Lindas palabras...

El gato de la hermana de mi amigo Don Diego.

Hace ya un tiempo me escribieron desde Argentina, pidiendome algo muy sencillo y que me encanta siempre hacer... hablar de Hemofilia, de mi vida y cosas relacionas a esta.

Yo como siempre encantado de hablar de estos dos puntos, más egocentrista no puedo ser y acaparar la atención siempre ha sido algo que me ha gustado.

Le pregunte en el mail de respuesta sobre cual era su relación con la hemofilia y pasarian muchos días y hasta me había olvidado de esa pregunta hasta que me contesto y entre otras cosas me dijo:

"...a los doce años conoci a la persona que mas quise en mi vida... desde ese día pasaron 6 largos años, en los que me fui enterando de por qué tenia la pierna así o porque faltaba por un tiempo al trabajo... desde el día que lo conocí... no he dejado de averiguar sobre la hemofilia y preocuparme por él (en secreto igual), ya que a pesar de todo para mi es muy importante..."

No sé, pero al leerlo o mas bien al terminar de leerlo me encanto esto. Por algún motivo que no llego a comprender y por un nano segundo pensé en alguien y en esperar que hiciera algo similar... y hasta tontamente pensé en que sería ella la que me escribió.

Uds dirán y Javierin en quién penso? pues en mi otrora Tuautem... Demonios! aún pienso en ella con cierta ternura... mmm... ahora mi enamorada al leer esto pensara que la extraño y bla bla bla... pero sí la extraño! y obvio siempre extrañaré a alguien que estuvo en mi vida y significo algo muy importante, eso no lo duden. Lo cual no significa que yo quiera estar con ella.. NO, NO NO!! jaja...

En fin me parecieron lindas palabras y me pareció interesante plasmarlas aca en mi blog, ahora bien tal vez muchos no le verán la importancia pero para mí ¡¡¡ sí !!!

Hoy justo también lei el Hi5 de mi primera enamorada y me gusto lo que puso... me hubera gustado ser yo con quien cosecharamos eso... pero bueno asi es la vida, así las decisiones y así los errores.

"Los celos son parte normal de cualquier relación, lo malo es que arruinan buenos momentos..."

Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD

Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".

Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII,  IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).

Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.

Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.

Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.

Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.

El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.

Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.

 

"Aunque nadie crea que trabajo por ellos, me alegra que una persona me felicite, sé que tengo mucho por hacer, pero en el camino ya estoy"

Mal camarografo...

Esta es una grabación que hice en un Hospital, para mostrar como se "vive" ahi.

Se me cayo la Agraria...

Hace unos días tenia que exponer en la maestría para variar, mis atareadas labores en la asociación sumado a mis ultimas fatigas y dolores de brazo, eso sumado a la ya mi flojera acostumbrada y el vicio de jugar play station 2, me decian que no haria mi exposición. Incluso habia pensado abandonar el curso y perder 167 soles por ello.

Pero al final y por insitencia de mi enamorada me puse a leer y faltando un dia hice mi exposición y eso que lo acabe unas 4 horas antes de la hora clave. Lo acabe y ni lo repase la verdad, fuí por cumplir, seria tanta mi conchudez o resignación tal vez que expuse casi tranquilo.

Hablaba piedras, sartenes y ladrillos, aunque claro con algo de base, pero bueno al final las cosas se dieron, obvio sé que no tendré una buena nota, pero también sé que los profesores ahi no son nada del otro mundo. Uno de ellos se durmió y se desperto solo para hacerme una pregunta extraña.

Recuerdo que una de las chicas del curso me pregunto y si sabia la respuesta pero como es simpatica yo todo cojudo me paltee que me preguntara y no supe explicarme jajaja. Luego el profe del curso igual algo que según él no era, pero que le dije que yo lo encontré así en la bibliografia y que en mi trabajo monografico lo iba a colocar. Aunque no lo pude hacer y era para hoy, ya lo daré despues y bueno no importa la baja nota.

Sinceramente esta maestria me di cuenta que no es nada del otro mundo, la del IPEN si me pareció mejor, y bueno creo que este será mi unico ciclo pues no me atrae como deberia y me aburre además de gastar mi plata en pasajes y sobretodo mi tiempo.

Así que mi ex jefe tenia razon.. no debi meterme a la Agraria....

"Cansado de lo mismo... te lo digo? no lo soportaras y alguien más me odiará..."

¿Vanessa?, ¿Teresa? ... ah! Pamela!!!

El día lunes luego de salir de la oficina de la asociación y con un hambre que teniamos, nos fuimos mi enamorada y yo a comer a pizza hut cerca a mi casa.


Mientras nos reiamos y buscamos donde sentarnos... al final donde siempre... al fondo hay sitio, y eso que estaba vacio. Luego de escuchar las quejas del jefe del lugar a dos de sus empleadas, llegó la mesera a atendernos.. su nombre... Pamela.

O eso fué lo que escuche, pero por razones que desconozco no me acordaría su nombre en esa noche. Cuando ordenamos la comida y demás aperitivos, Celia me dice... ¿Te parece simpatica? yo le digo que Si!. Ahora no era asuuu!! un cuerazo, pero si agradable a la vista y de muy buen trato al cliente, que es lo que mas nos agrado a ambos.

Luego comenzó todo el chiste de la noche, ella que se burlaba de mí por no acordarme el nombre de Pamela, y porque a su vez le decia que me agradaba y quería que le coqueteara o algo para ver si me atrevia. Pero yo para esas cosas soy bien timido.. siempre lo he sido, mas aún con alguien que no conozco.

En una de las muchas veces que "intente" hacerlo me daba verguenza y no terminaba al final. Y peor aún cuando le conté a Celia que me habia tocado la mano la chica de una manera algo más que normal cuando recogió los menús, claro que yo aca exageré jaja.. pero ver su cara de picona y celosa es un chiste.. y a mí que me encanta ver como reacciona la gente.

Pero bueno, al final de la noche nunca llegué a dar con su nombre y siempre le decia Vanessa o Teresa, pero en el fondo era Pamela, a ver si un día vuelvo pero esta vez von mis amigos y ya en grupo de chacales la fastidiamos, claro que esto no le gustará a mi enamorada que haga jajaja...

"A veces creo que lo hago por joder... mmm.. ¿estará mal?"

The Ex in the City...

I want to know, ¿por qué siempre te preguntan por la Ex?, me refiero a la enamorada actual, que te dice si le hablas, como quedaron, donde esta ella, si la extrañas, si la ves, si ella viniera y te dijera que quiere volver.

Why? acaso importa demasiado saber el pasado de uno? Bueno la pregunta a todo esto para el caso de las chicas es verdad, siempre te salen preguntando y haciendo comparaciones o poniendote en situaciones bien inverosimiles con la Ex.

Ya hace unos días atrás conversaba de esto con mi enamorada, no era la primera vez, pero siempre yo guardo ciertas cosas, bueno eso lo hago desde ahora en la cual aprendi que no es bueno contar todo.

A veces lo hago en son de broma pero ya realmente no cuento mucho o no hablo mucho de mis exs. Lo gracioso es que me pregunten siempre de eso, por ejemplo, July me preguntaba de Guise, Nieves de Guise y Celia de Nieves....

Creo que tienen un temor natural que venga al EX y se lleve al chico no? o me equivoco, pero es natural yo obviamente pase por lo mismo con Guise y Nieves, lo mñas gracisoso es que ahí si vinieron y se las llevaron ajajaja.

Bueno espero que mi ex ya no este en Lima y así no haya supicacias tontas de mi enamorada. Más bien ahora quiero entrar al CIP donde estaba (pues no sé si esta aún) otra de mis exs jajaja. Porque en la Agraria no veo hasta ahora a mi otra ex jajaja...

"A seguir adelante, lo pasado es pasado, no te preocupes por tonteras, preocupate por lo que haces..."

When you say nothing at all...

Cada vez que llego molesto, cansado o defraudado a mi casa luego de un arduo día escuchando las peticiones de ayuda o tratando de resolver los problemas de legalizar las cosas en la asociación, escucho esta canción.

Escucho la versión original, aunque el duo que hace con Paulina Rubio también me gusta. Trato de enfocarme en la letra, entendiendo, soñando, sintiendo... hay pocas canciones que me alegran y entristecen al mismo tiempo. Y esta es una de esas cosas.

The smile in your face... me recuerda la primera vez que alguien me dijo te amo y me sonrió, con los ojos que no dejan que mienta.

The touch of your hand... recuerda la vez que nos quedamos dormidos y sentí su mano que me buscaba para abrazarme.

That´s a truth in your eyes... me recuerda la vez que me dijiste que ya no me amas y que era mejor alejarnos.

Es ironico no? es la 5ta vez que escucho esta canción de forma seguida y no me aburre. Quisiera mi mp3 para irme escuchando y disfrutando de esa canción... pero no se puede.

"Mañana le amputan la pierna al niño.. ptm y que hago para evitarlo? nada, no puedo hacer nada..."

No soy dios... pero deveria serlo.

El otro día mi amigo Ale me deja un comentario diciendome que no soy dios para solucionar todos los problemas y temas que hay en la asociación. Es cierto pero me dá colera no poder hacer más, que me llamen y me digan necesito "esto" y yo trato de conseguirlo pero a veces me es imposible o muy tarde.

Ya lamentablemente murio un niño más mientras estoy en la "cabeza" de la asociación, esta vez si gracias a un amigo le ayudamos mucho y gracias también a un laboratorio, pero igual el niño fallecio de la manera más .. no sé como decirlo... tonta? Me da pena haberlo visto caminar un dia y correr y preguntar y al siguiente dia que me diga Diego... ya falleció.

Saliendo de esto viene otro caso, un niño de apurimac a punto de perder la pierna, aunque por lo que me dijo la doctora del Hospital del Niño, ya la perdió. Hoy debo llevar el factor que se pudo conseguir ver al niño y a la madre que no tiene recursos, sola y con otra hija en Lima y yo no puedo nada que decir al respecto. Traté de ayudarlos, solo factor es lo que conseguimos, lo demás, un lugar, comida, nada... me siento mal por eso. Hoy con que cara la veré.

Así estamos y por otro lado dos directivos de la asociación estan por perder su seguro. Ellos que son los que más me apoyan estarán en el aire. A pesar de las promesas de compra de factor del MINSA, esta aún no se hace así que me baso en lo que hay actualmente.

Vamos empezando los 2 primeros años de largo trabajo, y ya ver estas cosas en el camino me desaniman la verdad, no por no querer afrontarlas sino por no poder hacer más. Esto sumado a la burocracia del Perú y sacar documentos y legalizar ahora todo a nombre de la nueva junta demora demasiado. En España me presionan de alguna manera porque todo esto salga rápido, pero los trámites no dependen de mí.

Y ni que decir de mis dolores, aunque cuando pienso que un niño de 11 años perderá su pierna me olvido de mi dolor y no me quejo .. para adelante nomás. Sin embargo, llevo en mi conciencia mucho peso y muchas cosas que al final me hacen sentir mal.

Carajo! como no tengo plata.. me gano la tinka, soy amigo de un narco o de alguien importante, así puedo ayudar a todos, asegurarlos, joder y pedir por la medicina.. que el Estado y Essalud deben dar... ah no se me escapa Essalud que también tiene unas de cal y muchas de arena.

En fin bueno en unos minutos llega ni enamorada y deberemos ir a ver muchas cosas, no sé como puedo armar una inauguración del nuevo local si no puedo ayudar en lo que es realmente importante... que mierda!!!...

"No hay otra.. deberá dejar la maestría... más de 1000 soles tirados al agua..."

Alone in the dark...

Camino de regreso a mi casa, doblo en la esquina y las luces del grifo me indican que ya estoy a unas cuadras... mi tobillo me duele y no me deja pisar bien. Poco a poco camino mejor miestras siento como mi codo me duele. Son casi las 10 de la noche y desde que me levanté me duele el codo. No hay inflamación pero si mucho dolor.

Ella me dice que regrese al Rebagliati, que debo operarme. Lo que ella no sabe es que lo sé, pero a la vez no quiero. Hay cosas que quiero hacer en el Almenara, y además ahora las cosas no son como antes, no sé si mi codo saldría bien y no sé si pudiera soportar que así no fuese.

El dolor se siente cada vez peor, mi mano tiembla, mi brazo no tiene fuerza y mi alma se hace pedazo, al igual que mi espiritu.

Tomar narcoticos? NO, o no por ahora...

Camino y ya a una cuadra de mi casa, me tropiezo con los huecos de la acera y mi dolor me retorna a mi presente, ya no debo pensar en ello. Debo decidir... lo dejo o continuo?

"El dolor me hace saber que estoy vivo, pero a su vez muriendo..."

Debajo de las rodillas....

Ayer mientras viajaba en el Bus desde el Hospital del Niño hasta el nuevo local y trataba de pensar como ayudar al niño que esta muy mal y apunto de perder su pierna. Subieron 2 colegialas a la altura del Hospital Rebagliati, las cuales se mataban de risa y llevaban una torta.

Al verlas no sé por qué me acorde de una conversación que tuve hace ya casi 7 años atrás con guise. En dicha conversación que se dió si es que mal no recuerdo fué por Miraflores entre calles cercanas a la Av Larco.

Era verano, el calor hacia que yo este con un polo delgado y ella con una blusa que siempre me gusto, por no decir que me encantaba que se ponga jeje. Al caminar abrazados y fastidiandonos, comenzamos a hablar del tema o de la época de colegio.

Yo le decía que era bien tranquilo y medio lornin jijiji.. y ella me decia que era bien cucufata y santurrona, incluso me decia que jámas se puso la falda por encima de las rodillas, y que usaba sus medias bien arribas. Practicamente, no se le veían las piernas me dijo, esto fué lo que recorde al ver a las colegialas que un poco mas y se ponían la falda del colegio como mini.

A su vez obviamente recordé esa conversación, que sería una de las últimas como enamorados "oficialmente", luego a los pocos dias me diria 3 de las tonteras más grandes que puedes decirle a alquien que dices amar.

Al final obvio no la perdería, no por un tiempo, hoy recuerdo esa conversación o más bien ayer. Es hora de partir es un día ocupado.

"Cuesta demasiado hacer un baño... pobre de mi hermana"

Impotencia y colera.

Hace un par de días me llamaron de parte de una chica de Trujillo, que le han diagnosticado Von Willebrand, y luego de hablar con el esposo, la suegra, la tia y que me comenten como esta y lo poco que me he dado que podemos ayudarle me da una rabia e impotencia de no poder hacer mas.

Espero, pero por lo que me han dicho es muy grave como está, incluso un amigo en trujillo también les esta apoyando con consejos y ayuda en lo que pueda para que la chica mejore, sin embargo las cosas no estan mejorando.

La verdad quisiera contarles más pero yo también estoy mal, últimamente estoy mal casi a diario, pero que mierda hay que seguir adelante, y puta madre! (disculpen) como quejarme con lo que sé que otros hermanos y primas de sangre estan sufriendo no solo en Lima sino en Provincias, e incluso cuantos más que ni siquiera sé que existen.

Espero no llegue a situaciones mortales ni tener que despedir a otro niño de esa ciudad que ya este año fallecio unos meses atrás.

"Con tanta corrupción en mi país me parece muy dificil ver que las cosas mejoren al corto plazo..."

Recuerdos bajo la lluvia....

Ayer caminaba desde la Av. Javier Prado hasta mi casa, digamos unas 10 cuadras, y caia la lluvia en Lima. bueno realmente una garua comparado con la lluvia de la selva en la cual alguna vez tuve la oportunidad de conocer. Mientras caminaba y me empapaba los lentes y mi chompita bien delgadita me puse a pensar muchas cosas, lo primero que no accedi a la beca que solicite y bueno ahora un problema más para pagar la maestría. Segundo que debo esforzarme en muchas cosas y que la mira al extranjero es de nuevo un objetivo que debo analizar.

Pero lo más extraño fué cuando llegué a la Av. Canada ya a unas 4 cuadras de mi casa, ver la lluvia caer en la pista, y ver esta muy humeda y resbaladiza, y como los autos pasaban a todo velocidad rumbo a sus destinos... sus casas o el cielo (maybe the hell). Me acordé de las veces que venía de Ica, Pisco o Cañete y llegaba a Lima, la cual me recibia justo con este clima, a veces a media noche, otras a las 2 de la mañana y en alguna oportunidad a las 4 am, y de ahí rumbo al trabajo siempre.

Me saqué los lentes y sentí mejor la lluvia caer por mi rostro, a la vez el calor de la caminata me huzo sacar la chompa que llevaba puesta y senti como mi camisa y brazos ahora si se enfriaban y que mi alma estab fresca otra vez.

Caminando ya a pocos metros de mi casa me dí cuenta de como ha cambiado mi vida, 2 años en el IPEN que ya terminaron ayer en la cena de despedida, ahora empiezo espero 2 años mas en la Agraria pero otra vez como estudiante, mientras busco empleo, aunque en teoria ya tengo uno.

Bueno me voy, algo contrariado pues queria contarles más, pero mi "nuevo empleo" espera y ya estoy llegando tarde y hoy es un día muy ocupado en todo.

"Los recuerdos vienen a mí cada vez que la lluvia rejuvenece mi alma..."

Lo que he usado....

Antes de empezar no quiero que piensen que estoy haciendo marketing a alguna de las siguientes casas farmacéuticas, solo es un listado de todos los factores que me he puesto en mi vida. Obvio tengo mis favoritos pero por la posición actual que me presento no puedo decirlo, pero luego lo haré jajaja.

Así que acá tienen todas las marcas de factor VIII (hemoderivado o recombinante) que he utilizado o que tengo uso de razón, algunos los usé hace muchos años y otros hace poco.

Refacto: Factor VIII recombinante.

                

Kogenate: Factor VIII Recombinante.

                          

Optivate: Factor VIII Hemoderivado.

                                

Hemofil M: Factor VIII Hemoderivado.

                                 

Octanate: Factor VIII Hemoderivado.

                                    

Recombinate: Factor VIII Recombinante.

                                    

Advate: Factor VIII Recombinante.

                               

Y en sí me faltan varios más eh, el Factor VIII tipo 8Y, Factor VIII alpha, Factor ZLB entre otros que ya no recuerdo jajaja.

 

"Todo lo que uno prueba no siempre es bueno..."

Cuando la firma vale algo...

Desde que estoy a la "cabeza" de la asociación uno siente que su firma ya no solo sirve para endeudarse con las tarjetas de crédito sino que por fin algo vale!!!. Cuando me dicen tienes que firmar esta carta, recibo, convenios y demás. Claro también estan las deudas de la asociación y creanme no son pocas eh.

Incluso a veces esto es un fastidio, pues debido a la lejanía de mi trabajo no puedo hacer las firmas el mismo día y tenemos que esperar hasta que yo llegue en la noche casi para poder hacerlas. esto fué más notorio cuando uno legaliza documentos y debes estar ahi para dejar tus firmas y huella digital.

Ahora que ya estoy a poco tiempo de cambiar lugar de trabajo (más bien de quedarme sin él) y demás cosas veremos que tan importante serán las cosas que hagamos en nuestro local nuevo en Lince, ya les pondré fotos y demás cuando la tenga. Me despido que debo hacer unas cosas.

"Se extraña no ser nadie, pero se anhela ser alguien..."

All about me... auto entrevista....

La encuestica del mes, tomada del blog de "El Batichico" (http://elbatichico.blogspot.com/):

LO QUE TE CHOCA: Que la gente despedicie agua potable, la mala atención del seguro social y sobre todo ver a mis hermanos de hemofilia sufrir en el ministerio de salud, sin medicinas sin esperanzas y sin partes de su cuerpo...
LO QUE TE EXCITA: Cuando ella se pone cariñosa...
LO QUE TE HACE REIR: Mi vida, es un chiste solo que mal contado, me doy risa...
LO QUE TE HACE LLORAR: Los recuerdos de los buenos momentos que no volverán y de personas que jamás volverñe a ver...
LO QUE TE DA NAUSEAS: La comida con olor que no me agrade.
LO QUE TE FALTA PARA SER FELIZ: Hacer mi proyecto de Hemofilia...
LO QUE TE TRAE INFELICIDAD: Hacer cosas que dañan a personas que me quieren...
LO QUE TE LASTIMA: Los golpes...
LO QUE DESEAS: Que más ... el factor VIII...
LO QUE TEMES: No caminar de nuevo...
LO QUE NO QUIERES PERDER: Mi independencia...
LO QUE QUIERES ALCANZAR: Mi doctorado en biologia molecular...
LO QUE NO PUEDES CONTROLAR: El ser muy picón... y vengativo
LA FECHA QUE ODIAS: El 15 de julio del año 2005...
UNA FESTIVIDAD QUE ADORAS: NInguna en especial...
UNA MENTIRA QUE HAYAS DICHO: Demasiadas creo y aún contando...
UNA NOSTALGIA: Ver por la ventana del bús mientras llueve y recuerdo todo lo que pasé, viví y perdí... te extraño sabias? ... bueno las extraño.. jeje..

Ahora les toca a uds amigos...

Borracho... yo?

El otro día conversaba con mi enamorada sobre el tema del alcohol. Realmente comenzamos con el tema de que ya estoy muy panzón y que esto se debe entre comer mucho y estar tomando. Pero yo le dije que yo no tomo mucho ni muy seguido, salvo mi cumpleaños este año creo que no me he emborrachado de nuevo.

Yo estoy muy en desacuerdo con las personas que toman hasta estar hasta las patas (muy borrachas), creo que es suficiente tomar pero ya cuando te sientes algo mareado o medio extraño pues hay que detenerse. NO se vé nada bueno tambalear en la calle o que esten orinando por las aceras y diciendo tonterias que no vienen al caso.

Así que no hay nada malo en unas botellas o vasos dependiendo como aguante cada persona. Tomen siempre con moderación y pensando que hay gente que los observan y en algunos casos personas que los quieren esperando en casa... nunca olvidaré la vez que casi muero en un choque por estar con "amigos" ebrios en un auto.

"Salud ... por todas las estupideces que hice en mi vida y que ahora trato no volver a hacer..."

La Hemofilia en Paraguay.

           

Lorena maidana, Carlos barrios, Magali barrios y el rey.. Manuel barrios.

No recuerdo muy bien la fecha exacta en la cual tuvimos nuestro primer contacto. Pero si recuerdo el correo que me envió y se notaba su angustia por conocer más de la hemofilia y personas que la tienen.

Desde entonces venimos conversando sobre como esta Manu y como la hemofilia se trata en su país, a continuación les colocaré la "entrevista" que le realiza vía el messenger:

 

• Javierin: Lorena dime como le detectaron la Hemofilia a Manu?
• Lorena dice:
  uyyy.. bueno a los 6 meses cuando empezaba a gatear le salian montón de moretones que llamaban la atención y como en los análisis no salía nada llamativo nos derivaron a un hematologo donde le hizo los estudios correspondientes y ahí salió que tenia hemofilia" A" moderada.
• Javierin...     dice:
  ¿Cómo tomaron el diagnostico en tú familia?, Había antecedentes de Hemofilia.
• Lorena dice:
  no hay antecedentes, por eso el dosaje de factor fue lo ultimo que se hizo, se descarto de todo primero y ya el diagnostico se nos dio cuando ya manu tenía 10 meses..
  y muy difícil, primero porque no sabíamos que era la hemofilia y encima de todo nos dijeron que no tenia cura...los primeros tiempos era: no, cuidado, no corras, no hagas esto , no hagas aquello- ahora no digo que sea fácil, pero si nos estamos apoyando en todo como familia.
• Javierin...     dice:
  Al comienzo ¿tuvieron acceso a medicina o como trataron los sangrados de manu?
• lorena dice:
  al comienzo no teníamos seguro social, que acá es el único que te provee el factor y tuvimos que comprarlo....ahora ya contamos con seguro y cada vez que necesitamos nos proveen.
• Javierin...     dice:
  ¿Cuanto factor le dan a Manu al mes?
• Lorena dice:
  no nos dan factor, cuando el necesita nos vamos al hospital y se le interna y de acuerdo a la magnitud del problema se le pone el factor cada 8 o 12 hs.... lo mínimo que siempre se queda es una semana que serian 10 factores mas o menos
• Javierin...     dice:
  ¿10 factores? de cuanto? de 250 UI o de 500?
• Lorena dice:
  de 500....
• Javierin...     dice:
  Entonces, 10 frascos de 500 UI eso es al mes...5000 UI. Y es así para todos en el seguro social?
• lorena dice:
  no, solo para algunos empleados en donde sus empresas están aseguradas y para otras esta el seguro privado que en estos casos no te sirve de nada.
• Javierin...     dice:
  Asu! eso es malo, y dime ¿Cuantas personas con Hemofilia sabes que tienen seguro social? o un porcentaje?
• lorena dice:
  ni idea... pero  la mayoría son del interior o mejor dicho la gente que conocí en el hospital
• Javierin...     dice:
  Alguna vez pensaste en viajar al extranjero en busca de un mejor tratamiento para Manu?
• Lorena dice:
  y la verdad que al comienzo pensamos eso... pero buscando en Internet y hablando con su  hematologo, en todas partes es el mismo tratamiento-el factor VIII-
• Javierin...     dice:
  Entonces podrías decirme que estas contenta con el tratamiento que actualmente tiene Manu?
• lorena dice:
  y podríamos decir que si, siempre y cuando tengamos el factor...
• Javierin...     dice:
  Pero sabes que la Hemofilia es más que factor no?, es decir, terapia física, psicología, traumatología, entre otras.
• Lorena dice:
  claro que si.... la natación es muy importante para poder fortalecer músculos, Manu estuvo mucho tiempo con fisioterapia por problemas de rodilla, todo se complementa...y como creo que ya te conté Manu con su corta edad es muy consciente que el tiene un problema por el cual el debe cuidarse y lo hace...
• Javierin...     dice:
  Existe una asociación o fundación de hemofilia en Paraguay?
• Lorena dice:
  Existía, que yo sepa, hace 4 años atrás cuando empezó lo de Manu a mi me dieron un numero y me dijeron que era de una asociación de hemofílicos y cuando llame me dijeron que todos estaban peleados...yo llame buscando ayuda y me dan un problema...cuando contacte contigo también me diste un numero que luego  de varias semanas recién me respondió el señor y me dijo que se estaba formando de vuelta la asociación y no volví a saber mas de él, quedo en que me llamaría para la reunión y no llamo mas..
• Javierin...     dice:
  Esperemos que Carlos (presidente de la asociación en Paraguay) se comunique contigo. Bueno dos preguntas más. ¿Crees que en algún momento el tratamiento de la hemofilia puede mejorar en tú país? ¿Qué se necesitaría para que fuese así?
• lorena dice:
  y yo creo que si todos ponemos un granito de arena podríamos a llegar a hacer muchas cosas y ayudar a muchas personas y necesitaríamos estar en contacto todos lo que quieran ayudar, y así exponer cada uno sus experiencias y conocimientos en pos de ayudar a alguien que lo necesite..
• Javierin...     dice:
  Que bueno Lorena, espero seas participe de ese cambio. Finalmente, ¿Cómo te gustaría que Manu esté de grande (adulto)?
• lorena dice:
  y mira, lo único que yo deseo es que sea feliz....
• Javierin...     dice:
  bueno Lorena muchas gracias por la entrevista.

Fotos de Arequipa....

Con fiebre y dolor de estomaco...

Martes.

Hoy desperté como a las 2 am, mi estomago empezo con los estragos de comer en la noche un pecado, o más bien un doble pecado (sino fuera suficiente los que ya tengo). Al sentir mi estomago era como sentir como la Taenia solium caminaba de mi intestino a mi estomago y raspaba mi esofago.

Así estuve hasta las 8 am en que me atreví a levantarme pues debía recoger unas cosas en casa de "Diosito", fuí unos minutos tarde pero él también salia de su baño celestial con agua mineral. Luego de charlar unas cosas me fuí o más bien regrese a mi casa.... el dolor de cabeza por la fiebre era muy fuerte, mis ojos se cerraban y mi mente quería delirar, creer que todo esta bien, y no que jodí todo a mi alrededor solo que nadie lo sabe aún.

Siguiendo con la historia, me quedé en mi casa haciendo una maldita carta que gracias a los sintomas me tomó una hora, luego un descanso en la cama de mi hermano medio incociente y con la cabeza dando vueltas por todos lados para luego levantarme y almorzar aunque mucho se fue en unos minutos por el desague. Ya era la 1 de la tarde y mis clases empiezan a las 2 pm, a tomar la combi...

En la universidad todo bien, salvo que caminé mucho y con el estomago hinchado parecia mas panzón de lo que estoy. No sé pero al final de todo llegué a mi casa más hinchado que de costumbre. Para colmo mi enamorada me llama (no es malo que lo haga, sino...) sino que le dije algo que la devasto, algo que casí termina con nuestra relación. Pero tenia que ser así es la persona que esta a mi lado y debe saber como son las cosas, como yo solo he jodido mi vida para siempre.

Al final llego a mi cama, al día siguiente tengo que ir a trabajar, que flojera, pero en poco tiempo ya no será así mi vida cambiará y todo otra vez a empezar.

"¿Qué significa dnqm?

Mal bloggero?

Bueno no sabia que ser bloggero o blogger es una preofesión y hay un comité de reglas y demás. Me da risa, los que realmente han leido mi blog desde el inicio saben porque escribo.. simple ganas de hacerlo.

He ahi quien quiera hacerlo o no?, lo importante creo "si es que me pongo del lado del que dió la critica" es que un blog debe ser creativo y dinámico y gustarle a todo el mundo, pero por qué?.

Si una persona esta contenta con lo que escribe, lo que quiere expresar y que no todos lo entenderán, no es libre de hacerlo? solo porque a algunas personas no le gusta no quiere decir que esta mal...eso es falta de criterio y objetividad.

Desde aquí mi querido lector seguiremos escribiendo como nos es costumbre... si no les gusta bueno.. i´m sorry but that it´s me!!

Un abrazo a todos... los bloggeros... y exitos !!!