El amor en los tiempos de la Hemofilia.

Luego de 29 años he podido experimentar cierto temor al decir que uno tiene Hemofilia a la persona que quiere.. o que quiere llegar a querer. Mi ventaja, si asì puedo llamarle, es que en el transcurso de la amistad pre-relación mi futura enamorada ya sabía que tenia hemofilia, y por ende, no podría haber algún reclamo al respecto. Aunque siempre queda la duda de como reaccionara ante alguna natural emergencia o situación que un chico con Hemofilia puede tener en el camino de la relación.

Esto me viene a la mente, ya que en estos días, mientras así me visita ya mas usual por los centros de Hemofilia de Lima, me encontré de manera indirecta con una chica que tiene su enamorado, quien es un joven con Hemofilia. lo cual, hasta ahí nada del otro mundo. Lo que llamaría mi atención, es que ella no sabia que era hemofilia, es decir, el enamorado no le había dicho nada concreto de lo que tiene.

A esto, me vinieron recuerdos de muchos de mis amigos de Hemofilia que, en su momento, optaron igual por no dar mayor explicación de lo que tienen, incluso algunos mintiendo u omitiendo información. Siempre estuve en desacuerdo con ellos, pero luego entendí que es cuestión de cada uno, y que debo respetarlo. Sin embargo, a pesar de ellos me queda un sin sabor de negar lo que uno tiene.

Tal vez, por el temor de que al decirlo, la chica amada, lo deje. Lo cual es una preocupación, pero al contrario como yo les digo a los jóvenes, es mejor asì, saber hasta que punto una persona valora el conjunto y no solo una característica, como es la Hemofilia.

Y ustedes amigos lectores del mundo de la Hemofilia... como explicar, si es que explican que tienen Hemofilia? consideran que una persona nos puede querer menos por tener Hemofilia? o incluso dejarnos por ello?

"El tiempo no es importante, solo la vida es importante..."

La Hemofilia y mi Hepatitis.

Como hace mucho tiempo ya, vengo escribiendo lo que hago en mi Facebook y en el famoso Twitter, So.. no necesito ya contar mucho de mi dia en mi blog, pero si hay cosas que quiero contar o difundir. Y justo hoy, gracias al Twitter y a un comentario que me hicieron sobre los 2 topicos en el titulo me animo a contar con mas detalle el tema de mi contagio.

Comienzo la historia el año que me diagnostican Hemofilia, por el lejano 1983 a un año de haber nacido. Desde entonces mis padres buscaron la forma de tratar mi hemofilia, mas aun cuando un medico le dijo a mi madre que yo moriria a los 5 años. Tras mucho buscar y consultar llegamos al Hospital Guillermo Almenara, donde en resumen no me atendieron, pero vimos lo complicado que seria el tratamiento.

Y cual era este tratamiento? Pues, colocarme unidades de sangre completa, plasma fresco congelado y en su momento crioprecipitado. Obviamente, todos derivados de la sangre y por ende con un riesgo de contagio de alguna enfermedad tipica de las transfusiones.

Asi fui tratado hasta los 12 años, en que por primera vez me dieron los concentrados de factor, que son mucho mas seguros que los primeros, ademas de efectivos, y sin efectos secundarios.

Sin embargo, fueron 14 años de usar hemoderivados directos. Por lo tanto, muy probable que tuviese algo, me hacian los examenes de Hepatitis B, C, Chagas, Herpes, Citomegalovirus, HIV, Toxoplasma entre otros cada año. La verdad nunca me preocupe de los resultados, en mi niñez ver a los adultos ya contagiados y muriendose de eso, era algo normal para mí.

Luego de 4 años de usar los concentrados los examenes hasta donde yo imaginaba, seguina saliendo negativos a todas estas enfermedades. Sin embargo, a los 16 años recuerdo que mi Hematologo de ese entonces en el Hospital Rebagliati pidio que vinieran mis padres conmigo a mi proxima cita. Yo ya iba solo a mi tratamiento desde los 11 años.

Al no poder ellos ir, fui solo, y bueno ese dia me dijo que tenia Hepatitis B y Hepatitis C, que seguro me contagie en mi niñez con el crioprecipitado o el plasma fresco congelado. La verdad, lo tome como algo normal, como si me dijeran tienes fiebre o un resfriado. Eso si, le pregunte si era mortal y cuando me moria.

El medico, muy honesto me dijo, que podia ser mortal cuando se desarrolle, que podria ser en unos 10 años aproximadamente, pero que si cuidaba mi higado al máximo podria vivir toda mi vida con el y no pasar nada. Asi que me fui del consultorio tranquilo.

Pasarian muchos años más, alla por el 2006, ya luego de haberme operado y ahora mis analisis resultaban que yo habia tenido Hepatitis B, es decir, mi cuerpo lo combatio y le gano, pero no pudo hacer lo mismo con la hepatitis C, la cual me decian todos luego que era la peor.

Ahora en mi nuevo Hospital Almenara, empezaría mi tratamiento a la Hepatitis C, con una inyeccion semanal en el estomago y 5 pastillas diarias vamos luchando contra ella. Mi carga viral hasta ahora esta disminuyendo y falta una definitiva para decir que me puedo curar.

Y todo esto se hubiera evitado si siempre me hubieran dado el concetrado de factor, y es por lo cual ahora lucho con la gente de la asociación. Esperamos dentro de poco esto se logre por fin!

"Mucha gente no entiende que uno no lucha ya por si mismo, sino por los que vienen... mi tiempo ya esta contado... pero el de los niños de ahora no debe ser así..."

De vuelta por estos lares....

La verdad he descuidado muchisimo mi blog, el que en otro momento fuese mi forma de desahogarme, de llorar sin hacerlo, de alegrarme solo y con el resto del mundo, de enterarme de ella y ella de mi, de saber que a nadie le importa pero todos lo leen, y muchas otros cosas mas. Ahora no es mas que un diario cibernetico que leo cada vez que quiero recordar mi pasado.

Fotos de algún momento que mi mente cerro, comentarios hirientes, palabras de aliento que aun hoy me suben el animo y me devuelven la autoestima que se me escurre por los dedos cada día.

Ayer mientras trataba de dormir recordaba mis inicios en temas amorosos jajaja me río de como era en ese entonces y como sigo siendo en parte hoy. Luego pase por el momento de mi operación de la rodilla y todo lo que significo, mi posterior recuperación y búsqueda de mejora profesional.

Y fue ahí que llegué al punto de quiebre, cuando mi deseo de ser biologo murió? el día que deje la maestría de la UNI? la beca en el diplomado en la San Marcos? o el día que volví a soñar con ser medico... y al despertar no lo era.

A veces creo que dentro de mi mediocridad busco excusas para muchas cosas. Solo algo es cierto, necesito dinero, es decir, necesito trabajar, no puedo darme el lujo de no hacerlo, por las deudas, por el seguro social, para comer.

Asi que mi meta debe sr y serà en un buen tiempo eso... trabajar de lo que sea y como sea... y mi meta es el congreso jajaja.... ahi vamos compañeros!!.. bueno.. luego de un chiste monse me voy dormir aunque no tengo sueño, no tengo ganas de hacer nada, salvo algo que prometi a un amigo de nicaragua. Apago la PC.

"Porque pensar que todo va mal... me alejara de la felicidad..."