En el año 1982, nace en una pequeña ciudad llamada Lima un niño que sería diferente al resto. Sus padres se regocijaron con el 3er hijo: Javierin. Todo era felicidad en la familia.
Pasarían un par de meses y comenzarían a notar algo extraño. A Javierin le aparecían moretones y chinchones por todo el cuerpo. Y eso le producía dolores y lloraba. A los días pasaba y había otra vez una relativa tranquilidad.
Sin embargo, a unos meses de haber nacido le colocan una vacuna. Esta fue una inyección intramuscular y grande sería la sorpresa que luego de varios días el sangrado no paraba y se había hecho literalmente un chupón por donde había sido perforada la piel de Javierin.
Debido a la gran perdida de sangre le tuvieron que administrar sangre completa para elevar la Hemoglobina del pequeño Javierin, ahí los médicos notaron que el sangrado paro. Los padres angustiados quería saber que tenía Javierin y pasaron de hospital en hospital, sin encontrar solución.
Pero un día llegaron a un médico que había hecho sus estudios en el extranjero y que había visto casos similares a Javier, luego de unos análisis el doctor le dice a los padres "Tiene Hemofilia". Los padres consternados y sin entender preguntaron que era. El médico explico que la sangre de Javierin no coagula debido a la falta de una proteína. Explico que jamás tendría una vida normal, sería un niño que debía ser cuidado y que posiblemente no sobreviva más de 5 años.
Los padres se negaron a creer en esto y empezaron su búsqueda. Donde habría tratamiento para Javierin? Fue así que llegaron al Hospital Almenara donde encontrarían a la Asociación de pacientes y tuvieron un alivio a conocer a otras familias y personas mayores que habían sobrevivido a la Hemofilia, aunque muchos de ellos con muy mala condición física.
Por circunstancias negativas, se tuvieron que ir de ese hospital al ver un mal trato de parte del médico y la falta de atención. Seguido pasaron al Hospital Rebagliati donde se formaría el grupo mayoritario de pacientes y la primera Unidad de Hemofilia. Junto a otros padres, empezaron a buscar ayuda, tratamiento y mejoras para la calidad de vida de Javierin.
Nunca dejaron que Javierin se estanque, él iría a la escuela, estudiaría y tendría una vida lo más normal posible. Ellos junto a otros padres de niños con Hemofilia lucharon y asentaron la base del tratamiento para los pacientes, si bien es cierto a un grupo, luego esto se fue extendiendo de a pocos.
Esta historia que relato quiere dar énfasis en la importancia que tienen los padres cuando luchan por que su hijo tenga una buena calidad de vida. y más aún cuando el grupo de padres se une y luchan en grupo, entonces es más fácil que puedan lograr sus objetivos.
Actualmente veo en la asociación que los padres están muy alejados, no tienen una lucha común, si tienen interes y preocupación. Pero no hacen nada por mejorar o hacen muy poco.
Ayer, 27 de marzo mi padre cumplió 9 años de fallecido, y este es un homenaje a él y a mi madre que lucharon por mí y por que yo tenga una niñez lo mejor posible a pesar de mi Hemofilia Severa. Gracias Viejo!
"Uno reflexiona a veces tarde de las cosas, pero una vez que lo haces no puedes negar la verdad..."
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