Ahora entiendo...

Los dias en el hospital por mi madre me hicieron dar cuenta de algo que con mi padre no me habia dado cuenta o que tal vez por la circunstancia final de su muerte me hizo verlo de otra manera.

El estar pendiente del estado de salud d emi madre, su cuidado y su comidad en el dos de Mayo por parte mia y de mi hermano me hizo pensar, recordar y valorar todo el sacrificio que mis padres hicieron cuando yo era niño y estando mal debian dejar todo para ir a llevarme al hospital y pasar horas ahí hasta que me recupere y de ahi irse a trabajar para llevar el plato de comida a la casa.

Ahora yo estaba entre el inglés, el trabajo, las cosas de la asociación y mi propia salud al no haber Factor en el Hospital Almenara. Todo al final fluye bien, aunque en esos días me roban mi celular.

Si en mis 29 años practicamente sólo una vez he hecho esto, y mi madre y padre por varios años cuando yo era pequeño, ya que a los 15 empece a cuidarme mas y a ser yo quien iba por mi factor. Aunque mi padre me ayudo en tiempos de universidad (por lo menos en el primer año), antes de fallecer.

Me doy cuenta, tal vez algo tarde, de todo el sacrificio que hicieron y que yo deberé hacer conmigo y la familia que algún día espero tener, no solo cuidar de mis HIJAS sino de mi mismo y de que el amor de mi futura esposa se mantenga como el primer día.

"Tengo que vivirlo para entenderlo, tengo que vivirla para quererla, tengo que determe para avanzarla y debo perderla para ganarla..."

Gato muerto.

Salia del Hospital donde esta mi madre internada, caminando por el parque de la medicina peruana y al borde de la avenida Grau en el centro de Lima. Cuando llegue al paradero donde espero al Linea 70 para ir a mi casa veo en la esquina con sorpresa a un gatitio echado. Creí que estab durimiendo pero cuando me acerco y miro bien estaba muerto.

Su cuerpo estaba entero, es decir, pense que no lo habian atropellado, pero cuando veo bien su cabeza con la boca entre abierta y la lengua que salia junto a los dientes y parte de la carnosidad tipica del interior de la cavidad bucal me di cuenta que haia sido aplastado por la cabeza o un golpe a la misma con mucha fuerza.

Me quedé mirando un rato lamentando la muerte del animal tan pequeño y tan inofensivo, me vino a la mente muchas cosas, entre ellas que toda esta mañana he estado leyendo o pensando en la muerte.

Tan sólo 5 minutos antes me imaginaba en mi casi atropello, digo casi pues el taxi ese paso a menos de 2 metros de mi pero con una velocidad que me hizo pensar que hubiera sido de mi si me golpeaba. De pronto se vino a mi mente que seria llevado al Dos de Mayo y que entre mi inconcencia yo decia "tengo hemofilia y soy del Alemenara". Luego de esto solo imaginar que ni el factor me salvaria del cajón y que algunos preguntarian porque no fui al ingles o por qué me ausente a la reunión de directiva de mañana.

Este pensamiento fugaz me hizo recordar lo que leia tan sólo 30 minutos antes camino al hospital a ver a mi madre. La muerte, es algo que sólo los humanos sabemos llegaremos a enfrentar en algun momento de la vida. No me importa cuando moriré, ni siquiera como.

Lo que me preocupa es llegar a ese momento y saber que no he hecho algo en mi vida. QUe he logrado algún objetivo y sobretodo que compredí lo que Dios me tenia designado en este universo. La sensación que mi muerte solo seria un recuerdo de una generación me abruma más que otra cosa.

No creo en las casualidades, y todo esto es una señal. LA cual creo haber descifrado.Pero nunca me han gustado los sacrificios, mas aún cuando cada vez que los hago mayormente termino peor o eso da a enteder el destino.

De alguna manera estoy huyendole al Buen Combate, mientras el tiempo transcurre y el tiempo lo considero el peor de mis enemigos, el mas cruel y mortal de todos. EL gato muerto que vi me recuerda que si es cierto que se tiene una tranquilidad en ese estado, no se puede hacer más e incluso ser olvidado con el paso de las generaciones futuras. Dónde estará mi legado?

"Tenía ganas de agacharme y levantar al gato, pero en el fondo su estado ahi inerte puede servir de inspiración a otra persona como conmigo, lo fué..."

Elecciones Presidenciales (Hemos)

Los siguientes personajes son ficticios, alguna semenjanza con la realidad es pura coincidencia. Y el que se pica.... pierde.

Es el año 2010 y se vienen elecciones para la asociación de hemofilia de perulandia. Una asocaición que crece a un 8% en la dotación de concentrados de factor a los pacientes, pero que dicho incremento no se distribuye de manera equilibrada con todos.

Comienza el tiempo "electorero" y vienen los candidatos potenciales a querer enamorar al electorado que los elegirá de forma democrática.

El "gringo" este pituco viene a dar mensaje de prosperidad y que sabe como hacerlo, como siempre tiene factores recombinantes dice que en 5 años todos los hemos lo tendrán, su fiel esposa la acompaña siempre pero como habla ingles nadie le entiende. Odiado porque practicamente no usa la medicina del Perú y no vive la realidad que tiene, pero amado por su mensaje esperanzador y porque dice que sabe como hacerlo. Su plan de gobierno es razonable.

El "nacionalista" que viene a cambiar todo. Un cambio radical de 180 grados. Estatizar y pelear contra el sistema de salud para que haya factor para todos en igual condiciones, no promete recombinantes pero si que todos tengan factor, tengan o no seguro. Punto negativo tiene una esposa que lo controla más, a pesar que lo niega. Y pelea por sus calatitos.

El "cholo" que surge desde abajo. Los primeros años de su vida no tuvo seguo social, no gozo del factor, y el crioprecipitado y plasma fresco es lo unico que conoció. Pero luego al escalar en el ambito social logra tener el seguro y se codea con los Factores modernos. Viaja por el mundo y ve otras realidades, ya goberno, dicen que lo hizo bien y dice que lo hará mejor. Otro que tiene a su esposa que lo mangonea, aunque ya no en público como en su primer gobierno.

El "compañero", que viene de una familia siempre ligada con el poder, y sus contactos aun sirven de alguna forma. Su ideología es la del favoritismo y el que me ayuda le ayuda despues. Presunto corrupto en su primer gobierno, acusado de muchas cosas pero jamás probado. Se ve como un candidato con buena oratoria y es un mérito que convence a las masas cuando se lo propone.

Estos posibles candidatos son algo que espero no tengamos que elegir nunca dentro de la ASPEH, seria bueno un candidato con todas estas caracteristicas.

Estos diás han sido de alguna manera diferentes a lo que hace 2 meses estoy viviendo. De alguna forma es volver a encontrarme conmigo mismo. En mis delirios en la fiebre y el dolor de cabeza, mi almohada y mi cerebro se hacen uno.

Viajo por calles de lima en forma corporea, pero mi mente viaja mas allá del tiempo y del espacio. En un minuto puedo iniciar mi vida, pasar por mi primer beso y luego soltar la lágrima que juré jamás volver a soltar.

El sol no afecta mi delirio, pero la vista me hace ver todo como en una pelicula de ficción, subrealista y diferente. El pam pam del cerebro me recuerda que debo pisar bien y tratar de ver por donde camino para evitar saludar con un beso el piso y encontrarme posiblemente en un charco de sangre.

Las letras parecen unas olas que tratan de calmarse pero el viento no las deja. Mis manos tipean a una velocidad inusual. No se sorprendan de todos los horrores que leeran en esta bitácora.

Hago las cosas por inercia, como si dependiera de ello. Busco un significado a lo que hago, lo que pienso, lo que deseo, lo que pierdo, lo que gano, lo que olvido, lo que recuerdo, todo se mezcla como un sueño sin sentido. Me recuerda mucho mi infancia.

Padre que estas a mi lado viendome desde tu urna y yo siempre pidiendote consejo como a Dios le pido fuerzas para aguantar todo. Es dificil y mas sin quejarse, muchos creen que lo hago, pero no es así.

Clases, trabajo, sueño, flojera... la rutina que me envuelve y me atrapa dia a dia. Todo era diferente contigo, pero ya van sumando algunas cosas, el poco tiempo, el muy poco dinero, las obligaciones, y la preocupación familiar.

La lucidez vuelve, la responsabilidad también, es hora de acabar el post, hay correos que enviar por qué así lo ordena el gran jefe, tareas que hacer para el inglés y sobretodo libros de biología que leer... total soy biologo no?

"Ojos para sentir y corazón para ver..."

Celebrar qué?

Estamos a pocos días del día mundial de la Hemofilia. Y en muchas paginas webs, facebooks o por correo electrónico me entero que se haran diversas celebraciones, actividades, talleres, u otra forma de expresión donde se da a conocer la Hemofilia.

Obvio en Lima no será la excepción. Una reunión con los pacientes que se hace como "clásico" ya en estos años, ya que se dejo atrás que la asociación haga talleres. Sin embargo, ahí viene el título de la bitácora de esta noche.

Celebrar? mmm... siempre me ha costado decir esta palabra cuando sé muy bien que voy a celebrar algo que no me llena celebrar. Comienzo porque no celebro tener Hemofilia. Lo cual al final no interesa mucho, pues uno aprende a vivir con ella y se adapta lo mejor posible a los obstáculos que nos pone o nos ponemos incluso.

Sobretodo cuando han muerto pacientes, hermanos de sangre, por la falta de medicamento, la cual es una tarea de nosotros. Ha sido un verano duro, la muerte de 2 pequeños y sobretodo cercanos y queridos por todos han hecho una vez pesnar, que estoy haciendo? no puedo pensar en grupo, es decir, qué estamos haciendo? sino yo! como persona.

A veces camino pensando en ello, a veces debo olvidarlo por tener una vida y no aislarme a algo que me pueda consumir en el odio y la depresión.

Por qué recuerdo hoy esto? por algo meramente casual pero a la vez exacto. "Logros que se han alcanzado", me hizo pensar que logré yo como presidente? que sigan muriendo hermanos mios? que lograré yo ahora y que debemos evitar a futuro? Y es que mueran más de mis hermanos.

Mañana deberé seguir con la vida, no la mia, sino con ella. Entre análisis propios y los de mi madre, ir a ver a un hermano de sangre mal en un hospital donde no hay Factor y las autoridades les importa un pepino. Deberé ir y evitar poner la bomba en esa dirección.

Pensar, soñar o ilusionar a mi corazón que esto puede cambiar, que debe camibar y que necesitamos que cambie ya es lo que tal vez me aferra a estar donde estoy.

"Perdiendo oportunidades? o evitandolas?..."

EL FACTOR VALE MAS QUE EL DINERO.

Soy Javierin Alvarin y quiero explicarles como el factor vale mas que el dinero. Al principio fue muy dificil trabajaba en un centro de investigación, haciendo mi maestría me iba muy bien. Tenia éxito. Pero este éxito no me hacia feliz. Me dí cuenta que para ser feliz hay que seguir la señal de tu corazón.

Así que lo deje todo por la asociación. Y a cambio, la asociación me presento un montón de amigos. Cada amigo me inspiró a seguir. No sabía que yo igual inspiraría a muchos otros a seguir, creyendo en la asociación, no sólo en Perú sino alrededor del mundo.

Por eso puedo decirles que el tiempo es lo más importante que tenemos y que solo tenemos una vida para disfrutarla.

"ASPEH: el factor vale más que el dinero..."

Van 3 inyecciones!

El último viernes fue mi tercera inyección. Es complicado saber si el gran cansancio que siento desde el lunes pasado se debe al Interferon o a que ahora me levanto a las 5:45 am para irme a mis clases de inglés.

Y más complicado ahora saberlo luego que me di una escapada el fin de semana. Claro no tome, eso no podré hacerlo pero de hecho el baile y la musica fuerte hace estragos en mi alicaido organismo.

Desde el punto bioquimico, se puede decir que mi cuerpo va bien por ahora. Solo he bajado un punto en mi hemoglobina, ahora tengo 13.8. Usualmente bordeo los 15. Mis plaquetas si estan aún dentro del rango aceptable.

Ahora a esperar los resultados de los análisis luego de las 4 primeras semanas. este es mas decisivo sobretodo la hemoglobina.

Mantengo aún el apetito y no veo que mi cabello se caiga, pero si siento una resequedad en la piel, aunque el verano también puede ser causante de esto.

Esperemos como avanzan los días, pero ya estoy pensando en tomar algun complejo vitamínico para darme energías. Esta semana ya empiezo a ponerme el interferón yo sólo. Más ahora que deberé viajar a Arequipa a fin de mes por la asociación de Hemofilia.

"Queria hacer un video descriptivo de lo que siento, pero por el momento creo que escribirlo es mejor..."

Efectos secundarios...

Desde el primer dia que me dijeron que entraria a terapia con Interferon pegilado y Ribavirina para combatir a mi hepatitis C me han hablado de un sin fin de efectos secundarios.

Cuando me dieron el medicamento y lei el inserto que viene pues leí aún mas efectos secundarios de los que ma habian dicho.

Era sorprendente la cantidad de efectos, entre los principales tenemos:

Depresión.

Baja de las defensas (sisntema inmune).

Disminución de las plaquetas.

Caida del cabello.

Adelgazamiento.

Dolor corporal y fiebre (luego de las inyecciones).

Afecta la tiroides.

Falta de concentración.

Perdida de apetito.

Ya pase por la primera inyección la semana pasada y solo tuve un ligero mareo pero si algo de sueño fuerte.

De ahí los 2 siguientes dias que me dijeron serian los peores los pase muy bien. Esto parece indicar que no me va a afectar tanto como lei. Y esto es algo muy bueno para mí.

Ya este viernes es la segunda inyección y aunque me han dicho que debo ir acompañado como buen lobo solitario estaré tan solo mi cuerpo y mi mochilita con el interferon.

Ya le contaré y si otra vez no pasa nada, quiere decir que no pasará nada en todo el tiempo que dure el tratamiento.

"El cuerpo aguanta.. el alma debe hacerlo igual... Vamos Javierin Carajo!!!..."

Javierin...

Jamas hagas algo en la vida que no tenga importancia. Tan sólo debes expresar lo que tú corazón realmente quiere decir.

Año 2000, cuando esta frase llegó a mi mente y justo encaja con el acrostico a mi nombre. Desde entonces he tratado de cumplirlo. De alguna manera esta frase simplifica mi accionar.

Vidas pasarian junto a mí. El tiempo y las diferentes decisiones que uno toma las alejaría de mi vida, de mi camino e incluso de mi corazón.

Innecesario es el tratar de entender muchas cosas. La verdad no es única, es multivariable y casi siempre distorcionada a la subjetividad de la persona. Esto es igual con el amor.

Entonces uno camina entre obstáculos físicos y mentales. Utilizando la fuerza del corazón (sentimiento) y de la mente (razón) para superarlos e incluso, a veces, bordearlos.

Renegando de mi camino ha sido muchas veces sobrellevado. Solo trajo alejamiento e incomprensión por parte de personas muy queridas. No las culpo, yo era así.

Imagino ahora un panorama distinto. Construyo mi nuevo camino entre verdes campos y jeringas interdiarias. El corazón vuelve a latir, pero la mente le hace ir despacio.

No hay significado para lo que escribo. Delirios de una mente que abstrae el dolor y lo vuelve letra. Pero como todo delirio, siempre hay algo de real y cierto escondido.

"El vicodin ya no tiene el efecto de antes.. debe ser por que vencio hace meses..."

Tomando... una decisión más.

Al tiempo que cumplí 29 años mi vida a dado un huelco de 180 grados.

First, my new girlfriend say "Hello". De alguna manera siempre supe que sería este 2011 un año en la que batallaré contra muchas cosas. Y si bien es cierto habia decidido combatirlas solo, poco a poco un sentimiento crecio en mí y aquí estoy de nuevo pensando en alguien y mis labios vuelven a decir te quiero, a la vez que el corazón late por ello.

Second, troubles with money. Ya con un trabajo menos, y por ende disminuida mi economia de una manera tal que hasta ahora me preocupa deberé de tomar decisión acerca de prioridades en mi vida y de sacrificios. Que es el tercer punto.

Third, goodbye Magister. El alza en el costo de la maestría sumado a la falta de ingresos suficientes para seguir estudiando sin que el bolsillo familiar se vea afectado, me lleva a la única conclusión vulcana posble...Adios UNALM.

Fourth, the end of my investigation. Como saben estuve de vuelta en las canchas de la biología molecular, sin embargo, mi salud algo precaria y el nuevo tratamiento que iniciaré sumado además a mis resultados poco alicientes me hacen darme cuenta que debo tomar un receso. Un break espiritual y de una vez pensar y creer que esta es mi carrera. Así que adios a mi tesis de maestría.

The last one, HCV. Ya es hora de entrar al famoso y tan esperado tratamiento para mi hepatitis C, ya mas de 12 años con ella y es hora de combatirla. Todo por el bien del hígado y por ende, de mi cuerpo. Si bien es cierto antes me hubiera interesado un pepino seguir en este mundo. Desde ya hace buen tiempo atrás quiero y espero lograr lo que tanto anhelo... una hija. Y para ello debo seguir vivo.

Así las cosas cambian... demasiado diria yo, algo asustado estoy. Estas decisiones a mis ya 29 años harán que mi vida tenga o no un sentido en poco tiempo.. un sentido que tal vez sólo yo entiendo y busco.

"Sólo necesito fuerzas.... only that!..."

Entrando al mundo Roche!

Hoy empecé una nueva etapa, o es el pre-inicio de una etapa. Todo se inicio cuando la doctora de gastroenterología me diera la receta para recoger el interferon pegilado y la ribavirina.

Luego de haberme explicado ya todo lo concerniente al hecho del tratamiento, análisis, estudios, efectos secundarios entre otras cosas, me encontré con mi amigo Memo y me informo que hoy era la primera charla que daba el laboratorio Roche a los pacientes que entran a tratamiento.

Además de esto, me habian informado tanto mi doctora como mi amigo que el Laboratorio me darian mis implementos para poder recoger las inyecciones. Esto es, un cooler para manterner el medicamento en frio junto a su gel refrigerante, además de una toallita persona y un deposito para colocar las agujas ya usadas.

Así que junto a mi pata Memo nos fuimos a la charla que era de nutrición, y ya al ir avanzando en la misma me dí cuenta que no podré soportar apartarme de tanta comida rica como son las grasas, gaseosas, postres entre otras cosas que me han prohibido.

Ya en mi poder las jeringas pre-cargadas del interferon y las pastillas, cuidadosamente guardadas en la refrigeradora, me indican que el dia que iniciaré el tratamiento esta cada vez más cerca.

El próximo martes tengo mi cita definitiva, ayer me entregaron mis resultados previos al tratamiento y todo indica que el viernes 11 empezamos... lo cual me obligará a dejar algunas cosas.

Ya en mi casa "avise" de algunos detalles, claro no he dicho todo, no quiero alarmarlos. Aunque sé que la boca floja de mi hermana lee esto lo hará. Pero bueno a darle para adelante, es sólo un año!

"Me encanta que mi vida gire 180 grados y más si yo lo decido..."

Season of Factor (from Rent)

Five hundrend twenty five thousand

six hundred dates with doctors

Five hundrend twenty five thousand

injectios in your vein

Five hundrend twenty five thousand

six hundred bleedings

How do you measure?, measure a year

In daylight, in sunsets, in midnights,

in cups of coffee, In inches, in miles

in laughter in strife,

In Five hundrend twenty five thousand

six hundred bleedings

How do you measure a year in the life

(Chorus)

How about Factor

how about Factor

how about Factor

measure in Factor

seasons of Factor

seasons of Factor

Five hundrend twenty five thousand

six hundred dates with doctors

Five hundrend twenty five thousand

bodyly pain

Five hundrend twenty five thousand

six hundred minutes

how do you measure the life of a man

with hemophilia?

In truth that he learned

or in times that he cried

In the joints he burned

or the way that he died

Its time now to sing out

though the story never ends

lets celebrate remember a year

in the life of hemophilia friends

(Chorus)

"No other day... no day but today..."

El resumen del 2010.

Enero:

El año empezo normal. Con buen trabajo, relativo buen sueldo, pero haciendo algo que me gusta hacer. Pero, en el transcurso del mes decidi dejarlo por volver a mi profesión gracias a la palabra de un amigo. Y fue que este mes termino con mi despedida de mi trabajo en la asociación. Incluso rechazar un viaje a USA, uno a españa y otro a Argentina.

Febrero:

Empece el mes con un reventon en mi casa por mi santoyo, luego el hecho de que me dejarán en el aire por el new job y así pase a la lista de desempleados, y sobretodo con una deuda bancaria algo elevada. Y así un mes de buscar trabajo y no encontrar nada.

Marzo:

Una llamada de mi amiga, y luego una llamada mia me darian trabajo, medio mes para empezar, poca paga pero algo era algo. Así me inicie como profesor de secundaria algo que pense que nunca haría pero eso me hizo ver que no debo rechazar nada. Y asi algo de calma volvio a mi.

Abril:

Ya algo mas asentado en mi como profesor. Me dieron la oportunidad de dictar clases en 2 universidades, previo pago claro esta. Y paoyar en el laboratorio de uno de forma esporádica. Sin embargo, el inicio de mi maestría,, me hace ver la forma de ganar mas dinero. La suerte cambia cuando un profesor de la maestría me apoya y así quedamos. Pero no iniciaría en este mes mis actividades aún.

Mayo:

Me ofrecen viajar a Argentina de nuevo y esta vez acepto. Para estas fechas ya odiaba dictar clases en uno de los 3 locales que tenia. Niños malcriados y mi obvia falta de dominio de salón, por algo no soy pedagogo. A poco de acabar mi presidencia y las cosas no iban ni bien ni mal, atoradas por así decirlo.

Junio:

Empece mi trabajo en la maestría y mi regreso al laboratorio a hacer las cosas que me gustan. Todo miestras el mundial ya empezaba. Me costo acostumbrame al lab luego de casi 2 años fuera del trajín. Y en el colegio las cosas de siempre, notas, examenes, clases, fastidio y mucho calor.

Julio:

Otro mes de cambio y despedidas. El mes empieza con mi último viaje como presidente de la asociación. Luego mi despido - renuncia del colegio. Y pasamos a la propuesta del nuevo presidente para trabajar en la asociación. La cual ovio acepte y sumado a mi trabajo en la maestría es lo que me haría susistir hasta el 31 de diciembre.

Agosto:

Como nuevo coordinador de proyectos de la asociación y a su vez vicepresidente, se firma un convenio importante para nosotros, entre el MINSA y la FMH. Inicio de otro ciclo en la maestria y es donde la vería por primera vez.

Setiembre:

Un mes monse sin cambios, trabajando en 2 lugares y con la celebración de la asociación como algo anecdótico en este mes.

Octubre:

Mes de mucho estres en mi trabajo en la universidad y de mucha preocupación en la asociación debido a muchos faltores, pero que solo se resolvierian en el tiempo.

Noviembre:

Un mes que resalta por mi viaje a recolectar muestras a la selva y por darme cuenta de que alguna forma estaba sintiendo esas mariposas en el estomago. Pero felizmente el mata insectos que tome funciono.

Diciembre:

Ahora acabo el año mal en el trabajo de la maestría atrasado y sin salidas. El ciclo lo acabe invicto pero se vienen los cursos que odio. En la asociación todo planteado de nuevo y desde este Lunes tengo msa trabajo en la oficina. De Lunes a Viernres y las tardes y noches además de fin de semana será para la maestría el cual debo acabar si o si este mes que viene.

"Yo aquí y tú allá..."

El nacimiento de mi hija....

Impaciente como siempre. Recordando el gran miedo que tuve el dia que le dije que la amo y que queria (si es que no necesitaba) estar junto a ella, la que en unos años se volvería mi compañera y madre de lo mejor que me pudo suceder en la vida.

Dando vueltas fuera en el pasillo, tantas veces estuve en el hospital hasta ahora y sería este mi momento de más nerviosismo. Incluso recordé el día que entre a quirofano y la gran tranquilidad que tuve, sin saber como terminaría mi rodilla.

Cojo un cigarrillo, otro recuerdo llega, lo guardo en la cajetilla y busco un lugar donde estar más tranquilo. Miro a traves de la ventana a los autos pasar sin saber el gran acontecimiento que llega. Tan sólo hace unos años atrás no hubiera creido que este día llegaría.

Llega mi madre, mi hermana, mi hermano... que bueno que es domingo, todos pueden venir. Conversamos y reimos sobre historias cuando eramos niños y los destrozos que haciamos en la casa, y mi madre adviertiendome acerca de lo que tendré que soportar.

No importa saber que me levantará a media noche para que tome su leche, que me dejará en vela varias noches, nada de eso importa. El simple hecho de saber que esta ahí y yo estaré allí también para ella, por ella.

Mi corazón es 100% de mi esposa, pero desde unos minutos será compartido con ella.

Sale el médico, y me dice que todo salio perfecto. Como no salir así? desde que ella esta en mi vida todo es perfecto.

Ahí la veo, echada en su cuna, felizmente salio a la madre... hermosa. Voy al lado de ella y por fin la puedo tener entre mis brazos. La felicidad que uno siente en 9 meses de espera no puede siquiera ser explicado cuando se tiene en brazos a la más bella de las criaturas.

"¿Es malo desear tener una hija... antes que un hijo?... a pesar de las consecuencias..."

December....

Un año más esta por acabar. Evaluar lo acontecido, no es de lo mejor, muy malas decisiones en algunos casos trajeron caos personal, familiar, amical y corporativo. Decisiones asumidas en las última horas para tratar de empezar mejor el 2011 y que esto no suceda.

Recuerdo de pequeño mucho leer en un cuadro que decia "No hay felicidad como la felicidad de hacer felices a los demás". Veinte y siete años he tratado de cumplir dicha frase. Muy a pesar de mis sentimientos, salud e incluso coherencia mental.

A partir de este 2010, ya con 28 años encima decidí cambiar, lo que muchos me piden (o lo hacian cuando era yo más joven, inexperto y soñador) siendo mas egoista, mas personal, mas basura incluso.

El resultado? pues claramente lo expresa esta bitácora. No ha ido bien, no es un año para el olvido, muchas grandes personas he conocido y muchas otras he perdido, de alguna manera. Sin embargo, me siento como si fueran ya casi 365 días infructuosos por ser alguien.

Una vez más tengo en mi balanza personal entre 2 mundos semejantes e inclusos que interacciona, pero de alguna manera yo mismo los he alejado... como mintiendo una gran verdad.

Quiero que acabe el año?¡ pues la verdad, me gusatría un mes mas... para subsanar muchos errores.

Lo unico que tengo claro que este 31 de diciembre estaré en la PC escribiendo lo último que habré "hecho" para salvar el año... será suficiente? obviamente no.

Hoy recuerdo una navidad que pase en el hospital, no con colera ni mucho menos pena, sino como algo que yo sé que muchos niños con hemofilia pasaran en lugares alejados del Perú, y lucho junto a un puñado de personas por que esto no suceda.

"Empiezo algo para terminarlo?...

o termino algo para empezarlo?.... "

Ironias de mi vida...

Desde pequeño siempre quise ser médico, el mundo en el cual vivia me hacia ver que era necesario uno para mis compañeros. Por eso, toda la secundaria sabia lo que iba a hacer y lo que tendría que estudiar para lograrlo.

Finalizado mi secundaria, el no sentirme preparado me hizo estudiar un año más para poder dar mi examen para ingresar a medicina. Creyendome que era suficiente el conocimiento adquirido me enfrente a ese reto, pero el cambio de examen, mi falta de confianza, mi nerviosismo y sobretodo mi soberbia me hicieron dar cuenta de mi triste nivel.

La decisión de "prepararme" en la universidad mientras estudiaba Biología fue algo que me gusto. El saber como era el mundo universitario y sobretodo estudiar temas que vendrian en mi futuro examen. Pero no llegaría dicho examen, otras circunstancias que mas suenan a excusas, no permitieron que me aleje de la Biología y tuve que estudiar muchas cosas que nunca me gustaron como las plantas... la botánica sea cual sea el nivel.

Mientras le decia que estariamos juntos luego de la universidad, aprovechaba de decirle que jamás trabajaría con plantas como a ella le gustaba.

Terminada la vida universitaria, ninguna de estas dos cosas se cumplieron. Si bien es cierto tuve mi paso fugaz por áreas de salud que me atraía, y la de bilogía molecular. Terminaría trabajando con plantas.

El destino juega conmigo y me acerca a lo que siempre quise trabajar con células y ADN humano. Pero al mismo tiempo que me acostumbraba empezaba el retorno a una maestría en la cual todo es "green".

Haciendo tesis, plantas, viajes a campo, dios.. todo lo que jamas pense que haría, pero en parte unido a lo que mas me gusta, la biología molecular... pero con resultados no satisfactorios.

Todo esto me hace ver que no debo escupir al cielo y jamás decir "no lo haré".

Quiero terminar diciendo que sólo decidí este final, mi final de Perú, o es lo que espero para el 2012. Mejor no mencionar más, ya ayer dije demasiado, lo que prometí ocultar, olvidar, esconder, hundir, finiquitar relucio... y volvi a sentir esas estupidas mariposas dando vueltas por ahí...

"Viva la vida.... life forever... "

Adios al licor!

El último sábado me reuní en mi casa con 4 grandes amigos mios de la universidad. Faltaria solo uno, pero se ha desvanecido en la gran Lima. El motivo fue el reencuentro, pero un motivo para mí de verlos lo antes posible es que sería la última vez que tomaré licor. Por lo menos en un años.

Pocos días atrás me compre una lata y bebí sólo, pues era el simbolismo de algo que no podré hacer siquiera a solas. Ahora tocaba hacer el mismo ritual pero al lado del grupo de amigos que durante 5 años pasamos mil y un aventuras en la universidad.

Me hubiera gustado despedirme del trago con mi hermano y mis par de amigos pisados, no necesito poner nombres, del barrio y mi otros dos amigos pisados de la asociación pero no podia armarla tan grande en mi casa y menos sin permiso y de improvisto como salio.

Muchos se deben preguntar por qué hago esto? pues porque en pocos días debo empezar mi tratamiento para la Hepatitis, y aunque mi doctora se moleste al leer esto, pues me dijo que NO debería tomar incluso ahora, aún lo hacia de vez en cuando.

YA en la siguiente semana que me acerco al Hospital Almenara espero ya me indiquen el día "I" (interferon). Y todo el mecanismo, ya mencionado, que deberé seguir y el nuevo regimén de mi vida.

YA iré contando paso a paso como va y todos los sintomas que uno siente así como lo hiciera Daniel Alcides Carrión luego de inocularse la Bartonella.

Fue una noche bien chevere con mis amigos, buenas noticias, malas noticias, risas, llanto, emeoción, joda, dormilones, ebrios, sobrios (bueno solo uno) y revelaciones. Más no pude pedir. Todos con una promesa, todos por un mismo objetivo en el mediano plazo.

"Gracias amigos, mis mejores éxitos, pero la próxima dejen mis 20 soles en la billetera jajaja..."

Anteayer la vi...

Anteayer la vi por ahí.... de camino a la universidad.

Tenía una flor en la mano ... todo un sueño.

Y una mirada llena de sabiduría.

Y ella era así... bella como el sol y el mar.

Imposible de olvidar...

Algo me esta sucediendo que no puedo descifrar.

Al amor le estoy huyendo, pero tengo que decir que

desde que te ví supe que no eras para mí...

"Las cosas que suceden sólo una vez, no vuelven a suceder; pero las cosas que pasan 2 veces, ciertamente, sucederá una tercera..."

No matter my life?

It´s a normal day in my life... looking for something... i don´t know what.. i don´t know who...

When i was walking to job I think than she´s Ok. Time to time... she remember me. Sometimes with a smile, anothers with pain.

There are people in my hemophila community than looking me ... like a "leader", like a "example" for kids and children with the same diagnosis.

My entire life is very complicated, for a good reason. I just do the things thinking in a good purpose to try to get a goal. My brothers and sisters must have a better life.. a quality of life ( i hate this frase).

One day, when i have a bleeding i will know what hospital could give me a good medicine.

My dear friends than know more english than me, we will tell me than i must to improve my english.... One day maybe.. i need to study in an language insittituve.. or something like that.

"There were one day than you were my tuautem.... but now, i just can to say you.... mizpah..."

HEMOFILIA EN EL PERU.

Hola a todos...

Siganme ahora en mi nuevo Blog:

http://hablodehemofilia.blogspot.com/

Los espero.. un abrazo!

Cada vez que digo…. ADIOS…

Días como hoy, me recuerdan lo que soy, como estoy, como debería estar, y quien debería ser. Y termino molesto, renegando, y hasta insultándome a mi mismo por no ser ni estar donde yo quisiera.

Hace poco acabo de leer como cada tiempo, el blog de una gran amiga mía que perdí. Ella en su ultima bitácora se despide y manifiesta que ya es hora de dejar una etapa, en este caso la de escribir.

En lo personal, me encanta escribir, me encanta contar mis experiencias. Sin embargo, como han de notar mis mas antiguos lectores, este impulso a disminuido. Sigo en mi dia a dia pensando en que contar en mi blog, incluso detallo la forma en que lo hare, pero al llegar a casa no lo hago.

Creo que yo ya he quemado una etapa de mi vida. Este blog nació por el mismo afán de comunicar algo acerca de mi vida, referida por la Hemofilia y sujeta a ella. Y luego fue mi paño de lagrimas y hasta cierto punto, lugar donde cometería el error de publicar cosas que no debían ser publicadas.

A diferencia de mi amiga, no diré que ya supere algo, o que mi corazón esta lleno de amor, ni creo que he cambiado, pero mis actos así lo demuestran. Simplemente creo que ya no debo escribir. Puedo hacerlo … pero no se si aun quiero hacerlo.

No diré un adiós definitivo, pero creo que será un largo hasta luego. Es hora de buscar soluciones en mi vida sin quejarme, que creo es lo que mas hago. Sin darme cuenta que así día a día pierdo mi tiempo, el cual no es nada largo.

Termino diciéndoles a todos que se cuiden.. sobretodo a mis amigos Hemos jeje. A los “no hemos” que aprovechen de buena manera la salud que gozan y que muchos no. Nos vemos en un tiempo….

 

“Solo me queda decir… gracias…”

Infelices Fiestas Patrias...

Hey! un saludo a todos. Seguro mis compatriotas han celebrado unas lindas fiestas nacionales. En mi caso, la desgracia me persigue y estuve mal, cansado, mareado, intoxicado, atareado, etc, etc.

Como un simple golpe en la rodilla, digo simple pues fue superficial, se agravaría con los días al paso de casi no poder caminar el día lunes por la tarde, y cojear mucho el martes 27, a vísperas de las celebraciones.

Y mi "salida" con mis amigos, no fue mas que el remate a mi ya alicaído cuerpo. Así el 28 mi pierna estaba mas verde que un sapo y mas morada que la chicha. El dolor, el no poder estirar ni doblar la pierna con normalidad me postraron en cama. Luego de tiempo tuve que recurrir a un viejo "amigo".. el Vicodin.. alias.. la pastilla que toma el Dr. House, y como todos saben es adictiva, dos días seguidas y dos días entregado al risueño mundo que me lleva esta pastilla.

La poca cantidad de factor y mi aun falta madurez para ir a emergencia los días festivos hicieron que la recuperación sea lente. A esto sumarle que me fui a comer un cebiche apenas caminaba algo mejor, y fue lo peor! ya que me intoxicaría .. no comer cebiche en Metro!

Y bueno además, 2 compromisos pactados, entre el viernes y sábado me obligaban a salir de mi casa, narcotizado para poder estar presente... y eso que ya no soy presidente. Pero "vice" no es muy lejos, y mientras mi jefe se pone los pantalones como debe ser.

Así llegue al domingo, extrañando y recordando entre mis múltiples momentos en mi cama, fiestas pasadas.. algunas solitarias, algunas acompañadas. Otras en Lima, otras en cualquier lugar menos mi casa.

Al final, hoy lunes, con mi muslo aun verde-morado, el codo inflamada (desde ayer) y sin ganas de ir a trabajar mañana ni a la asociación ni a la universidad, me dicen "solapamente" que deberé buscar donde escondí el Vicodin. Recién el viernes tengo cita para sacar mis risibles 3000 UI de Factor VIII.

"Díselo con flores esta noche a corazón abierto.. el mejor amigo del amor es la verdad (efectos residuales del vicodin)..."

Feliz aniversario?

Ya son 6 años desde el gran día J. Donde cambiaria todo y bueno daria un giro mi vida, en todos los aspectos.

Aqui les dejo mi foto actual de como se mi rodilla luego de 6 años, la parte morada que ven al lado izquierdo es debido a un golpe reciente que me mantiene cojo.

 

“Un año mas, un sueño menos…”

Relación Abierta...

El otro día mientras conversaba con mi amiga en el laboratorio, aprovechamos de ver su facebook, y sobre el estado sentimental que uno a veces coloca. Yo a ella le recomendé que pusiera soltera, y así varios chicos posiblemente le estén agregando a su face para tener como "amiga". Ella no quizo en su timidez, y yo en mi mente me imaginaba que pasaría si yo colocaba algo en ese estado.

Mientras la noche me acompañaba en el bus que me lleva a casa desde la universidad, esta idea fue creciendo. Podría poner yo algo, no? y ver que me comentan mis contactos. Ya esta decidido, pondré algo!, pero ahora viene la pregunta, qué?.

Caminando a mi casa pensé que sería lo mas llamativo y solo había una respuesta..."relación abierta", ya que no había "open mind". jajaja.

Y así fue, llegue a mi casa y luego de la cena de las 10 de la noche, me sente en el computador a escribir entre mis correos, algo en el face...y así cambie mi estado sentimental.

Al día siguiente me desperté con varios comentarios, algunos hasta felicitandome y otros diciendo bien eh! .. que curioso, cuando no puedo estar mas solo.

"Un aniversario más que no celebré el peor error de mi vida... operarme la rodilla derecha..."

¿Parezco enamorado?

Hoy mientras conversaba, gracias al facebook, con mi amiga Liliana, me comenta que si estoy enamorado. Casi al mismo tiempo, mi amiga Marianita me hace la misma pregunta, o bueno parecida.

Y es que según las chicas pareciese que estoy en un momento "feeling" o enamorado de alguien. Y a esto le sumamos que ayer, mientras almorzaba un rico pollo a la brasa con mi amigo Omar, hablábamos de algo similar.

Entonces, cuando el río suena es porque piedras trae, no es así?. Sin embargo, cuando cierro los ojos y trato de darme cuenta si estoy sintiendo algo por alguien... pues la verdad no encuentro a nadie en ese rincón de mi corazón.

Lo que si es cierto, es que definitivamente, hay chicas que me atraen, me gustan o la paso muy bien con ellas. Pero por una extraña razón, de mi parte no sale la menor intención de permitirme "avanzar" en algo. Es como si me bastará con el cariño de amigo-amiga.

Ya apunto de dormir, me acuerdo de mis exs, y lo que sentia por cada uno en su moment, y no veo una fotografía a mi vida actual, alguna chica que yo sienta algún sentimiento siquiera cercano.

Al final, de una manera u otra, y según los expertos, sin darme cuenta me voy a volver a enamorar... corren las apuestas.

"Now, i need to decide.. what can i do?... love, money or factor?..."

Cuando pienso en volver...

Cada vez que viajo, ya sea nacional o internacional, mi mente recuerda mi primer viaje a un congreso. No por lo mucho que aprendí, sino por el sentimiento que embargaba mi corazón en ese entonces.

El simple hecho de querer volver para verla, para estar con ella. No podría estar mas agradecido de ese lindo recuerdo, más aún que en parte mi memoria revoca, el día en que hicimos juntos mis papeles para postular a la beca juvenil; el día que ambos sentados frente a una computadora, de uno de los muchos ciber´s que había por la facultad, vemos la respuesta.. usted ha sido aceptado. La alegría en su rostro y la emoción que solo ella demuestra incluso a mis compañeros en una computadora contigua.

De ahí, los preparativos, la despedida, el sentimiento de extrañar a alguien que por primera vez lo sentía. Y ni que decir que yo debía conectarme a la media noche en Tailandia para que pueda conversar con ella, siendo el medio día en Lima.

En 2 días viajaré a mi posible último congreso. Y mientras camino por la calle rumbo a mi casa, me imagino el día, sabiendo que al voltear esta vez, no estará esa persona, es decir, no estará la persona por la cual mi vida gire y sea lo mas valioso para mí... esta vez, no hay enamorada.

El viaje de 4 horas será tan solo para cerrar una etapa más en mi vida, cambios que a manera de solución, parecen mas una terminación.

"Si Diego... yo soy el Payaso Risas de Toy Story 3... pero tú eres Ken ... "

Dejando a mis chukies…

Bueno el día de hoy se dio lo que esperaba que se de. La confirmación de algo para poder ser por fin libre del grupo de alumnos mas malcriados, revoltosos, insolentes que me haya tocado dictar clases.

Mi regreso al trabajo en la asociación me permitirá poder desempeñarme en el área que siempre quise. El censo nacional de Hemofilia, desde hoy soy el coordinador general.

Desde Julio sentado nuevamente en mi escritorio… ya lo extrañaba. Estaré una vez coordinando todo acerca del censo.

Esto obviamente hace que me tenga que alejar del colegio. Dejar a los alumnos que sinceramente no voy a extrañar. Seguro que si a recordar, pues un grupo tan bullero y malcriado así nomas se irán de mi mente.

Solo un salon seguire dictando. Bueno si es que me lo permiten del todo. Sino bueno alejado totalmente ya de la enseñanza en lo que va del año.

Ha sido una gran experiencia… a pesar de todo..

 

“Regreso al lugar que pertenezco…duela a quien le duela….”

Como llegue a Presidente...

Era el año 2003, en ese entonces el clima de Lima no era tan caótico como ahora y el otoño era como debería ser ahora. Caminaba en un mundo de amor y estudios. Esperando que acabe la universidad, solo faltaba un año, y ella y yo empezaríamos una vida diferente.

La noche de ese día cambiaría mi vida. El presidente de la ASPEH me dijo "necesito hablar contigo en persona". A los dos días nos vimos en el Hospital Rebagliati, mi segunda casa. Luego de los saludos, me explico lo que sucedía. En 4 meses viajaría como representante juvenil de la ASPEH a Panamá. Conmigo, el presidente, la secretaria y un vocal.

Fue un viaje emocionante, lo que cambiaría mi vida. Lo que me hizo dar cuenta que debo seguir en este mundo de la Hemofilia, debo apoyar, hacer la diferencia, sumar un grano de arena al esta causa... que al fin y al cabo es mía también.

Al siguiente año, ya yo con algo de experiencia y participando en la ASPEH, en ese entonces fui coordinador del CAS de Hemofilia del Hospital Rebagliati (por dos años lo fui), daría mi gran salto a un evento internacional de Hemofilia... el Congreso Mundial.

La, ahora, vice presidenta de la ASPEH me da los papeles para que postule a la Beca Juvenil y poder participar en el Congreso. Recuerdo que con emoción la llenaría yo en la biblioteca de la universidad junto a mi amor. Incluso ella llenaría el formulario, ya que siempre me encanto su letra. Ambos íbamos pensando la mejor forma de hacerlo.

Obviamente, me dieron la beca y al tiempo estuve una vez más con mi pasaporte en mi mano en el aeropuerto. Un viaje de casi 21 horas nos llevaría al destino junto a la vice presidenta. Esta vez mi rol fue algo mas intenso y aprendí mucho más. Empezaría mi relación con una de las doctoras con más experiencia en hemofilia en el MINSA.

Al retorno, esta vez me ofrecer ser parte de la junta Directiva de la ASPEH, yo acepto y al poco tiempo entro a ser Vocal de la ASPEH y junto a dos grandes amigos, que de alguna manera se han alejado de la ASPEH, iniciamos el comité juvenil. Fueron 2 años de gran trabajo, tratando de hacer que los jóvenes puedan ver en la asociación algo atractivo.

En el 2006, volvimos a postular a la Junta Directiva, esta vez me "ascendieron" a pro-tesorero. Pero luego de un año debido a mi poco tiempo tuve que renunciar. Y entro uno de mis compañeros. Algo curioso que casi nadie sabe, es que ese mismo año, un amigo, ex presidente me dijo para postular como presidente yo y así cambiar a la gente. yo obvio me rehusé, creo que no me sentía muy bien en hacer eso.

Al final, en el 2008 sería el día que luego de conversar con la junta directiva, y con ya un grupo de personas que me acompañarían hasta ahora, hicimos nuestra lista y postulamos. A diferencia de otros años, no hubo lista contraria. Ganamos sin tener que dar mucha batalla.

Y así amigos, en resumen, fui voluntario, luego representante juvenil, vocal, pasando a pro-tesorero y termino en presidente de la asociación. Han pasado 7 largos años desde que inicie esta "carrera". Han pasado amores, universidades, centros de trabajo, operaciones, dolores, viajes, amigos, amigas, sueños, ideales, pensamientos.

Dentro de un mes y algo mas acaba el camino que emprendí como directivo... fue un gusto señores, solo puedo decir a mi defensa que siempre dí lo mejor de mí pero creo que no fue suficiente.

"Sentado en el parque recuerdo la niñez que no tuve, la adolescencia que siempre quise y avizoro la adultez que no me puedo permitir tener..."

Dias diferentes... dias increibles...

Primero me doy con la sorpresa de tener que viajar sin tener factor, sin tener fuerzas, con ganas de ir si, pero con algo de temor por lo que me pueda pasar. Felizmente mi amigo, me presto lo justo y necesario para sobrevivir dos dias de viaje.

Empezo el dia, las clases me hacian distraerme de mi viaje, mientras la verdad me dì cuenta que no sirvo para esto, y ya la decisiòn de acabar este suplicio de aguantar mocosos se acabe a fin de mes. Luego apurado me dirijo a mi casa, el tener una reuniòn a las 5 pm es importante debido a la beca en el diplomado.

Buena charla, objetivos claros, ideas concisas, pero tiempo insuficiente debido a mi viaje inmediato en algunas horas. De todas maneras me quedo en la clase, algo aburrida pero interesante por partes. Veo la hora y salgo volando a mi casa, mi jefe me espera y debo alistar lo ùltimo de la maleta.

Son pocos minutos para que el bus parta, mi jefe no llega, pero en ese momento en que pensaba irme a mi casa llega junto a un colega mas de la universidad. Luego de las presentaciones y el bus aguarda nos dirigimos a nuestro destino.

Un viaje algo malo, no descanse bien, a las 6:30 am, me levantan gritando que llegamos y corriendo salimos al hotel, casi olvido mis cosas incluso. Pero luego un duchazo, y cambio de "aires" me renueva algo. Y previa inyecciòn de 500 UI de FVIII.

Fueron casi 3 hroas de colecta, en parte por mi culpa, la verdad cometi muchos errores. una vez mas demostrando que no sirvo para salidas de campo. En medio de todo esto, nuevas presentaciones y trabajo arduo, con descansos para tomar o comer algo ligero en pleno campo.

A final, un almuerzo entre muchas personas, mayores con experiencia en este tipo de cosas, y jovenes como yo aun madurando en este mundo de la investigaciòn. La verdad fue una tarde excelente pasarla con ellos, el tan solo escuchar sus palabras y comentarios daban fe que han pasado por muchas cosas y ganado muchas experiencias para estar donde estan ahora.

Regresando a Lima, 5:30 am, me dirijo a mi casa, duermo una hora, veo algo de la inauguraciòn del mundial, y me alisto para venir al laboratorio. Fue un dia intenso, entre preparar materiales y comprar algunos que faltaban.

Sabado de gloria... mientras alguien en el lab arreglaba la TV para ver el mundia, yo alistaba lo ùltimo para empezar el trabajo. Poco a poco fueron a llegar los chicos del laboratorio y todos sin mas ni menos ayudaron a lo que debio ser desde un inicio mi unica tarea. Todos pusieron su brazo, unos minutos, algunos horas y el trabajo se alargo desde las 9 am hasta las 2:30 pm en que fuimos a almorzar. Claro que con lo que caminamos y esperamos.. almozamos como a las 3:30 pm.

Han sido unos dias increibles, largos, cansados, pero a su vez cortos, no termina para mi el trabajo. Aùn debo hacer varias cosas, pero mientras espero que mi material se esterilice en el lab aprovecho de contarles.

Ahora con ambas rodillas adoloridas, sin factor y con ganas de salir aunque me acaban de plantar, me ire a mi casa, pues mañana de seguro debere de pasar por Emergencia si es que el Lunes pretendo acabar con todo esto... mi tesis de maestria.

"Gracias a todos que sin conocerme me ayudaron..."

El Final de Lost… el final de Javierin…

El final de LOST, fue hasta cierto punto predecible con las expectativas de la audiencia. Jack, era desde un inicio el protagonista, el líder, el héroe de la serie. Si bien es cierto existían otros que podían tomar ese lugar. La diferencia es que Jack eligio serlo, el por voluntad propia acepto la tarea que Jacob le dejaba de cuidar la Isla, y por ello no podía irse. Su lugar siempre fue la Isla. A pesar de dejar muchas cosas, la carrera que estudio, el amor de su vida, sus amigos, su familia. Todo justo por, a su vez, salvarlos a todos ellos.

Recuerdo que Javierin, fue adoptado por mi hace ya años atrás gracias a una persona que me escribió en mi Blog y me puso ese apelativo. Javierin es definición de Javier Adulto y Javier niño, de Javier inocente y Javier desconfiado, de Javier soñador y Javier realista. Pero es hora de tomar mi decisión, no puedo ser dos cosas o en este caso no puedo hacer todas.

Mi carrera profesional o mi vida (la hemofilia), luego de mucho meditar y pensarlo elegí…. mi carrera.

Siempre tendré Hemofilia, siempre estará conmigo, pero deberé colocarla en un muy segundo plano y tendré que lidiar con problemas directos y mas específicos en mi propio hospital. Creo que si bien no logre los objetivos que me plantee como presidente de la asociación, hemos dejado un camino asfaltado para poder terminar de construir el camino hacia un tratamiento esperanzador en el MINSA.

Obvio, esto no indica que no dejare de asistir a la ASPEH, seré el mas duro critico y por que no si las cosas van mal opositor de la nueva administración. Pero claro, con criticas constructivas como una persona de mi edad, experiencia y, aunque le duela a algunos, legado que dejo, me corresponde.

Ya conseguí un primer paso en la Beca del Diplomado, me falta la Beca en la Maestría (que es mas difícil), y luego acabar la tesis de maestría y por que no la licenciatura que tanto la he alargado.

Muy posiblemente, escriba menos, pero jamás dejare de hacerlo. No importa lo ocupado, cansado, casado, soltero, viudo, cojo, manco, alcohólico, sobrio, alegre, triste, nostálgico, esperanzador, que me encuentre.

Saludos mis lectores… del blogger, y mis lectores del Facebook.

 

“Elecciones Históricas el mundo (de la hemofilia) esta a la expectativa de quienes dirigir la asociación…”

Criticas… desde el inicio hasta el fin…

Desde que iniciamos este camino he recibido muchas criticas. Incluso mi elección fue tomada como un arreglo. Al poco tiempo incluso ya amenazas desde el interior del grupo, debido a la salida nada afortunada de uno, y la partida galante de otra.

Regresando de mi primer viaje oficial, una acusación que no sería mas que un alocado comentario de una persona sin serios fundamentos. Jamás he de tomar cosas ajenas.

Paso un tiempo relativamente tranquilo, incluso la comunicación por todos los sectores era fluida, dinámica e interesante. Hasta que … otra vez empiezan las criticas.

Es cierto, cometí un error. Trate de solucionarlo pero definitivamente, esto no iba a mantener alegres a todos. Los bandos se formaron, las alianzas se hicieron fuertes, y las traiciones también.

A poco menos de 2 meses, quiero tan solo irme con tranquilidad. Que toda transición sea llevada con calma, orden y transparencia. Soy consciente que no será así, y que algunos no lo quieren.

Ya ven, en la asociación, un buen pastel del cual servirse, del cual lucrar, del cual aprovecharse, y es lo que me temo.

Luchare una vez mas para tan solo recibir criticas? o luchare una vez mas para ver que todo lo iniciado sea luego un fruto maduro y listo para que todos los hemofílicos se puedan servir.

 

“Este fin de mes tomo una de las decisiones mas complicadas de mi vida…”

Mizpah mi Tuautem...

Esta es una frase que coloco en mi nick del messenger desde ya hace varios años atrás. Hay veces claro que lo saco pues en mi nick coloco algunos pensamiento o frases que escucho en el día a día. Pero es sin lugar a duda el mensaje que mas coloco en mi messenger.

Siempre cada cierto tiempo alguien me pregunta que significa y siempre tengo que salir explicando. Felizmente casi nadie me pregunta de donde saque esas 2 palabras en arameo. Y muchos me dicen "ay que lindo" o "la extrañas" incluso "aun la quieres".

Esto debido a que estas palabras me las enseño mi 2da ex enamorada. Y bueno siempre me gustaron y aunque casi nadie me cree, no lo escribo por ella, tal vez en un inicio si. Pero luego de mucho tiempo de enterrado el sentimiento lo coloco mas por lo que quiero que ahora signifique.

El saber, creer o pensar que en este mundo hay algo/alguien que es lo mas importante para mi, este donde este, debe de estar bien y que dios/la vida/ o la providencia le este cuidando ya que yo no puedo hacerlo sin saber donde o quien es.

Luego de la ultima vez que alguien me pregunto por esta frase tuve 2 noches seguidas sueños con mi 2da ex enamorada. Uno muy real o mas bien de interacción incluso. Mientras que el otro era tipo serie de T.V.

Ahora que "casualmente" me volvi a acordar, creí conveniente hacer una nota al respecto. Tal vez peque de nostálgico o como dicen mis amigos (Omar, Diego, Elena, etc etc) de tonto... por pensar en ello... bueno en ella.

Creo que este seria un motivo por el cual casi decido tomar esa opción de hacer la tesis en el CIP. Sin embargo, la razón y el dinero me inclinaron en quedarme en Pamer, y fue buena elección.

"Noches de recuerdos, noches de ensueño..."

Sacando cuentas.... salgo bien caro eh!

Siempre me gusta sacar cuentas de los concentrados de Factor que uso en un año. Esta vez luego de buscar por todos lados encontré las recetas del Hospital Almenara, nosocomio el cual me atiendo yo desde hace unos años atrás.

Quería hacer mi estadística mas real como siempre... pero bueno, me da algo de flojeria hacerlo de forma mensual así que haremos una suma total.

En todo el año 2009 he consumido 233 frascos de Factor VIII de 250 UI. Estos han sido dados a mi persona por el Hospital Almenara. Ya sea por consultorio o emergencia.

Esto nos da un promedio de 19 frascos de Factor al mes. En unidades internacionales de Factor sería 4 750 al mes, dando un total al año de 57 000 UI.

A pesar de parecer cantidades grandes, no lo es, el año pasado sufrí demasiado, mas aún la primera parte del año. Ya desde la segunda parte del año empece a colocarme el factor casí interdiario, en una dosis de 250 para tener algo de factor en sangre.

Por ello desde Enero del 2010 para disminuir mis sangrados he subido mi dosis a 500 UI inter diarias. Pero esto lo detallaré más en otra bitácora.

Así que bueno, este año, mi meta es utilizar más factor que me es necesario más ahora que trabajo y estudio en lugares diferentes.

Ya a fin de este año contaremos cuanto más hemos aumentado o no el uso del concentrado de Factor.

"Estoy aprendiendo a ser más diplomático... sino hubiera hecho otra cosa...jejeje..."

Quiero, no puedo y no sé si debo...

La verdad nunca pensé que esto me pasaría o en todo caso no estando en una situación como la presente. Como muy bien saben soy actualmente profesor de Biología en un Colegio (en 3 sedes diferentes), ya que debido a mis deudas crediticias debo buscar la forma de pagar todas estas deudas.

Y bueno hace poco me han ofrecido la posibilidad muy cercana de realizar tesis de pre-grado en una institución muy reconocida de investigación. El problema es, que necesitan un tesista a tiempo completo, y esto no me dejaría trabajar. Además no habría ningún pago pero si alimento y movilidad.

La verdad, siempre me interesó el hacer tesis para sacar mi título como Biólogo más que el hecho del curso. Pero a su vez, no puedo ahora mandar al tacho lo que costo a mi familia pagar ese curso. La verdad, es algo que me tiene en decidir hacerlo o no.

Si bien es cierto, que tengo otro trabajo actual, el pago es muy bajo y no me ayudaría a pagar los costos de deudas. Además que todavía me pagarían en un mes.

No hay una seguridad que luego de desarrollar en ese lugar me quede a laborar, pero todos mis amigos me dicen que me abre muchas puertas el estar ahí y hacer un buen trabajo. Serían entre 6 a 8 meses de la tesis si todo va bien claro esta.

El hecho de ser uno de los lugares de investigación que mas he postulado. La primera nunca me llamaron, la segunda me dijeron que entregué tarde mis papeles, la tercera me entrevistaron y todo pero no me llamaron, y esta última (y 3era del año) sería una opción de ingresar, pero el tema del NO PAGO es muy complicado.

Ya una vez por este motivo decidí entre el INS (Instituto Nacional de Salud= e el IPEN (Instituto Peruano de Energía Nuclear). Esa vez el INS no me ofrecía dinero pero sí una tesis muy interesante, mientras que el IPEN me ofrecía un sueldo y hacer tema de investigación. El elegir el IPEN no es arrepentimiento pero al final las cosas no fueron como me hubiera gustado.

Ahora se podría decir que estoy entre XXX y XXXXX, el primero me ofrece una tesis, alimento y movilidad además de realizarlo en un lugar muy importante; el segundo me ofrece trabajar, ganar un sueldo pero maltratar mucho mi voz, hacerme "pelear" con alumnos, y perder mucho tiempo en ir de una sede a mi casa y viceversa.

Una vez alguien me dijo que siguiera mi corazón y las cosas en el camino se arreglaría, mi corazón me dice el XXX, pero mi razón y el bolsillo me dicen XXXXX.

Tengo hasta mañana para mandar una respuesta y de ahí reunirme con la persona y presentar mis documentos.

Esta noche será una de las más importantes para mí.

"Cuando alguien desea algo con el corazón, el universo conspira para que esto suceda... será esta esa ocasión para mí?.."

¿Qué me pasa?

Hoy fui a cumplir con mi deber. Terminando de revisar los 45 cuadernos del salón, sin haber almorzado y con mucho calor me apuré a la Av. La Marina para tomar la combi que me llevaría a la universidad para mi primera clase de Seminario.

El cansancio me gana y en reiteradas veces me quedaba dormido en el asiento último a pesar de mis inútiles esfuerzos por evitarlo. Mi cuerpo yace ahí como un saco de papas acomodado de mala manera.

Un último esfuerzo y la vergüenza de ver que la chica de al lado me ve extraño me mantiene despierto y ya estoy a 5 minutos de mi destino. Me levanto, esquivo los cuerpos y bajo en la puerta principal de la universidad.

Como un zombie me desplazo a través de la universidad, llego al baño y me lavo la cara lo cual me despierta de inmediato. Para luego segui hacia el laboratorio. Allí me encuentro con dos compañeros de maestría dando la buena nueva que entre al laboratorio para hacer la tesis de maestría.

Ellos se van, los acompaño, aún tengo algo de tiempo. Camino otra vez solo. Miro a las personas, las personas me miran. Me siento extraño con mi "ropa de trabajo", cuando soy usualmente muy sport y casual, tal vez como dijo mi amigo en su nota de facebook aferrándome a no ser viejo.

Nunca llegaría el profesor, luego de buscarle e indicar que el alumno había llegado, este nunca apareció. Sin embargo, una conversación extraña me hizo recordar algo "mi licenciatura". La dejo pasar y nos vamos caminando ambos para tomar los respectivos autobuses a nuestras casas.

Almorzar a las 8 pm y descansar mientras veo al equipo de mis amores clasificar a la segunda fase de la Libertadores no me anima mucho. Bajo resignado a buscar información en la web y responder correos.

De pronto otra conversación inesperada me hace recordar "mi licenciatura". En ello mi mente ya no quiere saber nada de estudios ni deberes. Me entrego a la banalidad de la Internet.

Me es tan odioso sentarme a hacerla? me es tan aburrida? o es que es cierto que no me siento orgulloso de sacar mi titulo de esta forma? En el buen nombre de Dios ... ¿qué me pasa?

"Me toca noche de reflexión y de promesas que jamás cumplo...ahora entiendo por qué mi mundo esta como está..."

Empezamos con el estrés...

Y empezamos las clases de la maestría, además ya como lo saben estoy dictando clases en un consorcio educativo muy famoso en Lima, y lo último es que javierin vuelve a la investigación.

Así como leen mis querido lectores, vuelvo a la investigación al laboratorio a jugar a ser dios jaja, bueno no tanto, eso es cuando haga mis mutantes jaja.

Por lo que leen, y siento se me viene un semestre muy intenso. Iniciando la semana con clases. Lo cual me evita ir a la reunión de plana de docentes de biología y ya no podré seguir viendo a la profesora nueva que esta simpática. jejeje.

Luego dictar clases tres días y ese último volar hasta la universidad para las clases. Lo que debo acomodar en mi tiempo es ir al laboratorio para realizar la investigación, y si las cosas van bien y lo dudo, tendría que ir a otro laboratorio en otra universidad a seguir haciendo investigación.

Lo único que pido es que se largue este calor insoportable, ya que hago trizas con mi sudor la camisa que me pongo y no se nada fashion llegar así a las clases.

Así que mis amigos, amigas, compañeras, seguidores, fieles, fans y demás.. ya en los siguientes les contaré como me va y si pudo con tanto estres que ya empezo.

"Se rompieron mis lentes abuu... ciego por un día.."

Plan A y Plan B...

Estuve pensando un plan para lograr que las personas con Hemofilia de mi querido e ingrato país siempre tengan la seguridad de poder contar con medicina sin importar en que sistema de salud se encuentren.

Y es la de elegir un niño con Hemofilia que sea formado para dirigir en un inicio a los jóvenes con Hemofilia, luego a la asociación, pero luego a dar el gran salto a la política. Con claras ideas y en una búsqueda de apoyar a las personas con Hemofilia y otros desordenes de la coagulación. Para lograr esto, este niño deberá recibir buenas cantidades de factor, educación completa y asesoramiento legal, médico y con un conocimiento de la realidad a nivel nacional.

Esto implicaría mucho dinero y mucho factor. No importaría de que sector sea el niño. De todas maneras recibiría el apoyo del grupo élite que se formaría.

Y si a pesar de todo esto, no se consigue nada y vemos un rechazo total de las autoridades. Entonces viene el otro chico que fue educado no para la vida política sino para ser un sicario de la hemofilia y así uno a uno matar a todos aquellos que no apoyen la causa y sean un estorbo para la compra de medicinas. Este niño en lugar de recibir educación, deberá ser entrenado en artes marciales, tácticas de guerra y tortura. Al igual que el primero recibirá mucho factor.

Siendo sincero conmigo mismo creo que ninguno de estos casos se podrá lograr. No sin el apoyo de muchas personas. Queda como idea de todas maneras para futuras generaciones. Jajaja

"Definitivamente fui Nazi en mi vida pasada... mandaría a campos de exterminio a toda esta gente que no le importa un bledo hemofilia..."

De esperanzado a desesperado...

Desperté con angustia, me había quedado dormido y debía ya estar en la universidad, para colmo mi agenda la había dejado en la casa de mi amigo Diego junto a un recibo que debía pagar. Una llamada fugaz y le dije "espérame que llego en 10 minutos". Así volé a la casa de mi amigo y luego de un saludo más veloz que chibolo precoz me fui al Banco a abrir la cuenta para que me paguen en el colegio. Una cola bajo el ardiente sol no me agrado, la atención rápida si.

Salí al paradero, ya con el pago del recibo hecho y con la cuenta abierta para que me depositen mis miserables 312 soles. Tome la combi que me lleva a la universidad, ahí molesto pues no encentré lo que tenia que llevar y perdí 15 soles! y ahora a esperar al profesor que me daría un trabajo extra. Luego de esperas, caminatas y demás el profesor llego, luego de una breve conversación y presentación fui aceptado y desde abril empiezo a trabajar ahí en mi tesis.

Algo contengo, pero con la consigna que debo llevar todos los cursos del ciclo (lo cual no iba a hacer por cuestiones monetarias) entonces alegremente generé mi deuda pero me dí con la sorpresa que la persona que me iba a prestar el dinero al final no podía. Y me quedé en el aire. Le pedi a otro amigo, pero me dio la misma respuesta.

A su vez que hacia esto, tenia que ir a que actualicen dos notas de dos cursos que ya había llevado y que no me lo habían considerado felizmente termine todo esto antes que el personal se vaya a almorzar. Así que solo me quedo irme a mi casa a almorzar ya preocupado de como pagaré la maestría...

Luego de un descanso, me dirigí a los bancos a ver la posibilidad de que estos me den un préstamo (otra vez) y bueno 2 me dijeron que no calificaba y el otro sólo me dijo el 60% de lo que necesito. Así que mi caminata de regreso a casa fue patética, pensaba como iba a hacer? como pagar todo? la verdad me siento muy frustado.

Mientras veía en mi bolsillo los únicos 1.70 nuevos soles que tengo, que son el pasaje de ida para mañana dictar clases, pero no sé como volveré a mi casa. Supongo caminando. Que son unos cuantos kilómetros. Para colmo tengo capacitación, así que tendré que caminar con dirección al aeropuerto.

Ya es hora de seguir, tengo que hacer mis clases para mañana, y ya mañana veré la forma de solucionar este nuevo problema que tengo. La verdad veo muy difícil hacerlo.

"Si a veces le doy la razón a mi madre, fue una mala decisión..."

My first time with Seven, I mean... NovoSeven!

Hoy día un domingo cualquiera, yo con mi short y el torso descubierto caminando en busca de comida (pues no hay cena), en ello escucho sonar el teléfono y es mi ahijado quien contesta y me dice que es para mí. Escucho la voz de un viejo amigo, justo hace unos días me preguntaba que sería de su vida.

En resumen, necesitaba que le coloque el Factor NovoSeven a su hija. Para los que no saben, este medicamento se utiliza para las personas con Deficiencia de Factor VII de la coagulación, personas con Inhibidores (anticuerpos al factor VIII o IX) y en personas con Glazman Trombocitopenia.

Así que mi amigo cuelga y a esperar que venga junto a su hija. Ya que me dijo que podía desplazarse sino yo encantado hubiera ido a su casa pero estaba de niñero. Y bueno, luego de ponerme un pantalón algo mas decente y un polo rojo que me regalaron de texas hace ya años atrás, me dedique a esperarlos.

Llegan, veo a la paciente, cojeando parte un poco por encima del tobillo inflamado y con sangre, no es un simple golpe pero tampoco es nada de vida o muerte. Más aún si se cuenta con el medicamento. Ya para esto me había informado como administrarlo con mi amigo Alberto, experto en el uso de esta medicina.

Algo que me puso nervioso y no lo negaré era el hecho de que son 11 000 nuevos soles que tenia en mi mano, y malograrlo o que se me caiga era pero una atrocidad. A esto que tenía que ponerle a una niña y normalmente yo le pongo a chicos, incluso a mi ex de Von Willebrand no me gustaba ponerle.

Todo saldría bien felizmente, aunque me estreso mucho ver a mi amigo dando vueltas, por sus nervios. Recuerdo que cuando mi madre aprendía a colocarme el Crioprecipitado (y luego Factor) siempre le decían que no debería transmitir el miedo y nervios a mí. Sino es peor.

Otra cosa es que bueno, ya la edad de la paciente es la adecuada para que ella pueda aprender a administrase el Factor y así tener una vida más libre y con lo que trae todo esto de saber autoinfundirse el factor.

"Hoy fue mi tarea de Boy Scout... donde esta mi medalla?..."

Un Milagro para Javierin (Javierin´s Factor)

En el año 1982, nace en una pequeña ciudad llamada Lima un niño que sería diferente al resto. Sus padres se regocijaron con el 3er hijo: Javierin. Todo era felicidad en la familia.

Pasarían un par de meses y comenzarían a notar algo extraño. A Javierin le aparecían moretones y chinchones por todo el cuerpo. Y eso le producía dolores y lloraba. A los días pasaba y había otra vez una relativa tranquilidad.

Sin embargo, a unos meses de haber nacido le colocan una vacuna. Esta fue una inyección intramuscular y grande sería la sorpresa que luego de varios días el sangrado no paraba y se había hecho literalmente un chupón por donde había sido perforada la piel de Javierin.

Debido a la gran perdida de sangre le tuvieron que administrar sangre completa para elevar la Hemoglobina del pequeño Javierin, ahí los médicos notaron que el sangrado paro. Los padres angustiados quería saber que tenía Javierin y pasaron de hospital en hospital, sin encontrar solución.

Pero un día llegaron a un médico que había hecho sus estudios en el extranjero y que había visto casos similares a Javier, luego de unos análisis el doctor le dice a los padres "Tiene Hemofilia". Los padres consternados y sin entender preguntaron que era. El médico explico que la sangre de Javierin no coagula debido a la falta de una proteína. Explico que jamás tendría una vida normal, sería un niño que debía ser cuidado y que posiblemente no sobreviva más de 5 años.

Los padres se negaron a creer en esto y empezaron su búsqueda. Donde habría tratamiento para Javierin? Fue así que llegaron al Hospital Almenara donde encontrarían a la Asociación de pacientes y tuvieron un alivio a conocer a otras familias y personas mayores que habían sobrevivido a la Hemofilia, aunque muchos de ellos con muy mala condición física.

Por circunstancias negativas, se tuvieron que ir de ese hospital al ver un mal trato de parte del médico y la falta de atención. Seguido pasaron al Hospital Rebagliati donde se formaría el grupo mayoritario de pacientes y la primera Unidad de Hemofilia. Junto a otros padres, empezaron a buscar ayuda, tratamiento y mejoras para la calidad de vida de Javierin.

Nunca dejaron que Javierin se estanque, él iría a la escuela, estudiaría y tendría una vida lo más normal posible. Ellos junto a otros padres de niños con Hemofilia lucharon y asentaron la base del tratamiento para los pacientes, si bien es cierto a un grupo, luego esto se fue extendiendo de a pocos.

Esta historia que relato quiere dar énfasis en la importancia que tienen los padres cuando luchan por que su hijo tenga una buena calidad de vida. y más aún cuando el grupo de padres se une y luchan en grupo, entonces es más fácil que puedan lograr sus objetivos.

Actualmente veo en la asociación que los padres están muy alejados, no tienen una lucha común, si tienen interes y preocupación. Pero no hacen nada por mejorar o hacen muy poco.

Ayer, 27 de marzo mi padre cumplió 9 años de fallecido, y este es un homenaje a él y a mi madre que lucharon por mí y por que yo tenga una niñez lo mejor posible a pesar de mi Hemofilia Severa. Gracias Viejo!

"Uno reflexiona a veces tarde de las cosas, pero una vez que lo haces no puedes negar la verdad..."

Javierin... Teacher?

Ya desde hace 2 semana atrás que estoy dictando clases un conocido consorcio educativo de Lima. Los que han leído mi blog, notaran que nunca ha estado en mis planes dictar a nivel secundaria. Por ahí si me agrada la idea de ser profesor universitario, pero no de chicos entre 15 y 16 años como tengo ahora.

Dicto en 3 de sus locales que tiene, 2 de estos muy lejos de mi casa y gasto más tiempo yendo y viniendo que dictando las clases. Para colmo uno de estos dos locales tengo los alumnos mas bulleros que se puede tener creo yo. No sé como callarlos, y mantenerlos tranquilos. No estoy hecho para este tipo de público.

La paga es poca la verdad, la exigencia mucha. Veremos hasta donde aguanto o hasta donde ellos me aguantan.

De todas maneras busco otros lugares donde seguir mi carrera, pero la cosa esta muy dura. Mientras tanto a dar lo mejor que tengo para que los chicos me atiendan.

"Hoy me dieron ganas de llamarte que bueno que no tengo tú número..."