Pagina sobre cómo es la vida y cómo piensa un adulto con hemofilia en el Perú. Las ocurrencias que tiene y las cosas que solo a él le pasan... Claro esta es solo una perspectiva. No refleja a la mayoría... y se suele equivocar.
lunes, abril 06, 2009
Haciendo de Cupido...for me?
viernes, abril 03, 2009
Somos Oasis!!!
lunes, marzo 30, 2009
De vuelta a clases...
Obvio ella se rio al igual que el chico que estaba en la oficina. Y será así para colmo de males al faltar una clase deberé ponerme al día y preguntar a alguien que michi hicieron the last week. Y con lo gran hablador y extrovertido que soy, eso será una tarea más que monumental.
Me sentiré gracioso ahí pero a la vez ansioso de llevar un nuevo tema que never in my college llevé, Fitomejoramiento (What is this?). Tengo que aprobar pues es requisito de la maestría y bueno además de esto llevaré un curso más en post grado, genetica nolecular.
Así que bueno ya les iré contando como me van en las clases, si hago o no amigos, si apruebo los exámenes, si por ahi me peleo con el profesor, etc etc... Espero no distraerme, aunque no creo con todo lo que tengo que hacer, entre esto mi trabajo y mi maldito titulo que ya me dí cuenta que sí importa.
jueves, marzo 26, 2009
A calzón quitado...si me odian... ya fue!
Luchar a veces solo puede ser gratificante pero a su vez también triste más aún si las personas de "tú equipo" no te apoyan en lo minimo, en este caso lo han hecho, pero siempre al final soy yo el que acaba haciendo casi el 90% de todo.
Este sábado es muy posible que todo se aclare, las cosas se diran como debe ser. Tal vez una vez más me gane el odio o la incomprensión de las personas. Tal vez sea importante que eso suceda. tal vez no debí afrontar algo. Tal vez debería quedarme callado, total quedán solo 6 meses más. Tal vez... ni siquiera debería escribir esto.
El sábado se acaba todo o empieza todo... no se pierdan el siguiente capitulo de las aventuras de Javierin Alvarín... en este mismo canal blogero.
Welcome Interferón... good bye Alcohol.
Siempre he estado haciendo mis análisis del hígado y demás. Y aunque yo sé desde hace 2 años que mi carga viral esta mas alta qe la inflación que sufrió el Perú en la segunda decada de los 80`s. No iba al mèdico especialista.
Recien este martes, por intermedio del Gabo, fuimos a ver su mèdico preferida (todo por que le gusta). NO diré que no esta mal, pero no creo que le de bola (que malo no?).
Ahí entre broma y broma le decia a la doctora que me diga cuantos días me quedan de vida, para disfrutarlos al máximo o ponerme a llorar a mares.
A ella no le gusto para nada mi broma pero si ví su gesto cuando vio mi carga viral... Tienes que entrar a tratamiento me dijo. "Lo sé" le respondí.
Entonces dadas las explicaciones del caso y uno que otro consejo como es el "no debes tomar nada de alcohol"... me dijo que empezaríamos los trámites para que empiece el tratamiento de Interferón.
Les comentaré que este "trámite" demora de 2 a 3 meses, así que voy despidiendo al trago y ya empezar a cuidar mi hígado, felizmente no esta inflamado pero mi carga viral esta muy alta.
lunes, marzo 23, 2009
En la Radio...
domingo, marzo 15, 2009
Campamento Familiar HEMO

jueves, marzo 05, 2009
Ya no es lo mismo...¿Adios al Blog?
Pasa el día, pasan la horas, pasan las ganas de hacerlo. Muchas veces me siento en el computador con la pagina de blogger abierta y ya no me dan ganas de escribir, de contar, de pensar, criticar, aullar, maldecir, etc.
Y es, tal vez, sinónimo de que ya fue mi tiempo de escribir en el blog, en mi diario. Las cosas hace ya mucho tiempo no son iguales, vengo o más bien llego cansado, desganado, indiferente, estupidizado.
Incluso ahora, empece con ganas y me fuì diluyendo en distracciones, el futbol (San Martin le va ganando a River), el messenger y mi amigo que me pregunta el fono de una flaca que quiere ver hoy, el otro que me comenta que es una mierda ser hemofilico y que no haber factor es como para matarse.
Al final termino escribiendo... será este el fin? acabo ...hermanos de sangre? acabó Javierin?
Si es así... pues como siempre diré.. os extraño chicas, os extraño rodilla, y sobretodo os extraño viejito.
lunes, febrero 23, 2009
My Ex List...
De ahí el sin fin de cosas que tendrá que vivir para ver como hace para encontrarlo y para colmo de males, ha tenido muchos exs. Lo cual da mucho que hablar eh, una vez más los "gringos" demostrando que son muy promiscuos.
Felizmente no me han dicho eso a mí bueno solo tengo 5 exs, así que no habría mucho por donde buscar, pero lo complicado sería adivinar o "encontrar" cual. En teoria las 3 primeras no, pues me largaron con una facilidad digna de no volver a siquiera pensar en buscarlas.
viernes, febrero 20, 2009
Javierin en CPN
Entrevista con Alan.
El día lunes me reuní con un pequeño grupo de hemos y amigos de la hemofilia. Pues gracias a uno de ellos se consiguío una cita con el presidente de mí país. Y de paso estuvo el ministro de salud, así que no estuvo nada mal como veràn.
La verdad, no hablé mucho o más bien no me dejaron hablar mucho eh. Aquellos que dijeron que no hablarián lo hicieron y lo planeado no se cumplió con exactitud. sin embargo pude decir unas palabras. Según luego me comentó uno de los presentes lo hice bien, claro que también me lo pudo haber dicho para subirme animos. Pero en todo caso, creo que dije lo que tenía que decir, luego de ver que un poco se salian del tema.
Al final creo que fué buena la entrevista, mas paramí por la presencia del Ministro de salud, y por el interés que mostró el Dr. García (presidente). Veremos que pasa en el tiempo y si esto fué en serio o mera pantalla y protocolos de rigor que terminan en el aire.
miércoles, febrero 11, 2009
Una cheliña pal calor...
lunes, febrero 09, 2009
Mirada de mujer...
Pero hay momentos en los cuales me doy cuenta que alguien me mira, so... desvio mi mirada y veo esos ojos, fijos, lindos a veces, extraños en oportunidades que miran los mios mis ojos marrones medio achinado.
Sé que no debo permitir que me gane la mirada, casi siempre lo hago yo, y a ellas no les queda mas q reirse, sonreirme o cambiar la mirada. Yo les sonrio, a veces me pongo serio. Sin embargo, hay veces que pierdo, la mirada es mas fuerte que yo, o es tan linda que me cambio la vista pues no puedo creer que alguien así me mire.
Hoy me paso de nuevo y ella y yo nos mirabamos con una relativa sorpresa, me encanta, me sube el ánimo, pero dura poco, luego sigo mi camino y pensando las mismas cosas.
viernes, febrero 06, 2009
¿Cómo decirlo? ¿Cómo hacerlo?
A veces aunque trato de hacerlo me doy cuenta que no puedo, no es que no sienta lo que deba sentir, sino que no siento lo mismo que esa persona, no es posible para mí Me dí cuenta que no puedo, en realidad lo último que tenía murio hace unos años.
Es necesario ser sincero, pero no sé como serlo, hay días que me demuestra fortaleza y madurez para poder entenderlo, otras veces me doy cuenta que no podrá hacerlo, de todas maneras espero equivocarme y que todo resulte bien.
Al final todo irá bien...dice una canción, pues misteriosamente la vida se encarga que todo salga bien. Aún así debemos soportar momentos de angustia y dolor, la tristeza es una etapa que vivimos todos, pero que pocos asumen el cambiarlo.
Terminaré escribiendo..."Tenías razón..."
domingo, febrero 01, 2009
27 inviernos, 27 abriles... 27 años.
El otro día no pude dormir, estuve 4 horas dando vueltas en mi cama, dándome cuenta de todo lo que he perdido y más que nada el tiempo.
Así que esta vez he jurado y per jurado que terminaré lo que empece hace ya 2 años atrás y acabarlo no importa lo que me cueste, a pesar que el trabajo esta muy duro estos días.
miércoles, enero 28, 2009
Tan solo 84??.... que raro eh....
Pero me dí con la sorpresa de que me falta recentas, practicamente solo tengo desde agosto del 2008, y bueno dije "haré un estimado de esos 6 meses" (ojo inclui Enero 2009). Y me dí cuenta que me salió una cantidad muy baja... 84 frascos, esto quiere decir que gaste unas 16 ampollas al mes, algo que no puede ser pues yo sé que consumo más.
De ahí comencè a hacer memoria y recordé que varias veces me habían prestado amigos e incluso mi enamorada, de lo que recuerdo serían unas 8000 UI.
Así que sumemos, 84 x 250 y luego a esto mas 8000 = 29000 UI en 6 meses. Lo cual en frascos de 250 quiere decir que gaste algo de 20 ampollas al mes, lo cual de todas maneras es poco comparado con otro años, pero no tan bajo como 16.
Bueno, ahora mas o menos saben cuanto consumo al mes, claro que no es un dato exacto por la perdida de recetas que tuve, voy a tener que esperar que termine este año para ver como va mi consumo, y que Essalud ruegue por que ya no tenga seguro jajaja.
jueves, enero 22, 2009
Cerca pero lejos a la vez,,,
Así que hice lo que tenia que hacer, abro la puerta y paso, para luego cerrarla y seguir mi camino, sabiendo que detrás estoy dejando a alguien que quise mucho y que aunque sinceramente me encataría conversar con ella, no debía hacerlo ni como amigos luego de las cosas que han estado deambulando por mi mente.
Caminando mientras iba a emergencia me puse a pensar en lo sucedido, muchas veces dije que quiero ser amigo de mis exs, pero a su vez ese momento no lo hice, hubiera sido un buen gesto de ambos el conversar, pero en el fondo algo me dijo que no debía hacerlo. No busco una explicación simplemente lo comento.
Ahora semi sentado en mi cama escribo con algo de fastidio en mis codos, mientras veo como brilla la luz que indica que alguien me habla en el messenger, será motivo de ver quien es y que quiere... me despido.
domingo, enero 18, 2009
Misa sabatina
Como siempre dejo de escuchar lo que el sacerdote dice y me pongo a mirar la imagen de cristo y le hago unas cuantas preguntas y comentarios.
Al final la despedida de todos y me fuí a mi trabajo, pensando lo bien que me sentí pero a su vez lo bien que me sentí al irme también.
No tengo nada contra la iglesia ni los católicos eh! a pesar de todo yo soy buen católico aunque no muy bueno, ni siquiera aceptable diria yo.
Quisiera poder sentirme bien asi siempre y con ganas de ser buen católico pero no puedo.
Seven Pounds
14 de Enero.... Feliz Cumple Daddy.

domingo, enero 11, 2009
1000 UI no es siempre 1000 UI.
En mi querido Perú y en este caso la seguridad social (EsSalud) nos dan la dosis mas baja, la de 250 UI, existen diferentes presentaciones en el mundo pero es esta la que nos da el Hospital.
Para poder llegar a la cantidad que menciono en el titulo obviamente necesito 4 frascos. No es muy común que use tanto, salvo me sienta muy mal, caso el cual fué el de hoy.
Amanecí con mi rodilla y mis 2 codos inflamados, me dirigí a mi refrigerador donde tengo los factores pero por el sueño me había olvidado que ya no tenía factores que me dan en el Seguro. Así que tuve que tomar uno de los "especiales" y que solo lo uso en casos muy graves, y bueno esta era una de esas veces. Este factor viene con 1000 UI, eso es lo que realmente debería usar por mi peso, pero bueno ya expliqué por qué no lo hago.
A las diez de la mañana me coloco la inyección y son ahora ya las 8:30 pm y el codo izquierdo esta 100% bien, el derecho en un 70% y la rodilla en un 80%. Entonces pueden ver POR QUE NECESITO esa cantidad de factor para estar bien.
En circunstancias normales me hubiera puesto solo 500 UI y tendria que ponerme por 2 o 3 días. Pero bueno ahora en un día ya casi al 100% y mañana a seguir con la rutina y lo más irónico que tengo cita y todo para que solo me den 25oo UI como màximo (osea 10 frascos de 250).
viernes, enero 09, 2009
Que chismoso!!!
Pero el otro día no sé por qué? al ver que una de estas personas entra al messenger... lo piesno, analizo y le pregunto. Ella me dice que NO, que nada que ver, solo amigos.
Le digo gracias, y que era algo que necesitaba preguntar y saber la respuesta... ahora me queda preguntarselo a alguien más, pero obvio no lo haré. Mejor ya dejar las cosas así.
ALEXADA....
Entonces le digo que ella es Nutricionista, y aca Alex comete su Alexada.... me dice, que deje de pensar en Nieves, que no me busque a otra como ella, ya olvidala!!!, me pone en el msn.
Yo soprendido le digo Juat? (What) What are you talking about?, y él me dice que claro, que Nieves es nutricionista.... y yo le digo ...plop. so idiot....ella es otra cosa, no tengo la culpa de que también es algo con alimentos el nombre, pero no tiene nada que ver con Nutrición.
Y peor aún le digo yo no busco a nadie, más bien estoy bien tranquilo y así me gusta estar.
lunes, enero 05, 2009
Soy un falla....
Yo como gran falla que soy, pues les dije que no iría (creanme tengo motivos), pero no crean que no he buscado la manera de conseguir la medicina para mis hermanos, pero como me dijo Wilder en un correo, estas haciendo mal, esa no es la estrategía".
Tal vez ser muy politico o tranquilo sea mi perdición, otros me dirían cobarde y sí tal vez lo sea y bueno sé que desde ahora ya perdí la confianza yel respeto de 2 personas bueno 3 realmente.
No sé como podré mirarlos a la cara, ya no sabré que hacer, ellos diran tal vez "he ahí el presidente que no apoya a sus hermanos", y yo pensaré "como explicarles no inexplicable".
Así termina mi dia, tengo que estudiar para mi último exámen. Y mañana hay muchas cosas que hacer en la oficina, será una semana fuerte en el trabajo. Y espero llegar vivo el sàbado.
domingo, enero 04, 2009
G.V.A.

viernes, enero 02, 2009
Remebranza 2008
Al final demostré lo mala persons que puedo llegar a ser. Y lo mas triste es que sé que puedo ser peor... me siento mal, un mal año para mí elpeor...demasiadas cosas hice mal y bueno espero que este 2009 sea diferente.
Mejor ni pensar ya en ese año y carajo acabo de leer algo que no sé por qué me ha jodido leer, y bueno tengo que cerrar un libro como dice Pedrito y dejar de guardar algo en mi corazón, es hora de dejarlo totalmente frío.... perdonenme.
domingo, diciembre 28, 2008
Resident evil....versión Hemofilico.
A pesar de todo me dan risa y no lo hacen con burla, sino para fastidiar y hacer mas loca la conversa y última chupeta del 2008 con mis patas.
miércoles, diciembre 24, 2008
Resident Evil 4

Mi hermano juega la Saga de este juego desde el Play Station 1, y siempre lo ví jugar y le decia asu que aburrido o más bien que tedioso hacer tanta cosas y me parecia muy complicado el juego.
Sin embargo, hace un mes mas o menos, o tal vez un poco más, que llegó este juego a mi casa. Obvio! mi hermano lo compró para él, pero al ver él que lo mareaba el juego... eso me dice, y a mí que dije " a ver " si manera... y me quedé jugando como 2 horas.
Además que por fin entendia lo que tenia que hacer, como la acción se desarrolla en España me llamó la anteción y esto sumenle que los gráficos son bien cheveres.
De esta manera hay un adicto más a este juego y que me he puesto a "estudiar" lo que pasó en las sagas anteriores y en la futura.. lo que vendrá!!!, para colmo ví la Pelicula "Residente Evil, Degeneration" la cual me pareció buena y me dejó con las ganas de saber más de este maldito juego.
Si fuese un poco mas peque, me alucinaría ser el Agente Kennedy, con mi arma y todo, así como hace mi sobrino cuando me vé jugar y me da animos para matar a los malos o me fastidia cuando no puedo eliminar a un jefe de Capitulo.
En resumen... les recomiendo el juego, es buenazo y sobretodo si les gusta disparar y matar gente... como a mí jajaja.
"Año nuevo.. vida nueva? o errores nuevos?.. jaja.. habrá que ver.."
lunes, diciembre 22, 2008
25 y 31, Son dias normales...
Pues para mí es algo normal estas fechas. Es decir, no los tomo como algo que digamos asu. la llegada del niño jesùs, el gordo de papa noel que trae regalos o una de esas cosas. Y bueno fin de año pues algo igual eh... solo es un pretexto para una chupeta entre los amigos y por ahí si se puede un chico solitario ligar con otra chica solitaria.
El 25 la pasaré en casita fastidiando a mis familiares jaja... sacando de sus casillas a mi jefa y jugando con mi sobrino muy posiblemente Fútbol... aunque suave nomás pués no tengo mucho factor que digamos eh.
A pesar del calor espero tomar mi respectivo chocolante caliente y mi paneton con bromatón... más si es de Donofrio con hongos jajaja... y por ahí uno que otro vinito que tengo para la ocasión.
En cambio el 31, en teoría tengo tono en la casa de un amigo, pero para serles sincero al no tener plata y no muchas ganas que digamos mejor me echaré en mi casa a dormir placidamente, menos cuando suenen los cohetes y bombardas.
Ya el 1 de enero si a descansar mas aún que el 2 a trabajar de nuevo y a empezar un nuevo dia con mas alegría jajaja... eso me sonó a comercial de TV.
Bueno doctores, os dejo, debo irme a estudiar alguito de genética vegetal avanzada... quedán 2 examenes y ya por flojo no voy a jalar aunque esta casi decidido que dejaré la maestría... Salvo suceda algo... lo cual dudo.
jueves, diciembre 18, 2008
Si yo tuviera SIDA...
miércoles, diciembre 17, 2008
Muy buena pregunta.
Recuerdo que Guise me preguntó eso, y yo siendo su enamorado y sabiendo como era ella le dije que NO, en parte era cierto. July en ese entonces era un gusto no muy fuerte que digamos, me atraia algo pero mas era mi curiosidad que otra cosa.
Entonces queridos lectores le menti en parte no? es decir, no fue una respuesta 100% clara no? ni veraz. Lo anecdotico es que me pregunte por alguien que luego seria mi enamorada y yo lo negara, de la misma manera que negaron a jesús.
Luego Nieves me preguntaria algo similar con Celia (mi actual enamorada) y en parte fué lo mismo es decir mi respuesta. Y volvió a pasar otra vez, estuve con la chica de la pregunta.
Una vez más demostrado que mi vida se repite o es una constante tal vez los protagonistas sean diferentes pero en esencia y argumento mi vida es muy monotona.
Habrá que ver ahora, en los meses que se vienen, me harán esa pregunta?.... espero no mentir aunque no lo hago mucho ya, traro de ser abierto y claro.
2 cosas en la vida...
Primero, encontrar a alguien a quien amar.
Segundo, vivir cada día como si fuera el último.
Esto lo escuche en una palicula que acabo de ver hace unos minutos, como siempre en lugar de estudiar a pesar de mi examen de mañana.
Uno de los personajes secundarios se lo dice al protagonista, Y eso me dejó pensando hasta el final, a este personaje le sucedieron muchas cosa, todas estas causadas por su comportamiento frívolo y nada lógico.
A mis 26 años me han sucedido igual muchas cosas y sé que me quedan muchas más por experimentar.... pero justo me puse a meditar sobre las 2 premisas con las cuales inicié esta bitácora.
El primero, dicen por ahí que aún no he encontrado a la verdadera persona que amo (o amor de mi vida), esto se basan porque ya estaria seguro de eso. Sin embargo, creo que si lo he hecho he amado a 3 personas o por lo menos eso me dice mi corazón. En este punto el protagonista escucha como le dicen "Nunca sabrás de que serás capáz hasta que ames a alguien", y si es cierto cuando uno esta enamorado. Sino lo sabré....soyuz!... la 3!... Viñas!!!
Lo segundo, pues no lo hago, quiero hacerlo pero estaría bien? podría hacerlo? no estoy seguro de eso, además que es exactamente eso? vivir como si fuera el último dia...? me pondré trite, pediré disculpas a todas, haré las cosas que no hice... pero no me alcanzará el tiempo.
Hoy se me dió por iniciar mi Diario en la Notebook, pero dije mejor no... si tengo mi Blog, aunque no puedo poner todo lo que quiero y pienso. Aún así me sirve para desahogar muchas cosas.
martes, diciembre 16, 2008
domingo, diciembre 14, 2008
Are you ready for this?
Me saco el polo ya empapado, tomo agua para hidratarme, camino por lugares frescos, evitando me dé mucho aire púes eso empeoraría las cosas.
Buscando entre mis cachibaches la pastilla.. panadol.. clorfenamina.. Where are they?... Over Here!!!
Sigo caminando mareado, la fiebre juega conmigo como una chica cuando baila conmigo y sabe que me atrae y yo tontamente me dejo caer en su juego.
Me tiro a la cama, o mas bien caigo por efecto de la gravedad, ahora mis sabanas se empiezan a humedecer. La noche no me parece nada refrescate entre las 4 paredes de mi cuarto.
El sueño no llega, mas bien me llega... dando vueltas en la cama el calor solo aumenta, dormiré? si seguro que sí pero cuando mi cuerpo este muy cansado y lo hago por eso, no por tener comodidad ni bienestar.
Al final concilio el sueño pero a las 7 am me despierta mi amigo que vino para irnos juntos al oficina... sábados de pasadez.
miércoles, diciembre 10, 2008
Operación Javierin 2...
lunes, diciembre 08, 2008
Dolores de cabeza..."Headhache"
Estos achaques o no sé como decirles para mí son inexplicables la verdad. Aunque son muy fuertes no les trato de tomar importancia. Hoy recién le dije a mi madre sobre estos, y ella me dijo que vaya a Emergencia, ya una vez me dió algo similar de niño y fué horrible. Al final los médicos nunca supieron que fué lo que originó eso. Peor aún me da una flojera ir a verme a emergencia del Hospital Almenara pues esta en reconstrucción y el otro día que pase lo ví todo un caos.
Bueno tal vez uds dirán pero un dolor de cabeza se pasa con una Aspirina, no? pues debo de informarles que los que tenemos la linda Hemofilia... no podemos tomar eso!!!
Y otra preocupación es que una persona con Hemofilia con dolores muy intensos de cabeza puede deberse a un sangrado intracraneal. Ya hemos visto a varios fallecer así. Y en mi caso peor sabiendo que mi padre sufrió de presión alta y de derrame cerebral.
Con toda justicia muchos dirán pues..¿Por qué no voy a emergencia?. Pues por la sencilla razón que sospecho que es mas por estres y preocupaciones que otra cosa. Cada momento que puedo tranquilizarme y estar sereno siento que el dolor se disipa.
miércoles, diciembre 03, 2008
Me pusiste no admitir...malazo!!!
Entonces me voy a ver si esta en linea para conversar con ella y me di con la sopresa que no estaba, le dije a los chicos.. "aún esta en linea" y me dijeron SI!.
Yo entonces busque de nuevo y me di con la ingrata sorpresa de que no la veia, así que la única respuesta..."me ha puesto no admitir".
Al inicio no le di importancia, pero mientras pasaban los minutos y mi amigo me decia que conversaba con ella y aún estaba en linea me empezo a molestar eso.
No sé hasta ahora bien por qué me molesto sera porque... no, no creo. Pero bueno debemosle el voto de la duda con la super explicación que le dió a mi amigo. Aunque sinceramente no le creo.
Así son las cosas, a veces pienso y creo que lo que me dijo mi enamorada era cierto.
sábado, noviembre 29, 2008
Lindas palabras...
domingo, noviembre 23, 2008
Desabastecimiento de Factor IX - ESSALUD
Hace ya mucho tiempo que no escucho que me digan los pacientes con Hemofilia de ESSALUD, "Si hay factor".
Cada cierto tiempo no hay factor, ya sea VIII, IX, FvW e incluso VII (aunque esto solo lo compra un Hospital).
Obvio esto es un malestar para los pacientes y para mi también pues aunque yo solo uso el Factor VIII, como presidente debo de "pelear" por todos en que haya siempre el factor.
Y ahí comenzamos con las cartas, solicitudes, oficios y demás que se hacen para lograr esto por un mecanismo algo formal por así decirlo. Ya sino hay solución o terquedad en resolver esto por parte de los hospitales se vienen las quejas fuertes.
Pero esta vez es cierto que no es 100% culpa del Seguro, pues el proveedor en este momento no tiene la capacidad de vender el factor IX. Pero no es solo decir "el proveedor no tiene y no es culpa nuestra", ellos que dicen atender muy bien a los pacientes y que sobretodo siempre han dicho que plata es lo que les sobra, y eso incluso lo dijeron delante de personas extranjeras en la visita al Hospital más emblemático del Seguro Social.
Así que bueno ahí estamos mal con la falta de medicina, en el caso del Factor IX en algunos hospitales ya bordean los 3 meses de no tener medicina, habiendo casos muy graves.
El último que me llego es un señor de Chiclayo que lo traen a Lima para ser intervenido quirurgicamente debido a un pseudo tumor en la cadera pero al no haber la medicina, el señor con todo sus dolor tuvo que regresarse sin pena ni gloria a su ciudad a la espera de alguna solución.
Mas indignado e impotente me sentí yo al no poder hacer nada, pero ahora este lunes tenemos que seguir batallando, pues una opción para esto es que el Seguro Social compre a nivel internacional, en algo que se denomina Licitación Internacional algo que ya han hecho y que deberán hacer si en realidad les interesa la salud de los pacientes.
"Aunque nadie crea que trabajo por ellos, me alegra que una persona me felicite, sé que tengo mucho por hacer, pero en el camino ya estoy"
martes, noviembre 18, 2008
domingo, noviembre 02, 2008
Se me cayo la Agraria...
Hace unos días tenia que exponer en la maestría para variar, mis atareadas labores en la asociación sumado a mis ultimas fatigas y dolores de brazo, eso sumado a la ya mi flojera acostumbrada y el vicio de jugar play station 2, me decian que no haria mi exposición. Incluso habia pensado abandonar el curso y perder 167 soles por ello.
Pero al final y por insitencia de mi enamorada me puse a leer y faltando un dia hice mi exposición y eso que lo acabe unas 4 horas antes de la hora clave. Lo acabe y ni lo repase la verdad, fuí por cumplir, seria tanta mi conchudez o resignación tal vez que expuse casi tranquilo.
Hablaba piedras, sartenes y ladrillos, aunque claro con algo de base, pero bueno al final las cosas se dieron, obvio sé que no tendré una buena nota, pero también sé que los profesores ahi no son nada del otro mundo. Uno de ellos se durmió y se desperto solo para hacerme una pregunta extraña.
Recuerdo que una de las chicas del curso me pregunto y si sabia la respuesta pero como es simpatica yo todo cojudo me paltee que me preguntara y no supe explicarme jajaja. Luego el profe del curso igual algo que según él no era, pero que le dije que yo lo encontré así en la bibliografia y que en mi trabajo monografico lo iba a colocar. Aunque no lo pude hacer y era para hoy, ya lo daré despues y bueno no importa la baja nota.
Sinceramente esta maestria me di cuenta que no es nada del otro mundo, la del IPEN si me pareció mejor, y bueno creo que este será mi unico ciclo pues no me atrae como deberia y me aburre además de gastar mi plata en pasajes y sobretodo mi tiempo.
Así que mi ex jefe tenia razon.. no debi meterme a la Agraria....
jueves, octubre 30, 2008
¿Vanessa?, ¿Teresa? ... ah! Pamela!!!
Mientras nos reiamos y buscamos donde sentarnos... al final donde siempre... al fondo hay sitio, y eso que estaba vacio. Luego de escuchar las quejas del jefe del lugar a dos de sus empleadas, llegó la mesera a atendernos.. su nombre... Pamela.
O eso fué lo que escuche, pero por razones que desconozco no me acordaría su nombre en esa noche. Cuando ordenamos la comida y demás aperitivos, Celia me dice... ¿Te parece simpatica? yo le digo que Si!. Ahora no era asuuu!! un cuerazo, pero si agradable a la vista y de muy buen trato al cliente, que es lo que mas nos agrado a ambos.
Luego comenzó todo el chiste de la noche, ella que se burlaba de mí por no acordarme el nombre de Pamela, y porque a su vez le decia que me agradaba y quería que le coqueteara o algo para ver si me atrevia. Pero yo para esas cosas soy bien timido.. siempre lo he sido, mas aún con alguien que no conozco.
En una de las muchas veces que "intente" hacerlo me daba verguenza y no terminaba al final. Y peor aún cuando le conté a Celia que me habia tocado la mano la chica de una manera algo más que normal cuando recogió los menús, claro que yo aca exageré jaja.. pero ver su cara de picona y celosa es un chiste.. y a mí que me encanta ver como reacciona la gente.
Pero bueno, al final de la noche nunca llegué a dar con su nombre y siempre le decia Vanessa o Teresa, pero en el fondo era Pamela, a ver si un día vuelvo pero esta vez von mis amigos y ya en grupo de chacales la fastidiamos, claro que esto no le gustará a mi enamorada que haga jajaja...
jueves, octubre 23, 2008
The Ex in the City...
Why? acaso importa demasiado saber el pasado de uno? Bueno la pregunta a todo esto para el caso de las chicas es verdad, siempre te salen preguntando y haciendo comparaciones o poniendote en situaciones bien inverosimiles con la Ex.
Ya hace unos días atrás conversaba de esto con mi enamorada, no era la primera vez, pero siempre yo guardo ciertas cosas, bueno eso lo hago desde ahora en la cual aprendi que no es bueno contar todo.
A veces lo hago en son de broma pero ya realmente no cuento mucho o no hablo mucho de mis exs. Lo gracioso es que me pregunten siempre de eso, por ejemplo, July me preguntaba de Guise, Nieves de Guise y Celia de Nieves....
Creo que tienen un temor natural que venga al EX y se lleve al chico no? o me equivoco, pero es natural yo obviamente pase por lo mismo con Guise y Nieves, lo mñas gracisoso es que ahí si vinieron y se las llevaron ajajaja.
Bueno espero que mi ex ya no este en Lima y así no haya supicacias tontas de mi enamorada. Más bien ahora quiero entrar al CIP donde estaba (pues no sé si esta aún) otra de mis exs jajaja. Porque en la Agraria no veo hasta ahora a mi otra ex jajaja...
martes, octubre 21, 2008
When you say nothing at all...
Escucho la versión original, aunque el duo que hace con Paulina Rubio también me gusta. Trato de enfocarme en la letra, entendiendo, soñando, sintiendo... hay pocas canciones que me alegran y entristecen al mismo tiempo. Y esta es una de esas cosas.
The smile in your face... me recuerda la primera vez que alguien me dijo te amo y me sonrió, con los ojos que no dejan que mienta.
The touch of your hand... recuerda la vez que nos quedamos dormidos y sentí su mano que me buscaba para abrazarme.
That´s a truth in your eyes... me recuerda la vez que me dijiste que ya no me amas y que era mejor alejarnos.
Es ironico no? es la 5ta vez que escucho esta canción de forma seguida y no me aburre. Quisiera mi mp3 para irme escuchando y disfrutando de esa canción... pero no se puede.
No soy dios... pero deveria serlo.
lunes, octubre 20, 2008
Alone in the dark...
Ella me dice que regrese al Rebagliati, que debo operarme. Lo que ella no sabe es que lo sé, pero a la vez no quiero. Hay cosas que quiero hacer en el Almenara, y además ahora las cosas no son como antes, no sé si mi codo saldría bien y no sé si pudiera soportar que así no fuese.
El dolor se siente cada vez peor, mi mano tiembla, mi brazo no tiene fuerza y mi alma se hace pedazo, al igual que mi espiritu.
Tomar narcoticos? NO, o no por ahora...
Camino y ya a una cuadra de mi casa, me tropiezo con los huecos de la acera y mi dolor me retorna a mi presente, ya no debo pensar en ello. Debo decidir... lo dejo o continuo?
miércoles, octubre 15, 2008
Debajo de las rodillas....
Al verlas no sé por qué me acorde de una conversación que tuve hace ya casi 7 años atrás con guise. En dicha conversación que se dió si es que mal no recuerdo fué por Miraflores entre calles cercanas a la Av Larco.
Era verano, el calor hacia que yo este con un polo delgado y ella con una blusa que siempre me gusto, por no decir que me encantaba que se ponga jeje. Al caminar abrazados y fastidiandonos, comenzamos a hablar del tema o de la época de colegio.
Yo le decía que era bien tranquilo y medio lornin jijiji.. y ella me decia que era bien cucufata y santurrona, incluso me decia que jámas se puso la falda por encima de las rodillas, y que usaba sus medias bien arribas. Practicamente, no se le veían las piernas me dijo, esto fué lo que recorde al ver a las colegialas que un poco mas y se ponían la falda del colegio como mini.
A su vez obviamente recordé esa conversación, que sería una de las últimas como enamorados "oficialmente", luego a los pocos dias me diria 3 de las tonteras más grandes que puedes decirle a alquien que dices amar.
Al final obvio no la perdería, no por un tiempo, hoy recuerdo esa conversación o más bien ayer. Es hora de partir es un día ocupado.
jueves, octubre 09, 2008
Impotencia y colera.
Espero, pero por lo que me han dicho es muy grave como está, incluso un amigo en trujillo también les esta apoyando con consejos y ayuda en lo que pueda para que la chica mejore, sin embargo las cosas no estan mejorando.
La verdad quisiera contarles más pero yo también estoy mal, últimamente estoy mal casi a diario, pero que mierda hay que seguir adelante, y puta madre! (disculpen) como quejarme con lo que sé que otros hermanos y primas de sangre estan sufriendo no solo en Lima sino en Provincias, e incluso cuantos más que ni siquiera sé que existen.
Espero no llegue a situaciones mortales ni tener que despedir a otro niño de esa ciudad que ya este año fallecio unos meses atrás.
viernes, octubre 03, 2008
Recuerdos bajo la lluvia....
Pero lo más extraño fué cuando llegué a la Av. Canada ya a unas 4 cuadras de mi casa, ver la lluvia caer en la pista, y ver esta muy humeda y resbaladiza, y como los autos pasaban a todo velocidad rumbo a sus destinos... sus casas o el cielo (maybe the hell). Me acordé de las veces que venía de Ica, Pisco o Cañete y llegaba a Lima, la cual me recibia justo con este clima, a veces a media noche, otras a las 2 de la mañana y en alguna oportunidad a las 4 am, y de ahí rumbo al trabajo siempre.
Me saqué los lentes y sentí mejor la lluvia caer por mi rostro, a la vez el calor de la caminata me huzo sacar la chompa que llevaba puesta y senti como mi camisa y brazos ahora si se enfriaban y que mi alma estab fresca otra vez.
Caminando ya a pocos metros de mi casa me dí cuenta de como ha cambiado mi vida, 2 años en el IPEN que ya terminaron ayer en la cena de despedida, ahora empiezo espero 2 años mas en la Agraria pero otra vez como estudiante, mientras busco empleo, aunque en teoria ya tengo uno.
Bueno me voy, algo contrariado pues queria contarles más, pero mi "nuevo empleo" espera y ya estoy llegando tarde y hoy es un día muy ocupado en todo.
miércoles, septiembre 24, 2008
Lo que he usado....
Antes de empezar no quiero que piensen que estoy haciendo marketing a alguna de las siguientes casas farmacéuticas, solo es un listado de todos los factores que me he puesto en mi vida. Obvio tengo mis favoritos pero por la posición actual que me presento no puedo decirlo, pero luego lo haré jajaja.
Así que acá tienen todas las marcas de factor VIII (hemoderivado o recombinante) que he utilizado o que tengo uso de razón, algunos los usé hace muchos años y otros hace poco.
Refacto: Factor VIII recombinante.
Kogenate: Factor VIII Recombinante.
Optivate: Factor VIII Hemoderivado.
Hemofil M: Factor VIII Hemoderivado.
Octanate: Factor VIII Hemoderivado.
Recombinate: Factor VIII Recombinante.
Advate: Factor VIII Recombinante.
Y en sí me faltan varios más eh, el Factor VIII tipo 8Y, Factor VIII alpha, Factor ZLB entre otros que ya no recuerdo jajaja.
"Todo lo que uno prueba no siempre es bueno..."
lunes, septiembre 15, 2008
Cuando la firma vale algo...

domingo, septiembre 14, 2008
All about me... auto entrevista....
LO QUE TE CHOCA: Que la gente despedicie agua potable, la mala atención del seguro social y sobre todo ver a mis hermanos de hemofilia sufrir en el ministerio de salud, sin medicinas sin esperanzas y sin partes de su cuerpo...
LO QUE TE EXCITA: Cuando ella se pone cariñosa...
LO QUE TE HACE REIR: Mi vida, es un chiste solo que mal contado, me doy risa...
LO QUE TE HACE LLORAR: Los recuerdos de los buenos momentos que no volverán y de personas que jamás volverñe a ver...
LO QUE TE DA NAUSEAS: La comida con olor que no me agrade.
LO QUE TE FALTA PARA SER FELIZ: Hacer mi proyecto de Hemofilia...
LO QUE TE TRAE INFELICIDAD: Hacer cosas que dañan a personas que me quieren...
LO QUE TE LASTIMA: Los golpes...
LO QUE DESEAS: Que más ... el factor VIII...
LO QUE TEMES: No caminar de nuevo...
LO QUE NO QUIERES PERDER: Mi independencia...
LO QUE QUIERES ALCANZAR: Mi doctorado en biologia molecular...
LO QUE NO PUEDES CONTROLAR: El ser muy picón... y vengativo
LA FECHA QUE ODIAS: El 15 de julio del año 2005...
UNA FESTIVIDAD QUE ADORAS: NInguna en especial...
UNA MENTIRA QUE HAYAS DICHO: Demasiadas creo y aún contando...
UNA NOSTALGIA: Ver por la ventana del bús mientras llueve y recuerdo todo lo que pasé, viví y perdí... te extraño sabias? ... bueno las extraño.. jeje..
Ahora les toca a uds amigos...
Borracho... yo?
El otro día conversaba con mi enamorada sobre el tema del alcohol. Realmente comenzamos con el tema de que ya estoy muy panzón y que esto se debe entre comer mucho y estar tomando. Pero yo le dije que yo no tomo mucho ni muy seguido, salvo mi cumpleaños este año creo que no me he emborrachado de nuevo.
Yo estoy muy en desacuerdo con las personas que toman hasta estar hasta las patas (muy borrachas), creo que es suficiente tomar pero ya cuando te sientes algo mareado o medio extraño pues hay que detenerse. NO se vé nada bueno tambalear en la calle o que esten orinando por las aceras y diciendo tonterias que no vienen al caso.
Así que no hay nada malo en unas botellas o vasos dependiendo como aguante cada persona. Tomen siempre con moderación y pensando que hay gente que los observan y en algunos casos personas que los quieren esperando en casa... nunca olvidaré la vez que casi muero en un choque por estar con "amigos" ebrios en un auto.
La Hemofilia en Paraguay.
Lorena maidana, Carlos barrios, Magali barrios y el rey.. Manuel barrios.
No recuerdo muy bien la fecha exacta en la cual tuvimos nuestro primer contacto. Pero si recuerdo el correo que me envió y se notaba su angustia por conocer más de la hemofilia y personas que la tienen.
Desde entonces venimos conversando sobre como esta Manu y como la hemofilia se trata en su país, a continuación les colocaré la "entrevista" que le realiza vía el messenger:
- Javierin: Lorena dime como le detectaron la Hemofilia a Manu?
- Lorena dice:
uyyy.. bueno a los 6 meses cuando empezaba a gatear le salian montón de moretones que llamaban la atención y como en los análisis no salía nada llamativo nos derivaron a un hematologo donde le hizo los estudios correspondientes y ahí salió que tenia hemofilia" A" moderada.- Javierin... dice:
¿Cómo tomaron el diagnostico en tú familia?, Había antecedentes de Hemofilia.- Lorena dice:
no hay antecedentes, por eso el dosaje de factor fue lo ultimo que se hizo, se descarto de todo primero y ya el diagnostico se nos dio cuando ya manu tenía 10 meses..
y muy difícil, primero porque no sabíamos que era la hemofilia y encima de todo nos dijeron que no tenia cura...los primeros tiempos era: no, cuidado, no corras, no hagas esto , no hagas aquello- ahora no digo que sea fácil, pero si nos estamos apoyando en todo como familia.- Javierin... dice:
Al comienzo ¿tuvieron acceso a medicina o como trataron los sangrados de manu?- lorena dice:
al comienzo no teníamos seguro social, que acá es el único que te provee el factor y tuvimos que comprarlo....ahora ya contamos con seguro y cada vez que necesitamos nos proveen.- Javierin... dice:
¿Cuanto factor le dan a Manu al mes?- Lorena dice:
no nos dan factor, cuando el necesita nos vamos al hospital y se le interna y de acuerdo a la magnitud del problema se le pone el factor cada 8 o 12 hs.... lo mínimo que siempre se queda es una semana que serian 10 factores mas o menos- Javierin... dice:
¿10 factores? de cuanto? de 250 UI o de 500?- Lorena dice:
de 500....- Javierin... dice:
Entonces, 10 frascos de 500 UI eso es al mes...5000 UI. Y es así para todos en el seguro social?- lorena dice:
no, solo para algunos empleados en donde sus empresas están aseguradas y para otras esta el seguro privado que en estos casos no te sirve de nada.- Javierin... dice:
Asu! eso es malo, y dime ¿Cuantas personas con Hemofilia sabes que tienen seguro social? o un porcentaje?- lorena dice:
ni idea... pero la mayoría son del interior o mejor dicho la gente que conocí en el hospital- Javierin... dice:
Alguna vez pensaste en viajar al extranjero en busca de un mejor tratamiento para Manu?- Lorena dice:
y la verdad que al comienzo pensamos eso... pero buscando en Internet y hablando con su hematologo, en todas partes es el mismo tratamiento-el factor VIII-- Javierin... dice:
Entonces podrías decirme que estas contenta con el tratamiento que actualmente tiene Manu?- lorena dice:
y podríamos decir que si, siempre y cuando tengamos el factor...- Javierin... dice:
Pero sabes que la Hemofilia es más que factor no?, es decir, terapia física, psicología, traumatología, entre otras.- Lorena dice:
claro que si.... la natación es muy importante para poder fortalecer músculos, Manu estuvo mucho tiempo con fisioterapia por problemas de rodilla, todo se complementa...y como creo que ya te conté Manu con su corta edad es muy consciente que el tiene un problema por el cual el debe cuidarse y lo hace...- Javierin... dice:
Existe una asociación o fundación de hemofilia en Paraguay?- Lorena dice:
Existía, que yo sepa, hace 4 años atrás cuando empezó lo de Manu a mi me dieron un numero y me dijeron que era de una asociación de hemofílicos y cuando llame me dijeron que todos estaban peleados...yo llame buscando ayuda y me dan un problema...cuando contacte contigo también me diste un numero que luego de varias semanas recién me respondió el señor y me dijo que se estaba formando de vuelta la asociación y no volví a saber mas de él, quedo en que me llamaría para la reunión y no llamo mas..- Javierin... dice:
Esperemos que Carlos (presidente de la asociación en Paraguay) se comunique contigo. Bueno dos preguntas más. ¿Crees que en algún momento el tratamiento de la hemofilia puede mejorar en tú país? ¿Qué se necesitaría para que fuese así?- lorena dice:
y yo creo que si todos ponemos un granito de arena podríamos a llegar a hacer muchas cosas y ayudar a muchas personas y necesitaríamos estar en contacto todos lo que quieran ayudar, y así exponer cada uno sus experiencias y conocimientos en pos de ayudar a alguien que lo necesite..- Javierin... dice:
Que bueno Lorena, espero seas participe de ese cambio. Finalmente, ¿Cómo te gustaría que Manu esté de grande (adulto)?- lorena dice:
y mira, lo único que yo deseo es que sea feliz....- Javierin... dice:
bueno Lorena muchas gracias por la entrevista.
viernes, septiembre 12, 2008
martes, septiembre 09, 2008
Con fiebre y dolor de estomaco...
Mal bloggero?
He ahi quien quiera hacerlo o no?, lo importante creo "si es que me pongo del lado del que dió la critica" es que un blog debe ser creativo y dinámico y gustarle a todo el mundo, pero por qué?.
Si una persona esta contenta con lo que escribe, lo que quiere expresar y que no todos lo entenderán, no es libre de hacerlo? solo porque a algunas personas no le gusta no quiere decir que esta mal...eso es falta de criterio y objetividad.
Desde aquí mi querido lector seguiremos escribiendo como nos es costumbre... si no les gusta bueno.. i´m sorry but that it´s me!!
Un abrazo a todos... los bloggeros... y exitos !!!
lunes, septiembre 08, 2008
domingo, septiembre 07, 2008
Indignados....
Ambos nos indignamos pero a la vez no nos sorprendia. Además le dije no nos van a invitar a todos lados. Ahora cuando le contamos a los demás miembros de la junta directiva nos expresaron lo mismo, y bueno que mal se veia eso al plantarnos de esa manera.
Al final les dije no será la primera vez que nos hagan eso, pero además al final nosotros no somos los del poder adquisitivo como para que nos tomen en cuenta.
Eso es lo que queria decirles... ultimamente estoy muy cansado. Hay muchos problemas en donde estoy, algunos dejados por nuestros predecesores otros por tonteras burocráticas.
Ahora solo quiero dormir mañana a levantarme a las 5 am, al final por lo menos cumpli con lo que queria hacer este domingo, mañana a hacer una más y esperar que todo acabe bien, sino... cagados... jodidos... (disculpen la palabra pero es así).
Cuando veía una luz de esperanza en mi vida, un golpe me hace acordar los errores que cometí y que no puedo olvidar mucho menos cuando estoy en la mira de muchas cosas.
miércoles, septiembre 03, 2008
Dias de lluvia, dias de frio...
Ya les he comentado en otra oportunidad que adoro la lluvia, no importa lo empapado que puedo terminar me encanta!!!, sentir mi rostro humedo, mirar al cielo con los ojos cerrados y pensar en las mil y un cosas que me pasan.
Cuando era niño recuerdo los partidos de futbol en la pista con toda la lluvia cayendo en cima de 6 niños tras el balón y los arcos hechos de dos piedras. Goles horrorosos, la pelota esbalosa pasaba entre las piernas del arquero. La suciedad con que terminabamos tenía que ser acompañado de un merecido baño.
Cuando era universitario, y regresaba en la 45A por la Av. Mexico viendo los vidrios empañados y pensando en todas las cosas que dejaba atrás, ah guise y july, cada uno en su momento. Y mi soledad junto a mi mochila diciendome "Siempre te sentiras solo".
Ahora llego a mi trabajo el frío, la neblina y la lluvia forman un ecosistema muy peculiar ahí. No se vé el reactor!!! el frio cala mis huesos y la lluvia despierta mi alma luego de un viaje de mas de una hora. Miro el cielo de nuevo y pienso en todo lo que he vivido.
Quisiera caminar por la calle, sin rumbo, sin motivo, sin presión, sentir una vez más la lluvia como hace mucho, como un día. Caminaba y me detuve!, fué la primera vez que miré el cielo de la forma en que extraño. Levante mis brazos y pensé "soy feliz"; no he vuelto a hacerlo ni a senitrlo, lo más cercano fué pensar "estoy alegre".