martes, octubre 18, 2005

La Hemofilia: ¿Es bueno?

Foto tomada en el Gran Palacio en Tailandia, visita durante el Congreso Mundial de Hemofilia, Bangkok 2004.

Hace unos dias unos amigos mios, que también tienen hemofilia, y yo nos preguntabamos lo bueno, si es que lo hay, en la hemofilia. En ese momento no supe que decirles y ellos empezaron a decir que solo hay dolor, males y desgracias (lo cual es cierto). Pero no todo es asi pensé, al llegar a mi casa y meditar más me di cuenta que hay cosas buenas.

Por ejemplo, he conocido grandes personas, buenos amigos, he visto ejemplos de como uno puede vivir con hemofilia. Lamentablemente no todos nos damos cuenta de esto, lo sé pues lo he vivido, dejamos que el dolor se ha nuestro tormento y nuestro calvario. como una vez dije el dolor que sentimos no lo soportaria nadie mas que nosotros y unos cuantos pacientes con dolores extremos. Pero las personas al final sabemos también que pasará y que si estamos mal es generalmente por nuestra culpa, es decir por no cuidarnos.

Bueno otra vez me voy del tema, ¿que de bueno hay? umm bueno se podría decir en mi casa que ademas de conocer gente muy buena he tenido la oportunidad de viajar. ¡Aja! pero ¿por qué viaje? pues para aprender mas de hemofilia y ser un gran lider en mi comunidad, para poder organizar y mejorar el tratamiento en nuestro país. Todo esto gracias a los Directivos de la Asociación Peruana de la Hemofilia. Me dieron la oportunidad y ahora yo soy miembro de la Directiva. Pero claro que hay una responsabilidad que asumi desde que viaje y la asumo con felicidad pues es una meta personal poder ayudar a todos los pacientes de hemofilia de mi querido Perú.

Finalmente, es la actitud de la persona hacia la hemofilia la cual nos dirá si es buena o mala. Uno siempre tendrá la hemofilia pero esto no quiere decir que debamos vivr con el temor de un sangrado, uno debe de aprender poco a poco como cuidarse...y creanme es muy dificil.

2 comentarios:

monarcaxx dijo...

Hola que gran espiritu luchador tienes y que gran motivacion la tuya de ayudar a personas como tu que tienen hemofilia.
Te felicito por el liderazgo que has asumido, y espero realmente que todo te vaya bien en esta etapa, lei por ahí que eres biologo, que bonita es la naturaleza y los designios del destino nadie los sabe solo Dios, que bonito es amar asi, nunca pierdas la Fe en Diosito, eres un chico con una gran fortaleza que se que te llevará al triunfo.
Saludiños y a cuidarse mucho XD

Anabella dijo...

HOLA SOY ANABELLA EN TRUJILLO VEO QUE ERES UN JOVEN QUE YA ACEPTÒ SU ENFERMEDAD Y APRENDISTES A VIVIR CON ELLA.OJALA LEAS ESTO PUES NECESITO DE ALGUIEN QUE ME GUIE.MI PADRE HACE CUATRO MESES DESPUES DE UNA OPERACION DE EMERGENCIA SE LE DETECTÒ HEMOFILIA ADQUIRIDA QUE NO ES LA HEREDITARIA QUE ES COMUN,ES EL PRIMER CASO AQUI EN TRUJILLO, CADA TRES SEMANAS APROXIMADAMENTE SE LE HINCHAN LAS ARTICULACIONES RODILLAS,CADERAS ,HOMBROS SUFRE DE DOLORES INSOPORTABLES Y SOLO LE RECETAN ANALGESICOS Y SU TRATAMIENTO CONSISTE EN PREDNISONA + CICLOFOSFAMIDA PERO PREGUNTO EN ALGUN MOMENTO LE CALMARAN ESOS DOLORES? HASTA CUANDO? NO SOPORTO VERLO LLORAR DE TANTO DOLOR QUE PUEDO HACER HAY ALGUN LUGAR QUE PUEDA LLEVARLO AQUI EN EL PERU.NECESITO QUE ALGUIEN ME AYUDE CON ESTO.MI PADRE ES AUN UN HOMBRE FUERTE TIENE 71 .ESPERO ME ESCRIBAS PRONTO