba en la UNALM. Sin embargo, por mi misma mediocridad y falta de responsabilidad (por no decir valentía) me saldría con pena ni gloria del mismo. Quedando en deuda con la gente que me apoyo tanto, y sobretodo conmigo mismo. En febrero, pasado mi cumpleaños ya dejaría las canchas biológicas por el resto del año.

En el aspecto laboral, entiéndase algún empleo. Estuve empezando el año en la ASPEH a trabajar a medio tiempo. Esto casi por 5 meses. Cuando ya el dinero escaseaba tuve que buscar otra fuente, y fue así que incursione en ATENTO para llamadas a argentina para ofrecer un servicio de celular. Ahí tan sólo estaría un mes, mas que nada porque me ofrecieron tiempo completo en la ASPEH, que por otro motivo.

En el aspecto sentimental, pues creo que me fue bien al inicio y mal al final. Comencé mi cumple con enamorada pero termino el año sólo como de costumbre, incluso alejado de mi familia y amigos. No me di cuenta que el tiempo y el dinero son factores importantes para poder mantener una relación, más aún cuando se tienen deudas bancarias y responsabilidades familiares.

En la salud, pues empecé mi tratamiento contra la Hepatitis C la cual estoy a muy poco de acabar, pero sin saber si fue positiva o no. Espero en estos primeros dias de 2012 saberlo. Por el lado de hemofilia, nada grave. La Profilaxis que me dieron ayudo mucho a mantener en raya al codo izquierdo. Y finalizo el año, justo con la espera de la aprobación del protocolo de la sinovectomia química.

Termina el año, con una llamada inesperada y una posibilidad de un nuevo horizonte. Rezo por ello, pero a su vez, es una llamada de alerta para sacar el titulo, y es algo que será mi prioridad en este primer mes del año 2012.

Este 2012 marca el año de volver a las canchas biologicas, y dejar la mediocridad en la que estoy sumergido. Primero mi profesión, y ya luego será la diversión. He vivido muchos años algo que no debi vivir y he perdido ya demasiado tiempo. Siempre me han dicho que nunca es tarde para enmendar las cosas y espero que sea así.

Si algo, con todo el corazón, le pido a Dios, es que me dé la fuerza necesaria para no claudicar. Y tendré que dejar de lado algunas cosas, pues por el momento, no puedo hacer 2 cosas...es decir, lograr mis metas personales y lograr metas grupales.


"La unica decisión importante es que hacemos con el tiempo que nos queda..."



jueves, noviembre 03, 2011

Defraudando a mi padre...

Esto nunca lo he contado, pero en realidad creo que defraude a mi Padre. A quien siempre le dije que yo ingresarla a medicina y seria un gran medico. Anhelo que aún, no se si gallarda o estúpidamente aun tengo.

A poco menos de un año para que venza el plazo que me di para estudiar medicina me pregunto si podre lograrlo? en realidad lo veo complicado. La opciòn para evitar un examen de admision nacional seria una universidad privada, pero el costo me aleja tanto como el examen de admisiòn.

De todas maneras ya envie a que me averiguen los precios de estudiar medicina a mis Urracos, y a partir de mañana juego todos los dìas la Tinka, La Kabala y cualquiera que me de plata al toque.

Tal vez se pregunten, por qué del titulo? y es que me acorde de un dia que mi padre conversaba por teléfono con un paisano suyo, y le decia que yo estudiaba medicina. En parte me rei, pero en parte me dolió, por no ser asì. Por eso tenga esa deuda que debo cumplir! No por mì solamente, sino por mi padre.


"Vamos Javierin... levantate de este mal momento que tu solo has creado..."

domingo, octubre 23, 2011

El amor en los tiempos de la Hemofilia.

Luego de 29 años he podido experimentar cierto temor al decir que uno tiene Hemofilia a la persona que quiere.. o que quiere llegar a querer. Mi ventaja, si asì puedo llamarle, es que en el transcurso de la amistad pre-relación mi futura enamorada ya sabía que tenia hemofilia, y por ende, no podría haber algún reclamo al respecto. Aunque siempre queda la duda de como reaccionara ante alguna natural emergencia o situación que un chico con Hemofilia puede tener en el camino de la relación.

Esto me viene a la mente, ya que en estos días, mientras así me visita ya mas usual por los centros de Hemofilia de Lima, me encontré de manera indirecta con una chica que tiene su enamorado, quien es un joven con Hemofilia. lo cual, hasta ahí nada del otro mundo. Lo que llamaría mi atención, es que ella no sabia que era hemofilia, es decir, el enamorado no le había dicho nada concreto de lo que tiene.

A esto, me vinieron recuerdos de muchos de mis amigos de Hemofilia que, en su momento, optaron igual por no dar mayor explicación de lo que tienen, incluso algunos mintiendo u omitiendo información. Siempre estuve en desacuerdo con ellos, pero luego entendí que es cuestión de cada uno, y que debo respetarlo. Sin embargo, a pesar de ellos me queda un sin sabor de negar lo que uno tiene.

Tal vez, por el temor de que al decirlo, la chica amada, lo deje. Lo cual es una preocupación, pero al contrario como yo les digo a los jóvenes, es mejor asì, saber hasta que punto una persona valora el conjunto y no solo una característica, como es la Hemofilia.

Y ustedes amigos lectores del mundo de la Hemofilia... como explicar, si es que explican que tienen Hemofilia? consideran que una persona nos puede querer menos por tener Hemofilia? o incluso dejarnos por ello?

"El tiempo no es importante, solo la vida es importante..."

lunes, octubre 10, 2011

La Hemofilia y mi Hepatitis.

Como hace mucho tiempo ya, vengo escribiendo lo que hago en mi Facebook y en el famoso Twitter, So.. no necesito ya contar mucho de mi dia en mi blog, pero si hay cosas que quiero contar o difundir. Y justo hoy, gracias al Twitter y a un comentario que me hicieron sobre los 2 topicos en el titulo me animo a contar con mas detalle el tema de mi contagio.


Comienzo la historia el año que me diagnostican Hemofilia, por el lejano 1983 a un año de haber nacido. Desde entonces mis padres buscaron la forma de tratar mi hemofilia, mas aun cuando un medico le dijo a mi madre que yo moriria a los 5 años. Tras mucho buscar y consultar llegamos al Hospital Guillermo Almenara, donde en resumen no me atendieron, pero vimos lo complicado que seria el tratamiento.


Y cual era este tratamiento? Pues, colocarme unidades de sangre completa, plasma fresco congelado y en su momento crioprecipitado. Obviamente, todos derivados de la sangre y por ende con un riesgo de contagio de alguna enfermedad tipica de las transfusiones.


Asi fui tratado hasta los 12 años, en que por primera vez me dieron los concentrados de factor, que son mucho mas seguros que los primeros, ademas de efectivos, y sin efectos secundarios.


Sin embargo, fueron 14 años de usar hemoderivados directos. Por lo tanto, muy probable que tuviese algo, me hacian los examenes de Hepatitis B, C, Chagas, Herpes, Citomegalovirus, HIV, Toxoplasma entre otros cada año. La verdad nunca me preocupe de los resultados, en mi niñez ver a los adultos ya contagiados y muriendose de eso, era algo normal para mí.


Luego de 4 años de usar los concentrados los examenes hasta donde yo imaginaba, seguina saliendo negativos a todas estas enfermedades. Sin embargo, a los 16 años recuerdo que mi Hematologo de ese entonces en el Hospital Rebagliati pidio que vinieran mis padres conmigo a mi proxima cita. Yo ya iba solo a mi tratamiento desde los 11 años.


Al no poder ellos ir, fui solo, y bueno ese dia me dijo que tenia Hepatitis B y Hepatitis C, que seguro me contagie en mi niñez con el crioprecipitado o el plasma fresco congelado. La verdad, lo tome como algo normal, como si me dijeran tienes fiebre o un resfriado. Eso si, le pregunte si era mortal y cuando me moria.


El medico, muy honesto me dijo, que podia ser mortal cuando se desarrolle, que podria ser en unos 10 años aproximadamente, pero que si cuidaba mi higado al máximo podria vivir toda mi vida con el y no pasar nada. Asi que me fui del consultorio tranquilo.


Pasarian muchos años más, alla por el 2006, ya luego de haberme operado y ahora mis analisis resultaban que yo habia tenido Hepatitis B, es decir, mi cuerpo lo combatio y le gano, pero no pudo hacer lo mismo con la hepatitis C, la cual me decian todos luego que era la peor.


Ahora en mi nuevo Hospital Almenara, empezaría mi tratamiento a la Hepatitis C, con una inyeccion semanal en el estomago y 5 pastillas diarias vamos luchando contra ella. Mi carga viral hasta ahora esta disminuyendo y falta una definitiva para decir que me puedo curar.


Y todo esto se hubiera evitado si siempre me hubieran dado el concetrado de factor, y es por lo cual ahora lucho con la gente de la asociación. Esperamos dentro de poco esto se logre por fin!



"Mucha gente no entiende que uno no lucha ya por si mismo, sino por los que vienen... mi tiempo ya esta contado... pero el de los niños de ahora no debe ser así..."