Camp Ailihpomeh....

Foto: Todo el grupo de lidership, muchos de ellos seran buenos lideres.

Como ya todos saben estuve por los yunaites para el Campamento de Hemofilia que realizan en Texas. La idea era aprender junto a mi patiño diego más acerca de la Hemofilia, los campamentos y ver más como es su calidad de vida de las personas con Hemofilia en USA además de hacer amigos y contactos.

Así que con esta consignia viajamos ambos. Fue realmente sorprendente ver la gran diferencia de tratamiento que hay en USA comparado con el Perú. Comenzando que hay la cantidad justa y necesaria de medicina para todos, tengas Hemofilia A, B, Von Willebrnad, Inhibidores, etc etc.

Tienen un staff de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, terapistas muy comprometido e interesado en el tema. Además que algunas son muy guapas jajaja. Y que se preocupan de cada uno como si fuera creo su hijo.

Lo malo que ví es que los chicos con Hemofilia al tener todo no saben mucho de sus diagnosticos. Para que entiendan un poco, no sabian como explicar la hemofilia, no sabian cuanto factor se ponian ni cuanto ponerse si tuvieran que hacerlo.

De ahí por lo demas todo muy bueno, es increible ver como los niños y jóvenes realizan muchas actividades como si no tuvieran hemofilia, eso si las actividades mas peligrosas, como escalar, caballo y jumping, todos bien protegidos.

Ahora hay mucho por hacer aca en el Perú... aunque tenga que hacerlo solo (lo más probable) lo tendremos que hacer...

"Tienes razon Uros...es hora de hacer la diferencia, así me odien todos y me quede solo..."

Xyntha....Quiero otrooooo.....

Los días que pasé en el Campamento de Hemofilia en Houston, me pusieron en terapia de Profilaxis o Profy como los jóvenes allá lo abrevian. ¿Que es Profilaxis? pues es muy sencillo, es colocar una cantidad determinada de Factor 3 veces por semana a las personas con Hemofilia para que de esta manera no sufran de sangrados o si los tienen que sea muy minimo, normalmente la cantidad que se dá es tan alta que no hay sangrados y las personas con Hemofilia no tienen ningún problema articular.

Esto obviamente hace que los costos de tratamiento aumenten pues debido a la cantidad de Factor es elevado el costo, pero hace que las personas con Hemofilia tengan una gran calidad de vida y a su vez evitan operaciones o discapacidad lo cual hace que no se hagan gastos extras al tratamiento de la Hemofilia.

Lo bueno de esto hizo que pueda hacer muchas actividades y de todas maneras tuve sangrados pero ya mas controlados y esto debido a que como yo ya tengo las articulaciones hasta las patas de todas maneras iba a sangrar, pero la Profy me ayudo a mejorar el codo un poco y controlar algunas cosas aunque me excedí en el soccer y se me inflamo la rodilla.

El Factor que utilizaron fue el Xyntha el mas nuevo de los factores recombinantes que hay en el mundo, la verdad no me parecio asu super bueno, pero si lo es y sobretodo la cantidad que me pusieron en 5 dias fue de alrededor de 10 000 UI de Factor VIII, y para que se den cuentan en el Perú me dan 6000 UI de Factor al mes!!1 y Hemoderivado.

Así que como verán esta es la razón mas importante para que todas las personas con Hemofilia quieran vivir en paises desarrollados donde den Profilaxis.

"Espero no verte en un buen tiempo, pues temo por que pueda meter la pata... "

A mis 27 años...

Foto: Avión de Continental Airlines que me llevo de Lima a Houston.

Hace unos días (antes de viajar) mi 3era ex enamorada me fue a visitar al trabajo, lo cual fue algo sorpresivo pero a la vez interesante. En dicha visita que realmente no sería tan larga como creo ambos hubieramos esperado, estuvo amena y algo anecdótica. Sin embargo no es la conversación en sí lo que da pie a mi Bitacora, sino un correo que me envio luego comentan donde me comenta que a sus 25 años como que no tiene nada cierto o algo claro.

Ahora bien luego de eso me puse a pensar [por ello me duele la cabeza] y analicé que a mi edad estoy algo confundido, no a mi secualidad, ni a lo sentimental, sino más bien a lo laboral y a las metas que he logrado [o no].

Aunque ya he estado en una maestria y ahora en una nueva en mi carrera [pero no exactamente lo que me gusta] creo que estoy viejo para esto, ya deberia estar en mi doctorado, en otro pais, hablando 3 idiomas, con un trabajo que sea el triple de lo que gano ahora.

Nada de esto ha pasado, estoy muy atrasado, muchos ya me han superado, lo más preocupante es que me siento algo conforme con ello, como si de alguna manera pensara que ya logre mucho y en verdad no es así.

Por esto ahora que estoy en Lima again, lo primero que he hecho es ya matricularme en el inglés, empezar a hacer mis obligaciones de la universidad y en unos 15 días terminaré ya mi tesina y a sustentar.

Quiero que este mes de agosto sea diferente, quiero que ahora ya sea yo un hombre nuevo, responsable y sobretodo maduro. Espero lograrlo, me costara mucho esfuerzo y tendré que dejar muchas cosas de lado entre ellas, salir con mis amigos. Veamos si lo logro.

"Ta mare Diego no te vuelvo a contar nada, por 3 días no pude dejar de pensar en esa persona..."

Haciendo Maletas....

A 24 horas de estar en el aeropuerto Jorger Chavez junto a mi compinche Dieguiño, acabo de terminar de hacer mis maletas. Con la ayuda de mi madre y Omar que cayo en mi casa por otros motivos, salimos discutiendo de que llevar (condones, antidepresivos, licor, drogas... obvio que NO). y como ordenarlo en la maleta de viaje... no debo exceder los 23 Kg. Claro! como si mi maleta fuera tan grande no?.

Solo llevaré esa maleta y una mochila para los documentos y algunas cosas ligeras, no llevaré a mi hija pues pesa y mis codos no me ayudan, además que no quiero peso para poder traer otras cosas de los yunaites.

Hoy dí mi examen de Fito y bueno fuí el único, ya que todos los demás alumnos lo han pasado para el lunes, que obvio ya no estaré en el país. Pero bueno así sin estudiar dí mi examen y me dio colera pues estaba fácil, solo que no recordaba algunas cosas por no haber estudiado.

Mañana tengo expo, presentación de un trabajo y debate de un artículo cientifico y aca estoy en el blogger, viendo los simpsons y muriendome de sueño aunque a la media noche es el estreno de Harry Potter y ya tengo las entradas así que a esperar nomás.

Espero que el viaje mañana sea bueno y obvio me quedaré bien dormido... pues estoy bien cansado y solo quiero eso..descansar...aun no me corto el cabello jajaja.

"Fue bueno conversar contigo, me dí cuenta de algo..."

Cambio de look...

Actualmente estoy con el look que ven en la foto, cabello largo y alboratado, despeinado casi siempre. Mi problema es ahora como cortarme el cabello, normalmente lo hago corto, alguna vez semi-hongo, y tengo que decidirlo antes del día miercoles que viajo a USA y no veo bien que viaje así, como diria Diego "anti-fashion"... jajaja.

Caballero nomás, justo cuando iba a ir donde Marco Antonio, lo encuentran muerto de una manera muy horrible. Ahora estuve pensando en ir a una peluqueria aca cerca que me cuesta algo de 20 soles y me han dicho que corten bien.

Mi habitual peluquero como que no esta cortando bien y me deja insatisfecho los tipos de cortes que ha hecho ultimamente. Así que por eso busco un nuevo lugar. Espero encontrarlo antes del miercoles.

"Cada vez más sorprendido, cada vez más confundido, cada vez más interesado en seguir viviendo..."

Futuro Incierto.

Foto: Playa de Pimentel, Chulayo - 2009.

La verdad del momento en mi vida es que no tengo nada cierto, nada concreto. Quería postular a una beca, me quedé. Tenía que presentar mi tesina, me quedé. Tenia que hacer mis trabajos y estuidar, no lo hice. Tenia que seguir con un pensamiento único, lo cambié. Tenía que ya no pensar en eso, lo hice. Tenia que cuidar mi factor, me lo gaste en 4 días. Tenía que ser más fuerte, flaqueé.

No sé que me esta pasando la verdad, estoy muy mal en todo esto. En lugar de madurar y sentar cabeza me parece que hago todo lo contrario. Espero poder dejar atrás todo este mal momento y avisorar un mejor futuro, pero hasta el momento no veo que esto vaya a suceder.

"Quiero, debo y puedo.... descansar en paz..."

Javierin y la Gripe A H1N1

Foto: Chupetin que me dío mi amiga, recién hoy me lo deboré jejeje..gracias niña!!!

Ayer fué uno de esos días que me muero por escribir en el blog o que quisiera tener mi notebook en todos lados.

Todo empezó en el msn, yo ya estaba mal para esto y con la cabeza en todas partes por problemas en la asociación. Ahi comentándole a todo el mundo que estaba mal y que no tenía yo factor [así es, no tenía factor, aunque gente estúpida del rebagliati dice que tengo de 1000 UI]. Y bueno algunos me decian pobre pero una personita [por lo bajita] me decía anda al médico y yo con mi flojera característica le dije que no iría además que no me gusta emergencias no me gusta ir solo, me deprime más todavia.

Ella me dijo que me acompañaría. sola o sino con su bebé [el cual es un mutante como yo xD]. Y yo le dije que normal pues, total de paso conversar un rato y llevarles unos libros de hemofilia. Asì puntuales ambos, nos vimos al frente del hospital.

Luego que ella viera como es la "gran atención" del seguro y acompañarme a hacer varias cosas, aunque muchas las hizo ella solita demostrandome un gran instinto maternal (un poco más y me dice hijito) me dejo al final pues debia irse pues ya era tarde. Y demostrándome que es un imbecil su enamorado [o ex jejeje].

Aca empieza la lucha de Javierin con la gripe "porcina". Ya que habia un caso presuntivo de la gripe, además ya habia otro de la gripe aislado y por último me salgo enterando que varios de los médicos la habian tenido y que muchos otros profesionales de la salud estaba en descando médico por ese tema.

Yo preocupado más por traer el virus a mi ahijado, ya los demás creo que tenemos buenas defensas contra la gripe, pero el gordis me preocupa. Salí algo con dolor de cabeza, claro que el poner este factor de BPL siempre me hace doler la cabeza desde ya hace casi un año.

Así que mejor me voy por un par de días para que no haya contagio de ningín tipo. de paso que quiero desestresarme haciendo cosas que no sean de la Hemofilia. Aunque en unos minutos estaré en la Facultad de la UNFv donde hay casos de gripe y ahora esta en cuarentena, pero igual entraremos a ver que pasa... la verdad me quiero largar...de este mundo.

"Que lindo gesto el tuyo ayer amiga, espero nunca cambies, tu bebé tiene una gran suerte que seas su madre..."

Miercoles de chelas....

Mañana es jueves y tengo que ir a trabajar y sobretodo hacer muchas cosas, pero bueno hoy por la noche se me ocurrió darme unas cervecitas con mi amigo Lechon y mi hermano. Como bien menciono este último, desde la semana pasada estoy tomando todos los días o bueno tomando muy seguido para lo que yo normalmente no lo hacia.

Hay muchas cosas por hacer y muy poco tiempo para hacerlas, rehuyo a esos deberes, rehuyo a verte, a pensar en tí en creer que esa estupida parte de mí aún existe.

el viernes será diferente, haré algo que nunca he hecho, tal vez me vaya mal, aunque nadie me crea será la primera vez, no sé que hacer, no sé que diré, pero si de algo estoy seguro es que cambiarán las cosas... espero me suela perdonar por lo que haré y diré.

"Esto me pasa por tomar, de alguna manera la extraño, pero a la vez la sigo odiando... cuidate mucho..."

A orillas del río piedra me senté y ...

lloré?, pues no! me senté porque estaba cansado. La verdad si estoy cansado, a pesar de todo este mal momento de salud, avisoro una pequeña luz de esperanzas que todo va a cambiar. Tengo a puertas el realizar 2 proyectos y dictar clases en la universidad. Lo malo de esto? que muy posiblemente comenzaré ad honorem... idea de la cual no me parece nada graciosa.

Cada cierto tiempo tengo la costumbre de sentarme en un lugar y ver las cosas como van, como se viene mi vida, ahora que lamentablemente por descuidos mios perderé la opción a postular a la beca y que por mi "inicio" en la maestría no podré recibir mi apoyo económico en la Unalm, no me queda más que seguir tanteando terreno y buscar otras oportunidades laborales.

Ahora que se me viene un gasto familiar importante, mantener una familia no es nada fácil, pero bueno algún día tenía que hacerlo, no?. Veremos como Javierin responde a las expectativas puestas en él por muchas personas y que sé que esperan que no lo logre para decirme "inútil", claro no sé por qué esperan eso si ya me lo pueden ir diciendo jajaja.

Poco a poco me acerco más a esa facultad que queria estar, bueno, caballero, sólo verla de lejitos, y visitar a mi amiga que esta al lado. Evitar cometer los mismos errores, ponerle ganas, todo tiene que salir bien antes de mi viaje a USA.

"Fuerza Mila, sé que el dolor es insoportable, he pasado por eso, te prometo hacer una bitacora al respecto..."

Good bye Michael!!!

Hoy se realizaron los funerales del gran cantante Michael Jackson. En Los Angeles, California - USA, miles de fans estuvieron presentes en dicho funeral. A su vez grandes artistas del momento y la familia de Michael le dieron el adios.

Solo ví unos momentos y me pareció muy emotivo, ahora que veo el noticiero y veo como su hija llora al hablar de su padre. Es muy triste ver eso...

"We are the world".... la mejor canción de todos los tiempos... no solo por el hecho de haber sido escrita por Michael, sino que significo la lucha contra la pobreza y el hambre en Africa que juntó a muchos artistas en la decada de los 90`s. Esta sería la canción final del funeral.

Esto me hizo pensar, y me recordó una vez cuando mi ex enamorada y yo nos pusimos a conversar sobre mi muerte [que buen tema no?].

Yo le comentaba, que me moriria y que solo mi familia [la cual creo que ya no tendré] estaría allí y luego me incinerarian para poner junto a los restos de mi padre. Sin velorio ni nada de esas cosas de mi lecho de muerte defrente a ser incinerado y de ahi a la urna.

Ella mas bien por el contrario me decía que el día que me muera irá mucha gente a mi funeral, que muchos recordarán [incluido ellas] y que yo desde el cielo me sorprenderé de eso.

La verdad no lo creo, no me importa y por último no lo sabré, el día de mi muerte solo una cosa quiero hacer, y es visitar a 2 personas y decirle a una: "Te extraño" y a la otra "Perdoname".

Hay una tercera persona por ahí que me gustaría ver pero sería para asustarla jajaja... así nos veríamos en el otro lado, pues sé que la mato con eso. O en su defecto preguntarle "¿por què lo hiciste?".

Bueno, regresando al tema, me cambié de Michael a mí!!! como me puedo comparar... yo nunca tendré mi ataúd bañado en oro, a lo mucho bañado en Factor [recombinante por favor]. Y no cantarán artistas de la talla de Maria Carey, a las justas el bajista de Cerdia jajaja.

Descansa Michael....

"¿Por qué la gente siempre cree saber lo que quiero decir?..."

"Lo peor es que no me creen cuando trato de explicarlo..."

¿Llamo o no llamo?

Todos los días pienso en hacerlo, todos los dias tengo el teléfono en la mano, todos los días llamo a tu celular sabiendo que ya no es, todos los días tengo el número de tú casa pero no me atrevo.

Si te llamo, que te digo? estarás? me hablaras? la última vez que hable contigo fue hace mucho, la última vez que nos comunicamos no me dijiste nada... por qué no lo hiciste? no tenemos confianza? no eramos amigos? no te diste cuenta?

Ha pasado tiempo, y aún me incomoda, aún me jode algo, sé que las razones existem y de hecho no debería siquiera hacer este comentario. El saber que estas en tú casa, el otro día pase por ahí. Me quedé mirando tu casa, me hubiera encantado bajar, pero como explicarlo a mi compañera de viaje y sobretodo como fallarle a mi amigo.

Ya decidí no llamarte, por alguna razón nuestros caminos se han separado...

"Sinovectomia > Interferón > Vasectomia "

Hay que ir en orden...

El viernes conversé con mi Hematologa sobre el tema de mi operación y el tratamiento que empezaré de Interferón para salvar a mi hígado [y salvarme del cancer, un tiempo más]. Luego de los saludos correspondientes y algunos detalles extra entramos en el tema, lo cual resumiré a continuación.

First, el codo le comenté que solo falta la resonancia magnática y ya luego el doc Sosa le avisará para la Junta Médica y ver que tipo de operación si es sinovectomia artoscopica o abierta, claro que yo me inclino por la primera, pero hay pros y contras que solo se resolveran luego de reunirse todos los médicos.

Second, el interferón y aca hay muchos efectos secundarios... los escucho y me preocupa pero a la vez me excita el saber que puede ser mi caso que no suceda nada. Imaginense a Javierin flaco, sin cabello, que una simple gripe lo puede tumbar a la cama, falta de hambre, ojeroso, es una imagen muy extraña. Ahora más que estoy gordo, contento y con una melena abundante (claro que no me corto pues no decido mi nuevo look).

Es por ello, que ambos acordamos que primero debo operarme el codo pues al estar debil mi organismo y con la inestabilidad que el interferón da a mis plaquetas puedo sangrar mucho en la operación y se me puede infectar por las defensas más debiles que nuestras fuerzas armadas contra USA.

Mi hígado deberá esperar y yo deberé de dejar mis fines de semana bohemios, además que las ocupaciones cada vez me lo impiden, pero siempre por ahí me doy una escapadita.

Luego de una semana de mucho trabajo y que he tomado muchos de estos días mi cuerpo me pide descanso, dormí toda la tarde y ahora dormiré temprano igual pues mañana empiezo una semana super pesada en el trabajo y en la universidad, dejando ya todo listo para mi viaje a los yunaites. Ya les contaré como va eso...

"Dando consejos pero que no son tomados en cuenta, hay que aclarar las cosas..."