Censo Nacional de Hemofilia - 2020

 

Un nueva decisión.

 

Hace casi un año tomé una decisión. La cual no fue nada fácil. En ese momento realizaba mi tesis de maestría en Genética Humana en uno de los centros de investigación más reconocidos del Perú. A su vez que dictaba clases en la universidad y el instituto. Era muy cansado pero me gustaba hacerlo. Sin embargo, no todo era bello. Mis deudas de antaño siempre estaban ahí. 

Luego de una llamada inesperada y una propuesta para trabajar por todo el 2020 pero que iniciaba en noviembre del 2019 por un sueldo que sería el doble de lo que ganaba en ambos trabajos ya mencionados. 

Con una llamada le daba la noticia a mi asesora, luego de un mes iría recién a despedirme de verdad. Ella me indicó que no era la mejor decisión, el dinero es importante pero el grado de Magister lo era más y que al final todo se acomodaría pero que debía hacer el sacrificio. Fue el último momento que dudé. Con un adiós y una despedida de todo el laboratorio, mi vida cambiaría. 

Este año en el nuevo trabajo pude tener no solo la gran estabilidad económica que buscaba. Este año no sólo pude pagar toda mi deuda bancaria, sino que pude aportar mas en la casa y hablar de "tu a tu" con mis hermanos que ganaban más, a mi madre comprarle algunas cosas que ella quería y que antes yo no podía comprarle pero sobre todo pude ahorrar. Incluso empecé a pensar en comprar un auto o pagar la cuota inicial de un departamento. 

¿Todo va bien? En el momento sí. Debería seguir como va todo hasta ahora pero... recordando las palabras de mi ex asesora "el magister es más importante". Por lo que desde hace poco empecé a diseñar el plan para esto. Siendo una de las decisiones que debo tomar, el dejar el trabajo que me dio tanta tranquilidad económica. 

La razón es simple. Necesito tiempo para poder sacar el grado y estudiar el inglés, el cual es uno de los requisitos, y quiero todo esto antes de los 40. Por lo que debo retroceder un paso para luego saltar dos. 

"2021 será mi año"

Registro de Concentrados de Factor (Hemofilia)

La prueba y yo.

A inicios del mes nos hicieron la prueba rápida en la escuela. Debo iniciar comentando que no me sentía nervioso por el resultado. A pesar de que salí varias veces terminada la cuarentena siempre fue en momentos y lugares donde había poca gente. Si veía lo contrario pues no entraba o me iba de inmediato. Solo una vez en Plaza Vea muy lleno de gente no me pude ir porque eso hubiera significado dejar a la doña sola haciendo las compras. Sin embargo, si la apuré para que nos vayamos rápido de ahí. 

Luego de esperar unos minutos me dieron el resultado. Nada de anticuerpos IgM o IgG, yo esperaba por lo menos un IgG (anticuerpo de memoria) para poder estar algo mas tranquilo pero no hay aun exposición al virus. 

Claro está que algunos estarán pensando pero si la prueba no es 100% fiable pero por lo menos hasta ahora no tengo evidencia que el COVID y yo seamos íntimos como su lo fuí con la hepatitis B y C. 

Toca esperar entonces hasta una nueva oportunidad en la cual me tenga que analizar la presencia de los anticuerpos. Mientras tanto ya estoy saliendo mucho menos. Ahora tendré mas clases que dictar debido al inicio de las clases en la UNFV por lo que estaré mas ocupado como para darme el lujo de salir a caminar si quiera por un centro comercial cercano a mi casa. Lo que tengo que ver, es la forma de darme ánimos y hacer algo de ejercicio. Mi panza esta cada vez más grande. 

"Aun recuerdo como decir te amo tenía significado".

Jueves sangriento.

El día jueves por las noches mientras estaba en una vídeo llamada escuché un sonido extraño desde mi cuarto, era un crujido como cuando una caja es aplastada por un auto. Eso era lo que creía pero algo me hizo levantarme mientras conversaba y vi desde el balcón de mi cuarto un gato muerto. Había sido atropellado y lo que había escuchado era su cuerpo al ser aplastado por el auto. 

No sabía si aun estaba vivo, había mucha sangre, corté la vídeo llamada y bajé, ya era la hora del toque de queda pero no podía dejarlo así al gato. Busqué una bolsa negra, abrí la puerta de la cochera y salí, al verlo de cerca, era su cráneo aplastado el ojo derecho saltó de su posición anatómica y había mucha sangre que había salido desde la boca y el ojo. 

Lo moví un poco me pareció que aun algo movía su mandíbula pero no estaba seguro, no sentí latidos o eran muy débiles pero decidí ahorcar al gato. No quería que sufra, no sabía si se hubiera salvado si es que de verdad aun estaba vivo. Lo que ví, la cantidad de sangre, su ojo fuera de la cabeza me decían que no, fue solo una ilusión. Ya estaba muerto. 

Lo puse en una bolsa negra, no sabía donde ponerlo. Hablé con mi madre que dormía, ya sabía yo que era el gato de la vecina. Los otros gatos me miraban como si yo lo hubiera matado. Lo dejé donde me indicaron, mi madre le daría la mala noticia a la vecina al día siguiente. 

Subí y tomé esa foto. Estaba pensando una vez más en la muerte. No en la mía, esa la tengo bien clara hace ya tiempo. Sino la muerte de los animales de la calle en general, lo que sufren, lo que estarán pasando y me da pena no poder hacer nada. 

"La muerte es, como todo en la vida, algo que sucederá y no podemos evitarlo". 

 

Viviendo en la antigüedad.

Ayer mientras marmoteaba en mi casa luego de muchos viernes de haber estado muy ocupado por las clases en el instituto escucho una voz que pregunta "¿qué hicieron?". Yo ni la mas mínima idea de lo que pasaba, y pues, era mi madre que nos anunciaba que se había ido la luz en toda la parte "nueva" de la casa. Digo "nueva" porque en sí es la ampliación de la casa que se hizo hace miles de año atrás. 

Luego de buscar culpables mi madre pudo conseguir un fusible que le prestarán por el momento ya que al día siguiente (osea hoy) se debía de comprar uno nuevo. El encargado de esta misión sería mi sobrino pero en la mañana me ofrecí a hacerlo, aprovecho de salir y caminar. Desde que terminó la cuarentena me gusta salir a caminar luego de haberla cumplido como el gobierno pidió trato de distraerme y tengo los cuidado que se deben para no contagiar a nadie en mi casa. 

Finalizada mi clase en el colegio me puse en camino a la ferretería previo paso por el cajero para sacar dinero y así no quedarme corto mas tarde. Al llegar el señor me atendió con bastante distancia que apenas me escuchaba y yo a él. La bulla de la avenida no ayudaba mucho en realidad. Al explicarle lo que necesitaba me dijo "pero eso es muy antiguo". Sería la revelación que no estaba ni enterado aunque mi hermana me diría mas tarde que si me lo había dicho hace tiempo. 

Ahora todos usan tableros digitales para controlar ese tema y nosotros viviendo en la edad media como ven en la foto. Tengo una misión que cumplir y es modernizar la casa de a pocos. Mi hermana tiene el mismo plan pero a su estilo y esto no le gustó mucho a mi hermano. ¿qúé sería de la vida sin la diferencia entre hermanos? 

Ya les iré contando como va ese tema. Apago la laptop.

Concentrado de Factor VIII - Octanate.

Vídeo del concentrado de factor VIII de la marca Octanate que nos están dando en el Hospital Almenara - Essalud, el cual ahora puede ser almacenado en casa sin necesidad de refrigeración, siempre y cuando la temperatura no supere los 25°C.

Y llegamos a la mitad del 2020.

Para muchas personas este año ha sido malo. En particular ha sido un año diferente pero no puedo decir que malo. Haré mi ya acostumbrada reseña de mitad de año. Here we go...

En el tema laboral no puedo quejarme desde inicios de año tuve trabajo, estaba entre el colegio, el instituto y la universidad. De esta última indicar que estuve hasta marzo en el cual acabó el ciclo vacacional y no sé cuando me pagarán por haber trabajado ahí ya que con el tema de la pandemia todo cerró y recién empiezan a tener labores administrativas virtuales. En esta semana me pondré en comunicación para ver este punto. En el colegio, las cosas iban bien aunque demora en el pago, prácticamente me pagan cada 2 meses pero los dos cheques llegan casi juntos. Ahora desde el trabajo remoto se ha aumentado el reporte de informes y formatos, el tema era que pedían casi de un día para otro. Felizmente ahora ya están avisando con mas tiempo, justo esta semana debo presentar mi informe de Junio. Por otro lado, en el instituto sigo en el turno noche lo cual me ayuda a tener seguro, aquí estoy en planilla, pagan poco pero el trabajo es menos pesado, aunque ya nos están pidiendo informes porque se viene la acreditación. Veremos como acabo aquí pero va bien. 

En el tema económico-financiero. Aquí hace un mes por fin pude acabar de pagar mi deuda al banco, ahora solo debo preocuparme por mis gastos mensuales que son bajos debido al aislamiento social. Prácticamente no gasto, y ya incluso estoy volviendo a tener ahorros poco aun pero si seguimos así pues genial, ya que irá creciendo, más ahora que ya me salió la buena pro para trabajar en el colegio hasta fin de año. Incluso así me sacarán ya prácticamente el trabajo en el instituto sería suficiente pero sé que ahí puedo pedir mas horas y me las darán. Recordemos que soy docente tiempo completo. En este aspecto de mi vida me esta yendo bien. 

En el tema educativo, todos saben que quería llevar el curso de especialidad o la maestría. Aunque mas me inclinaba por la primera. Por la pandemia no puede el primero y el segundo no me atrajo, así que opté por un diplomado en biología molecular, del cual también dan puntaje cuando uno postula. Así que a darle, empecé ayer pero quiero tener buenas notas así que estudiaré una hora al día por lo menos. Acaba en 8 meses así que nada de segunda especialidad o maestría hasta el 2020. 

En mi salud, pues mi preocupación era un uñero que mal me saqué yo y que se infectó e inflamo. Además de la sangre que salió pero luego de ir a una podóloga que me recomendaron ya estoy muy bien pero igual debo volver porque mi uña no ha crecido muy bien según yo. Por el lado de mi Hemofilia estas 2 últimas semanas he tenido mas sangrados que en los 6 primeros meses del año. Mas en los codos y esto es por el uso de la laptop me parece. Ya que ni ejercicios estoy haciendo. 

En el aspecto sentimental, nada que reportar hasta que acabe la cuarentena y podamos conversar en persona. No me gusta hacer las cosas de manera virtual. Ya les contaré. 

No puedo quejarme y al hacer mi balance de medio año, no ha sido para mí un año malo. Espero seguir así y que mejore. 

Día mundial de Hemofilia - 2020

El mes pasado me invitaron para una pequeña entrevista virtual sobre lo que es tener Hemofilia en el Perú. Gracias al grupo del Bicentenario.  Aquí les dejo el vídeo.

Día de la Madre.

Hace unos días nos pidieron en la Escuela que toda la plana debería enviar un vídeo donde salgamos bailando Caporal, pues bueno luego de ver el vídeo dela profesora de danza y algunos consejos de mi sobrino-ahijado hice mi aportación. Aquí la mejor parte de mi baile. Notese que estoy panzón y que a pesar de la pierna operada algo aun me puedo mover. 

"Hazlo por justicia, no por venganza".

Canal de Youtube

Desde finales del 2019 tenía la idea de grabar vídeos y compartirlos en las redes. Por un momento pensé en hacerlo solo por mis redes sociales, pero me puse a pensar por qué no hacerlo en Youtube. Fue así como a finales del año pasado me compre esos soportes para celular que se ponen en el escritorio para que yo pueda grabarme.

Han pasado ya casi 5 meses de esto y aun no he grabado vídeo al respecto. Ni siquiera de pruebas aunque estuve pensando ideas de como hacerlo y que temas hacerlo. Incluso como muestro en la fotografía hace poco traté de elegir un nombre y al final tuve un empate entre "el mundo de Javierin" y "tengo hemofilia y qué". Debo confesar porque pensé que mas gente me ayudaría con la votación en mis redes. 

Una de las preguntas que me hicieron fue "¿qué tema vas a hablar?" y pues la verdad que quiero que sea una extensión de mi blog. Contar mis cosas e igual, este canal de youtube así como mi blog solo lo verían determinadas personas a las cuales les he contado de mi blog por ejemplo. 

Es, en esta parte, donde me puse a pensar en el tema. Este blog lo conoce muy poca gente, gente cerca a mí o que les tengo confianza o lo tuve, e incluso algunas personas que por casualidades de la vida les conté que tenía un blog y me pidieron el link para leerlo. Una de estas últimas personas es Carlita, a la cual saludo si esta leyendo esto. 

Luego de pensar y analizar todo esto me vino a la mente ¿por qué quiero dejar este blog? En sí jamás lo hice para que sea popular pero si hubo un tiempo que lo fue entre los blogeros. Sin embargo, la finalidad de este blog siempre ha sido contar mis cosas. Mi vida ajetreada y según yo ocupada no me ha permitido hacerlo con la frecuencia que lo tuve en su momento. Incluso en esta cuarentena que vivimos por el covid-19 no le he tomado mucho rollo. ¿nada que contar? Pues no mucho pero si bastante que expresar y que últimamente me lo estoy guardando como la decisión que acabo de tomar y de la cual no contaré hasta que pase un tiempo y lo cumple. 

Así que señor lectora o señorita lectora mientras me tomo una cuzqueña, siento el zumbido en mi oído izquierdo sin parar escuchando como como finaliza "Stop crying your heart out" de Oasis termino estas líneas con las ganas de contar mas pero con la flojera de hacerlo. Es hora de revisar correos del trabajo de mis alumnos y preparar un examen en línea. 

"Hazlo por justicia, no por venganza"

Días de cuarentena.

La cuarentena se inició con temas pendientes. Desde el tema laboral hasta el tema amoroso pasando por la salud. Aquí relataré lo más resaltante. Here we go.

En el tema laboral había entrado a la cuarentena y por ende ya no teníamos que ir a la escuela por ordenes del gobierno central. unos días antes habíamos entregado ya nuestros informes, a la espera de nuestros pagos de enero y febrero que aun no sucedían. Felizmente al poco de entrar a la cuarentena nos pagaron los 2 meses pendientes con lo cual sobrevivo hasta este momento. Luego ya con la planificación e inicio de clases uno se olvida que no le han pagado marzo y ya estamos por acabar abril. Siendo lo más probable que en mayo nos paguen los 2 meses como en el caso anterior. Esto no me gusta pero en parte como pagan mejor de lo que ganaba el año pasado en la universidad me permite sobrevivir y seguir enseñando hasta nuevo aviso. Por el lado del instituto, nos han pagado puntual, liberaron la CTS que en mi caso es muy poco porque recién tengo ahí y no he tocado ni el sueldo ni la CTS porque no es necesario. Aun tengo dinero para aguantar un mes más y eso me alegra y apoya a mi familia. 

La salud no esta grave pero si tengo un problema que arrastro de varios días pero que justo cuando ya estaba por darle solución empezó la cuarentena. ¿qué me pasó? Pues, debido a que quise sacarme un uñero, lo he hecho mal y ahora creció de manera que hace presión y sangrado en mi dedo gordo del pie. No tengo los instrumentos necesarios ni la habilidad para reparar lo que hice, ya lo intenté 2 veces y nada, tal vez lo intente una tercera ya que me desespera tener mi dedo así. La otra opción es esperar que acabe la cuarentena para ir al médico, justo había ido al seguro y me dieron un tratamiento de una semana con antibióticos que me ayudo mucho pero debía ir a mi cita para ver que hacer y la cuarentena empezó. 

El tema final es referido al tema amoroso. Estaba a unos días tener una conversación importante. No me gusta este tema de hacerlo por WhatsApp o Messeger, ni siquiera por llamada. Tendré que esperar que acabe la cuarentena y que tengamos que coincidir un día para salir, vernos y charlar. Para esto pasará me parece mucho tiempo. En fin, por algo será. 

"Es hora de pasar a Youtube"

Descansa hermano.

Hoy me despertó una llamada. Si bien es cierto en la madrugada estuve despierto por ratos gracias a Susu, sería esta llamada la que iniciaría mi día. Era la Dra Gloria, y sin imaginarme lo que me iba a comentar le contesto entre sueño aun. Me dice de manera rápida, y creo que fue lo mejor formar, que mi hermano de sangre Luis había fallecido en la madrugada. En la foto que ven Luis esta en el centro al lado mio. 

Ayer se cumplía un año más del fallecimiento de mi padre, ya son 19 años desde entonces. Ahora el 28 será el día que recordaremos a mi amigo Luis. Por años nos atendimos en el hospital Rebagliati, junto a otro gran amigo, José que lo ven en la foto, fuimos incluso coordinadores del Circulo de Apoyo de Hemofilia ahí. Luego por temas de coyuntura me tendría que cambiar o, bueno, regresar al Almenara. 

Fuimos compañeros de directiva en la Asociación de Hemofilia e incluso fuiste mi oponente, ahora más bien volviendo a forjar alianza y apoyo en temas puntuales que estabas tu comandando como vocal de la organización. 

En una coyuntura donde no podemos reunirnos ni viajar por Lima para poder ir a ver a tu madre en este momento tan doloroso nos queda dar las oraciones o pedido al cielo de tu descanso eterno. No pensé que te fueras a esta edad, 38 años no me parece justo. Me hace pensar que tampoco puedo dar por sentado lo que me sucederá en este tiempo. Más aun cuando hoy los 3 dolores mas importantes que he tenido en mis 3 articulaciones diana me han hecho recordar lo frágil de mi salud. 

"Nos veremos en el Valhalla"

Where is my money?

Este año empecé mi vida laboral en la Escuela. Como sabrán es el lugar de trabajo "nuevo" y con mejor salario que he tenido en buen tiempo.Sin embargo, ya mas de 2 meses y medio trabajando y no hemos recibido pago alguno. Debo confesar que en reunión de la primera semana nos habían dicho que iban a demorar los pagos e incluso que los primeros 15 días no serían contabilizados pero al finalizar enero nos indicaron que se tomaría en cuenta también estos días y que podíamos emitir nuestros recibos de honorarios con el monto total del mes.

Pasó febrero, y ahora ya casi por acabar marzo y no hemos tenido al pago, emitidos ya nuestros 3 recibos de pago de este verano con preocupación veo la situación y si esto será una constante en el año académico. Ya, incluso, 3 colegas han renunciado, uno solo laboró 2 meses, el otro lo hará hasta fin de marzo y la otra cola solo estuvo un mes y unos pocos días de marzo.

Felizmente no dejé mi trabajo en el instituto por las noches y aun tenía mis ahorros de los aguinaldos del año pasado en mi cuenta sino no estaría o no hubiera podido soportar este verano. Sin embargo, la pandemia ha puesto en "stand by" todos los trabajos, incluido el curso de verano que tuve en la universidad a la cual, felizmente, acabé un día antes del cierre de las universidades.

Toca seguir esperando que pase esta cuarentena y ojalá el pago de las deudas por parte de la escuela sea pronto. Mi sexto sentido me dice que fácil a fin de mes recién pagarían, lo cual es algo que debe suceder pues tengo pocos soles en el banco y sumado a lo que debemos gastar estos días el dinero hará falta definitivamente.

"Verte y hacerte la pregunta, es lo único que necesito ahora".

38 años.

Hace 15 días cumplí 38 años y como cualquier persona se pone a analizar muchas cosas. Quiero, y en parte necesito, contarles algunas de ellas. Aquí vamos otra vez.

1. En el tema laboral estoy actualmente en el colegio, en el instituto y en la universidad así que detallaré cada uno. En el caso del colegio va bien, lo único incómodo fue el hecho de tener que dictar el curso de geografía una semana por lo que no había profesor aun asignado y me faltaban horas. Ahora más bien estoy en el curso de aritmética, felizmente para 4to año pero igual no es mi fuerte. En lo que corresponde a Biología y Teoría de la Investigación si no me puedo quejar y vamos bien. El tema mas preocupante es no saber cuando nos van a pagar el mes de enero. Recién se estás firmando las ordenes de servicio y falta que vayas a firmar y entregar nuestros reportes que debe ser este martes. Por el lado del instituto, empecé febrero con pocas horas en la noche, ahora ya tengo 4 días a la semana y creo que es más que suficiente debido a que el martes ha encajado para poder hacer temas importantes. Finalmente, en la universidad estoy arrepentido de llevar los curso de verano por varios motivos, el primero por el tema de que los alumnos faltan mucho y no siento ese compromiso, más aun si han desaprobado el curso y ahora deberían dar lo mejor. En fin a esperar nomas que acabe en 3 semanas más. 
2. En el tema de salud, como nunca no he podido estar mas que piña con un dedo del pie que primero le sale un uñero y luego se infecta obligándome tomar antibióticos y ya estoy mejorando pero con una incomodidad de usar calzado. Por el lado de la hemofilia, nada grave ni mortal pero siempre presente como ahora incluso mientras escribo la bitácora. 

Lo que si me he dado cuenta que necesito pero con suma urgencia es poder viajar y salir de Lima aunque sea por 48 horas. Es algo que tengo planeado pero mis fines de semana son complicados por el hecho de tener mucho trabajo acumulado que en la semana no hago por el simple hecho de llegar a dormir a casa cansado para realizar mis rutinas cada día. 

Por otro lado, hay algo que debo hacer, en parte no quiero pero debo y necesito hacerlo. Vivir en la penumbra siempre me ha gustado pero cuando esta podría no ser lo que esperaba es mejor salir de ella. Ya les contaré. 

"Cuando las cosas son iguales, la explicación mas simple es la correcta".