Javierus alvariensies.

Javieurus alvariensies, es una especie que habita en la ciudad de Lima. Sus alimentos preferidos son las avez sobretodo el pollo, lo curioso es que su plato preferido es el Adobo de chancho. Este ANIMAL odia el sol y el calor, se desplaza mejor en climas templados y frios. Le gusta ir al cine y salir a pasear con amigos de otras especies. Por las mañanas hace sus practicas...en las tardes luego del almuerzo va al ingles, idioma que necesita aprender si quiere cambiar de habitat. En la parte social, esta especie es muy "especial" pues ademas de ser jodido a veces cae pesado a las otras especies. En la parte reproductiva, este animal si que es bien piña, solo ha tenido 2 parejas en sus 24 años y ahora ya ni se habla con ellas, actualmente solitario ve pasar los dias con desesperación pues no puede aparearse. Esto ultimo es bueno para el Ecosistema, pues tener mas individuos de esta especie puede dañar el delicado equilibrio. Finalmete esta especie esta en vias de extinción, ya que su caza ha sido aprobada por el Estado por encontrala inutil.

"Nunca prometas, solo di SI o NO"

Estadistica luego de un año.

Les presento los resultados luego de un año de recabar mis datos sobre la cantidad de Factor VIII que he consumido en todo el 2006. Lo cual es importante para que vean la magnitud en costo que un paciente con hemofilia tiene.

ENERO: 27 frascos... 6750 UI (en total)*
FEBRERO: 27 fr...6750 UI
MARZO: 32 fr...8000 UI
ABRIL: 21 fr...5250 UI
MAYO: 22 fr...5500 UI
JUNIO: 24 fr...6000 UI
JULIO:No lo contabilizo pues es el mes q me operaron y gaste mucho factor.
AGOSTO: 52 fr...13000 UI
SETIEMBRE: 31 fr...7750 UI
OCTUBRE: 45 fr...11250 UI
NOVIEMBRE:31 fr...7750 UI
DICIEMBRE: 38 fr...9500 UI

*Cabe señalar que cada frasco de Concentrado de Factor VIII contiene 250 UI (unidades internacionales) del mismo.

Ahora hagamos la conversion en Costos (soles) cada frasco de Factor VIII tiene un costo aproximado de 115 Nuevos Soles (moneda peruana). Entonces el total de frascos usados fue de 334. Finalmente 334 x 115 = 38,410 Nuevos Soles, aproximadamente 11,500 Dolares americanos por año.

Un dato curioso es que hay frascos que me han puesto por emergencia o en consultorio que no han sido registrados en al base de datos.

Las conclusiones y discusiones de estos resultados lo hare en una posterior bitacora. Y que ahora me encuentro un poco mal y voy camino al hospital.

"No importa donde esté, mi alma y mi corazon estaran contigo...aunque no lo sepas"

Estuve Nervioso!!

Ayer hice la denuncia por RPP, y la verdad en lugar de calmarme la gente; mas cosas me decian, mas me ponian nervioso. Pero al final creo que dije lo que tenia que decir no? aunq para ser sincero ni me acuerdo exactamente lo que dije, y eso que tenia preparado mi "discurso". Al final como a las 3 pm de la tarde llegó tan solo una tercera parte de lo que debe traer. Asi que el Factor aunque ya hay en el hospital aun es insuficiente.

Esperemos que en esta semana se regularice todo, sino tendremos que volver a slar a denuncia estas irregularidades no?

Pero esta vez espero tener mas apoyo de los pacientes y no solo de un puñado. Seguro los demas tienene en sus casas sus refrigeradoras llenas de factores que han almacenado y eso no me parece justo.

"Nada ni nadie es perfecto, solo los estupidos lo creen"

Denuncia Publica

MENSAJE A LOS PACIENTES CON HEMOFILIA A DEL HOSPITAL REBAGLIATI:


hola a todos:
como sabran desde ya hace casi 2 meses no hay factor VIII en el rebagliati, esto debido a un imcumplimiento por parte de Bago, laboratorio que no ha traido los frascos de factor hatsa la fecha, e incluso hoy me han dicho que no vendra en el corto plazo, a la vez que le han dado Luz roja al otro proveedor que iba a traer algo de factor.
Es opor esto que les escribo pues un grupo depacientes hemos considerado que es momento de hacer publica una denuncia y para esto necesitamos el apoyo de todos
para q esto jamas vuelva a suceder y que el Seguro no haga tratos con gente irresponsabele y que juega con la salud de los pacientes.
por favor hoy en la noche me deben estar diciendo una fecha para una entrevista con un meido radial, como comprenderan no podre llamrlos a todos asi q pido se comuniquen conmigo pues falta decidir la Fecha.
Incluso peor me han informado tb que Bago no traeria el factor hasta el 10 de febrero, asi q les aviso que esten al tanto de los movimientos y que cualquier cosa me avisen.
espero escribirles la fehca de la entrevista mas tarde.
atte
Félix Javier Alvarez Alvarez
Vocal de la Asociacion Peruana de la Hemofilia
Telf: 2240388 - 93866916
http://hermanosdesangre.blogspot.com
http://groups.msn.com/hemofilicosdelperu

No otra vez, ¿por qué ahora?

Cuando por fin mi terapia de electroshock me habia hecho olvidar a mis exs amores. Ahora resulta que me estoy empezando a "enamorar" de alguien...umm lo cual me gusta y a la vez no. Lo peor de todo es que no me habia dado cuenta si no es q mi jefa me dice.."me parece o te esta gustando".. y yo luego de un instante de meditar le dije..."yes". Ahora me disculparan por no darles detalles mas precisos pero si lo hago las personas que leen mi blog y me conocen se van a dar cuenta de quien es.

Y por ahora y hasta mi muerte eso deberá quedar en la penumbra. Lo malo (si es q se puede decir q es malo q te guste alguien) es que ya habia tomado una decisión...la de estar solo y pensar solo en mi y mi carrera por lo menos este año. Ahora me gusta pues pienso en ella y ademas es bien chevere (único dtro que les daré). Pero tampoco me quiero hacer ilusiones.

Me han dado 2 consejos al respecto el primero y un poco arrebatado, es que le diga que me gusta.. lo cual no haré de ley. El segundo y mas práctico pues se acopla a como soy es que no me muestre muy interesado un poco timidon (cualidad que me define) y con miraditas solapas.

Bueno es de seguro que este 14 la pasaré solo pero por lo menos tendré a alguien en quien pensar no? jeje que conformista verdad? jeje Bueno me despido pues aun me duele el brazo y no me han dado medicinas.

"La muerte no es mas que otro camino, uno que todos debemos tomar"

CRIOPRECIPITADO vs CONCENTRADO DE FACTOR

Como saben hace más de un mes que no dan Concentrados de Factor VIII en el Hospital Rebagliati ESSALUD (Lima), y bueno estuve mal desde el jueves pasado con mi codo izquierdo y mi rodilla. Asi que ya sin mas ni menos decidi ponerme crioprecipitado (luego de 13 años). Uff fue como regresar a la infancia, mis recuerdos en el Banco de Sangre con mis amigos y mis padres esperando a que nos atendieran. Pero ahora ya no es asi, teniamso que ir al consultorio 47 donde es Hemoterapia y ahoi una amable enfermera y su asitentenos atendian y en tan solo unos 20 minutos ya estaban los crios listos para entrar en mis venas.

La verdad que ponerme 8 crios fue algo muy bueno al toque me senti muy bien y ya en la tarde mi codo me dolia mucho menos. Pero como sabran hay un riesgo al usar un Hemoderivado (el mismo riesgo esta presente en el Factor, solo que menor) Incluso ese dia discuti con un padre de un niño ocn hemofilia solo por que le dije que le pusiera Crio si su hijo estaba mal, no? y se molesto em empezó a decir que como pensaba asi? que su hijo se podia contamiar? y yo solo le dije lo sgte:

"Señor si su hijo esta mal y grave con el sangrado, dejaria de ponerle el crio? lo cula sabe ud que le va a aliviar?"

Y el señor no me respondió, ahora claro yo entiendo su preocupación pero si el niño est agrave que? vas a dejar q se friegue mas? q sufra? no se pera a mi no me parece, en todo caso es mi opinión.

Todos queremos que siempre nos deb el Factor eso es cierto pero si no hay en este moento hay q utilizar lo que este a la mano. Acaso tienen miedo que lueho susu hijos los odien por haberlos contaminado? entosn yo tendria que odiar a mis padres? pero todo lo contrario pues ellos hiceron lo imposible por que yo este bien y soy lo soy gracias a su esfuerzo y al Crio que me opusieron entonces.

"Hay tantas verdades como personas en el mundo"

Metas, esperanzas, deseos y sueños.

Muchas persoas confunden estas terminos o piensan que son sinonimos, en algunos casos se puede aplicar pero son realmente diferentes. Os explicaré mejor dando mi punto de vista de cada uno de estas 4 palabras. Obviamente referiendome a mi vida.

Metas:

Para mi las metas son los objetivos que debo de relaizar en un tiempo determinado. por ejm el acabar mi carrera en los 5 años de estudio, ahora el conseguir practicas (remuneradas). E ir viendo el lugar donde podré trabajr y seguir mis estudios tambien de maestria y doctorado. Ademas tb una meta que tengo es el estudiar medicina peor ya se me esta acabando el plazo que me di. Hasta los 25 años.

Esperanzas:

Son las cosas que se pueden realizar pero que a la vez se necesitará un poc de "suerte" pues ya no solo depende de uno sino de otros factores o personas. Por ejm, en mi caso, una esperanza es que la Asociación Peruana de la Hemofilia se consolide y sea reconocida, y aunque yo trabaje duro solo no lo podré hacer, o mas bien me costaria demasiado tiempo. O uno mas realista, el que Guisella me vuelva a hablar. Para los que no saben fue mi primera enamorada.

Deseos:

Es lo que tu corazon realmente quiere q suceda a veces nuestros deseos pueden ser egositas y hasta mezquinos pero eso es por son gritos desesperados del corazón. Estos deseos son ya muy dificiles de que se realicen ya que no siempre "el Querer es Poder". Es facil deducir cual es mi gran deseo y es...ver un oso polar en vivo y en directo. aja! que creyeron que diria doblar mi rodilla pues ese tb es otro deseo.

Sueños:

La vida es un sueño y los sueños sueños son. Es cierto y falso a la vez pues la vida no es exactamente un sueño para todos tal vez mas una pesadilla jejeje, pero si los sueños sueños son ya que son cosas que no sucederan jamas por lago son sueños...son inalcanzables..Hana escuchado cuando dicen alcanza tus sueños?? esta mal se dice alcanza y cumple tus metas. El sueño que tengo es un dia acostarme y despertarme sin una limitación en alguan articulación, no importa seguir siendo hemofilico, pero por solo un dia quisiera saber lo que es doblar las 2 rodillas, el estirar las brazos, el poder tocar con los dedos mis hombros en fin...es mi sueño.

"Dicen que el amor verdadero es tan solo el primero, los demás son solo para olvidar"

!Quiero ir a la playa!

Umm quiero ir a la playa, pero para serles sincero a la vez me da roche. No solo por que soy un flacuchento escualido :( sino mas que nada a la gran marca de Balcazar que tengo en mi rodilla. Snif snif aun no he podido superar ese trauma jeje mas bien dicho marca ¿no? pero bueno a ver si un dia me voy a la playa o a una piscina con mi venda solapin jejeje.

Voy a parecer como el pata de Bramah jeje todo acomplejado que no se saca el polo yo en cambio no me sacaré el pantalón plop!! Por lo menos si un choro viene y me dice algo yo el muestro mi tajo y le digo que soy mas achorado ejejé

Bueno seguimos esperando a que llegue el Factor....

les tendré mas novedades pronto....

"Para ganar alguna cosa, algo de igual valor debe perderse"

No hay primera sin segunda!!!

Bueno debido a que no habia, mejor dicho hasta ahora no hay Concentrados de Factor VIII tuve que recuperar ha algo aunque no descabellado algo de lo que se sorprendieron las personas a las que les pedi su ayuda.

Y es que en 2 ocasiones me puse el Complejo Proplex de Factor IX, que es el que le dan a los pacientes de Hemofilia B, acuerdense que yo soy Hemofilia A Sebruto digo Severo.

Fue un momento de desesperación pues estuvé en emergencia y no habia Factor VIII y ya no aguantaba el dolor y me dio mieod ponerme el crioprecipitado (del cual hablaré luego). Asi que le pedí a una persona que me ayudara y felizmente lo hizo, pense que no tendria q volver a hacerlo pero me equivoque hace 2 dias tuve que volver a hacerlo, claro que esta vez le pedí ayuda a otra persona.

Felizmente no paso nada, pero ya el cocktail de pastillas que estaba tomando (panadol, transamin y dexametasona) ya no me paraban el sangrado asi que recurri ha este truco.

Ahora que mi dra lea esto no solo me va a llamr la atención sino que facil q no me va a dar cita ejeje. Pero entiendan que aunque arriesgado me ayudo y agradezco a las personas que me ayudaron.

"A veces hacemos cosas sin pensarlo, pero son las que salen del corazón"

Lo mas lindo que han hecho por mí.

Bueno a pesar de que aun sigo mal y no tengo factor, me gusta escribir a pesar de que dentro de unos momentos estare en mi cama con el dolor del brazo.

Esta vez les quiero contar 3 cosas que han hecho por mí y los considero los mas importantes, aunque tal vez por ahi alguien salga a decirme y lo que yo hice??? bueno en todo caso mis disculpas adelantadas...y no no me estoy refiriendo a tí, no eres el centro del universo, bueno por lo menos no del mio (o ya lo dejate de ser).

Ojo!!! no estan en orden de merito por si acaso:

1. Para mis amigos y lo seran siempre aunque a veces no lo demuestro mucho: Raúl y Emilio, por haber donado un poca de su sangre cuando lo necesitaba, pero mas que todo que no dudarón ni un segundo y eso lo dice todo. Claro que Raúl el dia de la donación se habia quedado dormido ejeje.
2. A mi amigaza (y amor platónico, jejeje uy q lo lea y me mata) Elena, que el dia que iba a internarme para la operación, ella me llamo al celular y me preguntó si estaba acompañado y yo le dije que "no". Entonces ella me dijo voy para allá. Y me acompañó desde la tarde hasta la noche, eso es algo que hasta ahora agradezco pues pensé que estaria solo en ese dia, el ultimo que ví doblar mi rodilla.
3. Y mi hija...Lala (mi perrita) ya que un dia que tuve un sangrado horrible y estuve llorando en el primer piso en la madrugada para que nadie me escuchara y los dejará dormir sin preocupación, mi hija se acerco a mi rostro lo lamió y se puso a llorar a mi lado y se echó en el sofa conmigo y lloramos juntos.

Claro que me han sucedido mas cosas lindas en mi vida, a pesar de las tragedias y desdichas, pero estos son 3 cosas que jamás olvidaré.

Me despido pues ya debo ir a tomar algo para el dolor.

¿¿DARIAS TU VIDA??

Muchas personas se han enamorado y a veces dicen que darian su vida por la persona que aman ya que ella lo es todo para él (o ella). Pero que pasaria si por un instante pudieran ver el futuro, y zas!! sorpresa la persona que aman ya no esta asu lado, los ha abandonado. No importa el motivo puede ser por que "segun ella no puede haber novios en el trabajo", o "por que he madurado", o "por que me accidenté y me dí cuenta" etc etc. Que harian? seguirian pensando lo mismo...aun darian su vida por la persona que aman y creen que los "ama" tambien.

Es algo que me puse a meditar anoche, y quisiera saber sus respuestas y comentarios.

A veces algunas personas dan por sentadas las cosas y lo loco de este mundo es q nada es seguro. Hoy puedes estar bien y mañana recontra mal. Asi q amigos espero sus respuestas. Como saben no puedo escribir mucho por lo q aun mi codo esta mal y no tengo medicinas hace ya varios dias.

Recuerden que nada es para siempre, y todo lo que tiene un inicio tiene un final.

Hay que decir la Verdad no?

Umm no se uds amigos que opinen al respecto, pero yo soy una de las personas raras q dicen la verdad..o por lo mejnos la verdad q yo sé y veo. Y a veces me he dado cuenta que la gente no es tan sincera o franca. Y a la gente le sorprende un poco cuando hablo tan directo, y eso que a veces mido mis palabras ejej ah eso si no soy maleducado ni lusuriento.

Pero bueno a que voy, resulta que el otro dia un amigo me decia que no se debe decir que es lo que uno tiene y a mi parecer, es entendible pues sé que no todas las personas reaccionan igual, pero en mi caso es una manera de saber que tan prejuiciosas son o como son. A mi me encanta probar a la gente aunque sé que no se debe hacer, me ha resultado muy bien y al final me ha desenmascarado a muchas "malas" personas de mi entorno.

Yo siempre he dicho a mis amigos, claro que en un momento apropiado, que tengo hemofilia, sino por que el de mi cojera no? ademas de esta manera la gente va conociendo lo que soignifica Hemofilia. Una vez una amiga me dijo q yo lo deica para que me tengan lastima, uff mas lejos de la verdad yo no tengo lastima por nadie menos quiero que la tengan por mí.

Ademas asi las verdaderas amistades se ven, ellos sin importarles estan a tu lado y que decir de la persona que es tu enamorada, como podria mentirle?? no ella debe saberlo ademas al final puede q me diga el por q no haberle dicho esto ante. Por eso ya saben lo que tengo he incluso les he dicho que tengo Hepatits, ahi vien ya el riesgo de tener relaciones o no con ellas, yo soy bien claor y luego no quiero q me reclamen nada.

Bueno pero asi soy yo, yo sé mas bien que otras personas no dicen lo q tienen por el rechazo o prejuicio del cual pueden tener de las personas ignorantes. Gracias hasta ahora no me ha pasado nada tan grave, salvo un "imbecil" de profesor de la UNFV quien tildó a los hemofilicos de inutiles...en ese entonces aun yo muy callado no le dije nada..pero tb me di cuenta que era un pobre prejuicioso Homofobico, muy clásico de los homoxexuales reprimidos.

Me discukpo por mis errores en ortografia pero ya hace 3 dias q estoy mal del codo y no tengo factor suficiente. hasta la proxima.

Foto: Esperando mi avión de retorno a Lima, en el aeropuerto de Amsterdam, Holanda. Mejor me hubiera quedado de ilegal.

ESTOY HARTO!!!!

Umm no se como contarles lo que siento ahora, he estado meditando y ya me cansé de muchas cosas. Pero a que me refiero pues debo de contarles lo que ha estado sucediendo en el Seguro (más específicamente en el Hospital Rebaglati, Lima).

Ya desde hace unas dos semanas aprox no hay Concentrados de Factor VIII, es más solo hay para emergencias y no era mucho que digamos. Pero, esto no sorprende pues siempre hay escacez por estas fechas, es muy simple la explicación, algunos "los pacientes" van a pedir Factor para tener en su casas y asi poder disfrutar de las Fiestas sin estar mal, lo cual es entendible pero no por eso deben abusar y pedir mucho ¿no?. Además esto sumado a que el Hospital ya esta sinm presupuesto y debe esperar el proximo año para hacer de nuevo el pedido y el distribuidor traiga eñ preciado Factor.

Ahora una vez explicado esto les digo la razón de mi malestar. Debido a la falta del Concentrado, los pacientes recien se acuerdan de que existe una Asociación Peruana de la Hemofilia (APH), y empiezan con lo de siempre: que no hacemos nada, o lo que hacemos no es importante, que debemos pedir mas factores, que mejoremos la atención en emergencia, hacer quejas, denunciar y blah blah blah. Bueno la verdad que en algunos cosas son ciertas, básicamente en lo de haber perdido relación con la Dirección General del ESSALUD, y de esta manera siempre pedir que no haya desabastecimiento de Concentrados de Factor.

Hasta ahí ok, les entiendo. Pero los "asociados" deben no solo estar para quejarse sino para apoyar, dar ideas, colaborar, planificar. Esta bien que exista una Junta Directiva, pero mientras mas gente se una a la lucha y a la causa será mejor no creen? Deben se personas que hagan criticas constructivas no solo acusaciones, deben aportar.

Por eso, como le decía a mi amigo Marco Polo -quién es uno de los primeros es decirme para hacer algo y a las finales sobresale por su ausencia- vengan a las reuniones, asistan, donde estan los que nos critican y hablan a nuestras espaldas por que no lo dicen de frente. Yo quisiera una gran reunión donde asistan todos (o por lo menos una gran mayoría) de pacientes para decirles las cosas como son, no insultarles ni criticarles, todo lo contrario llamarlos a la acción pues al final somos nosotros los que debemos hacer que esta Asociación funcione.

Bueno es algo que tenia en mi garganta y uff hay varias cosas mas que no he dicho pero que en su momento lo haré. Diganme como puedo hacer para atraerlos a las reuniones, que asistan que sean entusiastas, pido su ayuda para esto. Gracias

The Lord of the Factor!!

Empezabamos la decada de los 90´s y aun utilizabamos el croprecipitado y el plasma fresco congelado. Pero sabiamos que ya desde hace muchos años se utilizaban los Concentrados de Factor y era el siguiente paso en tratamiento que debiamos dar. Por eso se empezó a hablar de que el seguro social comprase, ademas que ya habia pacientes que empezaban a reaccionar al crio y al plasma. Pero recien en el 94 el seguro empezaria con la compra del Factor concetrado y hasta le fecha ha seguido asi.

Con los factores ahora, la vida fue diferente muchas cosas cambiaron habia una ligera tranquilidad, la gente podia viajar y llevar consigo el medicamento, podian llevarlo al trabajo, a los estudios y apenas sintieran que empieza un sangrado se administrarian el factor.

Pasamos por diferentes distribuidores y compañias de farmacéuticas, Alpha, Baxter, Octapharma. Pero a veces habían periodos en los que el Factor escaceaba. Pero esto tiene dos explicaciones lógicas primero que comprar muy poco jeje; la segunda que muchas personas (y me incluyo que lo hice) iban a cada rato para tener sus refrigeradoras llenas de Factor.

Pero bueno ahora se hacian operaciones con mas tranquilidad, apendicitis, sinovectomias, incluso al corazon...loco no?.

Bueno ahora esperemo que el Seguro social y el Estado (MINSA) compren mas factor y todos los pacientes tengan lo vital para tratar la hemofilia.

Foto: En el piso 9C de traumatologia, aun hay esperanzas de doblar la rodilla tantas como que Perú vaya al mundial...y campeone.

AÑO NUEVO,...¿VIDA NUEVA?

Ante todo quieor saludarlos a todos y desearles un Feliz año nuevo.

Bueno ahora que ha empezado un nuevo año significará que cambiará mi vida también? umm i dont know, pero espero que si. Por lo pronto quiero dejar mis penas y debilidades en el pasadoo y para esto empecé con lo mas obvio, boté todas las cosas que me habian escrito o regalado personas que me "amaron" y ahora ya estan con otras personas jejeje. Pero mejor asi a veces como dice mi amigo frderik recordar es volver a vivir peor en algunos casos volver a sufrir, asi que dije por q seguir sufriendo por personas q no sienten lo mismo q yo por ellas?; como me dijo mi madre putativa -Nieves- no disfrute el ver romper las cartas ni las fotos aunq si una foto en especial jeje. Pero debo de ser honesto con ustedes y hay 4 cosas que no he botado. Dos de cada una, de Irene me quede con el canguro y un anillo; y de Benny me quede con la billetera y un anillo tb.

Pero tiene su explicación ya que el canguro y al billetera me sirven por ahora y los anillos me gustan. pero ya luego me desaré de todo. Como dijo monarcax los buenos momentos se deben guardar en un lugar especial en el corazon por eso tb no boté los anillos por respetar eso, pero para ser sincero llegará su momento en que tb los tendré que botar.

Bueno por ese lado ya no volverá apensar en mis "tormentos" como me dice mi amigo Hilde, y es momento de seguri adelante pues o importa que tan triste o abatido me encuentre al mundo realmente no le importa y sigue su marcha, entonces por que yo deberé de hacer lo mismo?

Ya que voy a hacer si mi rodilla no vuelve a doblar total es algo que yo sabia que podia pasar si em operaba asi q debo de asumir esa consecuencia de mi decisión.

Claro lo que escribo no quiere decir que vy a cambiar ya he explicado que eso no sucede, pero si es algo q debo de hacer.

Bueno esoty con el codo inflamado asi q no podré seguri escrbiendoles por ahora....saludos a todos !!!