
Pagina sobre cómo es la vida y cómo piensa un adulto con hemofilia en el Perú. Las ocurrencias que tiene y las cosas que solo a él le pasan... Claro esta es solo una perspectiva. No refleja a la mayoría... y se suele equivocar.
martes, febrero 21, 2006
Que no me pierda.....

lunes, febrero 20, 2006
LO TENGO TODO!!!
TENGO hambre
TENGO sueño..bueno un pocoç
TENGO dudas sobre mi futuro!
TENGO baja autoestima ejeje
TENGO problemas con lo de mi Tesis (osea no se q hacer)
TENGO resentimientos con mis exs
TENGO cero posibilidades q la chica q me gusta me diga lo mismo
TENGO unas gans de jugar a la ruleta rusa
TENGO ganas tb de jugar una Quija en el cementerio
TENGO problemas de dinero
TENGO gans de salir y matar a todo el mundo
TENGO hepatitis ejeje y facil q en 6 meses algo nuevo saldra.
TENGO cojera de mi rodilla
TENGO en fin muchas cosas....
Pero sobretodo TENGO q vencer mis temores a pesar de saber cuales son, no los he podido superar hasta ahora...
domingo, febrero 19, 2006
Me siento solo :(

Justo acabando de conversar con unos amigos, para ser exacto con Jonatan y Carlos, y hablamos pues de salir ya q hace años q queremos salir pero siempre pasa algo y no se puede. Pero en eso casi les digo "¿por qué no slaimos en pareja?" ... cuando en eso me acorde que yo no tengo; Carlos hace time esta pisado y Jonatan parece q lo va a estar ejeje, pero yo en cambio toy solito... y bueno ellos me dijeron por la chica q me gusta, pero eso ha quedado en amistad. Pero de todas maneras le diria para salir.
Y al final cuando nos despedimos, pues debo ir a dar clases de matematicas a un chico, cada uno se fue por caminos distintos, es deicr Jonatan se fue por mi izquierda y Carlos a mi derecha, mientras que yo de frente hacia mi puerta. En eso grito: "Me siento solo" ..... pues hasta mi hermano tiene enamorada buah!! snif snif!!
Y eso es lo q siento ahora pero solo desde el punto de vista sentimental pues de amigoa y familiares y demas si tengo harto.....
sábado, febrero 18, 2006
Vicepresidente yo?
viernes, febrero 17, 2006
Me siento feliz...y no sé por q?

jueves, febrero 16, 2006
Intentemos ser amigos!!!
miércoles, febrero 15, 2006
El 14... q triste!!!
Pero hubieron 3 cosas q me pusieron triste y melancolico, como odio serlo. La primera fue en la mañana cuando estab con mi amigo sacando una cita: mi celular viejito timbra, pienso q raro? y era un recordatorio y decia: "comprar regalo a tu bbita linda". Quise tirar mi celular contra la pared maldecirme y una vez mas odiarme. Pero tuve q calmarme pues mi amgio no sabe mi triste historia y o tenia ganas de contarsela.
Lo segundo fue en la noche mientras me dirijia a la casa de Diana veia para un lado parejas, esposos, enamorados y en fin alguien acompañado se alguien y yo solo en mi combi con mi mochila, y para colmo de males con un chote recien..q piña!!! q carajo hago aca!! mierda!!!
La tercera no fue realmente mal sino un recuerdo y bonito mientrasme bañaba me escuche una canción que me recordaba a Guisella (cuando estabamos enamorados) y me dio una pena alegria pues senti por un momento q ella pensaba en mi (lo cual es mas improbable como q las elecciones las gane Diez canseco) y solo atine a cerrar mis ojos y pensar ella y q este bien.
Ahora lo peor hoy esperaba q la chica q me gusta me dijera algo pues le habia dado un presente el dia de San Valentin y nada, esa indiferencia me mato...y me doilio mas q cuando me operaron, no eso no, eso es insuperable. Pero por lo menos me dio una leccion de lo q debo hacer y pensar, y ya lo tengo decidido...sigue siendo tu mismo javier!!!
lunes, febrero 13, 2006
Equivalencia de intercambio
Aunq he perdido el poder doblar mi rodilla, ahora puedo caminar bastante casi como antes. Me pregunto si doblare mi rodilla algun dia...eso seria compensar el dolor horrice que sufri en la operacion, pero cada segundo q pasa se q eso no es ams q un deseo...mas no una realidad.
Bueno mañana deboir la hospital pues tengo 2 citas aunq una es una perdida de tiempo (rehabilitacion) de ahi venir a mi casa a preparme para mi expo de ingles y para salir para el cumple de Diana. Y tb quiero hacer uan sorpresa pero solo si el tiempo me da, sino ya fue como muchas cosas en mi vida q se quedan en deseos pero nada mas.
sábado, febrero 11, 2006
Estoy de boleto!!!
jueves, febrero 09, 2006
Rosas.

martes, febrero 07, 2006
Me gustas pero no sé si decirtelo
domingo, febrero 05, 2006
Respuesta a un amigo.
es valido tu testimonio, pero lamentablemente en las "epocas oscuras" y para ser mas exacto me refiero a la decada de los 80´s la comunidad de hemofilia a nivel mundial recibio el golpe mas duro al contaminarse muchas personas tanto con crioprecipitado, plasma hasta el mismo Factor, con diversas enfermedades sean VIH, Hepatitis B u C, HTLV entre otros.
Nosotros somos y seremos siemrpe pacientes de Riesgo debido al uso de Hemoderivados.
Pero cada uno como adulto puede elegir si se coloca o no el producto. Y los padres también decidiran sobre sus hijos el tratamiento que llevaran.
Peor algo que yo siempre he pensado y sostengo es que es Inhumano, cruel e insensible dejar a un niño con hemofilia sin trataamiento tan solo por el temor de que contraiga alguna de estas enfermedades. Lo digo pir que yo he sentiod el dolor Horrible q es una inflamación, es horrible y como dije en mi blog es alog que no le deseo ni a mi peor enemigo.
Y agradezco a mis padres que en esa epoca hicieran todo lo posible por poner crio a pesar del riesgo pues yo no les hubiera perdonado que me dejaran a que le dolor y la amargura me consumieran y que mis articulaciones se deformen cada vez mas y mas. Por eso a mi no me importa tener Hepatitis B y C. incluso es muy probable que me haya contagiado tanto por el factor que con el crio, peor la verda no me interesa pues mis padres y yo desde muy chico siempre supimos el riesgo y lo tomamos. Asi como yo decidi operarme y la fregue asi es la vida tomar decisiones y vivir con ellas.
sábado, febrero 04, 2006
El que se pica pìerda!!!!!
viernes, febrero 03, 2006
ESTADISTICAS DEL AÑO 2005
ENERO: 27 frascos... 6750 UI (en total)*
FEBRERO: 27 fr...6750 UI
MARZO: 32 fr...8000 UI
ABRIL: 21 fr...5250 UI
MAYO: 22 fr...5500 UI
JUNIO: 24 fr...6000 UI
JULIO:No lo contabilizo pues es el mes q me operaron y gaste mucho factor.
AGOSTO: 52 fr...13000 UI
SETIEMBRE: 31 fr...7750 UI
OCTUBRE: 45 fr...11250 UI
NOVIEMBRE:31 fr...7750 UI
DICIEMBRE: 38 fr...9500 UI
*Cabe señalar que cada frasco de Concentrado de Factor VIII contiene 250 UI (unidades internacionales) del mismo.
Ahora hagamos la conversion en Costos (soles) cada frasco de Factor VIII tiene un costo aproximado de 115 Nuevos Soles (moneda peruana). Entonces el total de frascos usados fue de 334. Finalmente 334 x 115 = 38,410 Nuevos Soles, aproximadamente 11,500 Dolares americanos por año.
Un dato curioso es que hay frascos que me han puesto por emergencia o en consultorio que no han sido registrados en al base de datos.
Las conclusiones y discusiones de estos resultados lo hare en una posterior bitacora. Y que ahora me encuentro un poco mal y voy camino al hospital.
"No importa donde esté, mi alma y mi corazon estaran contigo...aunque no lo sepas"
jueves, febrero 02, 2006
Estoy viejo :(
lunes, enero 30, 2006
Javierus alvariensies.
sábado, enero 28, 2006
Estadistica luego de un año.
ENERO: 27 frascos... 6750 UI (en total)*
FEBRERO: 27 fr...6750 UI
MARZO: 32 fr...8000 UI
ABRIL: 21 fr...5250 UI
MAYO: 22 fr...5500 UI
JUNIO: 24 fr...6000 UI
JULIO:No lo contabilizo pues es el mes q me operaron y gaste mucho factor.
AGOSTO: 52 fr...13000 UI
SETIEMBRE: 31 fr...7750 UI
OCTUBRE: 45 fr...11250 UI
NOVIEMBRE:31 fr...7750 UI
DICIEMBRE: 38 fr...9500 UI
*Cabe señalar que cada frasco de Concentrado de Factor VIII contiene 250 UI (unidades internacionales) del mismo.
Ahora hagamos la conversion en Costos (soles) cada frasco de Factor VIII tiene un costo aproximado de 115 Nuevos Soles (moneda peruana). Entonces el total de frascos usados fue de 334. Finalmente 334 x 115 = 38,410 Nuevos Soles, aproximadamente 11,500 Dolares americanos por año.
Un dato curioso es que hay frascos que me han puesto por emergencia o en consultorio que no han sido registrados en al base de datos.
Las conclusiones y discusiones de estos resultados lo hare en una posterior bitacora. Y que ahora me encuentro un poco mal y voy camino al hospital.
jueves, enero 26, 2006
Estuve Nervioso!!
Esperemos que en esta semana se regularice todo, sino tendremos que volver a slar a denuncia estas irregularidades no?
Pero esta vez espero tener mas apoyo de los pacientes y no solo de un puñado. Seguro los demas tienene en sus casas sus refrigeradoras llenas de factores que han almacenado y eso no me parece justo.
martes, enero 24, 2006
Denuncia Publica
hola a todos:
como sabran desde ya hace casi 2 meses no hay factor VIII en el rebagliati, esto debido a un imcumplimiento por parte de Bago, laboratorio que no ha traido los frascos de factor hatsa la fecha, e incluso hoy me han dicho que no vendra en el corto plazo, a la vez que le han dado Luz roja al otro proveedor que iba a traer algo de factor.
Es opor esto que les escribo pues un grupo depacientes hemos considerado que es momento de hacer publica una denuncia y para esto necesitamos el apoyo de todos
para q esto jamas vuelva a suceder y que el Seguro no haga tratos con gente irresponsabele y que juega con la salud de los pacientes.
por favor hoy en la noche me deben estar diciendo una fecha para una entrevista con un meido radial, como comprenderan no podre llamrlos a todos asi q pido se comuniquen conmigo pues falta decidir la Fecha.
Incluso peor me han informado tb que Bago no traeria el factor hasta el 10 de febrero, asi q les aviso que esten al tanto de los movimientos y que cualquier cosa me avisen.
espero escribirles la fehca de la entrevista mas tarde.
atte
Félix Javier Alvarez Alvarez
Vocal de la Asociacion Peruana de la Hemofilia
Telf: 2240388 - 93866916
http://hermanosdesangre.blogspot.com
http://groups.msn.com/hemofilicosdelperu
No otra vez, ¿por qué ahora?
lunes, enero 23, 2006
CRIOPRECIPITADO vs CONCENTRADO DE FACTOR

domingo, enero 22, 2006
Metas, esperanzas, deseos y sueños.
sábado, enero 21, 2006
!Quiero ir a la playa!
viernes, enero 20, 2006
No hay primera sin segunda!!!
jueves, enero 19, 2006
Lo mas lindo que han hecho por mí.
- Para mis amigos y lo seran siempre aunque a veces no lo demuestro mucho: Raúl y Emilio, por haber donado un poca de su sangre cuando lo necesitaba, pero mas que todo que no dudarón ni un segundo y eso lo dice todo. Claro que Raúl el dia de la donación se habia quedado dormido ejeje.
- A mi amigaza (y amor platónico, jejeje uy q lo lea y me mata) Elena, que el dia que iba a internarme para la operación, ella me llamo al celular y me preguntó si estaba acompañado y yo le dije que "no". Entonces ella me dijo voy para allá. Y me acompañó desde la tarde hasta la noche, eso es algo que hasta ahora agradezco pues pensé que estaria solo en ese dia, el ultimo que ví doblar mi rodilla.
- Y mi hija...Lala (mi perrita) ya que un dia que tuve un sangrado horrible y estuve llorando en el primer piso en la madrugada para que nadie me escuchara y los dejará dormir sin preocupación, mi hija se acerco a mi rostro lo lamió y se puso a llorar a mi lado y se echó en el sofa conmigo y lloramos juntos.
Claro que me han sucedido mas cosas lindas en mi vida, a pesar de las tragedias y desdichas, pero estos son 3 cosas que jamás olvidaré.
Me despido pues ya debo ir a tomar algo para el dolor.
martes, enero 17, 2006
¿¿DARIAS TU VIDA??
Es algo que me puse a meditar anoche, y quisiera saber sus respuestas y comentarios.
A veces algunas personas dan por sentadas las cosas y lo loco de este mundo es q nada es seguro. Hoy puedes estar bien y mañana recontra mal. Asi q amigos espero sus respuestas. Como saben no puedo escribir mucho por lo q aun mi codo esta mal y no tengo medicinas hace ya varios dias.
Recuerden que nada es para siempre, y todo lo que tiene un inicio tiene un final.
domingo, enero 15, 2006
Hay que decir la Verdad no?

Umm no se uds amigos que opinen al respecto, pero yo soy una de las personas raras q dicen la verdad..o por lo mejnos la verdad q yo sé y veo. Y a veces me he dado cuenta que la gente no es tan sincera o franca. Y a la gente le sorprende un poco cuando hablo tan directo, y eso que a veces mido mis palabras ejej ah eso si no soy maleducado ni lusuriento.
Pero bueno a que voy, resulta que el otro dia un amigo me decia que no se debe decir que es lo que uno tiene y a mi parecer, es entendible pues sé que no todas las personas reaccionan igual, pero en mi caso es una manera de saber que tan prejuiciosas son o como son. A mi me encanta probar a la gente aunque sé que no se debe hacer, me ha resultado muy bien y al final me ha desenmascarado a muchas "malas" personas de mi entorno.
Yo siempre he dicho a mis amigos, claro que en un momento apropiado, que tengo hemofilia, sino por que el de mi cojera no? ademas de esta manera la gente va conociendo lo que soignifica Hemofilia. Una vez una amiga me dijo q yo lo deica para que me tengan lastima, uff mas lejos de la verdad yo no tengo lastima por nadie menos quiero que la tengan por mí.
Ademas asi las verdaderas amistades se ven, ellos sin importarles estan a tu lado y que decir de la persona que es tu enamorada, como podria mentirle?? no ella debe saberlo ademas al final puede q me diga el por q no haberle dicho esto ante. Por eso ya saben lo que tengo he incluso les he dicho que tengo Hepatits, ahi vien ya el riesgo de tener relaciones o no con ellas, yo soy bien claor y luego no quiero q me reclamen nada.
Bueno pero asi soy yo, yo sé mas bien que otras personas no dicen lo q tienen por el rechazo o prejuicio del cual pueden tener de las personas ignorantes. Gracias hasta ahora no me ha pasado nada tan grave, salvo un "imbecil" de profesor de la UNFV quien tildó a los hemofilicos de inutiles...en ese entonces aun yo muy callado no le dije nada..pero tb me di cuenta que era un pobre prejuicioso Homofobico, muy clásico de los homoxexuales reprimidos.
Me discukpo por mis errores en ortografia pero ya hace 3 dias q estoy mal del codo y no tengo factor suficiente. hasta la proxima.
Foto: Esperando mi avión de retorno a Lima, en el aeropuerto de Amsterdam, Holanda. Mejor me hubiera quedado de ilegal.
domingo, enero 08, 2006
ESTOY HARTO!!!!
Ya desde hace unas dos semanas aprox no hay Concentrados de Factor VIII, es más solo hay para emergencias y no era mucho que digamos. Pero, esto no sorprende pues siempre hay escacez por estas fechas, es muy simple la explicación, algunos "los pacientes" van a pedir Factor para tener en su casas y asi poder disfrutar de las Fiestas sin estar mal, lo cual es entendible pero no por eso deben abusar y pedir mucho ¿no?. Además esto sumado a que el Hospital ya esta sinm presupuesto y debe esperar el proximo año para hacer de nuevo el pedido y el distribuidor traiga eñ preciado Factor.
Ahora una vez explicado esto les digo la razón de mi malestar. Debido a la falta del Concentrado, los pacientes recien se acuerdan de que existe una Asociación Peruana de la Hemofilia (APH), y empiezan con lo de siempre: que no hacemos nada, o lo que hacemos no es importante, que debemos pedir mas factores, que mejoremos la atención en emergencia, hacer quejas, denunciar y blah blah blah. Bueno la verdad que en algunos cosas son ciertas, básicamente en lo de haber perdido relación con la Dirección General del ESSALUD, y de esta manera siempre pedir que no haya desabastecimiento de Concentrados de Factor.
Hasta ahí ok, les entiendo. Pero los "asociados" deben no solo estar para quejarse sino para apoyar, dar ideas, colaborar, planificar. Esta bien que exista una Junta Directiva, pero mientras mas gente se una a la lucha y a la causa será mejor no creen? Deben se personas que hagan criticas constructivas no solo acusaciones, deben aportar.
Por eso, como le decía a mi amigo Marco Polo -quién es uno de los primeros es decirme para hacer algo y a las finales sobresale por su ausencia- vengan a las reuniones, asistan, donde estan los que nos critican y hablan a nuestras espaldas por que no lo dicen de frente. Yo quisiera una gran reunión donde asistan todos (o por lo menos una gran mayoría) de pacientes para decirles las cosas como son, no insultarles ni criticarles, todo lo contrario llamarlos a la acción pues al final somos nosotros los que debemos hacer que esta Asociación funcione.
Bueno es algo que tenia en mi garganta y uff hay varias cosas mas que no he dicho pero que en su momento lo haré. Diganme como puedo hacer para atraerlos a las reuniones, que asistan que sean entusiastas, pido su ayuda para esto. Gracias
jueves, enero 05, 2006
The Lord of the Factor!!

domingo, enero 01, 2006
AÑO NUEVO,...¿VIDA NUEVA?
lunes, diciembre 26, 2005
La Hemofilia en los tiempos del Crio.
domingo, diciembre 25, 2005
Navidad triste navidad
Recuerdo que me puse a dormir pues no queria salir la verdad, pero la trsiteza de estar solo me consumía y me puse a llorar maldiciendo mi suerte (o mi destino) y decepcionado pues nadie de mi familia estuvo a mi lado, claro que me llamaron al igual que otros amigos pero al final la voz se iba y de nuevo estaba solo.
Ahora son las o:22 horas mientras les escribo esto, la verdad que necesitaba hacerlo pues no puedo compartir mis sentimientos con nadie ahora y no quiero irme a dormir con el nudo en la garganta y mis ojos vidriosos conteniendo toda la rabia y la tristeza que embebe mi alma y que no puedo demostrar frente a mi familia, pues debo expresar que he superado muchas penas, aunque no lo haya hecho.
Aunque ahora la paso con mi familia siento aun un vacio al cual hace tiempo me deje de acostumbrar y que tendré que hacerlo antes que me consuma. ya no tengo a quien llamar, hace varios años hubiera llamdo a Guisella o mas reciente a Julissa, aunque claro llamo o escribo a mis amigos; no tengo ya una persona especial.
Bueno espero que el proximo año, mi navidad sea diferente y que esta vez solo esto sea un recuerdo de los malos y buenos tiempos.
sábado, diciembre 24, 2005
FELICES FIESTAS!!!
miércoles, diciembre 21, 2005
Quiero Cambiar!!!
Miercoles 21 de diciembre del 2005 6:51 am
domingo, diciembre 18, 2005
Cronicas de una rodilla.
10 de dicembre.- se levanto con el dolor de ayer, se colocó el factor y se dirigió al instituto de ingles para su clase. Hasta ahi nada anormal cojeaba y le seguia doliendo como el dia anterior. Pero al terminar las clases se dio cuenta que el dolor para caminar era peor y que cada paso era mas dificil. Y entonces cometeria el mas grande de sus errores el que a la pos le costaria un año de su vida. Estaba en la duda de ir a emergencia o de ir a la univrsidad pues debia encontrarse con una persona y no tenia saldo en su celular ni sencillo para llamar por teléfono público. Asi que ni modo eligio ir "caminando" hasta la facultad. Para que tengan una idea fue desde la Av Bolivar hasta la Av La Marina.
Bueno de ahi un calvario lo que sucedio tanto en el hospital que ni quisiera ya recordarlo. Se perderia la despedida que dio su facultad a todos los egresados, pasaria navidad en el hospital. Y lo peor de todo se daria cuenta que tenia que operarse.
Empezo el 2005 y aun no caminaba a las justas se podia mover la rodilla. Pasarian casi 2 meses antes q pueda "caminar" algo con muletas. Y asi con la rehablitación física lucho y hasta que en junio ya caminaba y solo ussaba un bastón. Pero ya estaba destinado a entrar a sala...
Julio 2005.- Bueno solo diré vean la foto:

Luego de soportar muchas penas y desilusiones sobrevivi, solo para seguir fastidiando al mundo.
Bueno pasarian 3 meses casi exactos pero al fin la rodilla puedo camianr sin muletas y sin nada, pero lamentablemente ya no estira ni dobla como antes.
Quiero termianr diciendo que aunque uno este desesperado y que vea que e todo va mal al final sabemos que solo será por un tiempo y que hay una luz de esperanza al final de nuestro tunel. Esto lo saben muy bien las personas con hemofilia.
martes, diciembre 13, 2005
Yo te amo...yo tampoco.
Siempre he dcho que a uno le puden gustar muchas personas, querer algunas pero amar solo a una. Es lo que creo yo siempre voy a pensar que solo vas a amar a una sola persona en toda tu vida y es facil de darse cuenta, mas facil aun que darse cuentas de las señales que hable en una bitacora pasada.
Cuando una persona dice: TE AMO y tu no estas seguro q tb la amas es bueno mentir? yo lo he hecho en su momento, seria un hipocrita sigo que no. Pero eso si la queria muchisimo. Ahora bien, q pasa si le dices a tu enamorada que la quieres, como siempre las mujeres quieren mas jeje es asi no mientan, diran "No me amas, seguro que te gusta otra" la clasica de ellas.
Bueno pero mas triste q decir te quiero cuando te han dicho te amo, es que tú digas Te amo y te digan yo solo te quiero y pero aun te quiero pero como amigo plop!
No se pero a mi parece el amor (cuando es de verdad) nunca cambiará eso es lo q yo creo, salvo que uno de ellos haga algo muy grave y que ofenda a la otra persona. Y lo digo por q es algo q siento, ahora bien puedo equivocarme (esa es mi especialidad).
Por ello la gente debe decir Te Amo cuando realmente lo sea no cuando tienen 2 semanas juntos, nooo na q ver -jeje como dicen algunos- ni tampoco deben estar diciendoles a todas sus parejas que las aman pues entonces a quien aman de verdad no creen??'
Bueno ahora traten de decir Te Amo cuando asi sea y cuando creen que la otra persona también lo siente pues sino será un amor a medias.
Suerte a todos.
lunes, diciembre 05, 2005
El Sida, la Hepatitis y la Hemofilia
Es por eso que en la decada de los 80`s muchas personas con Hemofilia contrajeron el VIH, la hepatitis y demas. Desde que yo era pequeño y recuerdo que me ponian el Crioprecipitado, pensaba esta será la vez en que el VIH entre a mi cuerpo, mientras estaba en la camilla esperando a que terminer de pasar todo el crio. Siempre supe que era una ruleta rusa mi tratamiento, incluso con el Factor muchos se contagiaron pero ahora es mas seguro pero igual hay un pequeño margen de error que podria pasar el Virus y la cagada. (q vulgar no?).
sábado, diciembre 03, 2005
Las Señales ¿cuáles son?
Asi que amigos blogeros y de la web orientenme para ver si ahora si ya a mis casi 24 años aprendo de una vez por todas a darme cuenta de esas pequeñas cositas jeje Y no arrepentirme después cuando me dicen eres un H...n por que no le dijiste algo si queria contigo y yo todo taba diré: "no me di cuenta", que triste no?
Como hubiese sido mi juventud, mas bien mi adolescencia, si me hubiera dado cuenta de que ella u la otra yo les gustaba y no después golpearme la cabeza con la pared por ser tan pavo y tan lorna jeje. Pero lamentablemente es algo que se que será dificil de cambiar pues asi soy :(
Espero sus consejos....
jueves, diciembre 01, 2005
EL RETO HEMOFILICO
Finalmente llego la hora de la decisión crucila del juego, ME OPERO O NO LO HAGO? era a pregunta del millon y no por ue me darian ese dinero..que bueno hubiese sido... sino por que de eso dependería mi futuro, mi vida, y muchos mas que no me lo esperaba. entonces dije "SI".
En ese momento el reto empezo a ser casi como al inicio pero esta vez tenía q lograr 2 cosas: primero, volver a levantarme y caminar; segundo, poder volver a doblar mi rodilla.
Luego de ya 4 meses despues de mi operación logre la primera parte aunque aun tengo un poco de dificultad, pero lo logre. Lamentablemente hasta ahora no puedo lograr el segundo objetivo. Mas aun después que me han dicho que me queda poco tiempo para lograrlo pues sino nunca lo haré.
Espero poder lograr los retos que me pone la vida ya superé algunos pero ahora estoy en uno que decidira como llevaré mi vida, y sobretodo si termina de darle el tiro de gracia a la poca Fé que me queda.
martes, noviembre 29, 2005
El sexo en la Hemofilia.
viernes, noviembre 25, 2005
El Suicidio: ¿es la solución?
viernes, noviembre 18, 2005
Aprendí una lección...
jueves, noviembre 17, 2005
Buenas Nuevas!!!!!
miércoles, noviembre 16, 2005
Estoy indignado!!!!
viernes, noviembre 11, 2005
SE BUSCAN PRACTICAS!!!!!
Al final deje mis papeles en un sitio mientras que en otro me decian no hay cupos, y el otro vuelva el lunes. Con mucha hambre y deshidratado regresé a mi casa a las 3 pm. Ahora este lunes seguire caminando por las "hermosas" calles de Lima. A ver si alguien se apiade de mí.
Espero traer buenas nuevas.....
martes, noviembre 08, 2005
Un Gran Dia!!!
viernes, noviembre 04, 2005
ESPEREMOS QUE CUMPLAN!!!
MINISTERIO DE SALUD FIRMARÁ CONVENIO CON FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA
El Ministerio de Salud (Minsa) firmará un convenio con la Federación Mundial de Hemofilia, en el cual se establecerán componentes como donaciones de factores coagulantes, capacitación y asesoría en este tema. Así lo dio a conocer Joya Donnelly, representante de dicho organismo mundial en su reciente visita a nuestro país, ocasión en que se reunió con la titular del Minsa.
Indicó que desde el año 2002 la Federación visita nuestro país para observar la realidad de la hemofilia y ha conocido que uno de los problemas es el no registro de pacientes ya que sólo el 20% de los afectados por este mal estaría registrado.
Sin embargo señaló que esta falta de registro es un problema mundial, por lo que se han propuesto brindar ayuda técnica al Perú a través de un acuerdo, tal como lo hacen con otros 107 países.
Dicho convenio a firmarse contempla el componente de capacitación de personal de distintas disciplinas para atender a pacientes hemofílicos, asesoría en estos temas, becas a personal calificado y la donación de Factor VIII, para atender la demanda del 85% de pacientes que padecen de hemofilia tipo A.
Ante esta propuesta de la Federación Mundial de Hemofilia, el Minsa realizará el primer censo nacional de personas que padecen este mal, lo cual permitirá atender a través de las donaciones las necesidades en salud de este grupo poblacional. Asimismo se seguirá realizando dos talleres al año y programas de hermanamiento con padres y pacientes con este problema.
Por su parte, la Dra. Nancy Loayza Urcia, jefe de la Unidad de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo, indicó que el Minsa desde el año 2000 adquiere el Factor VIII para aplicar gratuitamente a los pacientes que lo requieran, y para el próximo año también se ha previsto la compra de Factor IX, con la finalidad de atender la atención del 15% de pacientes que padecen hemofilia B.
La especialista dijo que el objetivo del convenio es brindar una atención de calidad a los pacientes a través del tratamiento multidisciplinario y la donación del Factor VIII, ya que esta enfermedad que se inicia en la infancia y que a falta de un buen tratamiento puede causar discapacidad e incluso la muerte, puede convertirse en un mal menor mediante una atención adecuada y oportuna.
En nuestro país el Instituto Especializado de Salud del Niño y los hospitales Dos de Mayo, del Ministerio de Salud, así como los hospitales Almenara y Rebagliati, del seguro social, son las instituciones que realizan el diagnóstico de esta enfermedad.
Por el momento el Minsa, a través de la Unidad de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo, brinda atención a la mayoría de personas registradas que padecen este problema, a quienes entrega atención especializada y aplica gratuitamente el Factor VIII. Otro grupo de estos pacientes recibe atención en el Hospital Edgardo Rebagliati del seguro social.
Mientras tanto, Carmen Castro, representante de la Asociación Peruana de la Hemofilia, indicó que su institución tiene identificadas a 484 personas que padecen esta enfermedad.
De este grupo 268 padecen de hemofilia tipo A, 44 de hemofilia de tipo B y 122 pacientes aún no saben qué clase de hemofilia tienen, mientras que 50 personas presentan deficiencia de otros factores.
Asimismo hizo un llamado a la población en general para que en caso de conocer a personas que padecen de hemofilia recurra a esta institución, que atiende estos casos desde 1973 y la cual se inició con 10 personas en tanto que ahora suma el 20% de los hemofílicos.
domingo, octubre 30, 2005
J.A.V.I.E.R.
Jamas hagas
Algo en la
Vida que no tenga
Importancia, tan solo debes
Expresar lo que tu corazon
Realmente quiere decir.
Este ha sido un año muy dificil y por no decirlo el peor de todos en mi corta vida o por lo menos uno de los peores, como el 2001. Asi que este será mi ultima bitacora por lo menso hasta que las cosas cambien. Es hora de que deje de quejarme y afronte mis problemas y tome a al vida por las riendas de esta. Asi que ahora me despido de todos aquellas personas que se dieron el tiempo de leer esta humilde y a veces tonto blog.
Hasta pronto amigos y espero que la proxima vez que escriba sea algo positivo y bueno por el momento de despido pero para los intersados mi correo es: javi_alvarez82@hotmail.com y me pueden escribir para conversar de cualquier tema.
Por siacaso me despido que tengas un Feliz dia de la canción criolla, feliz halloween, feliz navidad y feliz año nuevo.
Muchas gracias a todos fue un placer.
viernes, octubre 28, 2005
Las lagrimas se secaron....
martes, octubre 25, 2005
ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA

Bueno quiero hablarles un poco sobre la Asociación Peruana de la hemofilia (APH), es una organización sin fines de lucro, fundada el 23 de setiembre de 1973, y agrupa a todas las personas que sufran de Hemofilia u otra coagulopatia congénita, así como a sus familiares y profesionales de la salud que se encargan de los pacientes con hemofilia.
Entre sus principales objetivos se encuentran el lograr una atención adecuada a las personas con hemofilia u otra coagulopatia, a nivel nacional y en todos los sectores de la salud, MINSA, ESSALUD, Fuerzas Armadas.
La APH realiza reuniones periodicas asi como Asambleas con todos los pacientes y asociados. Ademas de realizar paseos de cofraternidad entre sus miembros y talleres educativos sobre hemofilia y temas afines.
Actualmente contamos con 450 miembros. Pero en nuestro país se estima que existen 2300 personas con hemofilia. Es por ello que se busca realizar un Censo a Nivel Nacional. Las personas que tengan de hemofilia se atienden en Lima, Arequipa, Piura y Trujillo.
Contamos con un pequeño local en Lima donde realizamos las reuniones, en la AV Iquitos 760, interior 1 en el Distrito de La Victoria.
Además existe el Circulo de Apoyo a la Salud de Hemofilia (CAS - Hemofilia) del Hospital Rebagliati, el cual hace charlas educativas todos los primeros sabados de cada mes en el auditorio Nº6 a las 10 am, donde participan pacientes no solo del Rebagliati sino del Hospital del Niño, Hospital 2 de Mayo, etc. Aqui se ven los temas de Hematología, Rehabilitación, Psicología, Nutrición entre otros.
Para mayor información sirvase contactarse con Carmen Castro (vice-presidenta) a los telefonos: 4284503 -95703101.
martes, octubre 18, 2005
La Hemofilia: ¿Es bueno?
Foto tomada en el Gran Palacio en Tailandia, visita durante el Congreso Mundial de Hemofilia, Bangkok 2004.Por ejemplo, he conocido grandes personas, buenos amigos, he visto ejemplos de como uno puede vivir con hemofilia. Lamentablemente no todos nos damos cuenta de esto, lo sé pues lo he vivido, dejamos que el dolor se ha nuestro tormento y nuestro calvario. como una vez dije el dolor que sentimos no lo soportaria nadie mas que nosotros y unos cuantos pacientes con dolores extremos. Pero las personas al final sabemos también que pasará y que si estamos mal es generalmente por nuestra culpa, es decir por no cuidarnos.
Bueno otra vez me voy del tema, ¿que de bueno hay? umm bueno se podría decir en mi casa que ademas de conocer gente muy buena he tenido la oportunidad de viajar. ¡Aja! pero ¿por qué viaje? pues para aprender mas de hemofilia y ser un gran lider en mi comunidad, para poder organizar y mejorar el tratamiento en nuestro país. Todo esto gracias a los Directivos de la Asociación Peruana de la Hemofilia. Me dieron la oportunidad y ahora yo soy miembro de la Directiva. Pero claro que hay una responsabilidad que asumi desde que viaje y la asumo con felicidad pues es una meta personal poder ayudar a todos los pacientes de hemofilia de mi querido Perú.
Finalmente, es la actitud de la persona hacia la hemofilia la cual nos dirá si es buena o mala. Uno siempre tendrá la hemofilia pero esto no quiere decir que debamos vivr con el temor de un sangrado, uno debe de aprender poco a poco como cuidarse...y creanme es muy dificil.
miércoles, octubre 12, 2005
E.R: Rebagliati Hospital
Pero lo que ví fue horrible. Como hacía ya muhcas lunas que no veia repleto de camillas el pasadizo hasta 3 filas, incluso el área donde sacan radiografias estaba lleno y en triaje, las camillas estaban amontonadas. El ver a los pacientes semidesnudos pues nos dejan con tan solo una pequeña bata, ancianos gritando, y otros inconcientes de tanta pena y miseria.
Al ver esto me di cuenta que yo estaba "muy bien" comparado con los demas, apenas empezaba mi dolor en el tobillo hablando en mi escala esta en un 2, pero yo sabia que si perdia tiempo seguiria aumentando es por eso que fui a ER.
Pero que paso al llegar...bueno en triaje un mero formalismo el darme el papelito para sacar mi hoja de historia, luego y aqui empieza el calvario, ir a Topico de Medicina. Oh, que horror! llegue como un cuarto para el medio dia, eso seria un grave error. Luego de sentarme al lado de una chica que estaba simpatica, empezo mi espera. Ese dia fui con mi amigo Tomas, él me decia que jamas volveria a ese lugar a menos que este inconciente, yo me rei por supuesto. Los médicos llamaban y re-llamaban a pacientes que no estaban luego re-evaluaban a los pacientes, finalmente empezaron a llamar a los que estabamos esperando. Pero, a mi no y por que dirán uds? Bueno pues justo en el momento que me tocaba era cambio de guardia es decir uan hora ( de 12 a 1 pm) en la cual nadie atiende salvo las enfermeras.
No es que quiera decir que yo me este muriendo pero debian atenderme rápido pues dolor empezo a incrementarse y eso amigos es algo a lo que le temo mucho. Ya cuando apenas podia caminar y si no me quejo es por que asi soy, me llamo una doctora, bueno una joven y nueva doctora. Pasamos Tomas y yo, luego de saludarla le dije: "soy paciente con hemofilia", me miro y me pregunto que me dolia; le conteste que era mi tobillo pues al parecer mucha fuerza le puse al caminar. Ojo que eso era pues porque la otra pierna tenia el Tajo jejejeje. mientras me tomaba el pulso, la presión y mi respiración, Tomas se bacilaba y me miraba como quien dice "¿que esta haciendo?, si solo hay que hacer una receta de factor y ya". Lo mas gracioso y es algo que siempre pasa es que te preguntan que cantidad de factor te ponen, cuando en ER solo te ponen 1 o 2 frascos mas no. Obviamente viendo si atracan le dije 3 pero no paso nada.
Uds dirán bueno no te demoraste ahi no crean si lo hice mientras hace todo lo que le enseñan conmigo y escribe un montin no se de qué, se tiene que ir a buscar a un Doc de mas peso para que firme la receta y en eso yo debo de esperar en la camilla con mis medias abajo muriendome de frio.
Felizmente, me da mi receta de 2 frascos, los cuales son nada ya que debo de regresar de nuevo en unas 8 horas para ponerme otra vez, si es que quiero que mi inflamación baje. Es obvio que no regrese por el costo del taxi y el trajin que debo de hacer, EN TEORIA esto se debe de administrar hasta que ya no duela y haya movilidad cosa la cual no siempre se puede hacer. Mañana debo de ir a mi consultorio para pedir factor de nuevo ya que NO TENGO y aun no puedo pisar y me duele.
Espero no haberles aburrido, ya en su momento les contaré otra grandiosa atención que tuve en ER: Rebagliati Hosptial!
martes, octubre 11, 2005
¿Tengo fé o no?
¿y por qué digo esto? Pues por una razon muy sencilla...si yo no tuviera fé no me hubiese operado, ya que yo tuve y aun tengo fé en caminaria. Ademas les tuve y tengo fé a los médicos que me ven sino tuviese esa fé no hubiera dejado que me tocaran ¿no lo creen?.
Bueno tal vez uno que otro médico se moleste por lo que escribo, pero es la pura verdad, ademas yo no gano nada mintiendo pues eso no hara que mi pierna flexione otra vez.
Ahora bien yo soy realista, y luego de mas de 2 meses de haberme operado veo oscuro el camino, pero eso no hace que pierda mi deseo de volver a flexionar mi rodilla, pero cada vez que la veo me digo !Espero no haberme Equivocado!.
bueno amigo ustedes que creen, ¿tengo o no fé?