domingo, junio 26, 2005

¿Cómo Vivir con Hemofilia y no volverse loco en el intento?

Seguro los q lean esto por primera vez dirán ¿que es Hemofilia?. Bueno os ilustrare un poco. La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por una disfunción en la coagulación de la sangre. Debido a la falta de uno de los factores de la Coagulación.
Tengo 23 años con este "pequeño" problema y aunque muchos me han dicho que lo he llevado muy bien, a habido etapas en las cuales he querido agarrar un cuchillo una pistola o lo que fuese por terminar con el dolor que las hemorragias que tuve de niño me producian.
Ahora que los tiempos han cambiado y hay una "mejora en el tratamineto" (eso lo discutire en la proxima entrada) veo con pena que los niños estan tanto o peor de lo que estuvo mi generación en su momento.
La hemofilia no me ha privado de muchas cosas, salir a pasear, viajar lejos de casa, jugar con brusquedad o deportes bruscos. Estas cosas que yo sé que otros chicos no hacen por temor a sangrar y estar en cama con dolores que solo para creerlo tendrian que pasarlo...una vez un amigo me dijo "Los dolores que he llegado a tener son por lo menos 10 la de una fractura o incluso varias veces mas que la del parto"...aunque yo no podria conparar eso pues nunca me he fracturado (y obviamente no he tendio hijos, por ser varon) le creo pues es horrible. Es por ello que varias veces he pensado en autoeliminarme..pero eso siempre lo pensaba cuando estaba mal...luego en un momento de Iluminación me daba cuenta de que pasaria el dolor y volveria a mi vida "normal".
Felizmente he tenido padres que hicieron lo posible por conseguir el tratamiento para mi enfermedad, les ha cosatdo noches en vela conmigo en Emergencia del Hospital o pedir por favor que me donen sangre, hasta gastar de su dinero para poder conseguir ayuda.
He acabdo el colegio y la universidad en los tiempos adecuados (es decir nunca me retrase a pesar que in cluso he ido en brazos de mi papá al colegio y con 2 muletas a la universidad).
Una forma de sobrellevar esta enfermedad es la darse cuenta que si uno se cuida (sacrificando algunas cosas) podrá tener una vida casi normal, es decir, no tener hemorragias muy seguidas o intensas.
bueno esto esatn solo una gota de todo lo que quisiera contarles...por eso yo entiendo que algunos jovenes con hemofilia se odien a si mismo, odien a sus padres, pero sobretodo odien a Dios que los trajo a la vida solo para sufrir.

5 comentarios:

Lady Bathsheba dijo...

y los hermanos que??????

Anónimo dijo...

Buenas,

yo tengo hemofilia A - Grave (vamos, no tengo factor VIII en absoluto) y tengo mis 26 añitos ya. Valga esto como presentación ;)

Me resulta ciertamente dramática la exposición que haces de tu enfermedad (digo "tu enfermedad" porque cada uno vive la suya -la que sea- de modo distinto y porque entiendo que las complicaciones de un enfermo nada tienen que ver con las de otro, y porque no es mi intención juzgarte, sólo dar otro punto de vista).

Durante la infancia, las hemorragias (sobre todo las articulares) me han hecho pasar algunas penosas e interminables horas de dolor como mencionas, pero yo jamás me he privado de hacer ninguna cosa (mis padres han sabido inculcarme más responsabilidad que miedo) y nunca me he sentido como un inválido (como un inválido temporal tan solo, lo que emocionalmente es radicalmente distinto).

Evidentemente no es recomendable para un hemofílico dedicarse a la escalada (por poner un ejemplo) y nunca he tenido intención de jugarme el pellejo por hacer algo que los demás hacían (aunque nunca he tenido la sensación de estar privándome de nada, creo que siempre he tenido la percepción de estar eligiendo qué hacer y qué no, y ha sido una cuestión más de razón que de prohibición).

Nunca me he privado de salir a pasear, jugar bruscamente (a cierta edad.. ¿hay otra forma de jugar?) o viajar. Mis padres también han sido compañeros de viaje en los periplos hospitalarios y en las disputas médicas (que todo enfermo ha de sufrir lamentablemente) como en tu caso.

Mi madre aprendió a pincharme muy pronto (en cuanto se planteó la posibilidad de disponer de algunas dosis de FVIII domiciliario) y yo seguí su excelente ejemplo y estaba pinchándome con menos de 10 años (lo cual me dio un aporte de independencia considerable para no tener que romper el sueño de mis padres ante una hemorragia articular y eliminó culpa de mis hombros por causar tanto desvelo).

La verdad es que me gustaría saber cúal es tu país de procedencia y, si eres español, de qué región eres. Hablas de transfusiones de sangre (cosa que jamás he tenido que recibir yo) y comentas también que hoy los hemofílicos tampoco lo tienen muy fácil. No vivo en el lugar más evolucionado (sanitariamente hablando) de España (soy de Galicia) pero conozco el modo de tratar a los hemofílicos en Madrid (en el hospital público de la paz) y es francamente ejemplar (el control domiciliario de factor, la asistencia en los centros médicos, servicios de rehabilitación para recuperar los sangrados articultares y evitar artropatías a largo plazo...). Nada que ver con Galicia desde luego, donde me ha tocado vivir situaciones poco agradables.

Lo que menos entiendo de toda tu exposición, desde mi experiencia personal, es tu autocompasión y la insistencia en hacer ver que tu enfermedad te ha llevado a desear no haber nacido. Cuando, en tono ciertamente melodramático, dices que comprendes que alguien pueda odiar a sus padres o a Dios por traerles “a la vida solo para sufrir” casi me indigno (y digo casi porque desconozco cuales pueden haber sido tus problemas para conseguir medicación o las complicaciones específicas de tu dolencia).

Como tú bien sabrás, hay muchos hemofílicos que han recibido algo más que hemofilia (no por castigo divino precisamente). En mi caso me infecté con VIH y Hepatitis C por "gentileza" de una compañía farmacéutica y, con todo y con eso, jamás he odiado a Dios (principalmente porque soy ateo) ni he creido haber sido traido al mundo sólo para sufrir, y desde luego jamás he odiado a mis padres (¿por qué habría de odiarles?, ¿odian los árboles la tierra que les nutre y les sustenta?). Hoy por hoy puedo decir que he tenido mucha más fortuna que mucha gente de salud robusta en las cuestiones realmente importantes. Lo que más me ha dolido en esta vida nada tiene que ver con mi enfermedad(es) y hace tiempo que decidí dejar de ser enfermo para ser persona (creeme, uno puede llegar a tomar su enfermedad como única identidad, lo he visto muchas veces).

Disculpame porque, aun insistiendo como lo he hecho en que no te juzgaba lo estoy haciendo de soslayo y sé que no soy quién para juzgar a nadie.
No me extiendo más. Un saludo de un hemofílico que, mucho me temo, está lejos de ser tu hermano de sangre.

Javier Alvarez dijo...

Hola amigo Hemofilico:

Bueno no se por donde empezar pero parece que me has malentendido pero bueno todos tienen opiniones distintas por algo "existen tantas verdades como personas en el mundo", solo me referiré a lo de Hermanos de Sangre es una lema que un pequeño grupo de amigos con hemofilia hemso adoptado aqui en Perú. A pesar de lo q expones yo considero a todos las personas con hemofilia de mi pais como mis Hermanos ya que solo nosotros nos podemso comprender y entender tal vez en España el tratamiento sea estupendo y por ello pones esas palabras lamentablemente en mi pasi es muy escaso el tratamiento y dificil de conseguir. Para que no te sientas mal yo tb tengo Hepatitis y he visto morir a muchos de mis amigos fallecer por el SIDA, bueno espero sigas escribiendo pues de esa maera enriqueses esta pagina.
Saludos Javier

JHON JAIRO COLOMBIANO dijo...

HOLA SOY HEMOFILICO A LEVE


Y LO QUE DICE JAVIER ES PURA VERDAD YO HE ODIADO A MI MAMA PORQUE AVECES SIENTO QUE SOY UN DESGRACIADO INCLUSO EN ESTE MOMENTO QUE ESTOY ESCRIBIENDO....YO JUGUE FUTBOL HASTA MIS 14 AÑOS DE EDAD QUE PORSUPUESTO TENGO Y PUES YA LO DEJE DE JUGAR PORQUE IENTO QUE MIS ARTICULACIONES HAN EMPESADO A MOLESTARYO AVECES LLORO NO DE DOLOR EN MIS ARTICULACIONES SI NO DE NO PODER COMO MIS COMPAÑEROS DE ESTUDIO...Y CREANME VIVO EN UN PUEBLO Y NO HAY NADIEEEEE COMO YO NADIE QUE ME ENTIENDA QUE SIENTA LO QUE SIENTO ACTUALMENTE VIVO MUY AFLIJIDO........MIS PADRES ADEMAS NO SABEN MUCHO DE LA HEMOFILIA SOLO SABEN QUE LA TENGO....


CHAU

Anónimo dijo...

Chicos, quizas esta pagina sea el inicio de una formacion de conciencia, tanto para ustedes los hemofilicos, como para nosotros que no lo tenemos...
Estaba buscando el tema de hemofilia con el titulo de ¨como seguir adelante a pesar de todo¨ y encontre esta pagina.
Creo, de verdad que tanto ustedes como nosotros debemos tomar conciencia de que la hemofilia crece cuando nos relacionamos sexualmente con quien la tiene... Esta bien enamorarnos y vivir nuestra sexualidad... Pero es nuestra responsabilidad, al asumir tener hijos si se es hemofilico o si la mujer lo es... Aunque, por lo que lei hasta ahora le dan mayor responsabilidad en la mujer...
Para mi, la responsabilidad es de ambos, tampoco digo que no vivan, haganlo, pero eviten que otras personas pasen por lo que pasan ustedes...
Soy mujer y les juro, que si fuera portadora... No me importaria enamorarme de un hemofilico, me entregaria al amor, viviria mi sexualidad, pero no procrearia...
Gloria