Lo que he usado....

Antes de empezar no quiero que piensen que estoy haciendo marketing a alguna de las siguientes casas farmacéuticas, solo es un listado de todos los factores que me he puesto en mi vida. Obvio tengo mis favoritos pero por la posición actual que me presento no puedo decirlo, pero luego lo haré jajaja.

Así que acá tienen todas las marcas de factor VIII (hemoderivado o recombinante) que he utilizado o que tengo uso de razón, algunos los usé hace muchos años y otros hace poco.

Refacto: Factor VIII recombinante.

                

Kogenate: Factor VIII Recombinante.

                          

Optivate: Factor VIII Hemoderivado.

                                

Hemofil M: Factor VIII Hemoderivado.

                                 

Octanate: Factor VIII Hemoderivado.

                                    

Recombinate: Factor VIII Recombinante.

                                    

Advate: Factor VIII Recombinante.

                               

Y en sí me faltan varios más eh, el Factor VIII tipo 8Y, Factor VIII alpha, Factor ZLB entre otros que ya no recuerdo jajaja.

 

"Todo lo que uno prueba no siempre es bueno..."

Cuando la firma vale algo...

Desde que estoy a la "cabeza" de la asociación uno siente que su firma ya no solo sirve para endeudarse con las tarjetas de crédito sino que por fin algo vale!!!. Cuando me dicen tienes que firmar esta carta, recibo, convenios y demás. Claro también estan las deudas de la asociación y creanme no son pocas eh.

Incluso a veces esto es un fastidio, pues debido a la lejanía de mi trabajo no puedo hacer las firmas el mismo día y tenemos que esperar hasta que yo llegue en la noche casi para poder hacerlas. esto fué más notorio cuando uno legaliza documentos y debes estar ahi para dejar tus firmas y huella digital.

Ahora que ya estoy a poco tiempo de cambiar lugar de trabajo (más bien de quedarme sin él) y demás cosas veremos que tan importante serán las cosas que hagamos en nuestro local nuevo en Lince, ya les pondré fotos y demás cuando la tenga. Me despido que debo hacer unas cosas.

"Se extraña no ser nadie, pero se anhela ser alguien..."

All about me... auto entrevista....

La encuestica del mes, tomada del blog de "El Batichico" (http://elbatichico.blogspot.com/):

LO QUE TE CHOCA: Que la gente despedicie agua potable, la mala atención del seguro social y sobre todo ver a mis hermanos de hemofilia sufrir en el ministerio de salud, sin medicinas sin esperanzas y sin partes de su cuerpo...
LO QUE TE EXCITA: Cuando ella se pone cariñosa...
LO QUE TE HACE REIR: Mi vida, es un chiste solo que mal contado, me doy risa...
LO QUE TE HACE LLORAR: Los recuerdos de los buenos momentos que no volverán y de personas que jamás volverñe a ver...
LO QUE TE DA NAUSEAS: La comida con olor que no me agrade.
LO QUE TE FALTA PARA SER FELIZ: Hacer mi proyecto de Hemofilia...
LO QUE TE TRAE INFELICIDAD: Hacer cosas que dañan a personas que me quieren...
LO QUE TE LASTIMA: Los golpes...
LO QUE DESEAS: Que más ... el factor VIII...
LO QUE TEMES: No caminar de nuevo...
LO QUE NO QUIERES PERDER: Mi independencia...
LO QUE QUIERES ALCANZAR: Mi doctorado en biologia molecular...
LO QUE NO PUEDES CONTROLAR: El ser muy picón... y vengativo
LA FECHA QUE ODIAS: El 15 de julio del año 2005...
UNA FESTIVIDAD QUE ADORAS: NInguna en especial...
UNA MENTIRA QUE HAYAS DICHO: Demasiadas creo y aún contando...
UNA NOSTALGIA: Ver por la ventana del bús mientras llueve y recuerdo todo lo que pasé, viví y perdí... te extraño sabias? ... bueno las extraño.. jeje..

Ahora les toca a uds amigos...

Borracho... yo?

El otro día conversaba con mi enamorada sobre el tema del alcohol. Realmente comenzamos con el tema de que ya estoy muy panzón y que esto se debe entre comer mucho y estar tomando. Pero yo le dije que yo no tomo mucho ni muy seguido, salvo mi cumpleaños este año creo que no me he emborrachado de nuevo.

Yo estoy muy en desacuerdo con las personas que toman hasta estar hasta las patas (muy borrachas), creo que es suficiente tomar pero ya cuando te sientes algo mareado o medio extraño pues hay que detenerse. NO se vé nada bueno tambalear en la calle o que esten orinando por las aceras y diciendo tonterias que no vienen al caso.

Así que no hay nada malo en unas botellas o vasos dependiendo como aguante cada persona. Tomen siempre con moderación y pensando que hay gente que los observan y en algunos casos personas que los quieren esperando en casa... nunca olvidaré la vez que casi muero en un choque por estar con "amigos" ebrios en un auto.

"Salud ... por todas las estupideces que hice en mi vida y que ahora trato no volver a hacer..."

La Hemofilia en Paraguay.

           

Lorena maidana, Carlos barrios, Magali barrios y el rey.. Manuel barrios.

No recuerdo muy bien la fecha exacta en la cual tuvimos nuestro primer contacto. Pero si recuerdo el correo que me envió y se notaba su angustia por conocer más de la hemofilia y personas que la tienen.

Desde entonces venimos conversando sobre como esta Manu y como la hemofilia se trata en su país, a continuación les colocaré la "entrevista" que le realiza vía el messenger:

 

• Javierin: Lorena dime como le detectaron la Hemofilia a Manu?
• Lorena dice:
  uyyy.. bueno a los 6 meses cuando empezaba a gatear le salian montón de moretones que llamaban la atención y como en los análisis no salía nada llamativo nos derivaron a un hematologo donde le hizo los estudios correspondientes y ahí salió que tenia hemofilia" A" moderada.
• Javierin...     dice:
  ¿Cómo tomaron el diagnostico en tú familia?, Había antecedentes de Hemofilia.
• Lorena dice:
  no hay antecedentes, por eso el dosaje de factor fue lo ultimo que se hizo, se descarto de todo primero y ya el diagnostico se nos dio cuando ya manu tenía 10 meses..
  y muy difícil, primero porque no sabíamos que era la hemofilia y encima de todo nos dijeron que no tenia cura...los primeros tiempos era: no, cuidado, no corras, no hagas esto , no hagas aquello- ahora no digo que sea fácil, pero si nos estamos apoyando en todo como familia.
• Javierin...     dice:
  Al comienzo ¿tuvieron acceso a medicina o como trataron los sangrados de manu?
• lorena dice:
  al comienzo no teníamos seguro social, que acá es el único que te provee el factor y tuvimos que comprarlo....ahora ya contamos con seguro y cada vez que necesitamos nos proveen.
• Javierin...     dice:
  ¿Cuanto factor le dan a Manu al mes?
• Lorena dice:
  no nos dan factor, cuando el necesita nos vamos al hospital y se le interna y de acuerdo a la magnitud del problema se le pone el factor cada 8 o 12 hs.... lo mínimo que siempre se queda es una semana que serian 10 factores mas o menos
• Javierin...     dice:
  ¿10 factores? de cuanto? de 250 UI o de 500?
• Lorena dice:
  de 500....
• Javierin...     dice:
  Entonces, 10 frascos de 500 UI eso es al mes...5000 UI. Y es así para todos en el seguro social?
• lorena dice:
  no, solo para algunos empleados en donde sus empresas están aseguradas y para otras esta el seguro privado que en estos casos no te sirve de nada.
• Javierin...     dice:
  Asu! eso es malo, y dime ¿Cuantas personas con Hemofilia sabes que tienen seguro social? o un porcentaje?
• lorena dice:
  ni idea... pero  la mayoría son del interior o mejor dicho la gente que conocí en el hospital
• Javierin...     dice:
  Alguna vez pensaste en viajar al extranjero en busca de un mejor tratamiento para Manu?
• Lorena dice:
  y la verdad que al comienzo pensamos eso... pero buscando en Internet y hablando con su  hematologo, en todas partes es el mismo tratamiento-el factor VIII-
• Javierin...     dice:
  Entonces podrías decirme que estas contenta con el tratamiento que actualmente tiene Manu?
• lorena dice:
  y podríamos decir que si, siempre y cuando tengamos el factor...
• Javierin...     dice:
  Pero sabes que la Hemofilia es más que factor no?, es decir, terapia física, psicología, traumatología, entre otras.
• Lorena dice:
  claro que si.... la natación es muy importante para poder fortalecer músculos, Manu estuvo mucho tiempo con fisioterapia por problemas de rodilla, todo se complementa...y como creo que ya te conté Manu con su corta edad es muy consciente que el tiene un problema por el cual el debe cuidarse y lo hace...
• Javierin...     dice:
  Existe una asociación o fundación de hemofilia en Paraguay?
• Lorena dice:
  Existía, que yo sepa, hace 4 años atrás cuando empezó lo de Manu a mi me dieron un numero y me dijeron que era de una asociación de hemofílicos y cuando llame me dijeron que todos estaban peleados...yo llame buscando ayuda y me dan un problema...cuando contacte contigo también me diste un numero que luego  de varias semanas recién me respondió el señor y me dijo que se estaba formando de vuelta la asociación y no volví a saber mas de él, quedo en que me llamaría para la reunión y no llamo mas..
• Javierin...     dice:
  Esperemos que Carlos (presidente de la asociación en Paraguay) se comunique contigo. Bueno dos preguntas más. ¿Crees que en algún momento el tratamiento de la hemofilia puede mejorar en tú país? ¿Qué se necesitaría para que fuese así?
• lorena dice:
  y yo creo que si todos ponemos un granito de arena podríamos a llegar a hacer muchas cosas y ayudar a muchas personas y necesitaríamos estar en contacto todos lo que quieran ayudar, y así exponer cada uno sus experiencias y conocimientos en pos de ayudar a alguien que lo necesite..
• Javierin...     dice:
  Que bueno Lorena, espero seas participe de ese cambio. Finalmente, ¿Cómo te gustaría que Manu esté de grande (adulto)?
• lorena dice:
  y mira, lo único que yo deseo es que sea feliz....
• Javierin...     dice:
  bueno Lorena muchas gracias por la entrevista.

Fotos de Arequipa....

Con fiebre y dolor de estomaco...

Martes.

Hoy desperté como a las 2 am, mi estomago empezo con los estragos de comer en la noche un pecado, o más bien un doble pecado (sino fuera suficiente los que ya tengo). Al sentir mi estomago era como sentir como la Taenia solium caminaba de mi intestino a mi estomago y raspaba mi esofago.

Así estuve hasta las 8 am en que me atreví a levantarme pues debía recoger unas cosas en casa de "Diosito", fuí unos minutos tarde pero él también salia de su baño celestial con agua mineral. Luego de charlar unas cosas me fuí o más bien regrese a mi casa.... el dolor de cabeza por la fiebre era muy fuerte, mis ojos se cerraban y mi mente quería delirar, creer que todo esta bien, y no que jodí todo a mi alrededor solo que nadie lo sabe aún.

Siguiendo con la historia, me quedé en mi casa haciendo una maldita carta que gracias a los sintomas me tomó una hora, luego un descanso en la cama de mi hermano medio incociente y con la cabeza dando vueltas por todos lados para luego levantarme y almorzar aunque mucho se fue en unos minutos por el desague. Ya era la 1 de la tarde y mis clases empiezan a las 2 pm, a tomar la combi...

En la universidad todo bien, salvo que caminé mucho y con el estomago hinchado parecia mas panzón de lo que estoy. No sé pero al final de todo llegué a mi casa más hinchado que de costumbre. Para colmo mi enamorada me llama (no es malo que lo haga, sino...) sino que le dije algo que la devasto, algo que casí termina con nuestra relación. Pero tenia que ser así es la persona que esta a mi lado y debe saber como son las cosas, como yo solo he jodido mi vida para siempre.

Al final llego a mi cama, al día siguiente tengo que ir a trabajar, que flojera, pero en poco tiempo ya no será así mi vida cambiará y todo otra vez a empezar.

"¿Qué significa dnqm?

Mal bloggero?

Bueno no sabia que ser bloggero o blogger es una preofesión y hay un comité de reglas y demás. Me da risa, los que realmente han leido mi blog desde el inicio saben porque escribo.. simple ganas de hacerlo.

He ahi quien quiera hacerlo o no?, lo importante creo "si es que me pongo del lado del que dió la critica" es que un blog debe ser creativo y dinámico y gustarle a todo el mundo, pero por qué?.

Si una persona esta contenta con lo que escribe, lo que quiere expresar y que no todos lo entenderán, no es libre de hacerlo? solo porque a algunas personas no le gusta no quiere decir que esta mal...eso es falta de criterio y objetividad.

Desde aquí mi querido lector seguiremos escribiendo como nos es costumbre... si no les gusta bueno.. i´m sorry but that it´s me!!

Un abrazo a todos... los bloggeros... y exitos !!!

Probando Slide....

Indignados....

Bueno la verdad me sorprendió cuando me dijeron "hoy es la presentación del Factor XXX" (obvio no daré el nombre pues no me pagan por publicidad). En ese momento estaba con una persona con Hemofilia y con mi mano derecha en la asociación.

Ambos nos indignamos pero a la vez no nos sorprendia. Además le dije no nos van a invitar a todos lados. Ahora cuando le contamos a los demás miembros de la junta directiva nos expresaron lo mismo, y bueno que mal se veia eso al plantarnos de esa manera.

Al final les dije no será la primera vez que nos hagan eso, pero además al final nosotros no somos los del poder adquisitivo como para que nos tomen en cuenta.

Eso es lo que queria decirles... ultimamente estoy muy cansado. Hay muchos problemas en donde estoy, algunos dejados por nuestros predecesores otros por tonteras burocráticas.

Ahora solo quiero dormir mañana a levantarme a las 5 am, al final por lo menos cumpli con lo que queria hacer este domingo, mañana a hacer una más y esperar que todo acabe bien, sino... cagados... jodidos... (disculpen la palabra pero es así).

Cuando veía una luz de esperanza en mi vida, un golpe me hace acordar los errores que cometí y que no puedo olvidar mucho menos cuando estoy en la mira de muchas cosas.

"Una vez más mi cabeza no está donde debería estar, una vez más decepcionaré a todos, una vez más me decepcionaré a mi mismo..."

Dias de lluvia, dias de frio...

Estos último 2 días han estado haciendo no un frío espantoso pero si se siente al Sr. invierno aún y este acompañado de Doña Lluvia.

Ya les he comentado en otra oportunidad que adoro la lluvia, no importa lo empapado que puedo terminar me encanta!!!, sentir mi rostro humedo, mirar al cielo con los ojos cerrados y pensar en las mil y un cosas que me pasan.

Cuando era niño recuerdo los partidos de futbol en la pista con toda la lluvia cayendo en cima de 6 niños tras el balón y los arcos hechos de dos piedras. Goles horrorosos, la pelota esbalosa pasaba entre las piernas del arquero. La suciedad con que terminabamos tenía que ser acompañado de un merecido baño.

Cuando era universitario, y regresaba en la 45A por la Av. Mexico viendo los vidrios empañados y pensando en todas las cosas que dejaba atrás, ah guise y july, cada uno en su momento. Y mi soledad junto a mi mochila diciendome "Siempre te sentiras solo".

Ahora llego a mi trabajo el frío, la neblina y la lluvia forman un ecosistema muy peculiar ahí. No se vé el reactor!!! el frio cala mis huesos y la lluvia despierta mi alma luego de un viaje de mas de una hora. Miro el cielo de nuevo y pienso en todo lo que he vivido.

Quisiera caminar por la calle, sin rumbo, sin motivo, sin presión, sentir una vez más la lluvia como hace mucho, como un día. Caminaba y me detuve!, fué la primera vez que miré el cielo de la forma en que extraño. Levante mis brazos y pensé "soy feliz"; no he vuelto a hacerlo ni a senitrlo, lo más cercano fué pensar "estoy alegre".

Un día de lluvia (y frío) fué nuestra unión...

Tú beso (ese día) fué tan frío como la lluvia...

Solo quería un día de lluvia para protegerte a tí...