La Hemofilia en los tiempos del Crio.

En los años 80´s en nuestro país se empezo a tratar "mejor" a la hemofilia y en lugar de seguir colocandonos la sanngre completa se empezó a colocar el plasma fresco congelado (PFC) y el Crioprecipitado (crio), que son hemoderivados como estarán pensando, el primero para los pacientes con Hemofilia B y el segundo para los de Hemofilia A. Aunque sometimes se colocaba el PFC a pacientes con Hemofilia A. De esta manera los pacientes tenian una mejora en su atención pero los problemas y miedos de las enfermedades virales transmitidas por la sangre estaba presente y era muy alta aun.

Pero habían algunos problemas aun pues el paciente para ser atendido no solo debia llevar al paciente, sino que a menudo debía también comprar el hielo, las bolsas para los hemoderivados, y esperar varias horas hasta que terminaran de producirlos. Mientras tanto el paciente lloraba y sufria por el dolor pero con la esperanza que lo iban a atender.

Asi amigos transcurrieron varios años; ya luego cuando el seguro social (IPSS) se puso las pilas y ya compraba todo y no pedia donantes, salvo tiempos en los que estos eran escasos.

Asi paso practicamnete la decada de los 80´s ya les contare lo que siguen en mi proxima bitacora ya debo ir a descansar pues mañana es un dia agitado.

Navidad triste navidad

Mientras los minutos pasaban y cada vez se acercaba la media noche, me ponia cada vez mas nostálgico y empecé a recordar la navidad del año pasado. no recuerdo si antes les mencione esto pero la navidad del año 2004 la pasé solo en espiritu y en cuerpo en una cama del piso 9 del Hospital Rebagliati. La verdad que fue muy triste aun recuerdo cuando la enfermera ha eso de las 8 de la noche, mientras me colocaba el factor me decía que a las 12 am me llevarian a tomar chocolatada con los doctores y enfermeras de guardia, ademas de los pacientes que podian caminar. fue algo irónico que me dijera eso puies yo estaba mal de la rodilla y no podia caminar.

Recuerdo que me puse a dormir pues no queria salir la verdad, pero la trsiteza de estar solo me consumía y me puse a llorar maldiciendo mi suerte (o mi destino) y decepcionado pues nadie de mi familia estuvo a mi lado, claro que me llamaron al igual que otros amigos pero al final la voz se iba y de nuevo estaba solo.

Ahora son las o:22 horas mientras les escribo esto, la verdad que necesitaba hacerlo pues no puedo compartir mis sentimientos con nadie ahora y no quiero irme a dormir con el nudo en la garganta y mis ojos vidriosos conteniendo toda la rabia y la tristeza que embebe mi alma y que no puedo demostrar frente a mi familia, pues debo expresar que he superado muchas penas, aunque no lo haya hecho.

Aunque ahora la paso con mi familia siento aun un vacio al cual hace tiempo me deje de acostumbrar y que tendré que hacerlo antes que me consuma. ya no tengo a quien llamar, hace varios años hubiera llamdo a Guisella o mas reciente a Julissa, aunque claro llamo o escribo a mis amigos; no tengo ya una persona especial.

Bueno espero que el proximo año, mi navidad sea diferente y que esta vez solo esto sea un recuerdo de los malos y buenos tiempos.

FELICES FIESTAS!!!

Les deseo a todos una feliz navidad y un prospero año nuevo 2006

gracias por leer este blog, yo sé que a veces no escribo bien o pongo cosas muy aburridas pero trataremos de mejorar en el contenido

Muchos saludos a todos y una vez mas Felices fiestas!!!!!!!!!

Quiero Cambiar!!!

Yo siempre he pensado que las personas no cambian, eso es algo que para mí es cierto. Pero muchas veces me han dicho que no es así que uno cambia realmente o "madura". La verdad que ahora estoy mas seguro que nunca, que las personas no cambian sino que al final expresan o hacen lo que realmente querian hacer desde un principio. Es decir las personas a menudo asumen posturas o actitudes que segun la mayoría de las personas seria su personalidad, pero no es asi, muy adentro de cada uno uno piensa diferente a lo que hace y dice, solo que no lo expresan peor llega el momento en que lo hacen...y es ahí donde las otras personas creen que ha cambiado cuando muy adentro siempre estuvo latente esa forma de ser.

Ahora muy bien por que les digo esto? pues porque ahora yo quiero cambiar o madurar, llamenlo como quieran pero la verdad no puedo y lo he intentado. Y me di con la sorpresa que jamas podré hacerlo pues yo no puedo cambiar mi forma de ser buena o mala no lo sé, es algo que se quedará siempre asi. Por ejm yo cuando aun era un niño sin saber lo que era estar enmorado pensaba "si algún dia tengo enamorada y terminamos, seremos amigos". Bueno dejenme decirles que la primera vez q me pasó, no lo pude ser o mas bien no lo pude cumplir. Y ahora igual no puedo hacerlo y la verdad que me he puesto apesar en esto ni siquiera he podido dormir alucinen!!! y la triste razon es la siguiente: cuando yo llego a querer a alguien de la manera en que se quiera a una enomarada, no a una amiga, ya no podré sacar ese sentimiento de mi alma y saben ¿por qué? porque soy asi entonces me comporto de una manera tonta y sin derechos pues ya no puedo decir nada ya q no son mas mis enamoradas. Mis sentimientos son como una cocina a gas que esta encendido gracias a que mi enomarada (en ese momento) lo mantiene asi, encendido. Pero cuando ya terminamos, la cocina se apaga...pero sé que tienen un palito mas de fosoforo en sus bolsillos que podrian encender mi fuego otra vez. Para los q no entendieron mi metafora, simplemente no puedo dejar de querer a las personas a las cuales llegué a querer de una manera muy especial.

Y esto ultimo amigos es lo que quiero cambiar. Espero que con el tiempo me vualva una persona mas fría y calculadora, que el mundo no me afecte y sobretodo que por fin busque mi felicidad y no la de otros.

Miercoles 21 de diciembre del 2005 6:51 am

Cronicas de una rodilla.

Bueno todo empezo en diciembre del 2004, como estaba aconteciendo ya hace un par de meses atras, la rodilla estaba inflamada y el caminar era cada vez mas dificultoso. pero nunca creyó la rodilla, que todo cambiaria. No sabia que los dias de caminar sin problemas, aunque si con cansancio no volverian. Ni se imaginaria que esta vez seria el trio de gracia, el cual el esperaba hace ya tiempo pero no llegaba. Asi pasaron los dias y fue el el 9 de diciembre antes de acostarse que pensando "ya mañana estare mejor" no tenia la menor idea que ese seria su ultimo dia de caminar casi normla pues ya cojeaba.

10 de dicembre.- se levanto con el dolor de ayer, se colocó el factor y se dirigió al instituto de ingles para su clase. Hasta ahi nada anormal cojeaba y le seguia doliendo como el dia anterior. Pero al terminar las clases se dio cuenta que el dolor para caminar era peor y que cada paso era mas dificil. Y entonces cometeria el mas grande de sus errores el que a la pos le costaria un año de su vida. Estaba en la duda de ir a emergencia o de ir a la univrsidad pues debia encontrarse con una persona y no tenia saldo en su celular ni sencillo para llamar por teléfono público. Asi que ni modo eligio ir "caminando" hasta la facultad. Para que tengan una idea fue desde la Av Bolivar hasta la Av La Marina.

Bueno de ahi un calvario lo que sucedio tanto en el hospital que ni quisiera ya recordarlo. Se perderia la despedida que dio su facultad a todos los egresados, pasaria navidad en el hospital. Y lo peor de todo se daria cuenta que tenia que operarse.

Empezo el 2005 y aun no caminaba a las justas se podia mover la rodilla. Pasarian casi 2 meses antes q pueda "caminar" algo con muletas. Y asi con la rehablitación física lucho y hasta que en junio ya caminaba y solo ussaba un bastón. Pero ya estaba destinado a entrar a sala...

Julio 2005.- Bueno solo diré vean la foto:

Luego de soportar muchas penas y desilusiones sobrevivi, solo para seguir fastidiando al mundo.

Bueno pasarian 3 meses casi exactos pero al fin la rodilla puedo camianr sin muletas y sin nada, pero lamentablemente ya no estira ni dobla como antes.

Quiero termianr diciendo que aunque uno este desesperado y que vea que e todo va mal al final sabemos que solo será por un tiempo y que hay una luz de esperanza al final de nuestro tunel. Esto lo saben muy bien las personas con hemofilia.

Yo te amo...yo tampoco.

A cuantas personas les han dicho que la Aman?, o han usado el "Te amo" , cuando ni siquiera uds estabn seguros que esa persona sentia algo por uds. Es algo que se aconstumbra decir ahora a la enomorada, aun yo recuerdo cuando me lo decian y yo la verdad no estaba seguro si yo tb amaba, claro me gustaba y la queria pero Amar??? well i dont know.

Siempre he dcho que a uno le puden gustar muchas personas, querer algunas pero amar solo a una. Es lo que creo yo siempre voy a pensar que solo vas a amar a una sola persona en toda tu vida y es facil de darse cuenta, mas facil aun que darse cuentas de las señales que hable en una bitacora pasada.

Cuando una persona dice: TE AMO y tu no estas seguro q tb la amas es bueno mentir? yo lo he hecho en su momento, seria un hipocrita sigo que no. Pero eso si la queria muchisimo. Ahora bien, q pasa si le dices a tu enamorada que la quieres, como siempre las mujeres quieren mas jeje es asi no mientan, diran "No me amas, seguro que te gusta otra" la clasica de ellas.

Bueno pero mas triste q decir te quiero cuando te han dicho te amo, es que tú digas Te amo y te digan yo solo te quiero y pero aun te quiero pero como amigo plop!

No se pero a mi parece el amor (cuando es de verdad) nunca cambiará eso es lo q yo creo, salvo que uno de ellos haga algo muy grave y que ofenda a la otra persona. Y lo digo por q es algo q siento, ahora bien puedo equivocarme (esa es mi especialidad).

Por ello la gente debe decir Te Amo cuando realmente lo sea no cuando tienen 2 semanas juntos, nooo na q ver -jeje como dicen algunos- ni tampoco deben estar diciendoles a todas sus parejas que las aman pues entonces a quien aman de verdad no creen??'

Bueno ahora traten de decir Te Amo cuando asi sea y cuando creen que la otra persona también lo siente pues sino será un amor a medias.

Suerte a todos.

El Sida, la Hepatitis y la Hemofilia

El pasado jueves 1 de diciembre se "celebro" el dia mundial de Lucha contra el Sida, algo muy loable pues es actualmente una gran pandemia y que sino se controla al final muchos moriran por este Virus, el VIH. Pero si hay gente que sabe de este mal no solo son los grupos de Homosexuales y drogadictos, que recibieron con gran fuerza este mal, también lo estan los pacientes con Hemofilia y en genral todos aquellos que reciben productos derivados de la sangre.
Es por eso que en la decada de los 80`s muchas personas con Hemofilia contrajeron el VIH, la hepatitis y demas. Desde que yo era pequeño y recuerdo que me ponian el Crioprecipitado, pensaba esta será la vez en que el VIH entre a mi cuerpo, mientras estaba en la camilla esperando a que terminer de pasar todo el crio. Siempre supe que era una ruleta rusa mi tratamiento, incluso con el Factor muchos se contagiaron pero ahora es mas seguro pero igual hay un pequeño margen de error que podria pasar el Virus y la cagada. (q vulgar no?).

Desde chico ví a muchos de mis hermanos de sangre fallecen por las enfermedades oportunistas que aparecen en las personas con SIDA. Incluso este año en mayo falleció otro amigo mas. Es por eso que exigimos siempre a los encargados de la salud un buen tratamiento, ya que el Factor que se distribuye lo da en su mayoria el Seguro Social, mientras que en el Minsa aun se juega a esa ruleta rusa de las que les hable.

Bueno por eso desde este humilde blog un saludo al Cielo a todas las personas que han fallecido por culap de este mal.

pero no se olviden que el Hepatitis también cobrará sus vidas en unos años. Yo creo que ya estoy pagando pues cada vez me siento mal de mi higado esperemos que en mis proximos analisis mi carga viral no sea alta. Pero desde que me transfundieron sangre esa vez para "salvarme la vida" no se por que siento que un nuevo huesped esta en mi sangre, bueno al final no importa total ya estoy en al mitad de mi vida util.

Las Señales ¿cuáles son?

Para ser honesto yo soy bien bruto para darme cuenta cuando una chica esta interesada en mí. Nunca he podido decifrar esas señales de las que me hablan todos mis amigos. No se como hacer para darme cuenta la verdad me sorprende bastante eso, a pesar de que he tenido 2 enamoradas no he podido descifrar este misterio para mí. Con decirles que mi primera enamorada me tuvo que decir que yo le gustaba para recien yo poder decirle para estar, claro que yo ya algo la "afanaba" pero igual no hacia nada serio hasta que me dijo eso. En el caso de mi segunda enamorada fue algo parecido pues luego de estar 100% seguro que yo le gustaba recien empezamos una relación.

Asi que amigos blogeros y de la web orientenme para ver si ahora si ya a mis casi 24 años aprendo de una vez por todas a darme cuenta de esas pequeñas cositas jeje Y no arrepentirme después cuando me dicen eres un H...n por que no le dijiste algo si queria contigo y yo todo taba diré: "no me di cuenta", que triste no?

Como hubiese sido mi juventud, mas bien mi adolescencia, si me hubiera dado cuenta de que ella u la otra yo les gustaba y no después golpearme la cabeza con la pared por ser tan pavo y tan lorna jeje. Pero lamentablemente es algo que se que será dificil de cambiar pues asi soy :(

Espero sus consejos....

EL RETO HEMOFILICO

Bueno hace un año comence un reto para mí, primero que nada debia de hacer que la inflamación de mi rodilla baje. Lo cual logre a medias pues de todas maneras se quedaria un poco inflamada. Luego, la siguiente etapa del reto fue la de caminar, ojo caminar sin usar ningun tipo de apoyo, primero empecé usando 2 muletas al cabo de 2 meses ya usaba 1, y finalmente solo un baston canadiense, pero nunca pude caminar sin apoyo por el temor a que se me inflamara la rodilla again.

Finalmente llego la hora de la decisión crucila del juego, ME OPERO O NO LO HAGO? era a pregunta del millon y no por ue me darian ese dinero..que bueno hubiese sido... sino por que de eso dependería mi futuro, mi vida, y muchos mas que no me lo esperaba. entonces dije "SI".

En ese momento el reto empezo a ser casi como al inicio pero esta vez tenía q lograr 2 cosas: primero, volver a levantarme y caminar; segundo, poder volver a doblar mi rodilla.

Luego de ya 4 meses despues de mi operación logre la primera parte aunque aun tengo un poco de dificultad, pero lo logre. Lamentablemente hasta ahora no puedo lograr el segundo objetivo. Mas aun después que me han dicho que me queda poco tiempo para lograrlo pues sino nunca lo haré.

Espero poder lograr los retos que me pone la vida ya superé algunos pero ahora estoy en uno que decidira como llevaré mi vida, y sobretodo si termina de darle el tiro de gracia a la poca Fé que me queda.

El sexo en la Hemofilia.

Tal vez algunas personas se pregunten si el tener Hemofilia es algun problema a la hora de desenvolvernos en la cama con nuestra enamorada, pareja, novia, esposa, trampa, etc. Esta es ua preocupación normal sobretodo en la madres de niños con Hemofilia, pues es siempre un temor por parte de las madres si su hijo podrá tener una chica y mas aun si no tendrá problemas al momento del coito.

Aun recuerdo ya hace varios años cuando una madre, me pregunto a mí y a un grupo de chicos, si su hijo tendria problemas al momento de tener relaciones sexuales. Nosotros nos miramos y tras reirnos le dijimos que no, no va a tener ningun problema, al contrario jejeje. La señora nos dijo luego pero al momento de hincharse no va a sangrar? (obviamente se referia al pene) y nosotros mas cachacientos aun nos matamos de risa, y le dijimos que no habria problemas, yo no se por que opine si en ese entonces era virgen pero igual me las di de sabiondo jeje.

Lo mas reciente otra señora igual me pregunto si su bebe tendria problemas para estar con una chica, mas era su preocupación pues su familiares se empezaron a cuestionar que el niño podria tener una pareja mas adelante. En esos dias le presente a mi enamorada y ella se tranquilizo un poc le dije que no tendria problemas su hijo.

No quisiera alardear ni mucho menos pero con lo poco que he podido sondear entre los chicos con hemofilia, es que nadie ha tenido problemas desde ese aspecto, al contrario jejeje. El unico riesgo es el cuando uno tiene Hepatitis u ota enfermedad viral, pues ahi debe de proteger a la persona con quien tiene relaciones. Y es a veces en caso de parejas tema del cual se debe discutir, para seguridad de ambos.

Bueno espero haya podido disipar sus dudas y en todo caso hay poses que segun el joven con hemofilia no podrá hacer si tiene algun problema en una articulación. Por lo demás puedo dar fiel testimonio que nos consideran buenos amantes. :)

El Suicidio: ¿es la solución?

El suicidio es algo que se ven en varios aspectos de una persona, ahora me centraré en lo que piensan muchos jovenes con hemofilia con los cuales he conversado acerca de este tema.

Como la mayoria de la gente una piensa en el suicidio cuando tiene muchos problemas (sea cual sea el tipo) o cuando uno se encuentra desesperado por alguna razon. En el caso de las personas con hemofilia, no es distitno solo que aqui es mas bien como sabran por el dolor agudo y las constantes hemorragias nos hacen perder las ganas de vivir, ademas de la desesperación de perder clases, trabajo y hasta la chica que te deja.

Muchos factores nos hacen pensar en ello, pero a mi parecer hay que ser una valiente y un cobarde a la vez para hacerlo, por qué cobarde? porque es una forma de escapar a nuestra realidad y de no enfrentar lo que la vida nos ha dado, pero tambien hay que ser muy valiente para hacerlo. Les describire mi caso yespero se den cuenta por que lo digo:

Hace ya muchos años atras tuve una gran hemorragia y el dolor me consumia cada vez mas ya no lo soportaba a pesar de ponerme el Factor y tomar mi panadol, luego tramal y hasta codeina. Pense ya aca nomas ya no aguanto ahora si lo hago, recuerdo que con las justas llegue a la cocina y vi el cuchillo...mientras me acomodaba pensaba lo hago o no? que podria pasar....bueno ensuciar la cocina con sangre...no no quiero que mis perros lo beban...entonces que hacer?? al final agarre el cuchillo y veia como lo hago en el pecho? tipo harakiri (asi se escribe?) o me corto las venas, pero dije noooooo pues un familiar mio me dijo que el cortarse las venas no sirve pues ya lo habia hecho y seguia vivo, entonces como dije a la cuenta de 3, asi q agarre el cuchillo por el mango y dije..a la una...a las dos...y a las..

Es obvio saber que paso luego no? no tuve el valor de hacerlo a pesar del horrible dolor que teni, tenia mas miedo aun de hacerlo y que no me funcione, asi que tal vez y no lo sabré si hubiera sido una pistola tal vez solo tal vez.

Pero no es la solución siempre en el momento mas deseperante uno se da cuenta que ya pasará y que tal vez las cosas mejoren, eso es algo que no pudo decirles que siempre pasa pero ahi esta la Esperanza...lo unico que no debe perderse y lo unico que no tengo.

Aprendí una lección...

Hoy un viernes mas, como siempre dirigiendome a mi Rahabilitación Fisica (aunque psicológica tb me falta), no sabía que aprenderia una lección o mas bien me harían recordar algo que aunque lo niego es cierto. Al medio terminar mi sesión me fui a drogarme (pa los que saben me refiero al ponerme mi Factor), acaba de terminar de preparar el pucho...digo el factor y me estaba calentando las venas, cuando entro una joven de unos 20tantos. Ella tenia una enfermedad hematológica y el "gran" medico le dice que le quedaban pocos meses de vida y que solo le estaba dando paliativos para su mal. Esto lo sé pues em lo dijo la enfermera, mientras tanto otra señora que conozco le hablaba que no debia rendirse, que nada es definitivo, que ella le dijeron algo similar y ya tenia mas de 10 luchando contra su mal. Lo que ella empezo a decirle a esta señorita de alguna forma parecía que me lo decí a mi también. Que no perdamos las esperanzas, que luchemos, no rendirnos, seguir con al vida, pues el unico que decide cuando debemos partir es el de arriba (por respeto no diré si es Jehova, Ala o quien uds crean) y que el solo determinara cuando debemos irnos. Pero claro nosotros también debemos de luchar y no dejarnos ganar, la desesperación y la depresión estan a la vuelta de la esquina pero no por eso debemos hundirnos en ellas.

Muchas cosas mas dijo pero es esto en resumen lo que mas me ha quedado grabado...a pesar de mi Hemofilia hya un sin fin de Enfermedades peores que la mia, pero que al final uno puede vivir y ser util teniendo cualquiera de estas.

Por eso desde ahora tratare de seguir lo que decia la señora, pues no debo dejar que mi pena, mi cansancio y sobretodo mi inseguridad me aflijan.

Por eso como dice el Upa Upa: "¡Si Se Puede!"

Buenas Nuevas!!!!!

Bueno les cuento que por fin algo de bueno me paso!!! y ojo no no no me gane la tinka, ni encontre al amor de mi vida ni nada de lo que puse la vez pasada ejejeje, Conseguí Practicas Profesionales!!!! Y esta bacan pues será en el campo que mas me atrae pero lo malo es que no me van a pagar jejeje pero no importa lo positivo es aprender y tener la experiencia espero que en esos 3 meses no me ponga mal y la friegue todita.

Bueno asi q estoy contento por eso y ahora solo me queda cuidarme y andar con cautela no vaya a ser que se me caiga el cantaro con la leche no???

Estoy indignado!!!!

Hace unos dias al conversar con una amiga, me di con la ingrata sorpresa de lo que ella pensaba de mí. Estabamos hablando de que mi flaca habia terminado conmigo cuando ella me da a entender si yo habia hecho algo, y lo que muchos ahora me dicen, yo le conteste que no que fue mi ex la que dijo que hasta aca nomas gracias nos vemos. Y le conte algunas cositas mas, y ella me sale diciendo que pensó que yo era umm digamos un "pendejo". yo me quede pazmado pues le dije no como crees y ella me dijo que eso era lo que yo aparentaba. ¿? La verdad que no se por que dijo eso, pero inmediatamente me acorde de algo que me dijo en ese entonces mi ex primera enamorada, y que era? pues que mucha gente en mi facu decia que yo era un jugador, player y yo dije WHAT? pero por qué la gente pensara eso de mí? yo nunca le he sacado la vuelta a mi enamorada JAmas! y eso fue algo que me molesto en ese entonces y me molesta ahora.

Pero a la vez me ha hecho pensar mucho tal vez doy una mala impresión de mi comportamiento, pero ni siquiera tengo muchas amigas. Bueno no se me sentí dolido pues el que me dijeran eso fue chocante, facil si algunos de mis compañeros de universidad leen esto diran ....pero si Gato era un pendejo, ojo a mi me decían Gato. Pero no entiendo, bueno en fin esto es algo que queria expresar pues ni siquiera tengo un amigo a quien contarle esto y me dé un consejo pues me he dado cuenta que muchos por no decir la mayoría de mis "amigos" creen que yo soy un jugador.

SE BUSCAN PRACTICAS!!!!!

Hacia mucho tiempo que no salia por las calles de Lima a buscar trabajo. Claro ahora estaba buscando practicas relacionadas en mi carrera. Y bueno la cuestión es que me habia olvidado cuando te dicen: "No hay vacantes", "No llames te llamaremos" o "Vuelve otro día". Pero bueno al menos me di con la sorpresa de que podia caminar bastante, y que podia subir a la volada a los micros jejeje, pues ya que ya no uso muletas los microbuseros abusan de uno.

Al final deje mis papeles en un sitio mientras que en otro me decian no hay cupos, y el otro vuelva el lunes. Con mucha hambre y deshidratado regresé a mi casa a las 3 pm. Ahora este lunes seguire caminando por las "hermosas" calles de Lima. A ver si alguien se apiade de mí.

Espero traer buenas nuevas.....

Un Gran Dia!!!

Tal vez muchos se decepcionen el motivo por el cual hoy 8 de Noviembre del 2005 es un gran día y me siento contento...no no me he ganado la tinka, no tampoco encontre a la mujer de mis sueños, y tampoco descubrieron la cura para la hemofilia jejee lo que paso es que hoy despues de casi 11 meses he podido andar por la calle sin usar muletas. Antes de ya habia hecho pero solo para ir a la libreria q esta a la vuelta de mi casa.

Aunque sali todo "cancherito" a la calle mi temor mas grande era subir al micro. Felizmente fue mas facil de lo que pensé pero igual, debo tener cuidado.

Este es un gran paso para mí, aunque aun debo de cuidarme poniendome Factor antes de salir. Pero ahora soy un poco mas independiente, y ya era pues ya perdi un año de mi vida y es hora de ponerme a buscar mis practicas y trabajo ojala esta vez mi suerte sea distinta. Segun mi querida hermana, la maldita infiel, lo hago por despecho?¿ puede ser pero al fin y al cabo ha servido para darme cuenta que uno no debe apoyarse en la gente siempre pues a veces estas solo y solo debes seguir. Asi que de hoy en adelante ya podré ir sin la dichosa muleta. Aunque estoy pensando comprarme esos bastones que uno vé en la TV esos de madera.

Por eso estoy algo contento aunque no del todo pues aun no dobla mi rodilla peor es cuestión de tiempo yo sé que lo hare y sino? bueno siempre hay puentes por ahi jejeje.

Prometi no escribir hasta contar algo bueno o alegre y cumpli asi que hasta la proxima.

ESPEREMOS QUE CUMPLAN!!!

Entre acuerdos figurarán desarrollo de capacitación y asesoría a personal

MINISTERIO DE SALUD FIRMARÁ CONVENIO CON FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA

El Ministerio de Salud (Minsa) firmará un convenio con la Federación Mundial de Hemofilia, en el cual se establecerán componentes como donaciones de factores coagulantes, capacitación y asesoría en este tema. Así lo dio a conocer Joya Donnelly, representante de dicho organismo mundial en su reciente visita a nuestro país, ocasión en que se reunió con la titular del Minsa.
Indicó que desde el año 2002 la Federación visita nuestro país para observar la realidad de la hemofilia y ha conocido que uno de los problemas es el no registro de pacientes ya que sólo el 20% de los afectados por este mal estaría registrado.
Sin embargo señaló que esta falta de registro es un problema mundial, por lo que se han propuesto brindar ayuda técnica al Perú a través de un acuerdo, tal como lo hacen con otros 107 países.
Dicho convenio a firmarse contempla el componente de capacitación de personal de distintas disciplinas para atender a pacientes hemofílicos, asesoría en estos temas, becas a personal calificado y la donación de Factor VIII, para atender la demanda del 85% de pacientes que padecen de hemofilia tipo A.
Ante esta propuesta de la Federación Mundial de Hemofilia, el Minsa realizará el primer censo nacional de personas que padecen este mal, lo cual permitirá atender a través de las donaciones las necesidades en salud de este grupo poblacional. Asimismo se seguirá realizando dos talleres al año y programas de hermanamiento con padres y pacientes con este problema.
Por su parte, la Dra. Nancy Loayza Urcia, jefe de la Unidad de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo, indicó que el Minsa desde el año 2000 adquiere el Factor VIII para aplicar gratuitamente a los pacientes que lo requieran, y para el próximo año también se ha previsto la compra de Factor IX, con la finalidad de atender la atención del 15% de pacientes que padecen hemofilia B.
La especialista dijo que el objetivo del convenio es brindar una atención de calidad a los pacientes a través del tratamiento multidisciplinario y la donación del Factor VIII, ya que esta enfermedad que se inicia en la infancia y que a falta de un buen tratamiento puede causar discapacidad e incluso la muerte, puede convertirse en un mal menor mediante una atención adecuada y oportuna.
En nuestro país el Instituto Especializado de Salud del Niño y los hospitales Dos de Mayo, del Ministerio de Salud, así como los hospitales Almenara y Rebagliati, del seguro social, son las instituciones que realizan el diagnóstico de esta enfermedad.
Por el momento el Minsa, a través de la Unidad de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo, brinda atención a la mayoría de personas registradas que padecen este problema, a quienes entrega atención especializada y aplica gratuitamente el Factor VIII. Otro grupo de estos pacientes recibe atención en el Hospital Edgardo Rebagliati del seguro social.
Mientras tanto, Carmen Castro, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia, indicó que su institución tiene identificadas a 484 personas que padecen esta enfermedad.
De este grupo 268 padecen de hemofilia tipo A, 44 de hemofilia de tipo B y 122 pacientes aún no saben qué clase de hemofilia tienen, mientras que 50 personas presentan deficiencia de otros factores.
Asimismo hizo un llamado a la población en general para que en caso de conocer a personas que padecen de hemofilia recurra a esta institución, que atiende estos casos desde 1973 y la cual se inició con 10 personas en tanto que ahora suma el 20% de los hemofílicos.

J.A.V.I.E.R.

Espero les guste este acróstico lo hice ya hace varios años, y aunque es algo que lo pienso hay veces q no lo cumplía y me arrepentia de ello.

Jamas hagas
Algo en la
Vida que no tenga
Importancia, tan solo debes
Expresar lo que tu corazon
Realmente quiere decir.

Este ha sido un año muy dificil y por no decirlo el peor de todos en mi corta vida o por lo menos uno de los peores, como el 2001. Asi que este será mi ultima bitacora por lo menso hasta que las cosas cambien. Es hora de que deje de quejarme y afronte mis problemas y tome a al vida por las riendas de esta. Asi que ahora me despido de todos aquellas personas que se dieron el tiempo de leer esta humilde y a veces tonto blog.

Hasta pronto amigos y espero que la proxima vez que escriba sea algo positivo y bueno por el momento de despido pero para los intersados mi correo es: javi_alvarez82@hotmail.com y me pueden escribir para conversar de cualquier tema.

Por siacaso me despido que tengas un Feliz dia de la canción criolla, feliz halloween, feliz navidad y feliz año nuevo.

Muchas gracias a todos fue un placer.

Las lagrimas se secaron....

Luego de mis aburridos dias, llega la noche y el momento de ir a la cama, solo para estar echadoo y empezar a recordad el por qué de que estoy así. Es extraño pero me pongo a pensar en los ultimos dias que camine con normalidad en que pensaba ya cabo la universidad ahora se viene lo dificil...y si que se vino. fue un 9 de dicembre el ultimo dia que camine casi con normalidad ya tenia por lo menso un mes con lod dolores en la articulación de la rodilla. Pero yo pensaba ya pasará, pero ua vez mas me equivoque me sobreestime y eso lo pague muy caro. Ahora que recuerdos aquellos momentos en los que aun podia caminar me dan ganas de lloras pero mis lagrimas no slen mas bien se convierten en un odiohacia mi destino y me da colera el estar asi ahora. Pero ya no hay mas remedio que dar, solo me trago mi amargura y trato de dormir, pero de neuvo viene a mí aquellos recuerdos de dias mas prosperos, cuando caminaba, corria, jugaba y saltab y me alardeaba de ser uno de los chicos de hemofilia (severa) "mejor" cuidados. Esta arrogancia y mi siempre mala toma de decisiones me conducirian a esto, a este estado aunque muchos me dicen estas mejor que otrso no me parece pues yo estaba mucho mejor....

No me queda nada mas que aceptarlo pero creame es dificil que un dia te des cuenta que ya no vas a poder hacer muchas cosas (y es la segunda vez en mi vida que me pasa) te pone tristes, cosas tan simpl,es y cotidianas como subir a una combi, son ahora cosa del pasado.

Mientras escribo esto quiero llorar peo mis lagrimas no salen...¿se habrán secado? No me sorprenderia luego de lo que pase todo lo que lloré y maldeci mi vida, la algunas personas, la de dios y todo aquel que me acordaba y que segun mi locura por el dolor pensaba que estaba asi. Solo pedia una cosa morirme rapida y sin dolor, pero aprendí que eso uno no lo puede tener.

ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA

Bueno quiero hablarles un poco sobre la Asociación Peruana de la hemofilia (APH), es una organización sin fines de lucro, fundada el 23 de setiembre de 1973, y agrupa a todas las personas que sufran de Hemofilia u otra coagulopatia congénita, así como a sus familiares y profesionales de la salud que se encargan de los pacientes con hemofilia.

Entre sus principales objetivos se encuentran el lograr una atención adecuada a las personas con hemofilia u otra coagulopatia, a nivel nacional y en todos los sectores de la salud, MINSA, ESSALUD, Fuerzas Armadas.
La APH realiza reuniones periodicas asi como Asambleas con todos los pacientes y asociados. Ademas de realizar paseos de cofraternidad entre sus miembros y talleres educativos sobre hemofilia y temas afines.

Actualmente contamos con 450 miembros. Pero en nuestro país se estima que existen 2300 personas con hemofilia. Es por ello que se busca realizar un Censo a Nivel Nacional. Las personas que tengan de hemofilia se atienden en Lima, Arequipa, Piura y Trujillo.

Contamos con un pequeño local en Lima donde realizamos las reuniones, en la AV Iquitos 760, interior 1 en el Distrito de La Victoria.

Además existe el Circulo de Apoyo a la Salud de Hemofilia (CAS - Hemofilia) del Hospital Rebagliati, el cual hace charlas educativas todos los primeros sabados de cada mes en el auditorio Nº6 a las 10 am, donde participan pacientes no solo del Rebagliati sino del Hospital del Niño, Hospital 2 de Mayo, etc. Aqui se ven los temas de Hematología, Rehabilitación, Psicología, Nutrición entre otros.

Para mayor información sirvase contactarse con Carmen Castro (vice-presidenta) a los telefonos: 4284503 -95703101.

La Hemofilia: ¿Es bueno?

Foto tomada en el Gran Palacio en Tailandia, visita durante el Congreso Mundial de Hemofilia, Bangkok 2004.

Hace unos dias unos amigos mios, que también tienen hemofilia, y yo nos preguntabamos lo bueno, si es que lo hay, en la hemofilia. En ese momento no supe que decirles y ellos empezaron a decir que solo hay dolor, males y desgracias (lo cual es cierto). Pero no todo es asi pensé, al llegar a mi casa y meditar más me di cuenta que hay cosas buenas.

Por ejemplo, he conocido grandes personas, buenos amigos, he visto ejemplos de como uno puede vivir con hemofilia. Lamentablemente no todos nos damos cuenta de esto, lo sé pues lo he vivido, dejamos que el dolor se ha nuestro tormento y nuestro calvario. como una vez dije el dolor que sentimos no lo soportaria nadie mas que nosotros y unos cuantos pacientes con dolores extremos. Pero las personas al final sabemos también que pasará y que si estamos mal es generalmente por nuestra culpa, es decir por no cuidarnos.

Bueno otra vez me voy del tema, ¿que de bueno hay? umm bueno se podría decir en mi casa que ademas de conocer gente muy buena he tenido la oportunidad de viajar. ¡Aja! pero ¿por qué viaje? pues para aprender mas de hemofilia y ser un gran lider en mi comunidad, para poder organizar y mejorar el tratamiento en nuestro país. Todo esto gracias a los Directivos de la Asociación Peruana de la Hemofilia. Me dieron la oportunidad y ahora yo soy miembro de la Directiva. Pero claro que hay una responsabilidad que asumi desde que viaje y la asumo con felicidad pues es una meta personal poder ayudar a todos los pacientes de hemofilia de mi querido Perú.

Finalmente, es la actitud de la persona hacia la hemofilia la cual nos dirá si es buena o mala. Uno siempre tendrá la hemofilia pero esto no quiere decir que debamos vivr con el temor de un sangrado, uno debe de aprender poco a poco como cuidarse...y creanme es muy dificil.

E.R: Rebagliati Hospital

Bueno, hace muchos meses que no iba a emergencia del Hospital Rebagliati, salvo la vez que fui para sacarme los puntos de mi rodilla. Luego de tanto tiempo pensé que podria encontrar una mejor y mas rapida atención.
Pero lo que ví fue horrible. Como hacía ya muhcas lunas que no veia repleto de camillas el pasadizo hasta 3 filas, incluso el área donde sacan radiografias estaba lleno y en triaje, las camillas estaban amontonadas. El ver a los pacientes semidesnudos pues nos dejan con tan solo una pequeña bata, ancianos gritando, y otros inconcientes de tanta pena y miseria.
Al ver esto me di cuenta que yo estaba "muy bien" comparado con los demas, apenas empezaba mi dolor en el tobillo hablando en mi escala esta en un 2, pero yo sabia que si perdia tiempo seguiria aumentando es por eso que fui a ER.
Pero que paso al llegar...bueno en triaje un mero formalismo el darme el papelito para sacar mi hoja de historia, luego y aqui empieza el calvario, ir a Topico de Medicina. Oh, que horror! llegue como un cuarto para el medio dia, eso seria un grave error. Luego de sentarme al lado de una chica que estaba simpatica, empezo mi espera. Ese dia fui con mi amigo Tomas, él me decia que jamas volveria a ese lugar a menos que este inconciente, yo me rei por supuesto. Los médicos llamaban y re-llamaban a pacientes que no estaban luego re-evaluaban a los pacientes, finalmente empezaron a llamar a los que estabamos esperando. Pero, a mi no y por que dirán uds? Bueno pues justo en el momento que me tocaba era cambio de guardia es decir uan hora ( de 12 a 1 pm) en la cual nadie atiende salvo las enfermeras.
No es que quiera decir que yo me este muriendo pero debian atenderme rápido pues dolor empezo a incrementarse y eso amigos es algo a lo que le temo mucho. Ya cuando apenas podia caminar y si no me quejo es por que asi soy, me llamo una doctora, bueno una joven y nueva doctora. Pasamos Tomas y yo, luego de saludarla le dije: "soy paciente con hemofilia", me miro y me pregunto que me dolia; le conteste que era mi tobillo pues al parecer mucha fuerza le puse al caminar. Ojo que eso era pues porque la otra pierna tenia el Tajo jejejeje. mientras me tomaba el pulso, la presión y mi respiración, Tomas se bacilaba y me miraba como quien dice "¿que esta haciendo?, si solo hay que hacer una receta de factor y ya". Lo mas gracioso y es algo que siempre pasa es que te preguntan que cantidad de factor te ponen, cuando en ER solo te ponen 1 o 2 frascos mas no. Obviamente viendo si atracan le dije 3 pero no paso nada.
Uds dirán bueno no te demoraste ahi no crean si lo hice mientras hace todo lo que le enseñan conmigo y escribe un montin no se de qué, se tiene que ir a buscar a un Doc de mas peso para que firme la receta y en eso yo debo de esperar en la camilla con mis medias abajo muriendome de frio.
Felizmente, me da mi receta de 2 frascos, los cuales son nada ya que debo de regresar de nuevo en unas 8 horas para ponerme otra vez, si es que quiero que mi inflamación baje. Es obvio que no regrese por el costo del taxi y el trajin que debo de hacer, EN TEORIA esto se debe de administrar hasta que ya no duela y haya movilidad cosa la cual no siempre se puede hacer. Mañana debo de ir a mi consultorio para pedir factor de nuevo ya que NO TENGO y aun no puedo pisar y me duele.

Espero no haberles aburrido, ya en su momento les contaré otra grandiosa atención que tuve en ER: Rebagliati Hosptial!

¿Tengo fé o no?

Umm desde hace unos 2 meses me han comenzado a decir hombre de poca fé, justo después de haberme operado (o mas bien dejado que me operaran) que casualidad no?. Bueno la cuestión es si tengo o no fé; pero a mi parecer yo diria que tengo fé y mucha diria yo.
¿y por qué digo esto? Pues por una razon muy sencilla...si yo no tuviera fé no me hubiese operado, ya que yo tuve y aun tengo fé en caminaria. Ademas les tuve y tengo fé a los médicos que me ven sino tuviese esa fé no hubiera dejado que me tocaran ¿no lo creen?.
Bueno tal vez uno que otro médico se moleste por lo que escribo, pero es la pura verdad, ademas yo no gano nada mintiendo pues eso no hara que mi pierna flexione otra vez.
Ahora bien yo soy realista, y luego de mas de 2 meses de haberme operado veo oscuro el camino, pero eso no hace que pierda mi deseo de volver a flexionar mi rodilla, pero cada vez que la veo me digo !Espero no haberme Equivocado!.
bueno amigo ustedes que creen, ¿tengo o no fé?

¡Perdoname por favor Perdoname!

Yo se que lo que hice estuvo mal...pero muy mal. Aunque no parezca lo hice por estar mejor, yo pensé que de esta manera podriamos estar mejor. Lo siento no imagine el daño que te causaria y el dolor que nos sumergiria a los dos. Espero entiendas aunque no te pido que me comprendas, ya que ni siquiera yo lo hago. Lo que hice fue por un momento de locura, esperanado que podamos andar juntos como antes....como en los viejos tiempos, juntos como uno solo. Pero no sabia que al final todo saldria mal que mi decisión seria la peor de mi vida y que ahora no solo ya no estaremos como antes sino que ya no te vere como siempre lo hice con cariño y con respeto.

Por eso te pido perdon yo no queria que esto terminara asi, pero lamentablemente uan vez una decision mia fue un error. Perdoname! .................rodilla...............¡Por favor, Perdoname!

HOMENAJE A MI PADRE

Bueno esta vez quiero dejar de escribir locuras y quiero hablar de algo serio.
Quiero hacer un breve homenaje a mi padre, el Sr Victor Félix Alvarez Guerra. Se preguntaran por que justo en estas fechas lo hago? pues no es por que sea la fecha de su muerte ni mucho menos de su cumpleaños, simplemente me parecio que era correcto escribir ahora acreca de mi padre.
El desde muy joven vino a Lima, desde Cajamarca, fue un chico y adulto inteligente. Siempre supo estar al frente y salir adelante e incluso poder ayudar a sus hermanos. Siempre fue un hombre correcto y pondría mis manos la fuego por ello. Mi padre siempre fue ejemplo para mi y mis hermanos, lamentablemente no supimos seguir sus pasos. Ya han pasado mas de 4 años de su muerte y cada vez que puedo hablo con él y solo le pido una cosa la misma que le pido a Dios..fuerzas para poder sobrepasar todo lo que sucede en mi vida mis problemas, mi salud, mi economia.
No cabe duda de que si existe el Cielo mi padre estará ahi. Espero algun dia al morir, poder verlo antes de irme al otro opuesto. A pesar que mi padre no fue una persona muy expresiva y cariñosa, era notoria su preocupación por sus hijos y en especial por mí.

Nunca le dije que lo queria mucho pero creo que ahora él lo sabe muy bien. Hay tantas cosas que quisiera decir pero algunas los dejaré para mi autobiogrfia que escribire en los proximos años.

Quieor terminar diciendole a mi padre desde el cielo, que espero que este orgullos de mí, y que hare lo posible para que lo este. Y que me disculpe tantas estupidices que hice, y que para mí es la mejor persona del mundo ni siquiera el Papa le llega a sus talones.

Foto: Mi padre, en mi cumpleaños del 2001, el ultimo, en 55 dias falleceria. En el Sofa: Omar, Nieves, yo y Alexis (de izquierda a derecha).

La Hemofilia en la TV.

Creo que todos habran visto series de televisión, peliculas y documentales sobre muchas de las enfermedades que existen hoy en el Mundo, pero muy poco se ha visto de la Hemfilia, o por lo menos no ha llegado mucho a nuestro país.

Pero por lo menos he visto que mencionen la hemofilia en 2 series que se transmitieron en nuestro país.

El primero fue en "Mr Belvedere" serie de un mayordomo ingles que llega a una peculiar familia estadounidense, que daban en el otrora Canal 13. Lamentablemente, el tema principal no fue la Hemofilia, sino el hecho que el niño que la tenia estaba contagiado con el VIH (SIDA), lo cual en la decada de los 80`s era una triste realidad por el uso de medicamentos contaminados.

Luego pasarian varios años para volver a escuchar la palabra Hemofilia, esta vez en un programa mas popular y en un tono satirico como es clásico en "Los Simpsons". Esta vez , fue Bart quien le dice a homero que le enseñe el truco de decir que es Hemofilico para que no le pegen y asi el poder hacerlo (en el episodio Homero se pelea con un tipo amigo de Bart, y en la pelea supuestamente Homero dice que es Hemofilico para asi golpearlo y que no lo golpeen).

Ahora gracias al cable he podido ver especiales donde detallan por ejemplo la busqueda de la cura de la Hemofilia, mediante la Terapia Genetica realizadas a perros hemofilicos y que han dado buenos resultados.

Ahora mas bien, los historiadores sabran de un personaje famoso Rasputin quien con engaños llego a ser amigo de la Realeza Rusa, ya que este hipnotizaba a Alexis (el Zarevich, principe) quien tenia hemofilia, cuando éste sufria de los terribles sangrados en sus articulaciones.

Asi bien, la hemofilia es en otros lugares una enfermedad conocida y muy estudiada, nuestro país una vez mas esta atrasado. Pero esperemos que con el tiempo esto cambie.

La felicidad es un sueño

¿Alguna vez han experimentado la Felicidad? pues debo decirle que yo no. Me he sentido alegre, contento, tranquilo, sereno, comodo, etc pero jamas Feliz (o por lo menos no del todo). Ahora bien que es la felicidad? como sé que la he alcanzado?

No sé como decirlo, pero una vez que pensé que llegar a ser feliz sería el día en que ya no tuviera Hemofilia, lo cual es un sueño. Pero creo que la felicidad cambia, es decir un momento uno dice que le falta o quiere alcanzar algo para ser feliz; dinero, sexo, drogas, estudiar, etc. Ahora para yo ser feliz solo quiero algo que es mas realista pero dificil de lograr (como todo en la vida) y que es? aja! adivinaron...caminar como antes.

Pero por que digo que la felicidad es un sueño, pues lo diré: porque solo en un sueño me senti feliz. Increible! no, es la pura verdad.

En el momento mas dificil de mi vida fui feliz pero no consciente sino en el mundo subrealista, que son los sueños. No quiero entrar en detalles de mi sueño, pero fue tan hermoso e irreal que me sentí feliz incluso cuando desperté he hice lo posible por tratar de dormir y seguir el sueño pero como saben eso ya no se puede.

Aun me parece raro el haber sido feliz en un sueño, incluso no puedo creerlo, pero cada vez que me acuerdo del sueño una sonrisa aparece en mi rostro.

Es algo que queria compartir tal vez, en un futuro les cuente mi sueño.

La Amistad es lo mejor para mí.

A veces uno se siente solo, y esto no solo es cuestión de la gente con hemofilia, pero en realidad tenemos amigos y gente que nos quiere o nos aprecia pero no nos damos cuenta y mas bien nos juntamos con gente que dice ser nuestro "amigo" y no es mas que un acomodado. Uno debe de empezar a juntarse a gente que lo entienda y lo comprenda, puede ser una chica, un chico o hasta una persona adulta. La amistad no solo nos brinda apoyo, seguridad, confianza, sino lo mas importante autoestima, la cual en muchos de los chicos que tienen hemofilia no hay o es muy pero muy baja. Ser osado, carismatico, hablador, amiguero, no quiere decir que deben ser insolentes, malcriados, rebeldes.
Pero no me quiero salir del tema. La amistad es algo que no siempre se tiene pero que cuando se logra es muy dificil que se pierda, y lo digo en serio. Para muestra un boton.
En la primaria y también en la secundaria siempre tuve buenos compañeros pero no eran realmente amigos que luego de terminar el colegio no supe nada de ellos. Igualmente en mi barrio?¿ tampoco tuve algun amigo, pero si compañias por etapas lo cual fue un tipo de amistad claro. Finalmente llegaria la pre, lo cual creí que no encontraria amigos pues al final todos van a diferentes universidades pero....me equivoque (una vez mas).

Ahi comocí a Elena, Vane, Jim, Fernando, Clark quienes hasta ahora los veo claro no muy seguido pero siempre han estado cuando los necesito (como amigos, no piensen mal). Luego vino la Universidad y he encontrado muchos amigos ahi los mas resaltantes son: Omar, Emilio, Marcos, Cuti, quienes siempre fueron mi manchita me olvidaba de Hilde, Diana. Asi como tb comparti con muchas personas que me han hecho una mejor persona al darme sus comentarios, sus ideas, pensamientos y compañia. Ah de seguro July dirá "y yo???" pues ella no solo es mi amiga sino mi actual enamorada.

Ahora que ya acabe y he pasado por momentos de soledad y dificultad me he dado cuenta de que personas yo les importo o por lo menos estan prestos a ayudarme: Gracias Emilio y Raúl por su sangre. Entre los chicos con hemofilia esta mi pata Emerson (que ahora esta en Italia), Jose (que juntos tratamos de quedarnos con al APH...digo hacer que sea reconocida a nivel nacional).

Bueno como lo ven no siempre se logra la amistad de niños a veces hay que espera mucho para encontrar buenos amigos, pero si les puedo asegurar que cuando lo encuentran jamas los deja.

Nada de esto fue un error.

Han escuchado esa canción??? Hace unos dias lo escuche y me parecio algo cierto, pues nadie decide algo para bien ni para mal, las ocsas suceden. Por ejm si al final la decisión que tome de operame me conduce a no caminar como antes, no quiere decir que mi decisión fue erronea, todo depende del lado que uno lo mire. Las cosas suceden por algo no? El miercoles ultimo conversando con un padre de familia de un chico con hemofilia me decia: " debes tener mucha fé, rezar a Dios, piensa que las cosas suceden por algo", me he dado cuenta que desde el momento que decidí operarme muchas personas me han hablado de Dios (amigos, parientes y hasta medicos) incluso en los momentos mas dolorosos y dificiles que tuve que pasar siempre habia alguien que me habalrá de él; lo he pensado y creo que él me ha estado probando..¡y que prueba! El sabe muy bien que no soy un creyente de los fuertes y que muchas veces le he discutido cosas que suceden en el mundo. Pero al final de todo siempre él y yo conversamos y quedamos que entenderé todo el dia de mi muerte...y por lo visto aun me falta mucho para llegar a ese dia.

Aun estoy a mitad de camino y aunque, como se habran dado cuenta, dude de que todo salga bien me he dado cuenta que no debo de desanimarme pues lo mas importante es que podré hacer muchas cosas aun. Y que cada vez que las hagas debo de estar agradecido a Dios que me da la oportunidad de hacerlo. Bueno lo unico que ahora le he pedido es Fuerza. Fuerza para aguantar el dolor de la rehabilitación, fuerza para no poner mi cara de amargado delante de las personas que me quieren, fuerzas para poder ayudar a mis hermanos de sagre, fuerzas para lograr que mis amigos no sufran, fuerzas para que mi madre vea a su hijo echo todo un profesional, en fin fuerza para seguir adelante.

Foto: de izquierda a derecha: Augusto(uno de los chicos mas tranquilos que he conocido), Karina (novia de augusto), Omar (uno de mis mejores amigos), Julissa (la mujer que mas quiero en el mundo), y Javier (el sonso que escribe estas cosas)

Esperando lo mejor, preparado para lo peor.

Esta de mas decir que yo, luego de mi terapia de rehabilitaión espero caminar como antes (por lo menos como antes de operarme, pues yo sé que no volveré a caminar como el año pasado). Yo sé que mi rahabilitación tomara tiempo, pero no importa ya antes he tenido que esperar y lo tendré que hacer una vez mas. Esto es lo que yo espero..Lo mejor.

Pero debo de ser consciente que existe la posibilidad de no caminar bien, en buenos terminos, caminar con la pierna estirada. Esto es lo peor y es algo de lo cual estuve y estoy muy conciente que podia suceder. Incluso a pesar de las oposiciones de mis amigos que ya se habían sometido a esta intervencion, para mi mala suerte ellos no slaieron como se es prometio.

De todas maneras yo fuí quien eligio operarse y como adulto debo de enfrentar mi decisión. El lado postitivo (aunque conformista segun mi gran amigo Tomás) es que la rodilla no volverá a sangrar ni me dolerá, ademas no caminare con muletas. No sé si es conformismo pero por lo menos son cosas que hay que ver por el lado amable...como decia el chavo.

Finalmente Dios, la vida o el destino me dirán o mas bien me mostraran lo que el esfuerzo, paciencia, y sobretodo valentia pueden ayudar en una rehabiliatción fisica; claro sin dejar de lado una buena terapia, unos buenos medicos y con el medicamento apropiado.

En la foto se muestra a la Sra Zoila (Enfermera del Servivio de Hemofilia-HNERM) aplicandome el factor VIII, mi droga, mi vida. Ahi estoy con mis 2 muletas al costado. Foto de Marzo del 2005.

Del DOLOR y otros demonios.

Cuando una madre da a luz a un hijo dicen que es muy doloroso o por lo menos es lo que mi madre me ha contado. Pero al final ese es un dolor para bien, es decir el soportar dicho trauma es al final precio por la reproduccion de nuestra especie. Pero en cambio que de bueno o mas bien dicho, cual es el beneficio de aguantar dolores fisicos debido a los sangrados. Para las personas con hemofilia (por lo menos los que me han hablado del tema, alguna vez) es insoportable, odioso, fastidioso, estresante y etc etc. No quiero decir que nosotros somos cobardes o no aguantamos el dolor como lo haria una persona sin hemofilia. Pero son tantos sangrados y con tanta intensidad que uno desea muchas cosas, la mas obvia es la muerte, el tener que soportar otra vez un dolor mas no es para todos nosotros un placer. uno sabe que luego del dolor vendrá la calma y todo seguirá igual o casi, pero lamentablemente a veces eso no sucede.

Cuantas veces habré saboreado el pensamieto de querer acabar con mi vida para no tener que soportar otra noche de dolor, lagrimas, llanto. No solo porque a mi me afecta sino por que las personas que me quieren van a sufrir también. Pero la impotencia de ni siquiera tener la fuerza (o valor) para el suicidio nos jode.

Es por eso que muchas personas con hemofilia piden y hasta exigen Analgesicos fuertes (osea nada de Paracetamol, mejor no me des nada) y al decir fuertes me refiero a los mas eficaces, codeina, tramal, metamizol, y hasta morfina. Aunque en el uso de estos estoy de acuerdo en que debe darse solo en dolores extremos y nunca a libre manejo del paciente.

Quiero terminar diciendo que el dolor que se siente es muchas veces peor de lo que alguna persona experimentara en su vida. Es tan horrible y espantoso tanto para el cuerpo como para el alma, que se lo deseo a mi peor enemigo. Y nunca a pesar de lo que algunas vez Julissa me dijo, dejaria que alguien que me quiera lo experimente pues yo sé que bastaria un segundo para no volver a sentirlo de nuevo por lo menos en una vida entera.

Es por eso que no sé como un Dios bueno y que ama a sus "hijos" permite que un niño pueda llegar a sentir dichos dolores, pero bueno como siempre dicen los catolicos: "No es culpa de Dios sino del niño que no se cuido", claro como si un niño quisiera sufrir tanto y lo peor es que dicen, una vez que esta bien el niño: "Dios lo ha curado"...solo diré esto PLOP!!!

La Espera Desespera.

Realmente cuando uno no es muy paciente o ha estado mucho tiempo en espera de algun resultado, el tiempo pasa lentamente, como ver una pelicula cuadro por cuadro esperando el final. Así, es como ahora me siento mientras medito, analizo y sueño con el fin de mi pelicula, ¿será un bonito final? Cursi como en las peliculas..¿o será el crudo y duro final como es y será en la vida real?. No importa realmente que pase total en este momento mi espera se puede resumir en este refran: "Esperando lo mejor, preparado para lo peor".

Tal vez suena a que soy pesimista y fatalista, pero prefiro estar preparado para lo malo, bueno y feo que me pueda ocurrir. Ayer conversando con un amigo me decia justo que yo exageraba y que al final todo saldria bien. Bueno espero tenga razon. Cada vez que veo a mi madre triste le digo que todo irá muy bien y caminare como antes, pero para ser honesto ni yo me lo creo a veces sobretodo cuando cada dia que pasa observo que mi rodilla deja de doblar y que mas bien se acostumbra a estar estirada.

Pero ojo no dejare de luchar ayer he comenzado a caminar (aunque sea con las muletas) y apenas me desinflame los 2 coagulos que me quedan intentare doblarla. Lamentablemente, esto no solo depende de mí, sino de que me den una adecuada cantidad de Factor para mi rahabilitación y de un plan de está.

No me gusta que me digan que Dios me ayudará, no por que sea ateo sino por varias razones citare algunas (disculpad si alguno de los que lee este blogg es hincha a muerte de Jehova, Ala o algunos de ellos):

1. No creo haber hecho buenas cosas como para que me ayude.
2. Tantas veces le he orado y nunca ha pasado nada.
3. No quiero deberle nada.
4. En todo caso que ayude a las personas que me quieren (es lo ultimo que le oré) aun a pesar de mi infelicidad.
5. No se si le habré rezado al Dios correcto.

En otro capitulo ya tratare este tema tan controvertido.

Reporte desde la Casa....

Bueno, continuando con lo expuesto por mi hermana hace unos dias, les contare acerca de mi odisea en el cuarto 958 del hospital Rebagliati. Cabe mencionar que hay muchas cosas que tendré que omitirpor ahora pero que en su momento lo escribire ya que sino seria un articulo largo y tedioso.

CIRUGIA II: el viernes 22 de julio volvi a sala de operación para una limpieza de mi rodilla derecha, todo "esta bien" hasta despues de la cirugia. La cual empezo a las 2 pm y termino a las 3 y 30 pm o por lo menos a esa hora me desperte rumbo a mi cuarto con el dolor horrible de la herida re-abierta para dicho evento. Luego de llorar muchos minutos unas personas entraban y trataban de calmarme sin tener exito finalmente una chica me dijo si podia llamar a alguien le di el telefono de mi casa y llamó. luego de casi 2 horas de llorar y con mi madre ya a mi lado me pusieron un analgesico lo cual me calmo algo pero no mucho. Hacia tan solo2 noches que estuve con dolor y en ese momento estuve casi 8 horas llorando luego incluso de 2 codeinas. Por eso ese viernes mi cuerpo aun cansado por la noche pasada serindio al sueño.

Es dificil de explicar el dolor que senti esas 2 ocasiones fueron simplemente horribles y terribles. Se lo deseo a mi peor enemigo. Este es tan solo la segunda parte de mi tortura, pero no solo escribire acerca de mi sufrimiento sino también de lo que observe del mal trato o mas bien el trato insuficiente que se da en elñ Seguro, pero eso será para otro dia.

Reporte desde el hospital...

Holas...bueno yo soy la hermana de Javier...y bueno..tal como se lo sugirieron en el post anterior... estoy relatando lo que él me dijo... osea las calientitas desde la cama 958.
Espero recordar todo lo que me dijo.. al menos, en general sé que si. Ya me corregirá el cuando regrese.
El viernes pasado lo operaron. Estuvo dormido durante la operación. El doctor tenia que limpiar toda la rodilla. Todo muy bien, cicatrizó, nada de sangrado, todo chevere. Pero ayer martes, el doctor lo fue a ver para "inspeccionar" la pierna con otros dos internos y un técnico. Lo hicieron levantarse de la cama y le dijeron que debía sentarse en el sillón al frente de él, mucho más bajo que cualquier otra silla, cosa casi dificil considerando que no podía doblar la pierna.
El técnico lo empujaba hacia el asiento y él oponía resistencia con los brazos, la otra pierna instintivamente detuvo a la pierna operada. El doctor insitia en que se siente y la doble. Obviamente, le dolía. Se sentó, se la dobló hasta donde pudo y realmente que no pudo. El dolor fué fuerte.
Regresó a la cama y nada. El dolor aumentó a lo largo de la tarde y la noche. En la noche se hizo mucho más intenso. Mandó sms a casa avisando que ya no soportaba el dolor, su temor a ser amputado y pidiendo que nos comuniquemos con su hematólogo.
Mi vieja ya lo había llamado. A la una y media de la mañana, se fue rumbo al hospital. Recién lograron calmar el dolor y pudo dormir a las 6am.
El doctor llegó y lo examinó, junto con sus internistas, abrieron las vendas y vieron que estaba hinchado, tenían que sacar la sangre, pero ya se había formado un coágulo. Metió la aguja y nada, no pudo extraer la sangre en ese estado. Tendrían que volver a abrir un par de puntos el dia viernes... osea.. el viernes otra vez tendrá que ir a sala.
En la mañana de hoy, cuando el hematólogo estaba hablando con mi madre, y esta le decía que le aumente la dosis, llegó el doctor, y manifestó que si hubo sangrado en la rodilla fue porque Javier no había estado recibiendo el factor necesario. El hematólogo, no sabía donde meter la cara, justo mi madre le había estado pidiendo que le suban la dosis. En ese momento, ordenaron una nueva dosificación, la cual consiste en recibir el factor las 24 horas a través de una máquinita que lleva el conteo y que está conectada a él... pero "ojo"... es solo prestadita.
Al menos, Javier estaba de mejor ánimo esta tarde que lo fuimos a ver, comprendía las razones por las cuales el doctor le dobló la rodilla, comprendía que era necesario comprobar la flexibilidad de la pierna. Menos rencor hacia el doc, más tranqui asi lo dejamos.
Espero que la próxima sea exactamente lo que él quiera decir. Le mandaré papel y lápiz mañana mismo!!! Mejor aún sería que él lo escriba...pero mientras no tengamos una laptop... hay que agenciarse. Gracias a todos.

Cuando no el Seguro???'

El seguro para variar hace que sus pacientes vayan y al final los regresan a sus casas. Les contare lo que me paso Hoy Dia, hoy como nunca madrugue para ir al hospital pues me dijeron que tenia que estar a las 8 am en punto, bueno les hice caso y fui tempranito. Ya habian llegado otras personas que esperan poder hospitalizarse hoy, grata fue nuestra sorpresa cuando luego de 2 horas de espera nos dicen que no hay camas disponibles en piso...algunos tendrían que volver la proxima semana..otros como yo tenemos que ir mañana. Ojala esta vez nos hospitalicen ya que esta mas decir que uno va preparado, temprano, apurado, y nada. indigna que citen como a 20 personas para unas cuantas camas.

Bueno me da pena pues muchos viejitos a las justas pueden caminar y los hacen ir por gusto. En mi caso ni siquiera me dan asiento pues como me ven joven diran este pata que se aguante pero eso esta muy pero muy mal pues si yo estoy ahi esperando es porque estoy también mal, no lo creen???

Un saludo a todos mis amigos y gente que lee esta bitacora...hasta pronto o mas exacto hasta que salga del hospital....

Amor y Hemofilia

Cuando yo era joven (como bueno ya q tengo 23) siempre pense que me seria dificil el conseguir una chica que me quiera. Ya que la enfermedad me hacia pensar que tal vez las chicas pensarian.."ese chico se enferma, ¿como voy a estar con él"... no contare como me chotearon la primera vez pero por lo menos me di cuenta que no fue por mi "enfermedad". jeje

En el 2000 fue el año en que ingrese a la universidad y fue la primera vez que tuve enamorada, no me puedo quejar fue una bonita relación, aunque por respeto a mi actual flaquita no diré muchos detalles. Fue entonces que me di cuenta o mas bien me confirmaron que no tenia nada que ver el tener Hemofilia.

Ahora, o mas bien, hace unos meses una madre con un niño con hemofilia me pregunto: "tienes enamorada". Ojo la señora no me estaba afanando ya? era por que tenia miedo que su hijo no pudiera llegar a tener ya que tenia hemofilia. Yo me rei luego al ver su expresion le dije "Si, tengo" Ella como que se quedo calmada, pero no te en su voz un poco de incredulidad o eso me parecio a mí. Para que no se sintiera mal le presente a mi enamorad unos dias despues. Ahora esta tranquila, ya que vio que no importa este mal, igual su hijo sentira el amor y cariño que solo una mujer sabe dar...jejeje.

El amor no es ajeno a los hemofilicos ni a nadie en general esto lo escribo pues muchos de mis amigos con hemofilia creen que no deben decirles a sus chicas que tienen este problemita. Deben darse cuenta que si la chica los quiere de verdad, ella los entenderá y no los dejara.

Bueno me despido diciendo: "el amor y la felicidad esta cerca de todos, la cuestión es darse cuenta en donde esta".

Hermanos de Sangre

Bueno luego de un tiempo de no escribir, les explicare ¿por que he puesto Hermanos de sangre?..obviamente lo me inspire en todos mis amigos que al igual que yo sufre de hemofilia (ojo pongo sufre, ya que a veces es un gran sufrimiento de dolor) y por todo lo que tienen que pasar y sobrellevar. Todos hemos nacido con esta marca que lo llevaremos de por vida y que solo nos queda adaptarnos de otra manera nos consumiremos en el dolor y en la pena..en algunos casos esto llega al intento de suicidio. Pero, bueno este nombre evoca la amistad que formamos las personas que tenemos este mismo desorden en la sangre, solo nosotros podemos saber y entender lo que es vivir de esta manera. Sabiendo que algunos dias estaremos bien y otrso muy mal con el deseo de la muerte rondando por nuestra cabeza.
Es por ello que quisé hacer esta pagina contandoles no solo lo que vivimos sino la problematica en general que muchos de mis amigos e incluso yo pasamos en esta vida.
Un saludo al cielo para todos mis amigos que ya no estan con nosotros y que deseguro estan en un lugar mejor.

¿Cómo Vivir con Hemofilia y no volverse loco en el intento?

Seguro los q lean esto por primera vez dirán ¿que es Hemofilia?. Bueno os ilustrare un poco. La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por una disfunción en la coagulación de la sangre. Debido a la falta de uno de los factores de la Coagulación.

Tengo 23 años con este "pequeño" problema y aunque muchos me han dicho que lo he llevado muy bien, a habido etapas en las cuales he querido agarrar un cuchillo una pistola o lo que fuese por terminar con el dolor que las hemorragias que tuve de niño me producian.

Ahora que los tiempos han cambiado y hay una "mejora en el tratamineto" (eso lo discutire en la proxima entrada) veo con pena que los niños estan tanto o peor de lo que estuvo mi generación en su momento.

La hemofilia no me ha privado de muchas cosas, salir a pasear, viajar lejos de casa, jugar con brusquedad o deportes bruscos. Estas cosas que yo sé que otros chicos no hacen por temor a sangrar y estar en cama con dolores que solo para creerlo tendrian que pasarlo...una vez un amigo me dijo "Los dolores que he llegado a tener son por lo menos 10 la de una fractura o incluso varias veces mas que la del parto"...aunque yo no podria conparar eso pues nunca me he fracturado (y obviamente no he tendio hijos, por ser varon) le creo pues es horrible. Es por ello que varias veces he pensado en autoeliminarme..pero eso siempre lo pensaba cuando estaba mal...luego en un momento de Iluminación me daba cuenta de que pasaria el dolor y volveria a mi vida "normal".

Felizmente he tenido padres que hicieron lo posible por conseguir el tratamiento para mi enfermedad, les ha cosatdo noches en vela conmigo en Emergencia del Hospital o pedir por favor que me donen sangre, hasta gastar de su dinero para poder conseguir ayuda.

He acabdo el colegio y la universidad en los tiempos adecuados (es decir nunca me retrase a pesar que in cluso he ido en brazos de mi papá al colegio y con 2 muletas a la universidad).

Una forma de sobrellevar esta enfermedad es la darse cuenta que si uno se cuida (sacrificando algunas cosas) podrá tener una vida casi normal, es decir, no tener hemorragias muy seguidas o intensas.

bueno esto esatn solo una gota de todo lo que quisiera contarles...por eso yo entiendo que algunos jovenes con hemofilia se odien a si mismo, odien a sus padres, pero sobretodo odien a Dios que los trajo a la vida solo para sufrir.

Dona una vida Dona Sangre....

hola a todos amigos quiero agradecer a aquellos q ue me brindaran su sangre. Muchas gracias y quisiera decirles a todos que este gesto de amistad también lo den para niños que lo necesitan en el Hoospital del Niño. Hay muchos chicos que lo requieren (entre ellos tb hay hemofilicos).

Bueno gentita esperando las cosas salgan positivas, un saludo a mi flaca July que yo sé que quiere donar pero no puede pues esta muy flaquita jejeje.

hola amigos

que tal amigos amigas y demas....como se habran dado cuenta no tengo nada que hace en mi casa por eso he creado este blogg de esta manera podré dar mis comentarios que me den la gana jejejeje es un poco tonto tal vez pero no solo hablare de mi (seria muy vanidoso) tb de mis amigos ex-profesores y en general de cosas como la hemofilia y cosas de salud publica....

LES DOY LA BIENVENDA A TODOS !!!!!

OPERACION: JAVIER

DENTRO DE POCO ME ESTARE OEPRANDO ...PARA LOS QUE NO SABEN LES CONTARE EL MOTIVO:

MI RODILLA DERECHA SUFRIO MUCHOS SANGRADOS A FINES DEL AÑO PASAD..MOTIVO POR EL CUAL AHORA NO PUEDO CAMINAR BIEN O MAS BIEN DICHO CON LAS JUSTAS...ES POR ESO QUE EL TRAUMATOLOGO (Dr Balcazar) ME QUIERE HACER UNA SINOVECTOMIA PARA DE ESTA MANERA YA NO SANGRAR Y NO TENER MAS DAÑOS EN MI ARTICULACION....

LA CUESTION ES LA SIGUIENTE ¿UDS CREEN QUE SALGA TODO BIEN ? Y Q NO ME PASE LO Q A OTROS AMIGOS ...

BUENO NO SE PERO YA ENTRE EN EL JUEGO Y NO ME SALDRE SOLO ESPERO NO ARREPENTIRME DESPUES OJALA NO PASE NADA MALO Y DE AQUI A UN TIEMPO ESTE DE NUEVO CORRIENDO ....