J.A.V.I.E.R.

Espero les guste este acróstico lo hice ya hace varios años, y aunque es algo que lo pienso hay veces q no lo cumplía y me arrepentia de ello.

Jamas hagas
Algo en la
Vida que no tenga
Importancia, tan solo debes
Expresar lo que tu corazon
Realmente quiere decir.

Este ha sido un año muy dificil y por no decirlo el peor de todos en mi corta vida o por lo menos uno de los peores, como el 2001. Asi que este será mi ultima bitacora por lo menso hasta que las cosas cambien. Es hora de que deje de quejarme y afronte mis problemas y tome a al vida por las riendas de esta. Asi que ahora me despido de todos aquellas personas que se dieron el tiempo de leer esta humilde y a veces tonto blog.

Hasta pronto amigos y espero que la proxima vez que escriba sea algo positivo y bueno por el momento de despido pero para los intersados mi correo es: javi_alvarez82@hotmail.com y me pueden escribir para conversar de cualquier tema.

Por siacaso me despido que tengas un Feliz dia de la canción criolla, feliz halloween, feliz navidad y feliz año nuevo.

Muchas gracias a todos fue un placer.

Las lagrimas se secaron....

Luego de mis aburridos dias, llega la noche y el momento de ir a la cama, solo para estar echadoo y empezar a recordad el por qué de que estoy así. Es extraño pero me pongo a pensar en los ultimos dias que camine con normalidad en que pensaba ya cabo la universidad ahora se viene lo dificil...y si que se vino. fue un 9 de dicembre el ultimo dia que camine casi con normalidad ya tenia por lo menso un mes con lod dolores en la articulación de la rodilla. Pero yo pensaba ya pasará, pero ua vez mas me equivoque me sobreestime y eso lo pague muy caro. Ahora que recuerdos aquellos momentos en los que aun podia caminar me dan ganas de lloras pero mis lagrimas no slen mas bien se convierten en un odiohacia mi destino y me da colera el estar asi ahora. Pero ya no hay mas remedio que dar, solo me trago mi amargura y trato de dormir, pero de neuvo viene a mí aquellos recuerdos de dias mas prosperos, cuando caminaba, corria, jugaba y saltab y me alardeaba de ser uno de los chicos de hemofilia (severa) "mejor" cuidados. Esta arrogancia y mi siempre mala toma de decisiones me conducirian a esto, a este estado aunque muchos me dicen estas mejor que otrso no me parece pues yo estaba mucho mejor....

No me queda nada mas que aceptarlo pero creame es dificil que un dia te des cuenta que ya no vas a poder hacer muchas cosas (y es la segunda vez en mi vida que me pasa) te pone tristes, cosas tan simpl,es y cotidianas como subir a una combi, son ahora cosa del pasado.

Mientras escribo esto quiero llorar peo mis lagrimas no salen...¿se habrán secado? No me sorprenderia luego de lo que pase todo lo que lloré y maldeci mi vida, la algunas personas, la de dios y todo aquel que me acordaba y que segun mi locura por el dolor pensaba que estaba asi. Solo pedia una cosa morirme rapida y sin dolor, pero aprendí que eso uno no lo puede tener.

ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA

Bueno quiero hablarles un poco sobre la Asociación Peruana de la hemofilia (APH), es una organización sin fines de lucro, fundada el 23 de setiembre de 1973, y agrupa a todas las personas que sufran de Hemofilia u otra coagulopatia congénita, así como a sus familiares y profesionales de la salud que se encargan de los pacientes con hemofilia.

Entre sus principales objetivos se encuentran el lograr una atención adecuada a las personas con hemofilia u otra coagulopatia, a nivel nacional y en todos los sectores de la salud, MINSA, ESSALUD, Fuerzas Armadas.
La APH realiza reuniones periodicas asi como Asambleas con todos los pacientes y asociados. Ademas de realizar paseos de cofraternidad entre sus miembros y talleres educativos sobre hemofilia y temas afines.

Actualmente contamos con 450 miembros. Pero en nuestro país se estima que existen 2300 personas con hemofilia. Es por ello que se busca realizar un Censo a Nivel Nacional. Las personas que tengan de hemofilia se atienden en Lima, Arequipa, Piura y Trujillo.

Contamos con un pequeño local en Lima donde realizamos las reuniones, en la AV Iquitos 760, interior 1 en el Distrito de La Victoria.

Además existe el Circulo de Apoyo a la Salud de Hemofilia (CAS - Hemofilia) del Hospital Rebagliati, el cual hace charlas educativas todos los primeros sabados de cada mes en el auditorio Nº6 a las 10 am, donde participan pacientes no solo del Rebagliati sino del Hospital del Niño, Hospital 2 de Mayo, etc. Aqui se ven los temas de Hematología, Rehabilitación, Psicología, Nutrición entre otros.

Para mayor información sirvase contactarse con Carmen Castro (vice-presidenta) a los telefonos: 4284503 -95703101.

La Hemofilia: ¿Es bueno?

Foto tomada en el Gran Palacio en Tailandia, visita durante el Congreso Mundial de Hemofilia, Bangkok 2004.

Hace unos dias unos amigos mios, que también tienen hemofilia, y yo nos preguntabamos lo bueno, si es que lo hay, en la hemofilia. En ese momento no supe que decirles y ellos empezaron a decir que solo hay dolor, males y desgracias (lo cual es cierto). Pero no todo es asi pensé, al llegar a mi casa y meditar más me di cuenta que hay cosas buenas.

Por ejemplo, he conocido grandes personas, buenos amigos, he visto ejemplos de como uno puede vivir con hemofilia. Lamentablemente no todos nos damos cuenta de esto, lo sé pues lo he vivido, dejamos que el dolor se ha nuestro tormento y nuestro calvario. como una vez dije el dolor que sentimos no lo soportaria nadie mas que nosotros y unos cuantos pacientes con dolores extremos. Pero las personas al final sabemos también que pasará y que si estamos mal es generalmente por nuestra culpa, es decir por no cuidarnos.

Bueno otra vez me voy del tema, ¿que de bueno hay? umm bueno se podría decir en mi casa que ademas de conocer gente muy buena he tenido la oportunidad de viajar. ¡Aja! pero ¿por qué viaje? pues para aprender mas de hemofilia y ser un gran lider en mi comunidad, para poder organizar y mejorar el tratamiento en nuestro país. Todo esto gracias a los Directivos de la Asociación Peruana de la Hemofilia. Me dieron la oportunidad y ahora yo soy miembro de la Directiva. Pero claro que hay una responsabilidad que asumi desde que viaje y la asumo con felicidad pues es una meta personal poder ayudar a todos los pacientes de hemofilia de mi querido Perú.

Finalmente, es la actitud de la persona hacia la hemofilia la cual nos dirá si es buena o mala. Uno siempre tendrá la hemofilia pero esto no quiere decir que debamos vivr con el temor de un sangrado, uno debe de aprender poco a poco como cuidarse...y creanme es muy dificil.

E.R: Rebagliati Hospital

Bueno, hace muchos meses que no iba a emergencia del Hospital Rebagliati, salvo la vez que fui para sacarme los puntos de mi rodilla. Luego de tanto tiempo pensé que podria encontrar una mejor y mas rapida atención.
Pero lo que ví fue horrible. Como hacía ya muhcas lunas que no veia repleto de camillas el pasadizo hasta 3 filas, incluso el área donde sacan radiografias estaba lleno y en triaje, las camillas estaban amontonadas. El ver a los pacientes semidesnudos pues nos dejan con tan solo una pequeña bata, ancianos gritando, y otros inconcientes de tanta pena y miseria.
Al ver esto me di cuenta que yo estaba "muy bien" comparado con los demas, apenas empezaba mi dolor en el tobillo hablando en mi escala esta en un 2, pero yo sabia que si perdia tiempo seguiria aumentando es por eso que fui a ER.
Pero que paso al llegar...bueno en triaje un mero formalismo el darme el papelito para sacar mi hoja de historia, luego y aqui empieza el calvario, ir a Topico de Medicina. Oh, que horror! llegue como un cuarto para el medio dia, eso seria un grave error. Luego de sentarme al lado de una chica que estaba simpatica, empezo mi espera. Ese dia fui con mi amigo Tomas, él me decia que jamas volveria a ese lugar a menos que este inconciente, yo me rei por supuesto. Los médicos llamaban y re-llamaban a pacientes que no estaban luego re-evaluaban a los pacientes, finalmente empezaron a llamar a los que estabamos esperando. Pero, a mi no y por que dirán uds? Bueno pues justo en el momento que me tocaba era cambio de guardia es decir uan hora ( de 12 a 1 pm) en la cual nadie atiende salvo las enfermeras.
No es que quiera decir que yo me este muriendo pero debian atenderme rápido pues dolor empezo a incrementarse y eso amigos es algo a lo que le temo mucho. Ya cuando apenas podia caminar y si no me quejo es por que asi soy, me llamo una doctora, bueno una joven y nueva doctora. Pasamos Tomas y yo, luego de saludarla le dije: "soy paciente con hemofilia", me miro y me pregunto que me dolia; le conteste que era mi tobillo pues al parecer mucha fuerza le puse al caminar. Ojo que eso era pues porque la otra pierna tenia el Tajo jejejeje. mientras me tomaba el pulso, la presión y mi respiración, Tomas se bacilaba y me miraba como quien dice "¿que esta haciendo?, si solo hay que hacer una receta de factor y ya". Lo mas gracioso y es algo que siempre pasa es que te preguntan que cantidad de factor te ponen, cuando en ER solo te ponen 1 o 2 frascos mas no. Obviamente viendo si atracan le dije 3 pero no paso nada.
Uds dirán bueno no te demoraste ahi no crean si lo hice mientras hace todo lo que le enseñan conmigo y escribe un montin no se de qué, se tiene que ir a buscar a un Doc de mas peso para que firme la receta y en eso yo debo de esperar en la camilla con mis medias abajo muriendome de frio.
Felizmente, me da mi receta de 2 frascos, los cuales son nada ya que debo de regresar de nuevo en unas 8 horas para ponerme otra vez, si es que quiero que mi inflamación baje. Es obvio que no regrese por el costo del taxi y el trajin que debo de hacer, EN TEORIA esto se debe de administrar hasta que ya no duela y haya movilidad cosa la cual no siempre se puede hacer. Mañana debo de ir a mi consultorio para pedir factor de nuevo ya que NO TENGO y aun no puedo pisar y me duele.

Espero no haberles aburrido, ya en su momento les contaré otra grandiosa atención que tuve en ER: Rebagliati Hosptial!

¿Tengo fé o no?

Umm desde hace unos 2 meses me han comenzado a decir hombre de poca fé, justo después de haberme operado (o mas bien dejado que me operaran) que casualidad no?. Bueno la cuestión es si tengo o no fé; pero a mi parecer yo diria que tengo fé y mucha diria yo.
¿y por qué digo esto? Pues por una razon muy sencilla...si yo no tuviera fé no me hubiese operado, ya que yo tuve y aun tengo fé en caminaria. Ademas les tuve y tengo fé a los médicos que me ven sino tuviese esa fé no hubiera dejado que me tocaran ¿no lo creen?.
Bueno tal vez uno que otro médico se moleste por lo que escribo, pero es la pura verdad, ademas yo no gano nada mintiendo pues eso no hara que mi pierna flexione otra vez.
Ahora bien yo soy realista, y luego de mas de 2 meses de haberme operado veo oscuro el camino, pero eso no hace que pierda mi deseo de volver a flexionar mi rodilla, pero cada vez que la veo me digo !Espero no haberme Equivocado!.
bueno amigo ustedes que creen, ¿tengo o no fé?